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Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Panorama general

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía para el glioma de tronco encefálico infantil de Cancer.Net. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla. Piense en ese menú como un mapa para recorrer esta guía completa.

Acerca del tronco encefálico

El tronco encefálico conecta el cerebro con la médula espinal. Es la porción más baja del cerebro, ubicada arriba de la parte posterior del cuello. El tronco encefálico controla muchas de las funciones básicas del cuerpo, como las habilidades motrices, la actividad sensorial, la coordinación y el andar, el latido del corazón y la respiración. Está compuesto por tres partes:

  • El mesencéfalo o cerebro medio, que se extiende desde la parte central del cerebro.

  • El bulbo raquídeo, que se conecta con la médula espinal.

  • La protuberancia, ubicada entre el bulbo raquídeo y el mesencéfalo.

Acerca del glioma de tronco encefálico

El glioma de tronco encefálico es un tipo de tumor del sistema nervioso central (SNC; cerebro y médula espinal) que se origina cuando células sanas del tronco encefálico empiezan a cambiar y a crecer sin control, formando una masa llamada tumor. Un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer pero no se diseminará. Un glioma es un tumor que crece a partir de un neurogliocito (célula glial), una célula de apoyo en el cerebro.

Generalmente, para cuando se diagnostica el glioma de tronco encefálico, este es mayormente difuso, lo que significa que se ha diseminado libremente a través del tronco encefálico. Este tipo de tumor normalmente es muy agresivo, ya que crece y se disemina rápidamente. Un pequeño porcentaje de tumores de tronco encefálico están muy localizados, y se los denomina tumores focales. Es menos probable que un tumor focal crezca y se disemine rápidamente.

El glioma de tronco encefálico es más frecuente en los niños de entre 5 y 10 años. La mayoría de los tumores de tronco encefálico se desarrollan en la protuberancia y crecen en una parte del tronco encefálico que puede resultar difícil de operar, lo que complica el tratamiento del glioma de tronco encefálico (consulte la sección Opciones de tratamiento).

Esta sección abarca el glioma de tronco encefálico diagnosticado en niños. Lea más información sobre los tumores cerebrales en adultos (en inglés).

¿Busca más que un panorama general?

Si desea obtener información introductoria adicional, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones en Cancer.Net:

  • Hoja informativa en inglés: Lea una hoja informativa de una página (disponible en PDF) que ofrece una introducción fácil de imprimir sobre los tumores del SNC.
  • Videos educativos en inglés de Cancer.Net para pacientes: Vea breves videos conducidos por expertos de ASCO en cáncer infantil y tumores cerebrales, que brindan información básica y áreas de investigación.
  • Cancer.Net: Lea más información sobre el glioma de tronco encefálico en inglés.

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas y ayuda a explicar cuántos niños reciben un diagnóstico de esta enfermedad y las tasas de supervivencia generales. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Estadísticas

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará información acerca de cuántos niños reciben un diagnóstico de glioma de tronco encefálico cada año e información general de supervivencia. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Cada año, se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del SNC en niños menores de 20 años. Los tumores de tronco encefálico representan el 10 % de todos los tumores cerebrales infantiles. Después de la leucemia, los tumores del SNC son el segundo tipo de cáncer infantil más frecuente, lo que representa aproximadamente el 26 % de los casos de cáncer en niños menores de 15 años.

La tasa de supervivencia es el porcentaje de personas que sobrevive una vez detectado el tumor. La tasa de supervivencia para niños con glioma de tronco encefálico varía según la ubicación del tumor. Las tasas de supervivencia a largo plazo para los niños con un tumor en el mesencéfalo o el bulbo raquídeo oscilan entre 65% y 90%. Sin embargo, un glioma protuberancial, que es un tumor que está ubicado en la protuberancia, es más difícil tratar y en ocasiones empeora rápidamente. Es poco frecuente que un niño con un tumor en esta ubicación viva más de 12 a 14 meses después de recibir el diagnóstico.

