Leucemia linfoblástica aguda (ALL) infantilLast Updated: October 30, 2011 Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 09/11 Panorama general
La leucemia es un cáncer de la sangre. Comienza cuando las células sanguíneas normales cambian y crecen sin control. La leucemia linfocítica aguda (ALL, por su sigla en inglés) es un cáncer de los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco que forma parte del sistema inmunológico del cuerpo. Es el tipo más frecuente de cáncer infantil. La ALL también se denomina leucemia linfoide aguda o leucemia linfoblástica aguda. Acerca de los linfocitos Los linfocitos se producen en la médula ósea, el tejido rojo y esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos más grandes. Los linfocitos se encuentran en la sangre, en los ganglios linfáticos y en el bazo. Los linfocitos sanos combaten las infecciones bacterianas y virales. En las personas con ALL, los nuevos linfocitos no se desarrollan hasta convertirse en células maduras, sino que permanecen como células inmaduras, conocidas como linfoblastos. Acerca de la ALL Cuando un niño padece ALL, estos linfoblastos llenan la médula ósea y, de esta manera, impiden el desarrollo de otras células normales, la producción de glóbulos rojos, de muchos otros tipos de glóbulos blancos normales y de plaquetas (células que permiten la coagulación de la sangre). Si la médula ósea no funciona bien, el niño puede experimentar anemia, sangrado y aparición de hematomas con facilidad o infecciones.
Los linfoblastos leucémicos también pueden acumularse en los ganglios linfáticos del niño y producirle hinchazón. También es posible que los linfoblastos se diseminen a otros órganos, entre ellos, la piel, el hígado, el bazo, los ovarios (en niñas), los testículos (en varones) y el líquido cefalorraquídeo. En esta sección se trata la ALL en niños, también llamada ALL infantil o ALL pediátrica. Obtenga más información acerca de la leucemia linfocítica aguda en adultos. Obtenga más información acerca de los términos básicos sobre el cáncer que se utilizan en esta sección. ¿Busca más que un panorama general? Si desea más información introductoria, explore este material relacionado en Cancer.Net:
O elija "Siguiente" (abajo, a la derecha) para continuar leyendo esta sección detallada. Para elegir un tema específico dentro de esta sección, use el panel de íconos ubicado a la derecha de la pantalla. Estadísticas
ALL es el tipo más frecuente de cáncer infantil. Se estima que, cada año, se diagnostica ALL a 2,900 niños y adolescentes menores de 20 años. Esta enfermedad se presenta con más frecuencia en los niños más pequeños, en especial de 2 y 3 años. La tasa de supervivencia a cinco años (porcentaje de pacientes que sobrevive al menos cinco años después de detectado el cáncer) de pacientes pediátricos con ALL es de 89% en niños menores de 14 años y de 50% en adolescentes de 15 a 19 años. Las estadísticas de supervivencia en el cáncer deben interpretarse con cautela. Estas estimaciones se basan en datos provenientes de miles de personas con este tipo de cáncer en los Estados Unidos cada año, pero el riesgo real de un individuo específico puede variar. Es imposible informar a una persona cuánto tiempo vivirá con ALL infantil. Debido a que las estadísticas de supervivencia se miden en intervalos de cinco años, quizás no representen los avances que se han hecho en el tratamiento o el diagnóstico de este tipo de cáncer. Obtenga más información acerca de cómo interpretar las estadísticas (en inglés). Fuente: The National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer). Ilustraciones médicas
Factores de riesgo
Un factor de riesgo (en inglés) es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien los factores de riesgo pueden influir en el desarrollo del cáncer, la mayoría no es una causa directa de esta enfermedad. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan cáncer, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores conocidos de riesgo. Si bien los médicos aún no conocen las causas de la gran mayoría de los cánceres en la niñez, algunas pruebas muestran que determinados factores genéticos intervienen en la ALL. Los niños que nacen con afecciones que producen un sistema inmunológico anormal, como el síndrome de Down, ataxia telangiectasia (en inglés) y el síndrome de Bloom, pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar leucemia. Un niño con un gemelo que desarrolla ALL antes de los seis años de edad presenta un mayor riesgo de tener leucemia. Si un gemelo desarrolla leucemia durante los primeros meses de vida, el otro gemelo casi con seguridad presentará el mismo tipo de leucemia. Síntomas y signos
Los niños con ALL pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con ALL no manifiestan ninguno de estos síntomas. O bien, estos síntomas pueden producirse por otra afección que no sea cáncer. Los signos tempranos de ALL pueden asemejarse en gran medida a la gripe u otras enfermedades comunes. Consulte al médico de su niño si uno o más de estos síntomas dura más de lo que cabría esperar o si le preocupa algún síntoma o signo de la lista.
