Glioma del tronco encefálico, sistema nervioso central, cáncer infantilLast Updated: July 19, 2011 Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/11 Panorama general
Acerca del tronco encefálico El tronco encefálico conecta el cerebro con la médula espinal. Es la porción más baja del cerebro, ubicada arriba de la parte posterior del cuello. El tronco encefálico controla muchas de las funciones básicas del cuerpo, como las habilidades motrices, la actividad sensorial, la coordinación y el andar, el latido del corazón y la respiración. Está compuesto por tres partes:
Acerca del glioma de tronco encefálico El glioma de tronco encefálico es un tipo de tumor del sistema nervioso central (SNC; cerebro y médula espinal) que se origina cuando células normales del tronco encefálico empiezan a cambiar y a crecer sin control, formando una masa llamada tumor. Un tumor puede ser benigno (no canceroso) o maligno (canceroso, lo que significa que se puede diseminar a otras partes del cuerpo). Un glioma es un tumor que crece a partir de un neurogliocito (célula glial), una célula de apoyo en el cerebro. En la mayoría de los casos, el glioma de tronco encefálico se ha diseminado libremente a través del tronco encefálico al momento en que se realiza el diagnóstico. Este tipo de tumor normalmente es muy agresivo, ya que crece y se disemina rápidamente. Un pequeño porcentaje de tumores de tronco encefálico están muy localizados, y se los denomina tumores focales. Un tumor focal suele ser un tumor de bajo grado (las células tumorales son similares a las normales) que es menos probable que crezca y se disemine rápidamente. El glioma de tronco encefálico es más frecuente en los niños de entre 5 y 10 años. La mayoría de los tumores de tronco encefálico se desarrollan en la protuberancia y crecen en una parte del tronco encefálico que puede resultar difícil de operar, lo que complica el tratamiento del glioma de tronco encefálico (consulte la sección Tratamiento). Esta sección cubre el glioma de tronco encefálico diagnosticado en niños. Lea más acerca de los tumores cerebrales en adultos (en inglés). Obtenga más información acerca de los términos básicos sobre el cáncer que se utilizan en esta sección. ¿Busca más que un panorama general? Si desea más información introductoria, explore este material relacionado en Cancer.Net:
O elija “Siguiente” (abajo, a la derecha) para continuar leyendo esta sección detallada. Para elegir un tema específico dentro de esta sección, use el panel de íconos ubicado a la derecha de la pantalla. Estadísticas
Cada año se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del SNC en niños menores de 20 años. Alrededor de 1,000 de estos casos se consideran tumores benignos. Los tumores del SNC ocupan el segundo lugar entre los tipos de tumores infantiles más frecuentes, después de la leucemia, y los tumores cerebrales representan aproximadamente el 27% de todos los tipos de cáncer infantil entre 0 y 14 años. Los tumores de tronco encefálico representan el 10 % de todos los tumores cerebrales infantiles. Las estadísticas deben interpretarse con cautela. Estas estimaciones se basan en datos provenientes de miles de niños con este tipo de tumor, pero el riesgo real de una persona específica puede variar. Es imposible informar a una persona cuánto tiempo vivirá con un glioma de tronco encefálico. Obtenga más información acerca de cómo interpretar las estadísticas (en inglés). Estadísticas adaptadas de la publicación de la American Cancer Society, Cancer Facts and Figures (Datos y cifras de cáncer) 2011 y de St. Jude Children’s Research Hospital. Ilustraciones médicas
Factores de riesgo
Un factor de riesgo (en inglés) es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo pueden influir en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos. Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles, incluido el glioma de tronco encefálico. Existe evidencia de que los factores genéticos pueden intervenir en un pequeño porcentaje de casos de glioma de tronco encefálico. Los trastornos genéricos asociados con un riesgo más elevado de desarrollar un tumor del SNC incluyen síndrome de Li-Fraumeni (en inglés), esclerosis tuberosa (en inglés), síndrome de nevos basocelulares (en inglés), and síndrome de Turcot (en inglés). Síntomas y signos
Los niños con un glioma de tronco encefálico pueden tener los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, no presentan ninguno de estos síntomas. O bien, estos síntomas pueden ser causados por un trastorno médico que no sea un glioma de tronco encefálico. Si le preocupa un síntoma o signo de esta lista, hable con el médico de su hijo.
