Control de los efectos secundarios a largo plazo del cáncer infantil

This section has been reviewed and approved by the Cancer.Net Editorial Board, 07/2013

Mire el video en inglés de Cancer.Net: Late Effects of Childhood Cancer Treatment (Efectos tardíos del tratamiento del cáncer infantil), con la Dra. Lisa Diller, adaptado a partir de este contenido.

Los efectos secundarios a largo plazo, también denominados efectos tardíos, son efectos secundarios del tratamiento del cáncer que ocurren meses y años después del tratamiento. No todos los niños tratados por cáncer experimentarán efectos tardíos, pero este documento ayuda a aprender acerca de aquellos que su hijo podría experimentar y cómo el equipo de atención médica ayudará a controlarlos, tratarlos y/o prevenirlos.

Antes del inicio del tratamiento

Si fuera posible, antes del inicio del tratamiento, los padres de un niño con diagnóstico de cáncer deberían analizar con un oncólogo pediátrico (un médico especializado en tratar niños con cáncer) la posibilidad de que se presenten efectos tardíos. Un oncólogo pediátrico puede ayudar a que los pacientes y las familias comprendan y sopesen los riesgos del tratamiento. Si han pasado muchos años desde que usted o su hijo recibieron tratamiento para el cáncer, probablemente se centrará en observar los síntomas y en encontrar la atención de seguimiento apropiada.

Estas preguntas pueden resultarle útiles cuando hable con el médico de su hijo sobre los efectos tardíos:

  • ¿Cuáles son los posibles efectos tardíos del tratamiento que usted recomendó?
  • ¿Qué se puede hacer para reducir los riesgos de efectos tardíos durante y después del tratamiento?
  • ¿Cuáles son los síntomas de efectos tardíos a los que debo prestar atención?
  • ¿Qué debo hacer si observo un efecto tardío?
  • ¿Tiene experiencia en el tratamiento de supervivientes del cáncer?
  • ¿Puede recomendar una clínica de seguimiento que se especialice en efectos tardíos?

Durante el tratamiento

Si su hijo recibe tratamiento para el cáncer, trabaje con el médico del niño para crear y actualizar periódicamente un resumen detallado de la información sobre el tratamiento. Este documento puede usarse para desarrollar un plan individualizado para la detección y el control de los efectos tardíos. También puede ser importante que los demás especialistas de atención médica que tratan a su hijo tengan una copia. Una vez que se ha completado el tratamiento, su hijo debe conservar una copia del resumen del tratamiento hasta la edad adulta.

Un resumen de tratamiento debe incluir:

  • el nombre y la fecha de nacimiento del paciente;
  • la fecha del diagnóstico del cáncer y de cualquier recurrencia (las veces que el cáncer regresó);
  • el tipo de cáncer, incluso detalles tales como el tipo de tejido o de célula, y el estadio o el grado;
  • el lugar del tratamiento, y el nombre y número de teléfono del oncólogo principal;
  • las fechas de inicio y finalización de los tratamientos;
  • los fármacos específicos usados para la quimioterapia y la administración de dosis total (si corresponde);
  • el campo y la dosis del tratamiento de radiación (si corresponde);
  • otra información del tratamiento como, por ejemplo, si el niño fue sometido a un trasplante de células madre/médula ósea y el tipo (autólogo o alogénico), y cualquier transfusión que se le haya realizado.
  • las complicaciones relacionadas con el tratamiento;
  • los efectos a largo plazo que pueden presentarse en función del tratamiento;
  • recomendaciones de exámenes de detección y controles de efectos tardíos.

Una forma de crear el documento es usando los resúmenes del tratamiento del cáncer de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (en inglés), que proporcionan una forma conveniente de almacenar información acerca del cáncer del niño, el tratamiento del cáncer y la atención de seguimiento. Aunque haya pasado mucho tiempo desde la finalización del tratamiento, es importante tratar de reunir y recordar toda la información posible.

Después del tratamiento

Después de que un niño finaliza el tratamiento para el cáncer, necesitará exámenes de detección de seguimiento regulares para confirmar la ausencia de cáncer y diagnosticar cualquier posible efecto tardío. La atención de seguimiento a largo plazo, que debe continuar durante la edad adulta, ayuda a garantizar que los supervivientes del cáncer infantil se mantengan sanos.