Durante el examen físico, el médico del niño también podría detectar agrandamiento del hígado o el bazo. El médico de su hijo le hará preguntas sobre los síntomas que experimenta el niño para ayudarlo a encontrar la causa del problema, lo que se conoce como diagnóstico. Este puede incluir el tiempo que hace que su hijo tiene los síntomas y con qué frecuencia. Si se diagnostica cáncer, el alivio de los síntomas y los efectos secundarios sigue siendo un aspecto importante de los cuidados y el tratamiento de la enfermedad. Esto también puede recibir el nombre de manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde conversar con el equipo de cuidados médicos de su hijo sobre los síntomas que el niño experimenta, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos. Diagnóstico
Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar el cáncer y determinar si se ha diseminado. Algunas pruebas también pueden establecer cuál es el tratamiento más eficaz. Los principales procedimientos para diagnosticar la ALL incluyen la historia clínica del paciente, examen físico, hemograma completo (CBC, por su sigla en inglés) y aspiración de la médula ósea (ver más abajo). Cada uno de estos se usan para diagnosticar la ALL o para descartar otras afecciones. Análisis de sangre (en inglés). Un hemograma proporciona un recuento de cada tipo de célula de la sangre. El recuento sanguíneo también puede revelar la presencia de células de leucemia anormales. Al momento del diagnóstico, el recuento sanguíneo arroja resultados de algún modo anormales en casi todos los niños con ALL. Aspiración de la médula ósea (en inglés). Se recomienda una aspiración de la médula ósea si el análisis de sangre muestra recuentos sanguíneos inusuales o la presencia de células inmaduras en la sangre, o si el médico sospecha que un niño puede tener leucemia. La médula ósea tiene una parte sólida y una líquida. En la aspiración se toma una muestra de líquido con una aguja. Luego, un patólogo analiza la muestra. Un lugar frecuente para realizar una aspiración de la médula ósea es el hueso pélvico, ubicado en la región lumbar junto a la cadera. Generalmente, antes de esta intervención, se anestesia la piel con medicamentos y se pueden utilizar otros tipos de anestesia. A partir de esta prueba, el médico puede determinar si el niño tiene leucemia y, de ser así, de qué tipo. El médico o enfermero recolectará varias muestras de médula ósea al mismo tiempo para otras pruebas, como los análisis genéticos moleculares y cromosómicos y el inmunofenotipo (ver Clasificación). Muchas veces, estas pruebas adicionales son muy importantes para determinar el plan de tratamiento más adecuado. Punción lumbar (punción espinal). La punción lumbar puede determinar si la leucemia se ha diseminado al líquido cefalorraquídeo (LCR). El líquido cefalorraquídeo es el líquido que se mueve alrededor del cerebro y la columna vertebral. En la punción lumbar, el médico extrae una muestra del LCR para buscar células de leucemia. Los médicos generalmente utilizan un anestésico para adormecer la región lumbar antes del procedimiento o usan anestesia. La presencia o ausencia de leucemia en el sistema nervioso central ayuda a los médicos a elegir el tratamiento más adecuado. En muchas ocasiones, resulta conveniente administrar medicamentos para tratar o prevenir la leucemia en el sistema nervioso central de manera simultánea con la punción lumbar. Obtenga más información acerca de qué esperar al realizarse pruebas comunes, procedimientos y estudios por imágenes. Después de realizadas estas pruebas, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es cáncer, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa, lo que se conoce como clasificación. Obtenga más información sobre los primeros pasos a seguir después de un diagnóstico de cáncer (en inglés). Clasificación
Si bien no hay un sistema de determinación del estadio para la ALL pediátrica en comparación con otros tipos de cáncer, existen varios factores que ayudan a los médicos a determinar el mejor plan de tratamiento y la probabilidad de que el cáncer vuelva a aparecer después del tratamiento. El médico planifica el tratamiento en función de estos y otros factores: Edad. Los bebés menores de 1 año y los niños a partir de 10 años requieren tratamientos más intensivos. Recuento de glóbulos blancos. Los niños con recuentos de glóbulos blancos más elevados necesitan tratamientos más intensivos. Con frecuencia, los recuentos de glóbulos blancos se consideran más elevados si son superiores a 50,000 por microlitro (ml). Inmunofenotipo. Este término hace referencia a una prueba que muestra los tipos y cantidades de proteínas producidas (expresadas) por las células leucémicas. Saber si las células cancerosas expresan las proteínas que más se asemejan a aquellas de las células B o células T normales ayudará a los médicos a planificar el tratamiento adecuado; además, es útil para predecir cómo responderá el cáncer al tratamiento. Anomalías genéticas en las células de leucemia. Las cantidades anormales de cromosomas, los cambios estructurales anormales en un cromosoma o determinados cambios genéticos moleculares en los cromosomas de células