Las estadísticas de supervivencia deben interpretarse con cautela. Las estimaciones se basan en datos provenientes de miles de niños con este tipo de tumor; por lo tanto, el riesgo real de una persona específica puede variar. Es imposible informar a una persona cuánto tiempo vivirá con un glioma de tronco encefálico. Debido a que las estadísticas de supervivencia se miden en intervalos de varios años, quizás no representen los avances que se han hecho en el tratamiento o el diagnóstico de este tumor. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de la publicación de la Sociedad Americana Contra el Cáncer, Datos y cifras de cáncer 2015 y del hospital St. Jude Children’s Research Hospital.

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas y ofrece dibujos de partes del cuerpo generalmente afectadas por esta enfermedad. O bien use el menú ubicado en el costado izquierdo de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Ilustraciones médicas

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará una ilustración básica sobre las principales partes del cuerpo afectadas por esta enfermedad. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Brain Stem Glioma Anatomy

Imagen ampliada

La siguiente sección de esta guía es Factores de riesgo y explica qué factores pueden aumentar las probabilidades de desarrollar esta enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Factores de riesgo

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información acerca de los factores que aumentan la posibilidad de desarrollar glioma de tronco encefálico. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles, incluido el glioma de tronco encefálico. Existe evidencia de que los factores genéticos pueden intervenir en un pequeño porcentaje de casos de glioma de tronco encefálico.

Las siguientes afecciones genéticas se asocian a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC:

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos y explica qué cambios corporales o problemas médicos puede causar esta enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Síntomas y signos

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que requiera atención médica. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Los niños con un glioma de tronco encefálico pueden tener los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, no presentan ninguno de estos síntomas. O bien, estos síntomas pueden ser causados por una afección médica que no sea un glioma de tronco encefálico.   

  • Visión doble o imposibilidad de cerrar los párpados

  • Caída facial

  • Dificultad para masticar y tragar alimentos

  • Debilidad en los brazos y las piernas, torpeza o tambaleo y dificultad para caminar

  • Dificultad para hablar

  • Dolor de cabeza

  • Vómitos

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo los síntomas, entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, denominada diagnóstico.

Si se diagnostica un glioma de tronco encefálico, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico y explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Diagnóstico

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos pueden utilizar para averiguar cuál es el problema e identificar la causa. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar el glioma de tronco encefálico y determinar si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. En la mayoría de los demás tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. En general, se evita realizar una biopsia a niños con glioma difuso de tronco encefálico, ya que los resultados de la biopsia no cambian las opciones de tratamiento. Además, el procedimiento puede tener riesgos graves. No obstante, se puede utilizar una biopsia cuando un glioma de tronco encefálico tiene características inusuales. A medida que aumentan los tratamientos nuevos en función de información molecular del tumor y el riesgo de una biopsia disminuye, estos procedimientos podrían realizarse con más frecuencia.

Para la mayoría de los pacientes, el diagnóstico de un glioma de tronco encefálico se realiza mediante imágenes por resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI) únicamente (vea a continuación). Debido a esto, el glioma difuso de tronco encefálico es diferente a la mayoría de los otros tumores. En el caso de un tumor focal, es posible considerar una biopsia y la extirpación del tumor. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Se pueden utilizar otras pruebas por imágenes para averiguar si el tumor se ha diseminado.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del glioma de tronco encefálico y no todas las pruebas mencionadas se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Edad y afección médica

  • Tipo de tumor que se sospecha

  • Signos y síntomas

  • Resultados de pruebas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un glioma de tronco encefálico:

  • MRI (en inglés). Las MRI usan campos magnéticos, en lugar de radiografías, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Tomografía computarizada (CT o CAT; en inglés). Una exploración por CT crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con un equipo para radiografías. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una exploración por CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. A veces, se administra un medio de contraste antes de la exploración, a fin de proporcionar mejores detalles de la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar. En el caso de un glioma de tronco encefálico, esta prueba no suele brindar información suficiente para establecer un diagnóstico definitivo, y aún es necesario realizar una MRI.

