Tumor del sistema nervioso central - cancer infantilLast Updated: July 19, 2011 Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/11 Panorama general
Un tumor del sistema nervioso central (SNC) comienza cuando células normales del cerebro o de la médula espinal cambian y crecen sin control, formando una masa. Un tumor puede ser benigno (no canceroso) o maligno (canceroso, lo que significa que puede diseminarse a otras partes del cuerpo). Un tumor del SNC resulta especialmente problemático porque los procesos de pensamiento y los movimientos de la persona pueden verse afectados. Además, suele ser complicado tratar este tipo de tumor porque los tejidos que lo rodean pueden ser vitales para el funcionamiento del cuerpo. El cerebro es el centro del pensamiento, la memoria y las emociones. Controla los cinco sentidos (olfato, tacto, gusto, oído y vista), el movimiento y otras funciones básicas del cuerpo, entre ellas, los latidos del corazón, la circulación y la respiración. La médula espinal está compuesta de nervios que llevan información de ida y vuelta entre el cuerpo y el cerebro. Anatomía del cerebro El cerebro (encéfalo) está compuesto de cuatro partes importantes: el cerebro, el cerebelo, el tronco encefálico y las meninges. El cerebro, la parte más grande del encéfalo, contiene dos hemisferios cerebrales y se divide en cuatro lóbulos donde tienen lugar funciones específicas.
El cerebelo, o “cerebro pequeño”, se encuentra debajo del cerebro. El cerebelo controla la coordinación y el equilibrio. El tronco encefálico, que es la porción más baja del cerebro y que se conecta con la médula espinal, controla funciones involuntarias esenciales para la vida, como el latido del corazón y la respiración de una persona. Las meninges son las membranas que rodean y protegen el cerebro y la médula espinal. Hay tres capas meníngeas, que se denominan duramadre, aracnoides y piamadre. Tipos de tumores del SNC Existen diversos tipos de tumores del SNC. Algunos son cancerosos y muy propensos a crecer y a diseminarse (se los llama muy agresivos o de alto grado); otros son menos agresivos (de bajo grado), y otros son no cancerosos, es decir que no tienden a crecer y a diseminarse. Los siguientes tipos de tumores del SNC son los más comunes en los niños:
Esta sección cubre los tumores del SNC diagnosticados en niños. Obtenga más información sobre los tumores cerebrales en adultos (en inglés). Obtenga más información sobre los términos básicos que se utilizan en esta sección. ¿Busca más que un panorama general? Si desea más información introductoria, explore este material relacionado en Cancer.Net:
O bien, elija “Siguiente” (abajo, a la derecha) para continuar leyendo esta sección detallada. Para elegir un tema específico dentro de esta sección, use el panel de íconos ubicado a la derecha de la pantalla. Estadísticas
Cada año se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del SNC en niños menores de 20 años. Alrededor de 1,000 de estos casos se consideran tumores no cancerosos. Después de la leucemia, los tumores del SNC ocupan el segundo lugar entre los tipos de cáncer infantil más frecuentes. La tasa de supervivencia global a cinco años (porcentaje de niños que sobrevive al menos cinco años una vez detectado el cáncer, excluidos aquellos que mueren por otras enfermedades) para los niños con tumores del SNC es del 71%. Las estadísticas de supervivencia deben interpretarse con cautela. Estas estimaciones se basan en datos provenientes de miles de niños con este tipo de tumor, pero el riesgo real de una persona específica puede variar. Es imposible informar a una persona cuánto tiempo vivirá con un tumor del SNC. Debido a que las estadísticas de supervivencia se miden en intervalos de cinco años, pueden no representar los avances que se han hecho en el tratamiento o el diagnóstico de este tipo de tumor. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés). Estadísticas adaptadas de la publicación de la American Cancer Society, Cancer Facts and Figures (Datos y cifras de cáncer) 2011. Ilustraciones médicas
Factores de riesgo
Un factor de riesgo (en inglés) es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo pueden influir en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos. Se desconoce cuál es la causa de la mayoría de los tumores del SNC en los niños. Los investigadores están estudiando diversas causas posibles de los tumores del SNC, entre ellas, los virus. Distintos tipos de tumores del SNC se desarrollan en diferentes grupos de edad; por ejemplo, algunos tipos de tumores del SNC son más comunes en niños menores de tres años. Las lesiones en la cabeza no parecen ser una causa de los tumores del SNC. Un pequeño número de tumores del SNC aparecen en familias. Sin embargo, solo un pequeño porcentaje de niños con tumores cerebrales presentan una causa genética reconocible, generalmente asociada a una enfermedad familiar denominada neurofibromatosis. La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que produce neurofibromas (tumores no cancerosos) en los nervios periféricos del cuerpo, manchas marrones en la piel y deformidades de los tejidos y los huesos. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen. Obtenga más información sobre la neurofibromatosis tipo 1 (en inglés) y la neurofibromatosis tipo 2 (en inglés). Otros trastornos genéticos menos comunes asociados con un riesgo más elevado de tumores del SNC incluyen síndrome de Li-Fraumeni (en inglés), esclerosis tuberculosa (en inglés), síndrome nevoide de células basales (en inglés) y síndrome de Turcot (en inglés). Síntomas y signos
