Escuche el Cancer.Net Podcast: Explicar los cuidados paliativos, adaptado del contenido de este documento (sólo disponible en inglés).

Los cuidados paliativos incluyen cualquier forma de tratamiento que se centra en reducir los síntomas de un paciente, mejorar la calidad de vida y apoyar a los pacientes y a sus familias. Con frecuencia, las personas con cáncer reciben una terapia curativa (un tratamiento para eliminar la enfermedad) y al mismo tiempo un tratamiento para aliviar los síntomas.

Los cuidados paliativos se administran lo antes posible en el proceso del tratamiento para el cáncer, y continúan a lo largo de todos los estadios de la enfermedad, independientemente de si la cura es el resultado previsto. Si toma la decisión de suspender el tratamiento dirigido a la enfermedad, los cuidados paliativos se centran en el control de los síntomas causados por el cáncer.

Los cuidados paliativos se administran en el consultorio del médico, en un hospital, en un centro oncológico, en un centro de atención a largo plazo o en su hogar. Su médico o un trabajador social del hospital lo ayudarán a encontrar cuidados paliativos.

Propósito de los cuidados paliativos

Entre los objetivos de los cuidados paliativos se incluyen:

• Tratar síntomas angustiantes, incluidos dolor, náuseas, falta de aire, insomnio y otros síntomas físicos causados por el cáncer o por su tratamiento.
• Tratar las necesidades emocionales y sociales de un paciente, incluidos síntomas como la ansiedad, o ayuda en relaciones familiares difíciles.
• Atender las necesidades o inquietudes espirituales del paciente.
• Atender las necesidades prácticas de un paciente, como el transporte y las inquietudes financieras.
• Brindar apoyo a la familia, amigos y personas encargadas del cuidado.

Los niños con cáncer también reciben cuidados paliativos. En estas situaciones, los padres normalmente trabajan con el equipo de atención médica para ayudar a sus hijos a controlar los síntomas, de modo que tengan el mayor bienestar posible. Los integrantes de la familia, incluidos otros niños, también pueden recibir asesoramiento como parte del plan de cuidados paliativos, para ayudar a sobrellevar la situación.

Comparación entre cuidados paliativos y cuidados para enfermos terminales

Si bien es posible que escuche estos términos utilizados de forma similar, son ligeramente diferentes. Los cuidados paliativos se administran a cada paso del proceso del tratamiento y en todos los estadios, mientras que los cuidados para enfermos terminales son un tipo de cuidados paliativos que se administran a personas con cáncer cuya expectativa de vida es de seis meses como máximo, independientemente de su edad o tipo de cáncer. Si una persona necesita hacer la transición a los cuidados para enfermos terminales, los especialistas en cuidados paliativos le ayudarán a realizar la transición a los cuidados para enfermos terminales y a tratar los problemas físicos y emocionales que acompañen esa elección. Obtenga más información sobre los cuidados para enfermos terminales (en inglés).

Pago de los cuidados paliativos

Con frecuencia, los cuidados paliativos tienen cobertura del seguro de salud. Es posible que Medicaid y Medicare también paguen según la situación. Un trabajador social del hospital puede ayudarle a explorar las opciones de pago.

El equipo dedicado a los cuidados paliativos

Varios profesionales de la atención médica pueden ser parte de su equipo de cuidados paliativos, incluidos:

Un médico. El médico es el líder del equipo de atención médica, diseña los planes de tratamiento y decide qué medicación usar y la dosis. También consultará a otros médicos, como a un especialista en dolor o un radiooncólogo.

Un enfermero. El enfermero atiende directamente al paciente y le ayuda a controlar el dolor y otros síntomas. El enfermero también actúa como nexo (contacto principal) con el resto del equipo de la atención médica. En el caso de personas que están en programas de cuidados para enfermos terminales a domicilio, los enfermeros las visitan en sus hogares varias veces a la semana y, en ocasiones, más de una vez al día. Obtenga más información sobre la función del enfermero de oncología (en inglés).

Un trabajador social. Un trabajador social proporciona asesoramiento, ayuda con los problemas económicos, acuerda reuniones familiares, y ayuda con el alta del hospital al hogar de la persona o, si es necesario, al centro de cuidados para enfermos terminales. Obtenga más información sobre cómo puede ayudar un trabajador social de oncología (en inglés).

Un capellán. Un capellán es una persona con frecuencia afiliada a una religión específica, que está capacitada para escuchar al paciente y a los integrantes de la familia que tengan inquietudes o interés en hablar de temas relacionados con la fe y espirituales, especialmente en el contexto de una enfermedad grave.

Un dietista. El dietista ayuda al paciente y a los integrantes de la familia a tratar cualquier inquietud nutricional, como planificar comidas saludables, proporcionar consejos prácticos para incluir suplementos nutricionales en la dieta y recomendar planes de alimentación especializados.

Fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. El fisioterapeuta ayuda al paciente a mantener el movimiento y mejorar la facilidad del movimiento. El fisioterapeuta también puede tratar inquietudes relacionadas con la seguridad en el hogar. Generalmente, los terapeutas ocupacionales ayudan con la movilidad de la parte superior del cuerpo y con las tareas cotidianas/el funcionamiento, mientras que los fisioterapeutas se especializan en la movilidad total.

Un coordinador especializado en sufrimiento y sentimiento de pérdida. Este es un profesional con trabajo social o capacitación en psicología, que asesora a los integrantes de una familia después de una muerte.

Obtenga más información sobre los miembros del equipo de oncología (en inglés).

La función de la comunicación

La comunicación es una parte importante de los cuidados paliativos porque ayuda a aclarar necesidades y expectativas. Es importante para los pacientes y las personas encargadas del cuidado comprender el diagnóstico y pronóstico (la posibilidad de recuperación) y ser parte del proceso de toma de decisiones médicas. Aquí se dan algunas sugerencias prácticas para ayudar a fomentar una buena comunicación con el equipo de atención médica:

• No tenga miedo de hacerles preguntas a sus médicos y enfermeros. Los mejores cuidados paliativos se obtienen cuando los pacientes y sus familias trabajan en forma conjunta con el equipo de atención médica. Encuentre una lista de preguntas para el médico (en inglés).
• Pídale al médico que le explique el diagnóstico, el plan de tratamiento y el pronóstico. Es posible que estos cambien durante el curso de su enfermedad, de manera que continúe hablándolo con su médico. Tomar notas o concurrir a la consulta con un familiar o amigo puede ayudarlo a recordar toda la información.
• Informe al médico y al enfermero en caso de experimentar dolor, molestia u otros efectos secundarios, como llagas en la boca, náuseas, vómitos y estreñimiento. Con frecuencia hay muchas opciones para aliviar estos síntomas, pero los médicos y enfermeros necesitan saber que usted siente dolor o molestia para poder ayudarle a sentirse mejor. Obtenga más información sobre cómo controlar los efectos secundarios.

Consideraciones del fin de la vida

Para las personas con diagnóstico de cáncer avanzado (cáncer que no es curable), llegará un momento en que el tratamiento pase de estar centrado en el tratamiento de la enfermedad a principalmente cuidados paliativos. Esto es porque el tratamiento curativo ya no puede reducir ni detener el crecimiento del cáncer. Con frecuencia, es doloroso para las personas con cáncer y aquellas que las cuidan pensar en la posibilidad de que los tratamientos no curarán el cáncer. Al tomar decisiones sobre el tratamiento para la etapa final de la vida, es importante saber que esta es una elección muy personal. Algunas personas quieren continuar con el tratamiento de la enfermedad el mayor tiempo posible, independientemente de la dificultad del tratamiento, mientras que otras quieren centrarse en estar cómodos y sin dolor, incluso si eso significa detener el tratamiento. Dado que estas decisiones difieren de persona a persona, es crucial que los pacientes piensen qué es más importante para ellos y lo hablen abiertamente con el equipo de atención médica y los integrantes de su familia. Obtenga más información sobre la planificación de la atención del cáncer avanzado.

Estas conversaciones también pueden permitir que los integrantes de la familia reafirmen su amor y propiciar una cercanía especial, lo que posiblemente sirva para aliviar el dolor de la separación. Con frecuencia, un trabajador social o capellán ayuda a la familia a hablar sobre estos asuntos. Además, algunos servicios de cuidados paliativos ofrecen asesoramiento por duelo para ayudar a los amigos y familiares a sobrellevar la pérdida. Obtenga más información sobre la atención en la etapa final de la vida (en inglés) y la preparación en la etapa final de la vida (en inglés).

Más información:

Folleto de Planificación de la atención del cáncer avanzado

Cómo sobrellevar el cáncer

Instrucciones por adelantado (en inglés)

Recursos adicionales:

National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Cuidados para Enfermos Terminales y Cuidados Paliativos (en inglés) 

Center to Advance Palliative Care (Centro de Cuidados Paliativos Avanzados): GetPalliativeCare.org (en inglés)

MedlinePlus: Cuidados paliativos (en inglés)