  • Biopsia (en inglés). Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarla a través de un microscopio. Por lo general, no se lleva a cabo una biopsia en el caso de los tipos difusos más frecuentes de tumores de tronco encefálico. Sin embargo, para un tumor focal, suele emplearse para determinar el tipo de tumor. Si es posible, un médico llamado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido cerebral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Luego un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es glioma de tronco encefálico, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor, lo que se conoce como estadificación y determinación de grado.

La siguiente sección de esta guía es Estadios y grados, y explica el sistema que utilizan los médicos para describir el alcance de la enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Estadios y grados

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EN ESTA PÁGINA: Aprenderá sobre cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un glioma de tronco encefálico. Esto se conoce como estadio o grado. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

La estadificación es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. Conocer el estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tratamiento y puede ayudar a predecir el pronóstico de un paciente, el cual es la probabilidad de recuperación. Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores.

No existe un sistema formal de estadificación para el glioma de tronco encefálico infantil. Un tumor puede clasificarse como difuso o focal. Además, un tumor se puede clasificar según su grado.

Grado

Los grados se describen en función de qué tan parecidas son las células tumorales a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio. El médico compara el tejido del tumor con tejido sano. Habitualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células que se agrupan. Si las células tumorales tienen un aspecto similar al tejido sano y contienen diferentes agrupaciones de células, se lo denomina tumor diferenciado o de bajo grado. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se lo denomina tumor poco diferenciado o de alto grado. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

A continuación se encuentran las clasificaciones generales del glioma de tronco encefálico:

  • Glioma difuso de tronco encefálico. Este tipo de tumor se disemina libremente por toda la protuberancia y, en muchos casos, se extiende al mesencéfalo, el bulbo raquídeo o las áreas adyacentes al cerebro. Suelen ser tumores de alto grado; son muy agresivos y contienen células de aspecto anormal.

  • Glioma focal de tronco encefálico. Alrededor del 20% de los tumores de tronco encefálico son focales, lo que significa que se originan en un área o están contenidos dentro de una pequeña parte del tronco encefálico. Habitualmente, se desarrollan en el mesencéfalo o en el bulbo raquídeo, más que en la protuberancia. En general, estos son tumores benignos o de bajo grado; son menos agresivos y las células tumorales se ven bastante sanas

  • Glioma de tronco encefálico recurrente. El glioma de tronco encefálico recurrente es un tumor que reaparece después del tratamiento. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones generalmente son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La información sobre el grado del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Opciones de tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Opciones de tratamiento

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EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de las diferentes formas que los médicos utilizan para tratar a los niños con glioma de tronco encefálico. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más efectivos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica el monitoreo minucioso mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y la evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del glioma de tronco encefálico, es posible que también participe un neurooncólogo. Un neurooncólogo es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

A continuación, se encuentran descripciones de las opciones de tratamiento más frecuentes para un glioma de tronco encefálico. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención. Se utilizan tres tipos de tratamientos para tratar el glioma de tronco encefálico en niños: radioterapia, quimioterapia y cirugía. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación.

El tratamiento del glioma de tronco encefálico para los niños con la afección genética de neurofibromatosis tipo 1 (en inglés) puede variar. Un tumor en un niño con NF1 puede ser de bajo grado a pesar de tener un aspecto difuso. Por lo tanto, es posible que se recomiende la vigilancia activa o espera vigilante, para determinar si el tumor presenta signos de empeoramiento. El tratamiento se iniciaría si el tumor comenzó a crecer y a diseminarse.

Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico y lo que puede esperar durante el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Radioterapia

La radioterapia es el tratamiento más frecuente para niños con glioma de tronco encefálico. La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando la radioterapia se aplica mediante implantes, se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.