de leucemia podrían afectar el resultado y el tratamiento. Es importante aclarar que los cambios genéticos que se mencionan aquí son aquellos producidos en el material genético de las células de leucemia, no las células del niño (la mayoría de los niños con leucemia tienen genes completamente normales). Respuesta al tratamiento temprano. La manera en que la leucemia responda a la primera o las cuatro primeras semanas de tratamiento (determinado mediante análisis de sangre o de la médula ósea) puede predecir la respuesta general al tratamiento. Estudios recientes han mostrado que algunos niños podrían necesitar tratamiento más intenso para mejorar la probabilidad de curarse. Entre ellos se incluyen los niños con cáncer que no responden bien al tratamiento temprano o aquellos que tienen niveles altos de células de leucemia residuales (células remanentes después del tratamiento) al finalizar la inducción a la remisión (ver Tratamiento). Tratamiento
Los siguientes términos se utilizan para describir el estado de la enfermedad en niños con ALL: ALL no tratada. El niño aún no ha recibido tratamiento. ALL en remisión. Hay niveles normales de glóbulos blancos y otras células sanguíneas después del tratamiento. Los exámenes físicos, los recuentos sanguíneos y la aspiración de la médula ósea no muestran leucemia detectable. La remisión es la ausencia de signos o síntomas de leucemia. Sin embargo, es muy importante continuar con el tratamiento aunque el niño esté en remisión para evitar que la leucemia vuelva a aparecer. ALL recurrente. ALL recurrente es el cáncer que vuelve a aparecer después de que el niño ha tenido un período de remisión. La leucemia puede reaparecer en la médula ósea, el líquido cefalorraquídeo, los testículos (varones) o, con menos frecuencia, en otras partes del cuerpo. ALL refractaria. La leucemia no entró en remisión, pese al tratamiento de inducción de la remisión (ver más abajo). Panorama general del tratamiento En general, el cáncer en los niños es poco común, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60% de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándar (los mejores tratamientos disponibles comprobados) con tratamientos más recientes que podrían ser más efectivos. La investigación de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y la evolución. Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. En muchos casos, un equipo de médicos se hace cargo del tratamiento de un niño con cáncer, conocido como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, nutricionistas, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a sus familiares a sobrellevar la situación. A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para la ALL infantil. Se usan tres tipos de tratamientos para la ALL infantil: quimioterapia, radioterapia y trasplante de células madre/de médula ósea. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación. Las opciones y recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y la clasificación del cáncer, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su estado de salud general. Obtenga más información acerca de tomar decisiones respecto del tratamiento (en inglés). Quimioterapia La quimioterapia es el uso de medicamentos para destruir las células cancerosas, generalmente al inhibir su capacidad para proliferar y dividirse. La quimioterapia sistémica se administra a través del torrente sanguíneo para que alcance las células cancerosas de todo el cuerpo. Un oncólogo pediátrico; un oncólogo clínico, que es un médico especializado en el tratamiento del cáncer con medicamentos, o un hematólogo, que es un médico que se especializa en el tratamiento de los trastornos de la sangre, son los que administran la quimioterapia. Un régimen (plan) de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un medicamento por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo. La quimioterapia es el tratamiento primario para la ALL. Algunas de las drogas utilizadas también se usan para tratar otras enfermedades. Por ejemplo, la prednisona (varias marcas comerciales) se suele usar para tratar no solo la ALL, sino también el asma, las reacciones a la hiedra venenosa y otras reacciones alérgicas. La quimioterapia puede administrarse por boca (vía oral) o inyectarse en una vena o un músculo o en el líquido cefalorraquídeo (LCR). Por lo general, se lleva a cabo en cuatro fases: La terapia de inducción a la remisión consiste en quimioterapia para matar todas las células cancerosas posibles a fin de que el cáncer entre en remisión. La terapia dirigida al sistema nervioso central mata las células cancerosas del sistema nervioso central e impide la diseminación del cáncer hacia el líquido cefalorraquídeo. El tratamiento de consolidación comienza cuando el cáncer del niño entra en remisión. Para matar la mayoría de las células cancerosas remanentes, se usan dosis más altas de quimioterapia o agentes no utilizados durante el tratamiento anterior. El tratamiento de continuación o mantenimiento dura dos o tres años y su objetivo es eliminar la leucemia residual. Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, náuseas y vómitos, pérdida del apetito, diarrea y disfunción hepática. Si en la quimioterapia del niño se utiliza una droga llamada vincristina (Oncovin, Vincasar), puede experimentar debilidad muscular y neuralgia. Estos efectos secundarios suelen desaparecer una vez finalizado el tratamiento. Otros efectos secundarios relacionados con la quimioterapia que pueden persistir o presentarse después del tratamiento incluyen problemas óseos, articulares y de aprendizaje. La gravedad de los efectos secundarios depende del tipo y la cantidad de medicamento que se administra, así como de la cantidad de tiempo que el niño lo recibe. El grado en que los niños sufren los efectos secundarios también puede estar influenciado por otros factores, entre ellos, diferencias genéticas en la forma en que el cuerpo procesa los medicamentos, la edad del niño o adolescente al momento del diagnóstico y el estado general de salud y bienestar del paciente. Obtenga más información acerca de la quimioterapia y la preparación para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con su médico es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron a su hijo, qué objetivo tienen y cuáles son los posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos recetados a su hijo utilizando las bases de datos de medicamentos en las que puede realizar búsquedas (en inglés). Radioterapia La radioterapia es el uso de rayos X de alta potencia u otras partículas para destruir las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se conoce como radiooncólogo. El tipo más común de tratamiento de radiación se denomina radioterapia de haz externo, que se aplica desde una máquina externa al cuerpo. En general, un régimen (plan) de radioterapia consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un plazo de tiempo determinado. La radioterapia para la ALL generalmente se usa solo cuando el cáncer se ha diseminado al cerebro, al líquido cefalorraquídeo o a los testículos, o en enfermedad de alto riesgo para ayudar a prevenir la diseminación de la leucemia al líquido cefalorraquídeo. La radioterapia se utiliza con más frecuencia para pacientes con leucemia de células T. Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, es posible que existan efectos secundarios a largo plazo por la radioterapia en el cerebro y el cuerpo, entre ellos, problemas hormonales que afectan el crecimiento y el metabolismo, problemas de aprendizaje y un mayor riesgo de padecer un segundo cáncer, como un tumor cerebral. También pueden presentarse cánceres de piel (en inglés), de las glándulas salivales (en inglés) y de la tiroides (en inglés) después de un tratamiento para la ALL (ver Después del tratamiento). Obtenga más información acerca de la radioterapia. Trasplante de médula ósea/células madre El trasplante de células madre casi siempre se usa como tratamiento de ALL si la leucemia es recurrente. Con muy poca frecuencia, se podría recomendar un trasplante como parte de la terapia inicial cuando la leucemia está asociada con características de muy alto riesgo. Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea enferma se reemplaza por células altamente especializadas, llamadas células madre hematopoyéticas. Las células madre hematopoyéticas se encuentran tanto en el torrente sanguíneo como en la médula ósea. Hoy en día, a este procedimiento se lo denomina más comúnmente trasplante de células madre, en lugar de trasplante de médula ósea, porque en realidad lo que se trasplanta son las células madre sanguíneas y no el tejido de la médula ósea. Antes de recomendar un trasplante, los médicos hablarán con el paciente y sus familiares sobre los riesgos de este tratamiento y considerarán otros factores diversos, como el tipo de cáncer, los resultados de los tratamientos previos, la edad y el estado de salud general del paciente. Existen dos tipos de trasplante de células madre, según el origen de las células madre sanguíneas de reemplazo: alogénico (ALLO o alotrasplante) y autólogo (AUTO). En un alotrasplante, las células madre se recolectan del donante cuyo tejido tenga el mayor grado de compatibilidad posible con el del paciente a nivel genético; esta prueba se llama clasificación de HLA. En la mayoría de los casos, el hermano o la hermana del paciente puede ser el donante, aunque también pueden serlo personas no emparentadas. Millones de personas en todo el mundo se presentan voluntariamente para donar células madre para aquellos pacientes que no tienen compatibilidad de estas células con sus familiares. Su equipo de atención médica buscará un donante compatible en un registro computarizado. Además, en ocasiones se considera la posibilidad de una donación de células madre provenientes de sangre del cordón umbilical, si no hay familiares donantes disponibles. En el trasplante autólogo, se usan las propias células madre del paciente. Las células madre se obtienen del paciente cuando este está en remisión de la enfermedad por el tratamiento previo. Luego, las células madre se congelan hasta que se las necesite, generalmente después de finalizado el tratamiento de dosis altas (que se explica a continuación). En ambos tipos, el objetivo del trasplante es prevenir que vuelvan a aparecer células cancerosas en la médula, la