El médico de su hijo le hará preguntas sobre los síntomas que experimenta su hijo para ayudarlo a encontrar la causa del problema, lo que se conoce como diagnóstico. Este puede incluir el tiempo que hace que su hijo tiene los síntomas y con qué frecuencia. Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas y los efectos secundarios sigue siendo un aspecto importante de los cuidados y el tratamiento. Esto también puede recibir el nombre de manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de cuidados médicos sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos. Diagnóstico
Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar un glioma de tronco encefálico y averiguar si existe metástasis (diseminación). Algunas pruebas también pueden establecer cuál es el tratamiento más eficaz. En la mayoría de los tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. Sin embargo, las biopsias se utilizan con poca frecuencia y suelen evitarse específicamente en los niños con glioma difuso de tronco encefálico, ya que los resultados de la biopsia no influyen en el tratamiento y pueden conllevar riesgos más importantes. Además, suele ser posible realizar el diagnóstico mediante imágenes por resonancia magnética (MRI, por su sigla en inglés) únicamente (ver abajo). Debido a esto, el glioma difuso de tronco encefálico es diferente a la mayoría de los otros tumores. En el caso de un tumor focal, es posible considerar una biopsia y la extirpación quirúrgica del tumor. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Se pueden utilizar pruebas con imágenes para averiguar si el tumor se ha diseminado (metástasis). Es posible que el médico de su hijo evalúe estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:
Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un glioma de tronco encefálico: MRI (en inglés). Las MRI utilizan campos magnéticos, en lugar de rayos x, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se puede inyectar un medio de contraste (una tinción especial) en una vena del paciente para crear una imagen más clara. Estudio por tomografía computarizada (CT o CAT, por sus siglas en inglés). La tomografía computarizada crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con una máquina de rayos X. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anormalidades o tumores. A veces se inyecta un medio de contraste en una vena para obtener mejores detalles. En el caso de un glioma de tronco encefálico, esta prueba no suele brindar información suficiente para establecer un diagnóstico definitivo, y aún es necesario realizar una MRI. Biopsia (en inglés). Este estudio consiste en la extracción de una pequeña cantidad de tejido para su examen con microscopio. Por lo general, no se lleva a cabo una biopsia en el caso de los tipos difusos más comunes de tumores de tronco encefálico. Sin embargo, para un tumor focal, suele emplearse para determinar el tipo de tumor. En caso de que sea posible, un neurocirujano (médico que se especializa en el tratamiento de tumores del SNC mediante cirugía) extirpará una extirpará una pequeña muestra de tejido cerebral. La muestra extraída durante la biopsia es analizada por un patólogo (un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades). Obtenga más información sobre qué esperar al realizarse pruebas comunes, procedimientos y estudios por imágenes. Después de realizadas estas pruebas, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa, lo que se conoce como determinación del estadio/grado. Obtenga más información sobre los primeros pasos a seguir después de un diagnóstico de tumor (en inglés). Determinación del estadio
La determinación del estadio es una manera de describir un tumor, es decir, dónde está ubicado, si se ha diseminado o hacia dónde y si está afectando las funciones de otros órganos del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, por lo cual dicho estadio solo se confirma una vez realizadas todas las pruebas. El conocimiento del estadio le permite al médico decidir cuál es el mejor tratamiento y predecir el pronóstico del paciente (posibilidad de recuperación). Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores. No existe un sistema formal de determinación de estadios para el glioma de tronco encefálico infantil. Un tumor puede clasificarse como difuso o focal. Además, el tumor se puede clasificar por su grado, lo que indica en qué proporción las células tumorales aparecen como células normales. Un tumor de bajo grado es menos agresivo que un tumor de alto grado. Glioma difuso de tronco encefálico. Este tipo de tumor se disemina libremente por toda la protuberancia y, en muchos casos, se extiende al mesencéfalo, el bulbo raquídeo o las áreas adyacentes al cerebro. Suelen ser tumores de alto grado; son muy agresivos y contienen células de aspecto anormal. Glioma focal de tronco encefálico. Alrededor del 20% de los tumores de tronco encefálico son focales, lo que significa que se originan en un área o están contenidos dentro de una pequeña parte del tronco encefálico. Habitualmente, se desarrollan en el mesencéfalo o en el bulbo raquídeo, más que en la protuberancia. En general, estos son tumores benignos o de bajo grado; son menos agresivos y las células tumorales se ven bastante normales. Glioma de tronco encefálico recurrente. El glioma de tronco encefálico recurrente es un tumor que reaparece después del tratamiento. Si hay recurrencia, es posible que se deba determinar nuevamente el grado del tumor mediante el uso del sistema mencionado. Tratamiento