La quimioterapia sola no es un tratamiento efectivo para el glioma de tronco encefálico. En algunos casos, el médico puede utilizarla simultáneamente o después de la radioterapia. Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar el glioma de tronco encefálico se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de medicamentos en las que puede realizar búsquedas (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Se utiliza cirugía para tratar el glioma de tronco encefálico únicamente cuando el aspecto del tumor en una MRI es focal (consulte Diagnóstico). Esto significa que puede ser posible extirpar el tumor sin causar daños en el cerebro, tal como sucede cuando un tumor crece fuera del tronco encefálico en lugar de en el interior. Para la mayoría de los niños con tipos difusos de glioma de tronco encefálico, la cirugía no es recomendada ni posible por la ubicación del tumor y el riesgo que implica. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

El glioma de tronco encefálico y su tratamiento en ocasiones producen efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar el tumor, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios de la persona. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo e incluye brindarle apoyo al paciente con las necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio de cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, las personas reciben tratamiento contra el tumor y tratamiento para aliviar los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de su plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Además, durante y después del tratamiento, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si experimenta un problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, la enfermedad regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (denominada recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante).

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como por ejemplo, radioterapia, quimioterapia y cirugía, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento para el glioma de tronco encefálico recurrente depende del tipo de tumor, si es difuso o focal, y el tipo de tratamiento que se administró para el tumor original. En función de la situación, el médico puede recomendar cirugía o quimioterapia.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar del glioma de tronco encefálico avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés). Algunas familias encuentran alivio al participar en los esfuerzos de investigación para progresar en los conocimientos acerca del glioma de tronco encefálico. Obtenga más información sobre la donación de tejido (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los estudios clínicos y ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con cáncer. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Acerca de los estudios clínicos

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Obtendrá más información sobre los estudios clínicos, que son la principal forma en que se prueban los enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

¿En qué consisten los estudios clínicos?

Los médicos y científicos siempre buscan mejores métodos para cuidar a los niños que padecen glioma de tronco encefálico. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan estudios clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. se aprobaron anteriormente en estudios clínicos.

Muchos estudios clínicos se centran en tratamientos nuevos y evalúan si estos son seguros, eficaces y posiblemente mejores que el tratamiento actual (estándar). Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía y métodos nuevos de tratamiento. Los niños que participan en estudios clínicos suelen estar entre los primeros en recibir nuevos tratamientos, antes de que estos estén a disposición del público en general. Sin embargo, no hay garantía de que el tratamiento nuevo sea seguro, eficaz o mejor que un tratamiento estándar.

También se realizan estudios clínicos que estudian formas nuevas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento y de manejar los efectos tardíos que pueden presentarse después del tratamiento. Hable con el médico de su hijo sobre los estudios clínicos en relación con los efectos secundarios. Además, se están realizando estudios sobre formas de prevenir la enfermedad.

Decisión de participar en un estudio clínico

Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos niños, el estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, las personas a menudo están dispuestas a enfrentar el mayor grado de incertidumbre de un estudio clínico con la esperanza de encontrar un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que estos son la única manera de obtener progresos en el tratamiento del glioma de tronco encefálico. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños con glioma de tronco encefálico.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un estudio clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en estudios clínicos sobre cáncer de esta manera es poco frecuente en general y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer infantil. Encuentre más información sobre el uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe enumerar todas las opciones del paciente, de modo que la persona comprenda de qué manera el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, el médico debe explicar qué se requiere de cada paciente para participar en el estudio clínico, lo que incluye la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa de tratamiento.

Las personas que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Estos pueden incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los estudios clínicos también son monitoreados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los padres hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del estudio clínico, después de la finalización del estudio clínico y/o en caso de que el paciente decida abandonar el estudio clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un estudio clínico

Hay investigaciones en curso a través de estudios clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia al glioma de tronco encefálico, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre estudios clínicos en otras áreas del sitio web, incluso una sección completa sobre estudios clínicos y lugares para buscar estudios clínicos sobre un tipo específico de tumor.