sangre y otras partes del cuerpo. Durante el trasplante, la médula del paciente se reemplaza con células madre sanas de otro origen. En la mayoría de los trasplantes de células madre, el paciente es tratado con dosis altas de quimioterapia o radioterapia para destruir la mayor cantidad posible de células cancerosas. Esto también destruye el tejido de la médula ósea del paciente y deprime su sistema inmunológico para que el cuerpo no rechace las células del donante en el alotrasplante. Después de administrar el tratamiento de dosis altas, las células madre sanguíneas se inyectan en la vena del paciente para reemplazar la médula ósea y restaurar los valores de un hemograma normal a partir de las células del donante. En ocasiones, los alotrasplantes también se pueden realizar después de administrar dosis bajas de quimioterapia o radioterapia que aún son suficientes para inhibir el sistema inmunológico y permitir el crecimiento de las células del donante. Estos trasplantes, a veces conocidos como "minitrasplantes" o "trasplantes de intensidad reducida", tienen menos efectos secundarios inmediatos, lo que permite que el procedimiento se use en pacientes más frágiles. Tanto para los alotrasplantes como para los trasplantes autólogos, las células de reemplazo se implantan (comienzan a producir células sanguíneas nuevas) y se convierten en tejido sano, productor de sangre en un plazo de diez días a tres semanas. La destrucción de la propia médula del paciente disminuye las defensas naturales del cuerpo, lo que lo expone temporalmente a un riesgo más alto de contraer infecciones. Hasta tanto el sistema inmunológico del paciente vuelva a ser normal, el paciente puede necesitar antibióticos y transfusiones de sangre, y debe cumplir ciertas restricciones de seguridad impuestas por su equipo de cuidados médicos para ayudar a evitar las infecciones. En un alotrasplante, otro riesgo importante es que las células del donante reconozcan los tejidos del paciente como extraños y desarrollen la enfermedad de injerto contra huésped (GVHD, por su sigla en inglés). La GVHD puede ser una complicación leve o grave de los alotrasplantes, e incluso puede ser mortal. Otros efectos secundarios pueden incluir problemas hepáticos, diarrea, infecciones y erupciones cutáneas. Sin embargo, la GVHD también puede ser beneficiosa, ya que las células del donante pueden reconocer las células cancerosas como extrañas y destruirlas, uno de los motivos principales por los que el alotrasplante generalmente es tan exitoso a largo plazo. El riesgo de la GVHD se puede reducir con la compatibilidad exacta del tipo de HLA y el uso de medicamentos preventivos. En el trasplante autólogo, hay muy bajo riesgo de GVHD porque las células madre de reemplazo son las células del paciente. Sin embargo, en el trasplante autólogo existe el riesgo de que algunas de las células que se devuelven al paciente aún sean cancerosas. Obtenga más información acerca del trasplante de médula ósea y de células madre. ALL recurrente Una vez finalizado el tratamiento de su hijo y lograda la remisión (también conocida como "sin pruebas de enfermedad" o NED, por sus siglas en inglés), converse con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de que el tumor regrese. A muchas familias les preocupa o inquieta que el cáncer regrese. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este temor (en inglés). Si la ALL vuelve a aparecer, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados los estudios, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá las terapias descritas anteriormente (como quimioterapia y radioterapia), pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren de otra manera. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de cáncer recurrente. Al igual que para los pacientes con diagnóstico reciente, los estudios clínicos suelen ofrecer la mejor probabilidad de cura. Si la ALL vuelve a aparecer, el tratamiento depende de muchos factores, entre ellos, el tipo de tratamiento que el niño recibió en un principio, el tiempo transcurrido entre el diagnóstico inicial y la recurrencia y si se encuentran células de leucemia en la médula ósea, el LCR, los testículos o en una combinación de estos sitios al momento de la recurrencia. Si el cáncer reaparece, los pacientes y sus familias a menudo sienten emociones tales como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de cuidados médicos respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información acerca de cómo enfrentarse a la recurrencia del cáncer (en inglés). Si el tratamiento falla Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con cáncer, a veces no lo es. Si el cáncer de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina cáncer avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede ser difícil hablar al respecto. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y honestas con el médico de su hijo y el equipo de cuidados médicos, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. La función del equipo es ayudar, y muchos de sus integrantes tienen técnicas, experiencia y conocimientos especiales para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Se les pide a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales (en inglés). El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela tiempo parcial o continuar realizado otras actividades y conexiones sociales. El equipo de cuidados médicos del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información acerca de cómo cuidar a un niño con enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados del cáncer. La muerte de un niño es una gran tragedia y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar la pérdida. Los centros de cáncer pediátrico suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés). Obtenga más información acerca de los términos comunes utilizados durante el tratamiento del cáncer. Acerca de los estudios clínicos
Los médicos y científicos siempre buscan mejores métodos para tratar a los pacientes con ALL. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación en los que participan personas y que se conocen como estudios clínicos. Muchos estudios clínicos se centran en nuevos tratamientos y evalúan si estos son seguros, eficaces y posiblemente mejores que el tratamiento actual (estándar). Estos tipos de estudios evalúan medicamentos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, nuevos enfoques radioterapéuticos o quirúrgicos y nuevos métodos de tratamiento. Los niños que participan en estudios clínicos suelen estar entre los primeros en recibir nuevos tratamientos, antes de que estos estén a disposición del público en general. Normalmente, los nuevos tratamientos consisten en la mejor terapia disponible modificada de tal forma que pueda producir mejores resultados. Sin embargo, no hay garantía de que el tratamiento nuevo sea seguro, eficaz o mejor que un tratamiento estándar. También se realizan estudios clínicos que evalúan nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento, y de controlar los efectos secundarios que pueden presentarse después de este. Hable con su médico sobre los estudios clínicos y sus efectos secundarios. Además, se están realizando estudios sobre las formas de prevenir la enfermedad. Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos pacientes, el estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándar no son perfectos, los pacientes generalmente están dispuestos a enfrentar el mayor grado de incertidumbre que implica un estudio clínico, con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otros pacientes se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que es la única manera de obtener progresos en el tratamiento de la ALL. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños con ALL. A veces, a las personas les preocupa que, al participar en un estudio clínico, no reciban tratamiento y, en su lugar, reciban un placebo ("píldora de azúcar"). En general, el uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer es muy poco frecuente y nunca se los utiliza en estudios clínicos para el tratamiento de niños con cáncer. Cuando se utiliza un placebo en un estudio, se hace con el pleno conocimiento de los participantes. Obtenga más información acerca del uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés). Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado (en inglés). Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer una lista de todas las opciones del paciente, de modo que la persona entienda de qué manera el nuevo tratamiento se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe mencionar todos los riesgos del nuevo tratamiento, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, el médico debe explicar qué se requiere de cada paciente a fin de participar en el estudio clínico, incluido el número de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento. Obtenga más información acerca de los estudios clínicos, que incluye la seguridad del paciente, las fases de un estudio clínico, la decisión de participar en un estudio clínico, las preguntas para hacer al equipo de investigación y los enlaces para buscar estudios clínicos sobre el cáncer. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia a la ALL infantil, consulte la sección Investigaciones actuales. Los pacientes que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos, que pueden incluir la ineficacia del nuevo tratamiento o la presencia de efectos secundarios graves. Es importante que los pacientes que participan en un estudio clínico hablen con su médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarles tratamiento y atención durante la realización del estudio, después de su finalización o en caso de que decidan retirarse del estudio antes de su finalización. Efectos secundarios
