Glioma de tronco encefálico infantil: Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 11/2021

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer y su tratamiento. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para el glioma de tronco encefálico puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo o en cómo se siente. Por muchos motivos, los niños no presentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Esta parte del tratamiento se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o grado de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para el glioma de tronco encefálico se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del glioma de tronco encefálico y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el tipo y grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento, y la salud general de su hijo.

Es importante hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario nuevo o los cambios en los efectos secundarios existentes. Proporcionar esta información ayuda al equipo a encontrar maneras de tratar o controlar los efectos secundarios para que su hijo se sienta más cómodo y posiblemente evitar que los efectos secundarios empeoren.

Puede serle útil llevar un registro de los efectos secundarios que experimente su hijo de manera que usted esté preparado para hablar sobre cualquier cambio a su equipo de atención médica. Obtenga más información sobre por qué es útil llevar un registro de los efectos secundarios.

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. Los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, se denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención de sobrevivencia. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de glioma de tronco encefálico, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales. Estos pueden incluir el manejo de diversas emociones, como la ansiedad, la tristeza o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, para las personas es difícil expresar a sus seres queridos cómo se sienten. Para algunos, hablar con un trabajador social en oncología, un asesor o un miembro del clero puede ayudar a desarrollar maneras más efectivas de sobrellevar el diagnóstico y hablar sobre él.

Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer las necesidades de su familia.

Cómo sobrellevar los costos de la atención del cáncer

El tratamiento médico puede resultar caro. Puede generar estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan el diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica de su hijo. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en una parte diferente de este sitio web.

Cómo sobrellevar los obstáculos en la atención

Algunos grupos de personas experimentan diferentes tasas de casos nuevos de tumores y diferentes resultados con respecto a su diagnóstico. Estas diferencias se denominan “desigualdades de salud”. Las desigualdades se producen, en parte, por obstáculos del mundo real que impiden obtener una atención médica de calidad y determinantes sociales de salud (en inglés), como el lugar donde vive una persona y si tiene acceso a alimentos y a atención médica. Con mayor frecuencia, las desigualdades el cáncer afectan negativamente a las minorías raciales y étnicas (en inglés), a las personas con menos recursos económicos, a las minorías sexuales y de género (LGBTQ+), a las poblaciones de adolescentes y adultos jóvenes, a los adultos mayores y a las personas que viven en áreas rurales o en otras comunidades desfavorecidas (en inglés).

Si su hijo tiene dificultades para obtener la atención que necesita, hable con el equipo de atención médica o explore otros recursos que ofrecen apoyo a personas con carencia de servicios médicos (en inglés).

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo sobre los efectos secundarios posibles antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para prevenirlos o aliviarlos?

  • ¿Cuándo y a quién debemos llamar en caso de que surjan efectos secundarios?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta conversación debería incluir los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del diagnóstico de glioma de tronco encefálico.

Cómo cuidar a un niño con glioma de tronco encefálico

Los familiares y los amigos a menudo desempeñan un papel importante en el cuidado de un niño con glioma de tronco encefálico. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y la familia pueden brindarle un valioso apoyo, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene un glioma de tronco encefálico, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Conversar con el equipo de atención médica.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Un plan de cuidado del paciente puede ayudar a los cuidadores a mantenerse organizados y a identificar oportunidades para delegar tareas a otras personas. Pregunte cuánto cuidado puede llegar a necesitar su hijo en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Use esta hoja informativa de 1 página (en inglés) que incluye un plan de acción para que el cuidado del paciente sea un esfuerzo en equipo. Esta hoja informativa gratuita está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente o lea El cuidado de un ser querido con cáncer de ASCO Answers en inglés o en español.

¿Desea obtener más información sobre cómo llevar un registro de los efectos secundarios?

Cancer.Net Mobile: Mis Síntomas

Cancer.Net ofrece varios recursos para ayudarle a llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Cancer.Net Mobile: la aplicación móvil de Cancer.Net gratuita le permite registrar de manera segura el momento y la gravedad de los síntomas y los efectos secundarios de su hijo.

  • Manejo del dolor de ASCO Answers: obtenga este cuadernillo de 38 páginas sobre la importancia del alivio del dolor, que incluye una hoja de seguimiento para registrar cómo el dolor afecta a su hijo. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Hojas informativas de ASCO Answers: lea las hojas informativas de 1 página en inglés sobre ansiedad y depresión, estreñimiento, diarrea y erupción, que incluyen una hoja de seguimiento para registrar detalles sobre el efecto secundario. Estas hojas informativas gratuitas están disponibles en PDF, por lo que son fáciles de imprimir, rellenar y repartir entre su equipo de atención médica.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.