Asimismo, este sitio web ofrece acceso gratuito a un programa educativo en video (en inglés) acerca de los estudios clínicos sobre el cáncer, que se encuentra fuera de esta guía.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones y explica las áreas de investigación científica actuales relacionadas con este tipo de cáncer. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Investigaciones actuales

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para obtener más información sobre el glioma de tronco encefálico y cómo tratarlo. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Los médicos están trabajando para aprender más sobre el glioma de tronco encefálico, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas opciones para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

  • Diagnóstico por imágenes y cirugía mejorados. Actualmente, se encuentran en desarrollo técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los oncólogos cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño a las partes sanas del cerebro. Por ejemplo, la estereotaxia guiada por imágenes permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales computarizados del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica. En ciertos casos, estas técnicas con imágenes también se utilizan para comprender mejor los beneficios y riesgos de utilizar una biopsia en el diagnóstico de niños con glioma difuso de tronco encefálico.

  • Radioterapia mejorada. La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan saber exactamente dónde dirigir la radioterapia. Además, actualmente también se estudian los fármacos diseñados para mejorar el efecto de la radioterapia o para retardar o frenar el desarrollo del tumor.

  • Características moleculares. Otra investigación se enfoca en evaluar las características moleculares irregulares de las células del glioma de tronco encefálico con el fin de diagnosticar mejor y categorizar estos tumores. Estas características se encuentran al examinar el tumor luego de una biopsia y pueden, con el tiempo, ayudar a los médicos a encontrar tratamientos que tratan el tumor según las características moleculares específicas.

  • Inmunoterapia. La inmunoterapia, también llamada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Para el glioma de tronco encefálico, los médicos están investigando vacunas que puedan tratar el tumor. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la inmunoterapia y las vacunas contra el cáncer.

  • Nuevos métodos para administrar quimioterapia. La barrera hematoencefálica que protege al cerebro y la médula espinal de los productos químicos dañinos, también mantiene alejados muchos tipos de quimioterapia. También se están estudiando nuevos métodos de administrar quimioterapia llamados métodos de administración mejorada por convección. Este método utiliza un tubo delgado llamado catéter que se coloca en el cerebro, de modo que la quimioterapia pueda estar dirigida directo hacia el tumor.

  • Cuidados paliativos. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el glioma de tronco encefálico, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

  • Donación de tejido. Algunas familias consideran que la donación de tejido es adecuada como parte del proceso de duelo luego de la muerte de su hijo. De forma similar a la donación de órganos, las donaciones de tejido pueden ayudar a los investigadores a obtener más información sobre la forma en que cambian y se diseminan los tumores con el fin de ayudar a desarrollar tratamientos nuevos para niños con glioma de tronco encefálico. Para obtener más información sobre la donación de tejido, consulte a su médico.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes del glioma de tronco encefálico, navegue por estos artículos relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

  • Para encontrar estudios clínicos específicos sobre el diagnóstico de su hijo, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos en línea de estudios clínicos ahora.

  • Visite el sitio web CancerProgress.Net de la American Society of Clinical Oncology para obtener información en inglés sobre el progreso histórico de la investigación de los distintos tipos de cáncer infantil. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la ASCO diferente.

  • Visite el sitio web de la fundación Conquer Cancer Foundation para averiguar cómo apoyar la investigación de cada tipo de cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar los efectos secundarios y ofrece cierta orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden implicar el cáncer y su tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Efectos secundarios

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los pasos que debe seguir para ayudarlo a sobrellevar los efectos secundarios físicos, sociales y emocionales. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

El temor a los efectos secundarios del tratamiento (en inglés) es frecuente después del diagnóstico de un tumor, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar los efectos secundarios es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio o grado de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento, pero, por muchos motivos, los pacientes no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para el glioma de tronco encefálico se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios más frecuentes de un tumor y los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el grado de la enfermedad, la duración y la dosis de los tratamientos y el estado de salud general de su hijo. Además, los efectos secundarios de tratamientos más nuevos o tratamientos en estudios clínicos pueden ser diferentes y no tan bien evaluados como los de tratamientos previos.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Además, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con glioma de tronco encefálico. Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a los pacientes y a sus familiares que compartan sus sentimientos con un miembro de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar el glioma, incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención médica.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se produce meses o años después del tratamiento se denomina efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención para sobrevivientes. Obtenga más información leyendo la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hablando con el médico de su hijo.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento y explica la importancia de los controles después de que finalice el tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Atención de seguimiento

