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Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Panorama general

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía de tumores pediátricos del sistema nervioso central de Cancer.Net. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla. Piense en ese menú como un mapa para recorrer esta guía completa.

Un tumor del sistema nervioso central (SNC) comienza cuando células sanas del cerebro o de la médula espinal cambian y crecen sin control, formando una masa. Un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer pero no se diseminará.

Un tumor del SNC resulta especialmente problemático porque los procesos de pensamiento y los movimientos de la persona pueden verse afectados. Además, puede ser complicado tratar este tipo de tumor porque los tejidos que lo rodean pueden ser vitales para el funcionamiento del cuerpo.

El cerebro es el centro del pensamiento, la memoria y las emociones. Controla los cinco sentidos, que incluyen el olfato, el tacto, el gusto, el oído y la vista. También controla el movimiento y otras funciones básicas del cuerpo, entre ellas, los latidos del corazón, la circulación y la respiración. La médula espinal consiste en nervios que transmiten información entre el cuerpo y el cerebro y viceversa.

Anatomía del cerebro

El cerebro está compuesto de cuatro partes principales: el cerebro propiamente dicho, el cerebelo, el tronco encefálico y las meninges.

  • El cerebro, la parte más grande del encéfalo, contiene dos hemisferios cerebrales y se divide en cuatro lóbulos donde tienen lugar funciones específicas.

    • El lóbulo frontal controla el razonamiento, las emociones, la resolución de problemas y partes del habla y el movimiento.

    • El lóbulo parietal controla las sensaciones de tacto, presión, dolor y temperatura.

    • El lóbulo temporal controla la memoria y el sentido del oído.

  • El lóbulo occipital controla la visión.

  • El cerebelo o “cerebro pequeño” se encuentra debajo del cerebro. El cerebelo controla la coordinación y el equilibrio.

  • El tronco encefálico, que es la porción más baja del cerebro y que se conecta con la médula espinal, controla funciones involuntarias esenciales para la vida, como el latido del corazón y la respiración de una persona.

  • Las meninges son las membranas que rodean y protegen el cerebro y la médula espinal. Hay tres capas meníngeas, que se denominan duramadre, aracnoides y piamadre.

Tipos de tumores del SNC

Existen diversos tipos de tumores del SNC. Algunos son cancerosos y muy propensos a crecer y a diseminarse. Con frecuencia, se los llama muy agresivos o de alto grado. Otros tipos son menos agresivos y a menudo se los llama de bajo grado; y otros son no cancerosos y no son propensos a crecer ni a diseminarse. Los siguientes tipos de tumores del SNC son los más frecuentes en los niños:

Esta sección cubre los tumores del SNC diagnosticados en niños. Obtenga más información sobre los tumores cerebrales en adultos (en inglés).

¿Busca más que un panorama general?

Si desea obtener información introductoria adicional, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones en Cancer.Net:

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas y ayuda a explicar cuántas personas reciben un diagnóstico de esta enfermedad y las tasas de supervivencia generales. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Estadísticas

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará información acerca de cuántos niños reciben un diagnóstico de tumor del SNC cada año e información general de supervivencia. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Cada año, se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del SNC en niños menores de 20 años. Después de la leucemia, los tumores del SNC ocupan el segundo lugar entre los tipos de cáncer infantil más frecuentes. La tasa de supervivencia de cinco años es el porcentaje de personas que sobrevive al menos cinco años una vez detectado el tumor. La tasa de supervivencia global de cinco años de niños con tumor del SNC es del 72 %.

Las estadísticas de supervivencia deben interpretarse con cautela. Estas estimaciones se basan en datos provenientes de miles de niños con este tipo de tumor; por lo tanto, el riesgo real de una persona específica puede variar. Es imposible informar a una persona cuánto tiempo vivirá con un tumor del SNC. Debido a que las estadísticas de supervivencia se miden en intervalos de cinco años, pueden no representar los avances que se han hecho en el tratamiento o el diagnóstico de este tipo de tumor. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de la publicación de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS), Datos y cifras de cáncer 2015 (Cancer Facts and Figures 2015), y el sitio web de ACS.

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas y ofrece dibujos de partes del cuerpo generalmente afectadas por esta enfermedad. O bien use el menú ubicado en el costado izquierdo de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Ilustraciones médicas

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará un dibujo básico sobre las principales partes del cuerpo afectadas por esta enfermedad. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Childhood CNS Anatomy

Imagen ampliada

La siguiente sección de esta guía es Factores de riesgo y explica qué factores pueden aumentar las probabilidades de desarrollar esta enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Factores de riesgo

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar un tumor del SNC. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Se desconoce cuál es la causa de la mayoría de los tumores del SNC en los niños. Los investigadores están estudiando diversas causas posibles de los tumores del SNC, entre ellas, los virus. Distintos tipos de tumores del SNC se desarrollan en diferentes grupos de edad; por ejemplo, algunos tipos de tumores del SNC son más frecuentes en niños menores de tres años. Las lesiones en la cabeza no parecen ser una causa de los tumores del SNC.