En general, los tumores en los niños son poco comunes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños reciben tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándar (los mejores tratamientos disponibles comprobados) con tratamientos más recientes que podrían ser más efectivos. La investigación de nuevos tratamientos implica el monitoreo minucioso mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y la evolución. Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. En muchos casos, un equipo de médicos se hace cargo del tratamiento de un niño con un tumor; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, nutricionistas, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y sus familiares a sobrellevar la situación. A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un glioma de tronco encefálico. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño. Se usan tres tipos de tratamientos para tratar el glioma de tronco encefálico en los niños: radioterapia, quimioterapia y cirugía. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación. El tratamiento del glioma de tronco encefálico para los niños con el trastorno genético de neurofibromatosis tipo 1 (NF1; en inglés) puede variar. Un tumor en un niño con NF1 puede ser de bajo grado a pesar de tener un aspecto difuso y, por lo tanto, es posible que se recomiende la vigilancia activa (también llamada espera vigilante) para supervisar el tumor. El tratamiento se iniciaría si el tumor comenzó a crecer y a diseminarse. Radioterapia La radioterapia es el tratamiento más común para el glioma de tronco encefálico. La radioterapia es el uso de rayos X con alta potencia u otras partículas para matar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más común de tratamiento de radiación se denomina radioterapia con haz externo, que se aplica desde una máquina externa al cuerpo. Cuando la radioterapia se aplica mediante implantes, se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (plan) de radioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo normales del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor. Obtenga más información acerca de la radioterapia. Quimioterapia La quimioterapia es el uso de medicamentos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para proliferar y dividirse. La quimioterapia sistémica se administra a través del torrente sanguíneo para que alcance las células tumorosas de todo el cuerpo. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico. Un régimen (plan) de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un medicamento por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo. La quimioterapia sola no es un tratamiento efectivo para el glioma de tronco encefálico; sin embargo, en algunos casos, el médico puede utilizarla simultáneamente o después de la radioterapia. Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios suelen desaparecer una vez finalizado el tratamiento. Obtenga más información acerca de la quimioterapia y la preparación para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar el glioma de tronco encefálico se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos recetados a su hijo utilizando las bases de datos de medicamentos en las que puede realizar búsquedas (en inglés). Cirugía La cirugía es la extirpación del tumor y el tejido circundante durante una operación. Se utiliza cirugía para tratar el glioma de tronco encefálico únicamente cuando el aspecto del tumor en una MRI es focal, lo que significa que quizás sea posible extirpar el tumor sin causar daños en el cerebro, tal como sucede cuando un tumor crece fuera del tronco encefálico. Para la mayoría de los niños con tipos difusos de glioma de tronco encefálico, la cirugía no es recomendada ni posible por la ubicación del tumor y el riesgo que implica. Obtenga más información sobre la cirugía. Glioma de tronco encefálico recurrente Una vez finalizado el tratamiento de su hijo y lograda la remisión (ausencia de síntomas, que también se conoce como “sin pruebas de enfermedad” o NED, por sus siglas en inglés), hable con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de que el tumor regrese. A muchas personas les preocupa o inquieta que el tumor regrese. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este temor (en inglés). Si el tumor regresa después del tratamiento original, recibe el nombre de tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro sitio (recurrencia distante). Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados los estudios, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá las terapias descritas anteriormente (como cirugía, quimioterapia y radioterapia), pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con otra pauta. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. El tratamiento del glioma de tronco encefálico recurrente depende de dos factores:
En función de las circunstancias individuales, el médico puede recomendar cirugía o quimioterapia. Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de cuidados médicos respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia de un tumor (en inglés). Si el tratamiento falla Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede ser difícil hablar al respecto. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y honestas con el médico de su hijo y el equipo de cuidados médicos, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. La función del equipo es ayudar, y muchos de sus integrantes tienen técnicas, experiencia y conocimientos especiales para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Es recomendable que los padres o los tutores piensen en dónde el niño estará más cómodo: en el hogar, en un entorno parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales (en inglés). El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela tiempo parcial o continuar realizado otras actividades y conexiones sociales. El equipo de cuidados médicos del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño desahuciado (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados. La muerte de un niño es una gran tragedia, y los familiares pueden necesitar apoyo que los ayude a sobrellevar la pérdida. Los centros de cáncer pediátrico suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés). Obtenga más información sobre los términos comunes utilizados durante el tratamiento. Acerca de los estudios clínicos