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EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

El cuidado de los niños que tienen un diagnóstico de glioma de tronco encefálico no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por glioma de tronco encefálico deben someterse a controles de seguimiento de por vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos periódicos y/o pruebas médicas para supervisar la recuperación del niño durante los próximos meses y añosObtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con la historia clínica de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Los posibles efectos tardíos de los tratamientos específicos se analizan a continuación:

  • La radioterapia en el cerebro y la columna puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso de pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad puede variar en función de la dosis administrada y la edad de su hijo.

  • Los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor.

  • Los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de tumor secundario también se ven influenciados en gran medida por los fármacos específicos utilizados y la dosis.

Para cada una de estas cuestiones, es importante analizar los aspectos específicos del tumor y las opciones de tratamiento con los médicos que participan en la atención de su hijo, antes, durante y después del tratamiento. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de cuidados para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia y describe cómo sobrellevar los desafíos de la vida cotidiana después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma de tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Sobrevivencia

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EN ESTA PÁGINA: Leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas financieros.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

  • entender el desafío al que se enfrenta su familia;

  • pensar en soluciones;

  • pedir y permitir el apoyo de otros; y

  • sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes de cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias similares de primera mano. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de glioma de tronco encefálico, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir bien después del tratamiento

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido glioma de tronco encefálico pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos en inglés para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal en español sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: Este cuadernillo de 48 páginas (disponible en PDF) puede ayudar con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye formularios de resumen de tratamiento y de plan de atención para sobrevivencia en blanco.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: Vea un video corto realizado por un experto de la American Society of Clinical Oncology que brinda información en inglés sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacer al médico a fin de ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Preguntas para hacerle al médico

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo, u otros integrantes del equipo de atención médica, que le ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Hablar con frecuencia con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista electrónica y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Qué tipo de tumor se diagnosticó?

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el tumor?

  • ¿El tumor es difuso o local? ¿Qué significa esto?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

  • ¿Es necesario realizar pruebas adicionales para confirmar el diagnóstico?

  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

Preguntas para hacer acerca de cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

  • ¿En qué estudios clínicos de este centro puede participar mi hijo? ¿Cómo encuentro más información sobre ellos?

  • ¿Qué nuevas investigaciones se están llevando a cabo en otros centros de tratamiento? ¿Dónde se encuentran y puede mi hijo participar en estos estudios clínicos?

  • ¿Qué plan de tratamiento recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Qué probabilidades de éxito tienen los tratamientos planificados?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién se encargará de coordinar el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento, a corto y a largo plazo?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica de mi hijo, ¿quién me puede ayudar con estas inquietudes?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de radioterapia o quimioterapia

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo llevará administrar este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre la realización de cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado mi hijo?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para realizar sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es el riesgo de que regrese el tumor? ¿Hay signos y síntomas que debería observar para ver si aparecen?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservar en los registros de mi hijo?

  • ¿Quién se encargará de coordinar la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales y ofrece algunos recursos más de este sitio web, más allá de esta guía, que pueden ser útiles para usted. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil - Recursos adicionales

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información acerca de la atención y del tratamiento para niños con glioma de tronco encefálico. Esta es la última página de la Guía para el glioma de tronco encefálico infantil de Cancer.Net. Para regresar y revisar otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de recibir un diagnóstico de un tumor del SNC, tanto para el paciente como para sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Más allá de esta guía, se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net:

Este es el final de la Guía para el glioma de tronco encefálico infantil de Cancer.Net. Use el menú ubicado al costado de la pantalla para seleccionar otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.