Un pequeño número de tumores del SNC puede ser hereditario. Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar un tumor del SNC:

  • Neurofibromatosis. Solo un pequeño porcentaje de niños con tumores cerebrales presentan una causa genética reconocible, generalmente asociada a una enfermedad familiar denominada neurofibromatosis. La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que produce tumores no cancerosos denominados neurofibromas en los nervios periféricos del cuerpo, manchas marrones en la piel y anomalías de los tejidos y los huesos. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen. Obtenga más información sobre la neurofibromatosis tipo 1 (en inglés) y la neurofibromatosis tipo 2 (en inglés).

  • Otras causas genéticas. Entre otras afecciones genéticas menos frecuentes asociadas a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC se incluyen:

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos y explica qué cambios corporales o problemas médicos puede causar esta enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Síntomas y signos

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que requiera atención médica. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Los niños con un tumor del SNC pueden tener los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, no presentan ninguno de estos síntomas. O bien, estos pueden estar causados por otra afección médica que no sea un tumor.

Los síntomas de un tumor del SNC dependen de dónde esté ubicado el tumor y pueden afectar cualquiera de las funciones del cerebro. Un tumor del SNC puede provocar los siguientes síntomas:

  • Convulsiones, que son movimientos repentinos involuntarios de los músculos.

  • Mirada fija o movimientos automáticos repetitivos, como una inclinación del cuello o mirada bizca.

  • Náuseas persistentes sin razón aparente y vómitos en proyectil

  • Debilidad o torpeza, como dificultad para caminar y mantener el equilibrio, que parecen empeorar.

  • Pubertad temprana o retrasada, o crecimiento demorado o anormal

  • Apnea del sueño, que son interrupciones periódicas de la respiración mientras duerme.

  • Problemas de visión

  • Dolor de cabeza, que puede despertar al niño por la noche o puede presentarse temprano a la mañana

  • Dolor, especialmente en la espalda

  • Irritabilidad, apatía o cambios en la personalidad

En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crece demasiado rápido. El cráneo de un lactante puede expandirse para hacer lugar a un tumor en crecimiento, por lo que el bebé probablemente tenga la cabeza más grande que la esperada.

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico y explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Diagnostico

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos pueden utilizar para averiguar cuál es el problema e identificar la causa. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar un tumor, determinar si es canceroso y descubrir si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. En la mayoría de los tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Las pruebas por imágenes se pueden utilizar para averiguar si el tumor se ha diseminado.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico de un tumor del SNC y no todas las pruebas mencionadas se usarán para todos los niños. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Edad y afección médica

  • Tipo de tumor que se sospecha

  • Signos y síntomas

  • Resultados de pruebas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un tumor del SNC:

  • Tomografía computarizada o tomografía axial computarizada (CT o CAT; en inglés). Una exploración por CT crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con un equipo para radiografías. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una exploración por CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Imágenes por resonancia magnética (MRI; en inglés). Las MRI usan campos magnéticos, en lugar de radiografías, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Biopsia (en inglés).Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarla a través de un microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Luego un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. El tipo de biopsia depende de la localización del tumor.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa, lo que se conoce como determinación del estadio y del grado.

La siguiente sección de esta guía es Estadios y grados y explica el sistema que utilizan los médicos para describir el alcance de la enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Estadios y grados

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EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un tumor. Esto se conoce como estadio o grado. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

La estadificación es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. El conocimiento del estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tipo de tratamiento y a predecir el pronóstico de un paciente, el cual es la posibilidad de recuperación.

Diversos tipos de tumores del SNC infantil pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. En la mayoría de los tipos de tumores del SNC, el tumor se describe como de alto o bajo grado, según la cantidad de este que quede después de la cirugía, la edad del niño y si el tumor se ha diseminado o no. En general, los tumores de bajo grado tienen un mejor pronóstico.

Un tumor recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones generalmente son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores. Lea más acerca de la estadificación para un tipo específico de tumor del SNC.  Por ejemplo, repase la sección de Estadios y grados en la guía del astrocitoma de Cancer.Net si ese es el diagnóstico específico.

La información sobre el estadio y el grado del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Opciones de tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Opciones de Tratamiento

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EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de las diferentes formas que los médicos utilizan para tratar a los niños con un tumor del SNC. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más eficaces. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor del SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

Panorama general del tratamiento

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un tumor del SNC. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo de tumor del SNC, si es canceroso, el estadio o el grado del tumor, los efectos secundarios posibles así como las preferencias de la familia, la edad del niño y su estado de salud general. Por ejemplo, la radioterapia suele ser limitada en los niños menores de tres años, porque su aplicación en superficies extensas puede ocasionar problemas de aprendizaje y memoria en el futuro. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención médica. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que puede esperar durante el tratamiento.

Tipo de tumor del SNC

Tratamiento más usado

Astrocitoma

Astrocitoma de bajo grado: solo cirugía, o cirugía más radioterapia, o radioterapia sola para niños más grandes; cirugía más quimioterapia o radioterapia limitada para niños más pequeños.

Astrocitoma de alto grado: cirugía más radioterapia y quimioterapia.

Glioma del tronco encefálico

Radioterapia, con o sin quimioterapia.

Ependimoma (en inglés)

Cirugía y radioterapia; posiblemente quimioterapia.

Tumor de células germinales (en inglés)

Cirugía y radioterapia, con o sin quimioterapia.

Meduloblastoma (en inglés)

Cirugía, radioterapia y quimioterapia.

Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. En casi todos los casos, se usa para averiguar el tipo de tumor, ya sea a través de una biopsia o durante el tratamiento cuando el tumor puede extirparse sin un daño significativo al cerebro. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores alojados en el cerebro o en la columna vertebral mediante cirugía. En ocasiones la cirugía resulta más difícil porque el tumor se disemina y crece entre células nerviosas sanas. En determinadas situaciones, la cirugía puede dañar partes de cerebro cercanas al tumor y, así, afectar el movimiento de brazos y piernas, la respiración, la deglución, el movimiento ocular o la conciencia. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Algunos tumores no pueden extirparse mediante cirugía debido a su ubicación. Estos tumores se denominan inoperables o no extirpables. En estos casos, el médico le recomendará otras opciones de tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, esto se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

La radiocirugía estereotáctica es una manera de aplicar altas dosis de radioterapia directamente en un tumor evitando los tejidos sanos. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan localizar exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación. Funciona mejor para ciertos tumores no cancerosos y tumores que solo ocupan una parte del cerebro.

Otro tipo de radioterapia utilizada para un tumor del SNC es la terapia de protones. La terapia de protones es un tipo de radioterapia con haz externo que usa protones en lugar de rayos X. Con alta potencia, los protones pueden destruir las células tumorales. La terapia de protones se está usando cada vez más en los Estados Unidos.

Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia. Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal, dolor de cabeza y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, a largo plazo, la radioterapia a veces puede causar problemas en el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño. Por lo tanto, el médico puede optar por tratar el tumor de otro modo.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral). La quimioterapia también puede administrarse directamente en el canal medular, en un procedimiento denominado quimioterapia intratecal, para tratar células tumorales que se encuentran en la superficie del cerebro y la columna vertebral. Este procedimiento aún está siendo investigado en estudios clínicos y es posible que no esté a disposición del público en general.

Un régimen de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.

La quimioterapia resulta eficaz para muchos tipos de tumores cerebrales cancerosos. En función del tipo de tumor, la quimioterapia puede administrarse inmediatamente después de una biopsia o cirugía o luego de la radioterapia. En algunos casos, la quimioterapia se usa simultáneamente con la radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar un tumor se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de fármacos en las que puede realizar búsquedas (en inglés).

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

Un tumor del SNC y su tratamiento, a menudo, provocan efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al niño con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centra en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio de cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, los niños reciben tratamiento para el tumor y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Asimismo, durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar a su médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no se puede detectar en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que el tumor regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (denominada recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante).

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como, por ejemplo, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Para un tumor del SNC recurrente, la siguiente fase del tratamiento dependerá de tres factores:

  • El tipo de tumor.

  • Si el tumor ha vuelto a aparecer en el lugar de origen o en otra parte del cerebro o del cuerpo.

  • El tipo de tratamiento administrado para el tumor original.

Según la situación de su hijo, el médico podría recomendar cirugía, radioterapia, quimioterapia y/o trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia de un tumor (en inglés).

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor del SNC avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los estudios clínicos y ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con cáncer. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Acerca de los estudios clínicos

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Obtendrá más información sobre los estudios clínicos, que son la principal forma en que se prueban los enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

¿En qué consisten los estudios clínicos?

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de los niños con un tumor del SNC. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan estudios clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. se aprobaron anteriormente en estudios clínicos.

