Cómo tomar decisiones sobre su atención

This section has been reviewed and approved by the Cancer.Net Editorial Board, 10/2013

Al comenzar a pensar acerca de la atención para el cáncer en etapa avanzada, es importante saber que esta es una elección muy personal. Algunas personas desean continuar tratando el cáncer durante el mayor tiempo posible, independientemente de los efectos secundarios, mientras que otras desean centrarse en estar tan cómodas y libres de dolor como sea posible, incluso si eso significa interrumpir el tratamiento dirigido a la enfermedad. Debido a que estas decisiones son diferentes para cada persona, es importante tener en claro lo que significa una calidad de vida aceptable para usted. ¿Es poder vivir en su casa? ¿Realizar las actividades que disfruta y no estar postrado en cama? ¿O es la cantidad de tiempo que usted viva lo más importante para usted? Independientemente de lo que elija, su equipo de atención médica continuará apoyándolo durante su enfermedad.

Una vez que decida lo que es más importante para usted, el siguiente paso es comunicar sus deseos en forma clara a su familia y al equipo de atención médica. También debe preguntarse a sí mismo: Si no soy capaz de tomar decisiones por mí mismo, ¿quién quiero que lo haga por mí? Esta persona, conocida como su apoderado de atención médica o con poder médico, debe ser alguien que usted sabe que tomará decisiones como usted lo haría y que puede estar muy fácilmente junto a su cama, si fuera necesario. Su apoderado tendrá que tomar decisiones por usted si usted está en coma, tiene un ataque cardíaco o un accidente cerebrovascular repentino, o no puede hablar por sí mismo por otro motivo médico.

Elegir un apoderado de atención médica

Según la American Bar Association, un apoderado de atención médica deber tener todas las siguientes características:

  • Tener más de 18 años y reunir todos los demás criterios legales de su estado para actuar como un apoderado de atención médica
  • Ser alguien a quien usted confía su vida
  • Ser alguien que quiere hablar en su nombre y que separa sus sentimientos personales de los de usted
  • Vivir cerca o poder trasladarse para estar a su lado si fuera necesario
  • Conocerlo bien y comprender lo que es importante para usted
  • Ser alguien que conversará con usted en este momento acerca de cuestiones delicadas y que escuchará sus deseos
  • Ser alguien que estará disponible para el futuro previsto
  • Ser alguien capaz de manejar cualquier conflicto de opinión que pueda surgir entre sus familiares, amigos y el personal médico
  • Ser alguien que lo defenderá firmemente a usted ante cualquier obstáculo

Una vez que usted elija un apoderado de atención médica y él o ella acepte, usted deberá informar a sus familiares y amigos a quién ha escogido y proporcionar una copia firmada del formulario de apoderado de atención médica a su médico. Después de eso, aún puede tomar sus propias decisiones acerca de su atención médica. Su apoderado solamente puede tomar estas decisiones después de que su médico certifique por escrito que usted ya no puede hacerlo por usted mismo.

Expresar sus deseos por escrito

Si bien conversar sobre sus deseos con su familia, su apoderado y el equipo de atención médica es, en general, suficiente, también existen documentos legalmente vinculantes que usted puede firmar, conocidos como instrucciones anticipadas, que explican los tipos de tratamiento médico que desea y no desea en caso de no poder tomar estas decisiones por sí mismo. Al poner sus deseos por escrito, usted no solamente conserva el control de las decisiones acerca de su salud, incluso cuando no puede hablar por sí mismo, sino que también libera a sus familiares de la culpa y la ansiedad asociadas con tratar de suponer o imaginar qué intervenciones específicas y enfoque para su atención desearía usted.

Existen algunos tipos específicos de instrucciones avanzadas que usted puede querer considerar que incluyen:

Testamento vital. Un testamento vital, a veces denominado Instrucciones para los médicos y la familia, es un conjunto de instrucciones escritas que detallan sus deseos acerca de los tipos de atención médica que usted puede o no puede querer usar para mantenerlo con vida, incluidos reanimación cardiopulmonar (cardiopulmonary resuscitation, CPR), soporte vital artificial (como respiradores mecánicos), sondas de alimentación (nutrición e hidratación artificial), o diálisis renal (una forma de filtrar los desechos a través de una máquina en lugar de los riñones). Un testamento vital también incluirá instrucciones para la donación de órganos.

Órdenes de CPR o DNR. Las órdenes de CPR y de no reanimación (do-not-resuscitate, DNR) establecen específicamente si usted quiere que el equipo médico use CPR y/o soporte vital artificial si deja de respirar o tiene un paro cardíaco. Si está en un centro médico (como un hospital o una clínica de reposo) y tiene un paro cardíaco o deja de respirar, el personal médico realizará automáticamente maniobras de CPR, a menos que usted haya dejado una orden de DNR. Lamentablemente, la CPR casi nunca es efectiva para las personas con cáncer en etapa avanzada. Incluso si lo es, la persona puede sufrir daño cerebral (debido a la falta de flujo de sangre y de oxígeno al cerebro) o puede permanecer con un respirador y en la unidad de cuidados intensivos en forma indefinida. Menos del 5% de las personas con una enfermedad grave se recuperan lo suficiente como para ser dadas de alta del hospital después de la CPR.

A diferencia un testamento vital o un formulario de apoderado de atención médica que son escritos y firmados por la persona, el médico u otro profesional de atención médica, como un enfermero practicante especializado en cuidados para enfermos terminales, es el que debe completar y firmar una orden de DNR. Una vez completada, la orden de DNR se agrega a su historia clínica.

Formulario POLST. Las Órdenes médicas para el tratamiento para mantener con vida (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST) es un nuevo formulario más detallado que reemplaza las órdenes de DNR en algunos estados para las personas con enfermedades en etapa avanzada. Incluye instrucciones para la CPR, el uso de antibióticos, intubación y sondas de alimentación, y está firmado por el paciente (o el apoderado de atención médica) y un médico u otro proveedor de atención médica autorizado. Los formularios POLST están disponibles en casi la mitad de los Estados Unidos, pero a menudo tienen diferentes nombres que incluyen: MOST, POST, TPOPP, MOLST y COLST. Hable con su médico, trabajador social u otro integrante de su equipo de atención médica para obtener más información sobre el formulario POLST disponible en su estado.

Mientras piensa sobre el tipo de tratamiento médico que quiere y que no quiere en el futuro, considere lo siguiente:

  • ¿Tiene miedo de perder el control, sufrir o ser incapaz de hacer cosas que le causan sumo placer en la vida?
  • ¿Qué otros miedos, si los hay, tiene acerca de la muerte y la agonía?
  • ¿Ha conversado con su médico, enfermero o con otro integrante de su equipo de atención médica sobre sus miedos?
  • ¿Cree en la vida después de la muerte o tiene otros puntos de vista personales, religiosos o espirituales acerca de la agonía que pueden afectar el tipo de atención que usted quiere al final de su vida?
  • ¿Ha pensado dónde le gustaría morir? ¿En un hospital? ¿En su casa?

Hacer cambios en las instrucciones anticipadas

Después de dejar instrucciones anticipadas, puede cambiarlas si es necesario. Los cambios están permitidos siempre que usted siga siendo capaz de tomar decisiones o recupere la capacidad para hacerlo. Tendrá que notificar a su equipo de atención médica si hace algún cambio. También querrá asegurarse de que usted, su apoderado de atención médica y cualquier otra persona involucrada en las decisiones sobre su atención médica tengan copias actualizadas que sean de fácil acceso. Las copias también deben estar archivadas en cualquier lugar que usted reciba tratamiento, como un hospital, el consultorio del médico o una clínica de reposo.

Para los cuidadores, la familia y los amigos

Es importante saber de antemano si la persona que usted cuida ha establecido instrucciones anticipadas. Los cuidadores y otros que cuidan a la persona no siempre están de acuerdo con las decisiones detalladas en las instrucciones anticipadas. Sin embargo, las personas con una enfermedad en etapa avanzada necesitan saber que se respetarán sus deseos finales. Como cuidador, seguir las instrucciones anticipadas es una de las cosas más importantes que usted puede hacer para ayudar a la persona a morir con dignidad y tranquilidad. Si la persona tiene una orden de DNR o completó un formulario POLST, asegúrese de informar a todo el personal de emergencia si necesita llamar al 911 (o el número de servicios de emergencia de su área local).

Más información

Asimilación

Atención durante la etapa final de la vida (en inglés)