Consejos para el cuidado del paciente

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 04/2015

Mensajes clave:

  • El cuidado de un paciente suele involucrar diferentes tipos de apoyo y tareas, que pueden ser abrumadores.

  • Existen varias maneras de ayudar a manejar todas las tareas de un cuidador para ayudarle a brindar un cuidado eficiente.

Sugerencias para ser un cuidador eficiente

Al principio, cuidar de un paciente con cáncer puede parecer un desafío complejo y demasiado grande como para sobrellevarlo. Dependiendo de las necesidades de la persona, puede proporcionar distintos tipos de apoyo, como:

  • Apoyo emocional

  • Ayuda con la atención médica

  • Ayuda con las cuestiones financieras y del seguro de salud.

  • Servir como comunicador entre el paciente y el equipo de atención médica

Tal vez los siguientes consejos puedan ayudarle a convertirse en un cuidador exitoso:

Recuerde que cuidar a un paciente es un esfuerzo de equipo. Un cuidador es un integrante de un equipo importante, que incluye familiares, amigos, otros voluntarios y el equipo de atención médica. Cada miembro de este equipo tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para proporcionar una atención eficaz.

Si usted es el cuidador principal, ayude a cada miembro del equipo a expresar sus inquietudes, opiniones y emociones. Además, asegúrese de que la persona con cáncer tenga un rol central en todas las discusiones y decisiones, si eso es posible. Es muy importante que la persona con cáncer se sienta un participante activo en su atención.

CancerCare proporciona un sitio web especial para cuidadores denominado My Cancer Circle. Este sitio web en inglés puede ayudar a los cuidadores a organizar la familia y amigos que desean ayudar.

Cree una lista de tareas. El cuidado del paciente, como cualquier responsabilidad, consta de tareas individuales de variada importancia. Comience preparando una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente. Luego, úsela para decidir cómo dividir las tareas entre amigos, familiares, profesionales y otros voluntarios.

Sea proactivo. Ser proactivo significa hacerse cargo y planificar todo lo posible para evitar las emergencias de último momento. Esto también puede ayudar a brindar un sentido de control y orden. Cree cronogramas en los que se indique qué parientes, amigos u otros voluntarios están disponibles, cuándo y para qué tareas. Asegúrese de que todos los cuidadores involucrados tengan tiempo libre sin sentirse culpables o preocupados (en inglés). El cuidado a larga distancia requiere más planificación aún. Obtenga más información sobre cómo ser un cuidador eficiente a distancia.

Aprenda a resolver los problemas. Para resolver los problemas efectivamente, primero identifíquelos, luego vea qué se debe hacer, y hágalo. No tema buscar asesoramiento y ayuda de otras personas. Busque soluciones creativas que funcionen para usted y para la persona a la que está cuidando.

Trate de ser siempre positivo. Una actitud positiva puede ayudar a establecer el tono para todo lo que haga. Es posible que no pueda controlar las cosas que le suceden, pero puede cambiar la forma en que reacciona. Para ayudarlo a sobrellevar este proceso, hable con otros miembros del equipo de cuidado del paciente. Quizás también quiera hablar con amigos, consejeros religiosos o espirituales, asesores y profesionales de atención médica.

Conózcase. Reconozca sus propias virtudes y limitaciones como cuidador. Esto le permite establecer límites y saber cuándo pedir ayuda. Establecer límites puede ayudarlos a usted y a la persona que está cuidando. La persona que usted cuida puede ejercer cierta independencia mientras usted se toma un respiro. Es importante que reconozca que necesita un respiro para no sentirse agotado. Lea más acerca de cómo los cuidadores pueden cuidar de sí mismos.

Plantéese la posibilidad de utilizar los servicios de profesionales y voluntarios. Estos servicios incluyen atención profesional en el hogar, entrega de comidas a domicilio y ayuda con las actividades cotidianas. Algunos organismos de la comunidad tienen voluntarios que pueden ayudar con el transporte, defender sus derechos en el seguro de salud, y otros beneficios. Un hospital local o un trabajador social de la comunidad son excelentes fuentes para obtener derivaciones a programas en su comunidad. Obtenga más información sobre las diferentes opciones de cuidado.

Cuidar el bienestar emocional de la persona con cáncer

Es importante que ayude a la persona que cuida a mantener una sensación de control. El diagnóstico de cáncer puede hacerle sentir que tiene poco control sobre su vida. Un paso sencillo sería preguntarle si puede ayudar con una tarea o decisión específica, en lugar de ocuparse usted solo.

Comuníquese. Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con la persona que tiene cáncer. Elija un momento para hablar que sea conveniente para ambos. Asegúrele que él o ella será una parte central de todas las conversaciones y decisiones. Esté abierto a los sentimientos y las opiniones de la persona y tómese el tiempo necesario para expresar completamente sus sentimientos.

Acepte las limitaciones de una persona que está gravemente enferma. Una persona que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación usted dedicó grandes esfuerzos. O una persona que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que hace por ella. Además, tenga en cuenta que las tareas de cuidado pueden cambiar a medida que cambia la salud de la persona.

Incluya a la persona con cáncer en actividades que le aporten significado o placer. Incluso si la persona con cáncer ya no puede participar activamente en las actividades que disfruta, busque otras formas de alentarla a participar. Es importante ayudar a la persona a mantenerse conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad.

Participar en el cuidado médico y físico

Obtenga información sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico (la posibilidad de recuperación) del paciente. Como cuidador, obtenga más información sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Muchos grupos de defensa del paciente también pueden proporcionarle información relacionada con tipos de cáncer específicos. Pregúntele al médico sobre otros recursos confiables. Además, quizás también desee llevar un diario médico, que puede incluir las citas médicas del paciente, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y los efectos secundarios, las preguntas y los nombres y números a los que puede recurrir. Obtenga más información sobre el manejo de la atención de un paciente (en inglés).

Sea un defensor del paciente. Adopte un papel activo en la atención médica del paciente. Si es posible, acompañe al paciente a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y anotar las respuestas. Comuníquele al médico cualquier información nueva que pueda ayudarlo a tomar decisiones informadas. Obtenga más información sobre cómo comunicarse con el médico (en inglés).

Aprenda a proporcionar el cuidado físico adecuado. Algunos pacientes pueden necesitar que proporcione atención física, como ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño y arreglarse. Para obtener ayuda, hable con el equipo de atención médica, mire videos de atención médica o lea manuales o libros que expliquen cómo hacer estas tareas. Quizás también desee contratar ayuda profesional para estas tareas.

Abordar cuestiones legales y financieras

Pida hablar con un administrador de casos de seguros. Muchas compañías de seguro asignan un representante a una persona con una enfermedad grave para que le ayude a manejar las cuestiones de seguro. Esta persona puede ayudarle a averiguar qué está cubierto por el seguro, cómo manejar los problemas con el seguro y encontrar atención en el hogar. Obtenga más información sobre los seguros de salud.

Determine la situación financiera del paciente. Cuidar a una persona gravemente enferma puede ser un reto financiero. Pregunte quién prestará los servicios médicos y cómo se pagarán servicios específicos, como los medicamentos o la terapia. Conocer la situación financiera del paciente puede ayudar a guiar las opciones futuras de atención médica. Algunas organizaciones comunitarias pueden brindar ayuda financiera para cuestiones relacionadas con el cuidado del paciente y el tratamiento.

Tenga en orden los documentos legales. Los documentos legales llamados instrucciones anticipadas (en inglés) son una forma eficaz y legalmente vinculante de comunicar los deseos del paciente. Un apoderado de atención médica es una persona que puede tomar decisiones de atención médica legalmente en nombre de otra persona. Se puede designar a un apoderado de atención médica para hablar en nombre del paciente cuando el paciente no puede.

Con anterioridad, cada paciente debe decidir quién será un apoderado de atención médica. También debe informar a los profesionales que participan en la atención quién es su apoderado de atención médica. El paciente también pueden necesitar documentos como un poder legal por tiempo indefinido para atención médica y un testamento vital.

Más información

Hacerse cargo de su atención (en inglés)

Consideraciones financieras