Los niños con un tumor del SNC pueden tener los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, no presentan ninguno de estos síntomas. O bien, estos pueden estar causados por otra afección que no sea un tumor. Si le preocupa un síntoma o signo de esta lista, hable con el médico de su hijo. Los síntomas de un tumor del SNC dependen de dónde esté ubicado el tumor y pueden afectar cualquiera de las funciones del cerebro. Un tumor del SNC puede provocar los siguientes síntomas:
En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crece demasiado rápido. El cráneo de un lactante puede expandirse para hacer lugar a un tumor en crecimiento, por lo que el bebé probablemente tenga la cabeza más grande que lo normal. El médico de su hijo le hará preguntas sobre los síntomas que experimenta su hijo para ayudarlo a encontrar la causa del problema, lo que se conoce como diagnóstico. Este puede incluir el tiempo que hace que su hijo tiene los síntomas y con qué frecuencia. Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas y los efectos secundarios sigue siendo un aspecto importante de los cuidados y el tratamiento. Esto también puede recibir el nombre de manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de cuidados médicos sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos. Diagnostico
Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar un tumor, determinar si es canceroso y averiguar si existe metástasis (diseminación). Algunas pruebas también pueden establecer cuál es el tratamiento más eficaz. En la mayoría de los tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Las pruebas con imágenes pueden utilizarse para averiguar si el tumor se ha diseminado (metástasis). Es posible que el médico de su hijo evalúe estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:
Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un tumor del SNC: Estudio por tomografía computarizada (CT o CAT, por sus siglas en inglés). La tomografía computarizada crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con una máquina de rayos X. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anormalidades o tumores. A menudo se inyecta un medio de contraste (una tinción especial) en una vena del paciente para obtener mejores detalles. Imágenes por resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés). Las MRI utilizan campos magnéticos, en lugar de rayos x, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se puede inyectar un medio de contraste en una vena del paciente para crear una imagen más clara. Biopsia (en inglés) . Este estudio consiste en la extracción de una pequeña cantidad de tejido para su examen con microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite dar un diagnóstico definitivo. La muestra extraída durante la biopsia es analizada por un patólogo (un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades). El tipo de biopsia depende de la localización del tumor. Obtenga más información sobre qué esperar al realizarse pruebas comunes, procedimientos y estudios por imágenes. Después de realizadas estas pruebas, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa, lo que se conoce como determinación del estadio. Obtenga más información sobre los primeros pasos a seguir después de un diagnóstico de tumor (en inglés). Determinación del estadio
La determinación del estadio es una manera de describir un tumor, es decir, dónde está ubicado, si se ha diseminado o hacia dónde y si está afectando las funciones de otros órganos del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, por lo cual dicho estadio solo se confirma una vez realizadas todas las pruebas. Conocer el estadio permite al médico decidir cuál es el mejor tratamiento y predecir el pronóstico del paciente (posibilidad de recuperación). Diversos tipos de tumores del SNC en niños pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. En la mayoría de los tipos de tumores del SNC, el tumor se describe como de alto o bajo grado, según la cantidad de este que quede después de la cirugía, la edad del niño y si el tumor se ha diseminado o no. En general, los tumores de bajo grado tienen un mejor pronóstico. Un tumor recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. Si hay recurrencia, es posible que se deba determinar nuevamente el estadio y el grado del tumor. Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores. Lea más acerca de la determinación del estadio para un tipo específico de tumor del SNC. Por ejemplo, revise la sección de determinación del estadio para el astrocitoma, si ese es el diagnóstico específico. Tratamiento
En general, los tumores en los niños son poco comunes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60% de los niños reciben tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándar (los mejores tratamientos disponibles) con tratamientos más recientes que podrían ser más efectivos. La investigación de nuevos tratamientos implica el monitoreo minucioso mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y evolución. Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con un tumor del SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. En muchos casos, un equipo de médicos se hace cargo del tratamiento de un niño con un tumor; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, nutricionistas, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y sus familiares a sobrellevar la situación. Panorama general del tratamiento A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un tumor del SNC. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo de tumor del SNC, si es canceroso, el estadio o el grado del tumor, los efectos secundarios posibles así como las preferencias del niño y su edad y su estado de salud general. La radioterapia suele ser limitada en los niños menores de tres años, porque su aplicación en superficies extensas puede ocasionar problemas de aprendizaje y memoria más adelante en la vida del niño.
Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés). Cirugía La cirugía es la extirpación del tumor y el tejido circundante durante una operación. En casi todos los casos, se usa para determinar el tipo de tumor, ya sea a través de una biopsia o durante el tratamiento cuando puede quitarse el tumor sin un daño significativo al cerebro. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores alojados en el cerebro o en la columna vertebral mediante cirugía. En ocasiones la cirugía resulta más difícil porque el tumor se disemina y prolifera entre células nerviosas normales. En algunos casos, la cirugía puede dañar partes de cerebro cercanas al tumor y, así, afectar el movimiento de brazos y piernas, la respiración, la deglución, el movimiento ocular o la conciencia. Algunos tumores no pueden quitarse mediante cirugía debido a su ubicación; a estos tumores se los denomina no quirúrgicos. En estos casos, el médico recomendará otras opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre la cirugía. Radioterapia La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para matar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más común de tratamiento de radiación se denomina radioterapia con haz externo, que se aplica desde una máquina externa al cuerpo. Cuando el tratamiento de radiación se aplica mediante implantes, se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (plan) de radioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un plazo de tiempo determinado. La radiocirugía estereotáctica es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor evitando los tejidos sanos. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan localizar exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación. Funciona mejor para ciertos tumores no cancerosos y tumores que solo ocupan una parte del cerebro. Obtenga más información sobre la radioterapia. Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal, dolor de cabeza y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, a largo plazo, la radioterapia a veces puede interferir con el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño. Por eso, el médico puede elegir tratar el tumor de otra manera. Quimioterapia La quimioterapia es el uso de medicamentos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para proliferar y dividirse. La quimioterapia sistémica se administra a través del torrente sanguíneo para que alcance las células tumorosas de todo el cuerpo. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos. Un régimen de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un plazo de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un medicamento por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo. La quimioterapia resulta eficaz para muchos tipos de tumores cerebrales cancerosos. En función del tipo de tumor, la quimioterapia puede administrarse inmediatamente después de una biopsia o cirugía o luego de la radioterapia. En algunos casos, la quimioterapia se usa simultáneamente con la radioterapia. La quimioterapia también puede administrarse directamente en el canal medular, en un procedimiento denominado quimioterapia intratecal, para tratar células tumorales que se encuentran en la superficie del cerebro y la columna vertebral. Este procedimiento aún está siendo investigado en estudios clínicos y es posible que no esté a disposición del público en general. Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios suelen desaparecer una vez finalizado el tratamiento. Obtenga más información sobre la quimioterapia y la preparación para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar un tumor se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos recetados a su hijo utilizando las bases de datos de medicamentos en las que puede realizar búsquedas (en inglés). Tumor del SNC recurrente Una vez finalizado el tratamiento de su hijo y lograda la remisión (ausencia de síntomas, que también se conoce como “sin pruebas de enfermedad” o NED, por sus siglas en inglés), hable con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de que el tumor regrese. A muchas personas les preocupa o inquieta que el tumor regrese. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este temor (en inglés). Si el tumor regresa después del tratamiento original, recibe el nombre de tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro sitio (recurrencia distante). Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados los estudios, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá las terapias descritas anteriormente (como cirugía, quimioterapia y radioterapia), pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con otra pauta. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Para un tumor del SNC recurrente, la siguiente fase del tratamiento dependerá de tres factores:
Según las circunstancias individuales, el médico podría recomendar cirugía, radioterapia, quimioterapia o trasplante de células madre. Trasplante de médula ósea/células madre. El trasplante de células madre (SCT, por su sigla en inglés)/médula ósea puede usarse en aquellos casos en que el tumor del SNC reaparece. Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea enferma se reemplaza con células altamente especializadas, llamadas células madre hematopoyéticas. Las células madre hematopoyéticas se encuentran tanto en la sangre en circulación como en la médula ósea. Hoy en día, a este procedimiento se lo denomina más comúnmente trasplante de células madre, en lugar de trasplante de médula ósea, porque en realidad lo que se trasplanta son las células madre sanguíneas y no el tejido de la médula ósea. Antes de recomendar quimioterapia de dosis alta y un trasplante, los médicos hablarán con la familia sobre los riesgos de este tratamiento y considerarán otros factores diversos, como el tipo de tumor, los resultados de cualquier otro tratamiento previo, la edad y el estado de salud general del paciente. En la mayoría de los trasplantes de células madre, el paciente es tratado con dosis altas de quimioterapia o radioterapia para destruir la mayor cantidad de células tumorosas posible. Esto también destruye el tejido de la médula ósea y suprime el sistema inmunológico del paciente. Después de administrar el tratamiento de dosis alta, las células madre sanguíneas se infunden en la vena del paciente para reemplazar la médula ósea y restaurar los valores de un hemograma normal. Las células de reemplazo se implantan (comienzan a producir células sanguíneas nuevas) y se convierten en tejido sano, productor de sangre en 10 días a tres semanas. La destrucción de la médula del paciente disminuye las defensas naturales del cuerpo, lo que expone temporalmente al paciente a un riesgo más alto de contraer infecciones. Hasta tanto el sistema inmunológico del paciente vuelva a ser normal, el paciente puede necesitar antibióticos y transfusiones de sangre, y debe cumplir ciertas restricciones de seguridad impuestas por su equipo de cuidados médicos para ayudar a evitar las infecciones. Obtenga más información sobre el trasplante de médula ósea y de células madre. Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de cuidados médicos respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia de un tumor (en inglés). Si el tratamiento falla Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede ser difícil hablar al respecto. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y honestas con el médico de su hijo y el equipo de cuidados médicos, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. La función del equipo es ayudar, y muchos de sus integrantes tienen técnicas, experiencia y conocimientos especiales para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares. Es recomendable que los padres o los tutores piensen en dónde el niño estará más cómodo: en el hogar, en un entorno parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales (en inglés). El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela tiempo parcial o continuar realizado otras actividades y conexiones sociales. El equipo de cuidados médicos del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño desahuciado (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados. La muerte de un niño es una gran tragedia, y los familiares pueden necesitar apoyo que los ayude a sobrellevar la pérdida. Los centros de cáncer pediátrico suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre duelo por la pérdida de un hijo (en inglés). Obtenga más información sobre los términos comunes utilizados durante el tratamiento. Acerca de los estudios clínicos
Los médicos y científicos siempre buscan mejores métodos para tratar a los niños que padecen un tumor del SNC. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación en los que participan personas y que se conocen como estudios clínicos. Muchos estudios clínicos se centran en nuevos tratamientos y evalúan si estos son seguros, eficaces y posiblemente mejores que el tratamiento actual (estándar). Estos tipos de estudios evalúan medicamentos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, nuevos abordajes radioterapéuticos o quirúrgicos, y nuevos métodos de tratamiento. Los niños que participan en estudios clínicos suelen estar entre los primeros en recibir nuevos tratamientos, antes de que estos estén a disposición del público en general. Sin embargo, no hay garantía de que el tratamiento nuevo sea seguro, eficaz o mejor que un tratamiento estándar. También se realizan estudios clínicos que evalúan nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento, y de controlar los efectos secundarios que pueden presentarse después de este. Hable con el médico de su hijo sobre los estudios clínicos en relación con los efectos secundarios. Además, se están realizando estudios sobre las formas de prevenir la enfermedad. Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos niños, el estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándar no son perfectos, los pacientes a menudo están dispuestos a enfrentar el mayor grado de incertidumbre que implica un estudio clínico, con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que estos son la única manera de obtener progresos en el tratamiento de un tumor del SNC infantil. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños con un tumor del SNC. A veces, a las personas les preocupa que, al participar en un estudio clínico, no reciban tratamiento y, en su lugar, reciban un placebo (“pastilla de azúcar”). El uso de placebos en estudios clínicos sobre cáncer es muy poco frecuente. Cuando se utiliza un placebo en un estudio, se hace con el pleno conocimiento de los participantes. Obtenga más información sobre el uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés). Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado (en inglés). Durante el consentimiento informado, el médico debe enumerar todas las opciones, de manera que la persona entienda de qué forma el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe mencionar todos los riesgos del nuevo tratamiento, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, debe explicar qué se requiere de cada persona a fin de participar en el estudio clínico, incluido el número de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento. Obtenga más información sobre los estudios clínicos, que incluye la seguridad del paciente, las fases de un estudio clínico, cómo decidirse a participar en un estudio clínico, preguntas para hacer al equipo de investigación y enlaces para buscar estudios clínicos. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia a los tumores del SNC, consulte la sección Investigaciones actuales. Las personas que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos, que pueden incluir la ineficacia del nuevo tratamiento o la presencia de efectos secundarios graves. Es importante que las personas que participan en un estudio clínico hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del estudio, después de su finalización o en caso de que decidan retirarse del estudio antes de que este concluya. Efectos secundarios
Un tumor y su tratamiento pueden producir una variedad de efectos secundarios. Sin embargo, los médicos han logrado importantes avances en los últimos años en la reducción del dolor, las náuseas y los vómitos, así como en otros efectos secundarios físicos de los tratamientos. Muchos tratamientos que se utilizan en la actualidad son menos intensivos, pero tienen la misma eficacia que los tratamientos usados en el pasado. Los médicos también disponen de muchas opciones para dar alivio a los pacientes cuando se presentan estos efectos secundarios. El temor a los efectos secundarios del tratamiento es frecuente (en inglés) después del diagnóstico de un tumor, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar estos efectos es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de los tratamientos específicos que recibirá. Los efectos secundarios específicos que pueden presentarse dependen de diversos factores, entre ellos, el tipo de cáncer, su ubicación, el plan de tratamiento individual (incluidas la duración y las dosis del tratamiento) y el estado de salud general de su hijo. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento se describen en detalle en la sección Tratamiento. Pregunte al médico de su hijo qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten (y cuáles no), cuándo es probable que ocurran y cómo serán tratados por el equipo de cuidados médicos. Además, asegúrese de comunicarse con el médico para informarle sobre los efectos secundarios que experimente su hijo durante y después del tratamiento. La atención de los síntomas y los efectos secundarios de un paciente es un aspecto importante del plan de tratamiento integral de un niño; esto recibe el nombre de cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Esto ayuda a que los niños con un tumor en cualquier estadio de la enfermedad tengan el mayor bienestar posible. Obtenga más información acerca de los efectos secundarios más comunes de un tumor del SNC y los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. No olvide hablar con el médico de su hijo sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel muy importante en el cuidado de un niño con un tumor del SNC. Obtenga más información sobre el cuidado del paciente. Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos psicosociales (emocionales y sociales). Para muchos familiares, el diagnóstico de un tumor del SNC es estresante y puede provocar emociones complejas. Es recomendable que los pacientes y sus familiares compartan sus sentimientos con un miembro del equipo de cuidados médicos, que puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar el cáncer. Conozca más detalles sobre la importancia de atender estas necesidades, entre ellas, las inquietudes acerca de cómo afrontar el costo de la atención médica de su hijo. Un efecto secundario que se presenta más de cinco años después del tratamiento recibe el nombre de efecto tardío. El tratamiento de los efectos tardíos es un aspecto importante de los cuidados para supervivientes. Para obtener más información acerca de los efectos tardíos o los efectos secundarios a largo plazo, consulte la sección Después del tratamiento o hable con el médico de su hijo. Después del tratamiento
Después de finalizado el tratamiento para un tumor del SNC, elabore con el médico de su hijo un plan de atención de seguimiento. Este plan puede incluir exámenes físicos periódicos o pruebas médicas, para supervisar la recuperación del niño durante los próximos meses y años. Todos los niños tratados por un tumor del SNC deben someterse a controles de seguimiento de por vida. En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico determinará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo y la posibilidad de aparición de tumores secundarios. Por ejemplo, la radioterapia craneoespinal (cabeza y columna vertebral) puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso de pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad puede variar considerablemente en función de la dosis administrada y la edad del niño. Asimismo, los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, en función de la ubicación del tumor y de cómo creció. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de tumores secundarios también se ven influenciados en gran medida por los medicamentos utilizados y sus dosis. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento también debería abordar la calidad de vida del niño, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo. Obtenga más información sobre la supervivencia en el cáncer infantil (en inglés). Se aconseja a la familia organizar y llevar un registro de la información médica del niño, de manera que, cuando se haga adulto, pueda tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. En el consultorio del médico lo pueden ayudar a recopilar esta información. Esta información será valiosa para los médicos que atiendan a su hijo durante toda su vida. ASCO ofrece formularios de resumen de tratamiento (en inglés) para ayudarlo a llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de cuidados para supervivientes al finalizar el tratamiento. Los niños que han tenido un tumor del SNC también pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al inicio y durante toda la adultez, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, llevar una alimentación equilibrada y realizar actividad física habitual. Consulte al médico a fin de elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre los próximos pasos a seguir en la supervivencia (en inglés). Obtenga más información sobre los términos comunes utilizados después de finalizar el tratamiento de un tumor del SNC. Investigaciones actuales
Los médicos están trabajando para aprender más sobre los tumores del SNC, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir nuevas alternativas para los pacientes a través de los estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre el diagnóstico y las mejores opciones de tratamiento para su hijo. Nuevos medicamentos. Actualmente, los médicos examinan nuevos tipos de medicamentos que puedan controlar mejor el crecimiento de los tumores. Técnicas mejoradas de diagnóstico por imágenes. Actualmente, se están desarrollando y perfeccionando técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño tisular en las partes sanas del cerebro durante el tratamiento.
Métodos mejorados de aplicación de radioterapia. Los médicos se encuentran experimentando con nuevas técnicas de aplicación de radioterapia para determinados tipos de tumores. Estos métodos producen mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de manera que los médicos puedan centrar la radiación en el tumor y evitar daños en los tejidos sanos circundantes. De esta forma, puede reducirse la exposición del niño a la radiación y atenuar los efectos secundarios a largo plazo. Búsqueda de marcadores tumorales específicos. Los marcadores tumorales son sustancias que se encuentran en cantidades superiores a las normales en la sangre, la orina o los tejidos del cuerpo de algunas personas con un tumor. Si bien los marcadores tumorales suelen ser producto de células tumorales, también pueden provenir de otras células del cuerpo. A los marcadores tumorales también se los denomina marcadores séricos o biomarcadores. Los médicos están analizando diversas proteínas y marcadores del ADN (ácido desoxirribonucleico) y ARN (ácido ribonucleico) en muestras sanguíneas y de tejidos tumorales de niños con tumores del SNC para ayudar a predecir qué tan rápido crecerá y se diseminará un tumor. Esta información podría ayudar a los médicos a tratar el tumor con más eficacia. Atención médica de apoyo. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el tumor del SNC, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes. Obtenga más información sobre los términos estadísticos frecuentes utilizados en las investigaciones sobre el cáncer (en inglés). ¿Desea obtener más información sobre las investigaciones actuales? Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre los tumores del SNC, explore este material relacionado:
O bien, elija “Siguiente” (abajo, a la derecha) para continuar leyendo esta sección detallada. Preguntas para hacerle al médico
Hablar a menudo con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones inteligentes respecto de los cuidados de la salud del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre los cuidados y el tratamiento de su hijo. También es recomendable que haga otras preguntas que sean importantes para usted.
Recursos de información para los pacientes
Además de Cancer.Net, hay otras fuentes de información sobre este tipo de tumor a las que puede acceder por Internet. Cancer.Net mantiene una lista de organizaciones nacionales, sin fines de lucro, que pueden ser útiles para encontrar información adicional, servicios y apoyo. Como siempre, recuerde hablar con el médico de su hijo acerca de las dudas que tenga en relación con la información que usted encuentre sobre esta enfermedad. Vea las organizaciones que ofrecen información sobre este tipo específico de tumor (en inglés). |
