Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil: Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del cáncer y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Para ver otras páginas, use el menú.

La atención de los niños que tienen un diagnóstico de cáncer no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido, manejar cualquier efecto secundario y controlar el estado de salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un cáncer, incluido el ALL, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares o pruebas médicas, o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Los pacientes deben recibir atención de seguimiento de manera regular, a fin de controlar los posibles efectos secundarios mencionados anteriormente, así como también la enfermedad hepática cuando se realice quimioterapia o infecciones relacionadas con las transfusiones (ambas muy poco frecuentes) y la salud de los huesos.

Al principio, los controles tendrán lugar con frecuencia. Con el paso del tiempo, estas citas tendrán lugar entre períodos más extensos. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales o del desarrollo.

Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El cáncer vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden permanecer sin ser detectadas en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre las pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos tardíos. Los posibles efectos secundarios a largo plazo asociados con tratamientos específicos se enumeran en la siguiente lista:

Órgano/tejido afectado

Tipo de tratamiento

Posibles efectos tardíos

Cualquier tejido

Radiación

Tumores benignos y malignos (cancerosos)

Médula ósea

Quimioterapia con ciclofosfamida (Cytoxan, Neosar) y/o etopósido (VePesid, Toposar)

Desarrollo anormal de células sanguíneas en la médula ósea (mielodisplasia); leucemia mieloide aguda

Huesos

Corticosteroides: prednisona, dexametasona; metotrexato

Huesos débiles (osteopenia, osteoporosis); daño en las articulaciones (necrosis avascular)

Cerebro

Radiación para el cerebro

Quimioterapia de altas dosis e inyecciones de quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo, como metotrexato (varias marcas comerciales) y citarabina (Cytosar-U)

Problemas con habilidades mentales que afectan el aprendizaje, la atención

Corazón

Quimioterapia con tipos de fármacos llamados antraciclinas, como doxorrubicina (Adriamycin) o daunorrubicina (Cerubidine)

Debilitamiento del músculo cardíaco (cardiomiopatía)

Riñón

Metotrexato

Disminución de la función renal (por lo general es un efecto a corto plazo que se observa durante la terapia)

Hígado

Metotrexato

Inflamación del hígado (por lo general es un efecto a corto plazo durante la terapia)

Nervios (periféricos)  

Vincristina

Debilidad de nervios motores, daño a nervios sensoriales que causan hormigueo y entumecimiento

Glándula pituitaria

Radiación para el cerebro

Niveles bajos de hormonas importantes en el crecimiento, la pubertad y el control del peso

Ovarios

Ciclofosfamida

Disminución de óvulos; infertilidad (dificultad para quedar embarazada)

 

Testículos

Ciclofosfamida

Disminución del recuento de espermatozoides; infertilidad (dificultad para engendrar hijos)

La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes del cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en otro sitio web: www.survivorshipguidelines.org. 

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento para el cáncer que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y la clasificación del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención del cáncer de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de cuidados para sobrevivientes con este, y con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía trata sobre la sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos después de un diagnóstico de cáncer. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.