Los médicos y científicos siempre buscan mejores métodos para tratar a los niños que padecen glioma de tronco encefálico. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación en los que participan personas y que se conocen como estudios clínicos. Muchos estudios clínicos se centran en nuevos tratamientos y evalúan si estos son seguros, eficaces y posiblemente mejores que el tratamiento actual (estándar). Estos tipos de estudios evalúan medicamentos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, nuevos abordajes radioterapéuticos o quirúrgicos y nuevos métodos de tratamiento. Los niños que participan en estudios clínicos suelen estar entre los primeros en recibir nuevos tratamientos, antes de que estos estén a disposición del público en general. Sin embargo, no hay garantía de que el tratamiento nuevo sea seguro, eficaz o mejor que un tratamiento estándar. También se realizan estudios clínicos que evalúan nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento, y de controlar los efectos secundarios que pueden presentarse después de este. Hable con el médico de su hijo sobre los estudios clínicos en relación con los efectos secundarios. Además, se están realizando estudios sobre las formas de prevenir la enfermedad. Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos niños, el estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándar no son perfectos, las personas a menudo están dispuestas a enfrentar el mayor grado de incertidumbre de un estudio clínico con la esperanza de encontrar un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que estos son la única manera de obtener progresos en el tratamiento del glioma de tronco encefálico. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños con glioma de tronco encefálico. A veces, a las personas les preocupa que, al participar en un estudio clínico, no reciban tratamiento y, en su lugar, reciban un placebo (“pastilla de azúcar”). El uso de placebos en estudios clínicos sobre cáncer es muy poco frecuente. Cuando se utiliza un placebo en un estudio, se hace con el pleno conocimiento de los participantes. Obtenga más información acerca del uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés). Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado (en inglés). Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer una lista de todas las opciones del paciente, de modo que la persona entienda de qué manera el nuevo tratamiento se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe mencionar todos los riesgos del nuevo tratamiento, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, el médico debe explicar qué se requiere de cada paciente a fin de participar en el estudio clínico, incluido el número de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento. Obtenga más información sobre los estudios clínicos, que incluye la seguridad del paciente, las fases de un estudio clínico, cómo decidirse a participar en un estudio clínico, preguntas para hacer al equipo de investigación y enlaces para buscar estudios clínicos. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia al glioma de tronco encefálico, consulte la sección Investigaciones actuales. Las personas que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos, que pueden incluir la ineficacia del nuevo tratamiento o la presencia de efectos secundarios graves. Es importante que los padres hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del estudio, después de su finalización o en caso de que decidan retirarse del estudio antes de que este concluya. Efectos secundarios
Un tumor y su tratamiento pueden producir una variedad de efectos secundarios. Sin embargo, los médicos han logrado importantes avances en los últimos años en la reducción del dolor, las náuseas y los vómitos, así como en otros efectos secundarios físicos de los tratamientos de tumores. Muchos tratamientos que se utilizan en la actualidad son menos intensivos, pero tienen la misma eficacia que los tratamientos usados en el pasado. Los médicos también disponen de muchas opciones para dar alivio a los pacientes cuando se presentan estos efectos secundarios. El temor a los efectos secundarios del tratamiento (en inglés) es frecuente después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar estos efectos es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de los tratamientos específicos que recibirá. Los efectos secundarios específicos que pueden presentarse dependen de diversos factores, entre ellos, el tipo de cáncer, su ubicación, el plan de tratamiento individual (incluidas la duración y las dosis del tratamiento) y el estado de salud general de su hijo. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento se describen en detalle en la sección Tratamiento. Pregunte al médico de su hijo qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten (y cuáles no), cuándo es probable que ocurran y cómo serán tratados por el equipo de cuidados médicos. Además, asegúrese de comunicarse con el médico para informarle sobre los efectos secundarios que experimente su hijo durante y después del tratamiento. La atención de los síntomas y los efectos secundarios de un paciente es un aspecto importante del plan de tratamiento integral de un niño; esto recibe el nombre de cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Esto ayuda a que los niños con un glioma de tronco encefálico en cualquier estadio de la enfermedad tengan el mayor bienestar posible. Obtenga más información sobre los efectos secundarios más comunes de un tumor del SNC y los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. No olvide hablar con el médico de su hijo sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel muy importante en el cuidado de niños con glioma de tronco encefálico. Obtenga más información sobre el cuidado del paciente. Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos psicosociales (emocionales y sociales). Para muchas personas, el diagnóstico de glioma de tronco encefálico es estresante y puede provocar emociones complejas. Es recomendable que los familiares compartan sus sentimientos con un miembro del equipo de cuidados médicos, que puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar el cáncer. Conozca más detalles sobre la importancia de atender estas necesidades, entre ellas, las inquietudes acerca de cómo afrontar el costo de la atención médica de su hijo. Un efecto secundario que se presenta más de cinco años después del tratamiento recibe el nombre de efecto tardío. El tratamiento de los efectos tardíos es un aspecto importante de los cuidados para supervivientes. Para obtener más información acerca de los efectos tardíos o los efectos secundarios a largo plazo, consulte la sección Después del tratamiento o hable con el médico de su hijo. Después del tratamiento