El cáncer y su tratamiento pueden producir diversos efectos secundarios. Sin embargo, en los últimos años los médicos han logrado importantes avances en la reducción del dolor, las náuseas y los vómitos, así como en otros efectos secundarios físicos de los tratamientos del cáncer. Muchos tratamientos que se utilizan en la actualidad son menos intensivos, pero tienen la misma eficacia que los tratamientos usados en el pasado. Los médicos también disponen de muchas opciones para dar alivio a los pacientes cuando se presentan estos efectos secundarios. El temor a los efectos secundarios del tratamiento (en inglés) es frecuente después de un diagnóstico de cáncer, pero puede ser útil saber que la prevención y el control de estos efectos es uno de los principales objetivos de su equipo de cuidados médicos. Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de los tratamientos específicos que recibirá. Los efectos secundarios específicos que se pueden presentar dependen de diversos factores, entre ellos, el tipo de cáncer, su ubicación, el plan de tratamiento individual (incluidas la duración y las dosis del tratamiento) y el estado de salud general del niño. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento se describen en detalle en la sección Tratamiento. Pregunte al médico de su hijo qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten (y cuáles no), cuándo es probable que ocurran y cómo serán tratados por el equipo de cuidados médicos. Además, asegúrese de comunicarse con el médico para informarle sobre los efectos secundarios que experimente su hijo durante y después del tratamiento. La atención de los síntomas y efectos secundarios de un paciente es un aspecto importante del plan de tratamiento integral de una persona; esto recibe el nombre de cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Esto ayuda a que las personas con cáncer en cualquier estadio de la enfermedad tengan el mayor bienestar posible. Obtenga más información acerca de los efectos secundarios más comunes del cáncer y los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Hable con su médico sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos desempeñan un papel muy importante en el cuidado de un niño con ALL. Obtenga más información acerca del cuidado del paciente. Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos psicosociales (emocionales y sociales). El diagnóstico de la ALL infantil es estresante y puede provocar emociones complejas. Es recomendable que las pacientes y sus familiares compartan sus sentimientos con un miembro del equipo de cuidados médicos, que puede ayudar con las estrategias para sobrellevar el cáncer. Obtenga más información acerca de la importancia de atender estas necesidades, entre ellas, las inquietudes acerca de cómo afrontar el costo del tratamiento del cáncer. Un efecto secundario que se presenta más de cinco años después del tratamiento recibe el nombre de efecto tardío. El tratamiento de los efectos tardíos es un aspecto importante de los cuidados para supervivientes. Para obtener más información acerca de los efectos tardíos o los efectos secundarios a largo plazo, consulte la sección Después del tratamiento o hable con el médico de su hijo. Después del tratamiento
Después de finalizado el tratamiento para la ALL, elabore con el médico de su hijo un plan de atención de seguimiento. Este plan puede incluir exámenes físicos periódicos o pruebas médicas para supervisar la recuperación del niño durante los próximos meses y años. Todos los niños tratados por cáncer, incluida la ALL, deben realizarse controles de seguimiento de por vida. En función del tipo de tratamiento que el niño recibió, el médico determinará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo, como problemas de aprendizaje, ansiedad, daño óseo y articular, daño cardíaco, y la posibilidad de aparición de cánceres secundarios. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento debería abordar la calidad de vida del niño, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo. Obtenga más información acerca de la supervivencia de cáncer infantil (en inglés). La mayoría de los sobrevivientes de ALL infantil experimentan relativamente pocos efectos secundarios significativos a largo plazo. Un estudio reciente demostró que los pacientes que no recibieron radioterapia y que han estado en remisión al menos 10 años presentaban tasas de cobertura de atención médica, matrimonio y empleo similares a las de la población general. Los sobrevivientes deberían estar alertas a su nivel de funcionamiento y de estrés, y quizás necesiten asesoramiento en caso de que surja algún problema. Es importante que se realicen exámenes neuropsicológicos a los niños con problemas escolares para determinar la causa. En muy importante que el niño reciba clases de apoyo en materias académicas o ayuda para lograr las habilidades de organización apropiadas puesto que cualquier problema puede corregirse con ayuda. También debe evaluarse a los sobrevivientes en caso de dolor óseo o articular ya que la causa puede ser la destrucción del hueso relacionada con el tratamiento. Si el niño no recibió ni radioterapia ni quimioterapia intensiva con ciclofosfamida (Cytoxan, Clafen, Neosar) o etopósido (VePesid, Toposar), la probabilidad de padecer cánceres secundarios e infertilidad (incapacidad de procrear) es muy baja. Es raro que surjan problemas cardíacos en el futuro; sin embargo, si durante el tratamiento se utilizaron tipos de medicamentos llamados antraciclinas, como la doxorrubicina (Adriamycin) o la daunorrubicina (Cerubidine, Rubidomycin), se recomienda la realización de un ecocardiograma de control periódicamente. Si bien el riesgo para cualquier persona es pequeño, la radioterapia aumenta el riesgo de problemas hormonales que afecten el crecimiento y el metabolismo y cánceres secundarios, como tumores cerebrales. La radioterapia, la quimioterapia de altas dosis y las inyecciones de quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo, como metotrexato (varias marcas comerciales) y citarabina (Cytosar-U, Tarabine PFS) también aumentan el riesgo de desarrollar problemas de aprendizaje. Se deben realizar a los pacientes controles de seguimiento a intervalos cada vez más prolongados para vigilar:
Tenga en cuenta que gran parte de los datos que se usarán para demostrar que los sobrevivientes del cáncer infantil son candidatos aptos para el seguro se obtendrán mediante la recopilación de información de seguimiento a largo plazo de los pacientes. Se aconseja a la familia organizar y llevar un registro de la información médica del niño, de manera que, cuando se haga adulto, pueda tener un historial claro y por escrito del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. En el consultorio del médico lo pueden ayudar a recopilar esta información. Esta información será valiosa para los médicos que atiendan a su hijo durante toda su vida. ASCO ofrece formularios de resumen del tratamiento del cáncer (en inglés) para ayudarlo a llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y elaborar un plan de cuidados para supervivientes al finalizar el tratamiento. Los niños que han tenido cáncer también pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al inicio y durante toda la adultez, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, llevar una alimentación equilibrada y realizar actividad física habitualmente. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información acerca de los próximos pasos a seguir en la supervivencia (en inglés). Obtenga más información acerca de los términos comunes utilizados después de finalizado el tratamiento del cáncer. Investigaciones actuales
Los médicos están trabajando para aprender más sobre la ALL, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a las personas a las que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas alternativas para los pacientes a través de los estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño. Supervisión de la recurrencia de la leucemia. En la década de 1990, se presentaron nuevos métodos para detectar pequeñas cantidades de células de leucemia que no se podían ver con un microscopio. En la actualidad, estas técnicas se usan para detectar enfermedad residual mínima (ERM) después de la remisión. En algunos casos, se usarán las mediciones de ERM, realizadas en muestras de sangre o médula ósea, para determinar el nivel de riesgo de su hijo y el tratamiento. Se siguen realizando investigaciones para determinar el nivel de ERM, medida en qué momento, que afecta la tasa de recurrencia. Estas investigaciones también pretenden determinar si las modificaciones en el tratamiento cambiarán el significado de las mediciones de ERM y su efecto en la cura final. En la actualidad, los investigadores estudian la relación entre la biología de las células de leucemia y estas mediciones. Nuevos tratamientos. El descubrimiento de nuevas formas de tratar la leucemia constituye un área importante de investigación. Se están estudiando nuevos medicamentos para matar las células de leucemia, como la nelarabina (Arranon), fármaco específico de las células T, y el anticuerpo epratuzamab (LymphoCide), y en el futuro podrían elevar la tasa de cura para los niños con ALL. Están en estudio otros tratamientos nuevos —anticuerpos, quimioterapia y otros tratamientos biológicamente activos— con la esperanza de que aumenten la tasa de cura y/o disminuyan la probabilidad de efectos secundarios. Atención médica de apoyo. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para la ALL infantil, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes. Obtenga más información acerca de los términos estadísticos utilizados en las investigaciones sobre el cáncer. ¿Desea obtener más información sobre las investigaciones actuales? Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre la ALL infantil, explore este material relacionado:
O elija "Siguiente" (abajo, a la derecha) para continuar leyendo esta sección detallada. Preguntas para hacerle al médico
Hablar con frecuencia con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones inteligentes respecto de los cuidados de la salud del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a obtener más información sobre los cuidados y el tratamiento de su hijo. También es recomendable que haga otras preguntas que sean importantes para usted.
Recursos de información para los pacientes
Además de Cancer.Net, hay otras fuentes de información sobre este tipo de cáncer a las que puede acceder por Internet. Cancer.Net mantiene una lista de organizaciones nacionales, sin fines de lucro, que pueden ser útiles para encontrar información adicional, servicios y apoyo. Como siempre, recuerde hablar con su médico acerca de las dudas que tenga en relación con la información que usted encuentre sobre esta enfermedad. Vea las organizaciones que ofrecen información sobre este tipo específico de cáncer (en inglés). |