Controles y exámenes de detección. La mayoría de los supervivientes del cáncer infantil deben consultar al médico por lo menos una vez al año para realizarse un control, aunque sientan que están sanos. En función del tratamiento recibido, es posible que un superviviente también tenga que realizarse exámenes de detección específicos que pueden ayudar a descubrir la presencia de efectos tardíos de manera temprana. Los exámenes de detección pueden incluir pruebas por imágenes, como radiografías o estudios por tomografía computarizada (TC), análisis de sangre y exámenes físicos. El Children’s Oncology Group (Grupo de Oncología Infantil) ofrece recomendaciones relacionadas con las pruebas de detección. Las recomendaciones varían según el tratamiento del paciente y sus antecedentes médicos; por lo tanto, hable con el médico de su hijo para determinar que exámenes de detección son necesarios y con qué frecuencia.

Clínicas de seguimiento. Muchos hospitales y centros de atención médica ofrecen ahora clínicas o servicios de seguimiento para los supervivientes del cáncer infantil. Generalmente, la atención de seguimiento comienza dos años después del tratamiento y se centra en el control de los efectos tardíos y el bienestar general. Los supervivientes también deben continuar viendo a su oncólogo para controles destinados a detectar cualquier posible recurrencia (las veces que el cáncer regresó). Las clínicas de seguimiento incluyen entre su personal a proveedores de atención médica familiarizados con los posibles efectos tardíos del cáncer infantil y ofrecen una cantidad de servicios, entre ellos:

  • educación sobre los posibles efectos tardíos que corresponden al diagnóstico y tratamiento específicos de un superviviente;
  • detección y monitoreo de los efectos tardíos;
  • derivaciones a médicos especializados en las zonas de cuerpo afectadas por los efectos tardíos;
  • ayuda con las dificultades en la escuela y el trabajo que se relacionan con el tratamiento;
  • apoyo para los problemas emocionales de los supervivientes y sus familiares;
  • educación y programas de bienestar;
  • educación para reducir las conductas que implican un riesgo para la salud, como el consumo de tabaco;
  • información sobre salud reproductiva;
  • transición a la atención médica en la edad adulta;
  • ayuda con las cuestiones financieras y del seguro de salud.

En algunas clínicas se atenderá a los supervivientes hasta que cumplan 18 años, mientras que otras recibirán pacientes de todas las edades. Solicite al médico de su hijo que le ayude a localizar una clínica de seguimiento apropiada o revise las listas de clínicas de seguimiento proporcionadas por el Pediatric Oncology Resource Center (Centro de Recursos de Oncología Pediátrica) y la National Children's Cancer Society (Sociedad Nacional del Cáncer en Niños). Si no puede encontrar una clínica cerca de su domicilio, hay algunas instituciones dispuestas a atender a un superviviente para realizarle una única evaluación exhaustiva y desarrollar un plan de atención médica a largo plazo para los efectos tardíos.

Cómo sobrellevar los efectos tardíos

Después de someterse a un tratamiento para el cáncer, los supervivientes pueden ser reacios a continuar recibiendo atención de seguimiento porque temen encontrar problemas de salud adicionales. O bien, sienten que ya han tenido suficiente experiencia con la enfermedad y no desean continuar consultando médicos y sometiéndose a pruebas. Sin embargo, puede resultar útil saber que los efectos tardíos graves son muy poco frecuentes y que existen maneras de disminuir el riesgo.

Reducir al mínimo el riesgo de efectos tardíos

Los supervivientes del cáncer infantil pueden reducir al mínimo la gravedad de los efectos tardíos y reducir el riesgo de desarrollar cánceres secundarios y otras enfermedades si siguen estos consejos:

  • no fume ni mastique tabaco, y evite el humo de segunda mano;
  • proteja la piel de la exposición a los rayos del sol;
  • limite el consumo de alcohol;
  • no use drogas ilegales;
  • ingiera una dieta saludable que tenga un bajo contenido de grasas y un alto contenido de fibras;
  • haga ejercicio regularmente;
  • aplíquese las vacunas recomendadas, por ejemplo, la antigripal.

Puede encontrar más información sobre todos estos temas en www.cancer.net/prevention (prevención del cáncer).

Más información

Efectos secundarios a largo plazo del cáncer infantil: factores de riesgo        

Sobrevivencia al cáncer: Próximos pasos para los pacientes y sus familias

Guía para el cáncer infantil (en inglés)

Recursos adicionales

Children's Oncology Group (Grupo de Oncología Infantil): Pautas para la supervivencia

National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer): Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez)