EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.
La atención de los niños que tienen un diagnóstico de tumor del SNC no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controlando que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor del SNC deben someterse a controles de seguimiento de por vida.
La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.
Detectar una recurrencia
Un objetivo de la atención de seguimiento es controlar si hay una recurrencia, que significa que el tumor ha regresado. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.
Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico de su hijo le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.
La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).
Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos de un tumor del SNC pediátrico
A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos y se pueden desarrollar meses, o incluso años, después del tratamiento.
Los efectos tardíos de los tumores cerebrales pediátricos incluyen retraso en el desarrollo, problemas de aprendizaje, cánceres secundarios, problemas hormonales, retraso del crecimiento y problemas de equilibrio y la vista. Los niños que recibieron tratamiento por un tumor cerebral también pueden tener problemas de memoria, atención y para pensar. También pueden tener un mayor riesgo de desarrollar ansiedad y depresión.
En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará ciertos exámenes y pruebas para controlar los efectos tardíos. Por ejemplo, la radioterapia en la cabeza y la columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo. La gravedad de estos síntomas varía ampliamente según la edad de su hijo y cuánta radioterapia recibió. Del mismo modo, los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían ampliamente, dependiendo de la ubicación del tumor y de cómo creció. Los riesgos de la quimioterapia y cánceres secundarios también se ven influenciados en gran medida por el tratamiento, incluidos los fármacos específicos utilizados y las dosis. El médico de su hijo recomendará los estudios de detección para el cáncer necesarios.
Por lo general, las pruebas de seguimiento incluyen una exploración por CT o MRI del cerebro y/o de la columna vertebral, y pruebas para verificar qué tan bien está funcionando el cerebro y cómo está creciendo y desarrollándose el niño. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.
El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.
Llevar un registro de la salud personal de su hijo
Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento a fin de llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia cuando finalice el tratamiento.
Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.
Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.
La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después del diagnóstico de un tumor del SNC. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.