Muchos estudios clínicos se centran en tratamientos nuevos y evalúan si estos son seguros, eficaces y posiblemente mejores que el tratamiento actual (estándar). Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía y métodos nuevos de tratamiento. Los niños que participan en estudios clínicos suelen estar entre los primeros en recibir nuevos tratamientos, antes de que estos estén a disposición del público en general. Sin embargo, no hay garantía de que el tratamiento nuevo sea seguro, eficaz o mejor que un tratamiento estándar.

También se realizan estudios clínicos que evalúan formas nuevas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento, y de controlar los efectos tardíos que pueden presentarse después de este. Hable con el médico de su hijo sobre los estudios clínicos en relación con los efectos secundarios. Además, se están realizando estudios sobre formas de prevenir la enfermedad.

Decisión de participar en un estudio clínico

Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos niños, el estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, los pacientes, con frecuencia, están dispuestos a enfrentar un mayor grado de incertidumbre asociado con un estudio clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que estos son la única manera de obtener progresos en el tratamiento de un tumor del SNC infantil. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños con un tumor del SNC.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un estudio clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en estudios clínicos sobre el cáncer de esta manera es raro, en general y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer infantil. Obtenga más información sobre el uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe enumerar todas las opciones, de manera que la persona entienda de qué forma el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, debe explicar qué se requiere de cada persona a fin de participar en el estudio clínico, incluido el número de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento.

Las personas que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Estos pueden incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los estudios clínicos también son monitoreados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que las personas que participan en un estudio clínico hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y cuidados a su hijo durante la realización del estudio clínico, después de su finalización y/o en caso de que el paciente decida retirarse del estudio clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un estudio clínico

Hay investigaciones en curso a través de estudios clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia a los tumores del SNC, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre estudios clínicos en otras áreas del sitio web, incluso una sección completa sobre estudios clínicos y lugares para buscar estudios clínicos sobre un tipo específico de tumor.

Asimismo, este sitio web en inglés ofrece acceso gratuito a un programa educativo en video cerca de los estudios clínicos sobre el cáncer, que se encuentra fuera de esta guía.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones y explica las áreas de investigación científica actuales relacionadas con tumores del SNC. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Últimas investigaciones

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para obtener más información sobre los tumores del SNC y cómo tratarlos. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre los tumores del SNC, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas opciones para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

  • Nuevos medicamentos. Actualmente, los médicos examinan nuevos tipos de fármacos que puedan controlar mejor el crecimiento de los tumores.

  • Técnicas mejoradas de diagnóstico por imágenes. Actualmente, se están desarrollando y perfeccionando técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño tisular en las partes sanas del cerebro durante el tratamiento.

    • La MRI funcional (fMRI) es una técnica de diagnóstico por imágenes que identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona, de manera que la fMRI permite a los cirujanos planificar la cirugía alrededor de estas áreas.

    • La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica.

    • La espectroscopía por resonancia magnética (magnetic resonance spectroscopy, MRS) y las tomografías por emisión de positrones (PET; en inglés) también se usan para examinar la actividad metabólica de los tumores. Aún se encuentra en estudio si estas técnicas mejorarán la capacidad del médico para predecir cómo crecerá y se diseminará un tumor.

  • Métodos mejorados de aplicación de radioterapia. Los médicos se encuentran experimentando con nuevas técnicas de aplicación de radioterapia para determinados tipos de tumores. Estos métodos producen mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de manera que los médicos puedan centrar la radiación en el tumor y evitar daños en los tejidos sanos circundantes. De esta forma, puede reducirse la exposición del niño a la radiación y atenuar los efectos secundarios a largo plazo.

  • Terapia dirigida. Las investigaciones recientes han descubierto genes y proteínas específicos, y otros factores particulares de los distintos tipos de tumores del SNC. Los tratamientos dirigidos a estos factores, llamados terapia dirigida, se están estudiando actualmente. La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen a su crecimiento y supervivencia. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas.

  • Inmunoterapia. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Los investigadores están estudiando cuán bien funcionan estos fármacos y cuán seguros son para los niños con tumores del SNC.

  • Cuidados paliativos. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el tumor del SNC, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes de distintos tipos de cáncer infantil, navegue por estos artículos relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

  • Para encontrar estudios clínicos específicos sobre el diagnóstico de su hijo, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos en línea de estudios clínicos ahora.