Después de finalizado el tratamiento para el glioma de tronco encefálico, elabore con el médico de su hijo un plan de atención de seguimiento. Este plan puede incluir exámenes físicos periódicos o pruebas médicas, para supervisar la recuperación del niño durante los próximos meses y años. Todos los niños tratados por glioma de tronco encefálico deben someterse a controles de seguimiento de por vida. El plan de atención de seguimiento del niño y los riesgos a largo plazo después del tratamiento dependen de varios factores, como el tipo de tumor y su ubicación, la edad del niño en el momento del diagnóstico y el tipo de tratamiento. Por ejemplo, la radioterapia en el cerebro y la columna puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso de pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad puede variar considerablemente en función de la dosis administrada y la edad del niño. Asimismo, los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de cáncer secundario también se ven influenciados en gran medida por los medicamentos específicos utilizados y la dosis. Para cada una de estas cuestiones, es importante analizar los aspectos específicos del tumor y las opciones de tratamiento con el neurocirujano y el neurooncólogo (un médico que se especializa en tumores del SNC) que participan en la atención del niño. En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico determinará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo y la posibilidad de aparición de un tumor secundario. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento también debería abordar la calidad de vida del niño, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo. Obtenga más información sobre la supervivencia en el cáncer infantil (en inglés). Se aconseja a la familia organizar y llevar un registro de la información médica del niño, de manera que, cuando se haga adulto, pueda tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. En el consultorio del médico lo pueden ayudar a recopilar esta información. Esta información será valiosa para los médicos que atiendan a su hijo durante toda su vida. ASCO ofrece formularios de resumen de tratamiento (en inglés) para ayudarlo a llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de cuidados para supervivientes al finalizar el tratamiento. Los niños que han tenido un tumor también pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al inicio y durante toda la adultez, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, llevar una alimentación equilibrada y realizar actividad física habitual. Consulte al médico a fin de elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre los próximos pasos a seguir en la supervivencia (en inglés). Obtenga más información acerca de los términos comunes utilizados después de finalizado el tratamiento. Investigaciones actuales
Los médicos están trabajando para aprender más sobre el glioma de tronco encefálico, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas alternativas para los pacientes a través de los estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo. Diagnóstico por imágenes y cirugía mejorados. Actualmente, se encuentran en desarrollo técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los oncólogos cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño a las partes sanas del cerebro. Por ejemplo, la estereotaxia guiada por imágenes permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales computarizados del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica. En ciertos casos, estas técnicas con imágenes se utilizan para comprender mejor los beneficios y riesgos de utilizar una biopsia en el diagnóstico de niños con glioma difuso de tronco encefálico. Radioterapia mejorada. La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan saber exactamente dónde dirigir la radioterapia. Además, actualmente también se estudian los medicamentos diseñados para mejorar el efecto de la radioterapia o para retardar o frenar el desarrollo del tumor Características moleculares. Otra investigaciones se centran en el uso de la estructura y función de las células a nivel molecular para realizar un mejor diagnóstico de un glioma de tronco encefálico y predecir en qué medida puede funcionar el tratamiento. Estos estudios pueden ayudar a los médicos a descubrir cómo se origina un tumor del SNC y cómo crece, y cuál es la mejor manera de tratarlo. Atención médica de apoyo. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el glioma de tronco encefálico, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes. Obtenga más información sobre los términos estadísticos frecuentes utilizados en las investigaciones sobre el cáncer. ¿Desea obtener más información sobre las investigaciones actuales? Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre el glioma de tronco encefálico, explore este material relacionado:
O elija “Siguiente” (abajo, a la derecha) para continuar leyendo esta sección detallada. Preguntas para hacerle al médico
Hablar a menudo con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones inteligentes respecto de los cuidados de la salud del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre los cuidados y el tratamiento de su hijo. También es recomendable que haga otras preguntas que sean importantes para usted.
Recursos de información para los pacientes
Además de Cancer.Net, hay otras fuentes de información sobre este tipo de tumor a las que puede acceder por Internet. Cancer.Net mantiene una lista de organizaciones nacionales, sin fines de lucro, que pueden ser útiles para encontrar información adicional, servicios y apoyo. Como siempre, recuerde hablar con el médico de su hijo acerca de las dudas que tenga en relación con la información que usted encuentre sobre esta enfermedad. Vea las organizaciones que ofrecen información sobre este tipo específico de tumor. |