  • Visite el sitio web de la American Society of Clinical Oncology CancerProgress.Net para obtener información en inglés sobre el progreso histórico de la investigación sobre el cáncer infantil. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

  • Visite el sitio web de la fundación Conquer Cancer Foundation para averiguar cómo apoyar la investigación de cada tipo de cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar los efectos secundarios y ofrece cierta orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden implicar un tumor del SNC y su tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Cómo sobrellevar los efectos secundarios

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los pasos que debe seguir para ayudarlo a sobrellevar los efectos secundarios físicos, sociales y emocionales. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

El temor a los efectos secundarios del tratamiento (en inglés) es frecuente después del diagnóstico de un tumor del SNC, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar estos efectos es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento, pero, por muchos motivos, los pacientes no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para un tumor del SNC se describen en forma detallada dentro de la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios más frecuentes de un tumor y los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el tipo de tumor, el grado, la duración y la dosis del (de los) tratamiento(s) y el estado de salud general de su hijo.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Asimismo, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con un tumor del SNC. Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a las familias que compartan sus sentimientos con un integrante de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar la situación incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención médica de su hijo.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se presenta meses o años después del tratamiento recibe el nombre de efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención de sobrevivencia. Obtenga más información leyendo la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hablando con el médico de su hijo.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento y explica la importancia de los controles después de que finalice el tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Atención de seguimiento

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Para ver otras páginas, use el menú que aparece al costado de su pantalla.

La atención de los niños diagnosticados con cáncer no finaliza cuando ha finalizado el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por cáncer, incluido un tumor del SNC, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos regulares y/o pruebas médicas para monitorear la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del tumor del SNC infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Por ejemplo, la radioterapia en la cabeza y la columna puede ocasionar síntomas cognitivos y hormonales con el paso del tiempo, aunque la gravedad puede variar considerablemente en función de la dosis administrada y la edad de su hijo. Asimismo, los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, en función de la ubicación del tumor y de cómo creció. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de tumores secundarios también se ven influenciados en gran medida por los fármacos utilizados y sus dosis. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia y describe cómo sobrellevar los desafíos de la vida cotidiana después de un diagnóstico de tumor del SNC. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Sobrevivencia

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después del diagnóstico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas financieros.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

  • entender el desafío al que se enfrenta su familia;

  • pensar en soluciones;

  • pedir y permitir el apoyo de otros; y

  • sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes de un tumor del SNC infantil. También existen grupos de apoyo para padres de niños diagnosticados con este tipo de tumor. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias similares de primera mano. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de tumor, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir bien después del tratamiento

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido un tumor del SNC pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños (en inglés), adolescentes (en inglés) y adultos jóvenes (en inglés).  También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: Este cuadernillo de 44 páginas (disponible en PDF) puede ayudar con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye formularios de resumen de tratamiento y de plan de atención de sobrevivencia en blanco. 

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: Vea un video corto realizado por un experto de la American Society of Clinical Oncology que brinda información en inglés sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacer al médico a fin de ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Preguntas para hacerle al médico

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo, u otros integrantes del equipo de atención médica, que le ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Hablar con frecuencia con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista electrónica y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Qué tipo de tumor se diagnosticó?

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el tumor?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

  • ¿Es canceroso el tumor?

  • ¿Cuál es el grado del tumor? ¿Qué significa esto?

  • ¿Cuál es el subtipo molecular del tumor (si corresponde)? ¿Qué significa esto?

  • ¿Es necesario realizar pruebas adicionales para confirmar el diagnóstico?

  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

Preguntas para hacer acerca de cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

  • ¿En qué estudios clínicos puede participar mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Qué probabilidades de éxito tiene la terapia planificada?

  • ¿Quiénes forman parte del equipo de tratamiento y qué función cumple cada uno?

  • ¿Quién se encargará de coordinar el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de cada opción de tratamiento, tanto a corto como a largo plazo?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y realizar sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica de mi hijo, ¿quién me puede ayudar con estas inquietudes?

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para hacer sobre la realización de radioterapia o quimioterapia

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo llevará administrar este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para realizar sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es el riesgo de que regrese el tumor? ¿Hay signos y síntomas a los que debería prestar atención?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservar en mis registros personales?

  • ¿Quién se encargará de coordinar la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mí/mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales y ofrece algunos recursos más de este sitio web, más allá de esta guía, que pueden ser útiles para usted. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Tumor del sistema nervioso central - cáncer infantil - Recursos adicionales

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información sobre la atención y el tratamiento del cáncer. Esta es la última página de la Guía de tumores pediátricos del sistema nervioso central de Cancer.Net. Para regresar y revisar otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de un tumor, tanto para la persona que ha recibido el diagnóstico como para sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Más allá de esta guía, se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net:

Esta es la página final de la Guía de tumores pediátricos del sistema nervioso central de Cancer.Net. Use el menú ubicado al costado de la pantalla para seleccionar otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.