EN ESTA PÁGINA: encontrará información acerca de la cantidad de niños a los que se les diagnostica un tumor del sistema nervioso central (SNC) cada año. También leerá información general sobre la supervivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

Este año, se diagnosticarán aproximadamente 5,900 tumores cerebrales y otros tumores del SNC en niños de 0 a 14 años en los Estados Unidos. Después de la leucemia, los tumores cerebrales y otros tumores del SNC son el segundo tipo de cáncer infantil más frecuente, lo que representa el 26% de los casos de cáncer en niños menores de 15 años y el 21% de los casos en adolescentes de 15 a 19 años.

Como se explica en la Introducción, hay varios tipos de tumores del CNS que se diagnostican en los niños y las tasas de sobrevivencia son diferentes para cada uno. La tasa de sobrevivencia a 5 años indica el porcentaje de personas que sobrevive al menos 5 años una vez detectado el tumor. El término “porcentaje” significa cuántas personas de cada 100. La tasa de sobrevivencia a 5 años para niños con un tumor del SNC, excluyendo los tumores cerebrales benignos, es 74%. La tasa de sobrevivencia para los adolescentes de 15 a 19 es 76%. Sin embargo, la tasa de sobrevivencia para un tumor de SNC depende de muchos factores, incluso el tipo de tumor diagnosticado y su estadio (consulte Estadios y grados).

Es importante recordar que las estadísticas de las tasas de sobrevivencia en el caso de los niños con un tumor del SNC son una estimación. La estimación se basa en los datos anuales de gran cantidad de niños estadounidenses que tienen este tipo de cáncer. Además, los expertos calculan las estadísticas de sobrevivencia cada 5 años. . En consecuencia, es posible que la estimación no refleje los resultados de los avances en la forma en que se diagnostica o se trata los tumores del SNC en los últimos 5 años. Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas.  

Obtenga más información sobre las estadísticas de un tipo específico de tumor del SNC. Por ejemplo, revise la sección de Estadísticas en la guía de astrocitoma de Cancer.Net, si ese es el diagnóstico específico.

Estadísticas adaptadas de la publicación Cancer Facts & Figures 2022 (Datos y cifras del cáncer 2022) de la American Cancer Society (ACS, Sociedad Americana Contra el Cáncer) y el Central Brain Tumor Registry of the United States Statistical Report: Primary Brain and Other Central Nervous System Tumors in the United States in 2014-2018, (Informe estadístico del registro de tumor cerebral central de los Estados Unidos: tumor cerebral primario y otros tumores del sistema nervioso central diagnosticados en los Estados Unidos entre 2014 y 2018) publicado en octubre 2021. Fuente adicional fue Seigel R, et al.: Cancer Statistics 2022. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2022 Enero; 71(1):7-33. doi/full/10.3322/caac.21654. Fuentes consultadas enero 2022.  

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Contiene imágenes de las partes del cuerpo generalmente afectadas por un tumor del SNC pediátrico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar un tumor del SNC pediátrico. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Se desconoce cuál es la causa de la mayoría de los tumores del SNC en los niños. Los investigadores están estudiando las posibles causas de los tumores del SNC, entre ellas, los virus. Una lesión en la cabeza y el uso de celulares al parecer no causan un tumor del SNC.

Distintos tipos de tumores del SNC se desarrollan en diferentes grupos de edad, por ejemplo, algunos tipos de tumores del SNC son más frecuentes en niños menores de tres años. 

Un pequeño número de tumores del SNC puede ser hereditario. Informe a su médico si varios miembros de su familia tienen antecedentes de cáncer, especialmente cáncer diagnosticado a una edad temprana.

Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar un tumor del SNC:

• Neurofibromatosis. Solo un pequeño porcentaje de niños con un tumor cerebral presentan una causa genética identificable, generalmente asociada a una enfermedad familiar denominada neurofibromatosis. La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que produce tumores no cancerosos denominados neurofibromas en los nervios periféricos del cuerpo, manchas marrones en la piel y anomalías de los tejidos y los huesos. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen. Obtenga más información sobre la neurofibromatosis tipo 1 (en inglés) y la neurofibromatosis tipo 2 (en inglés).

• Otras causas genéticas. Entre otras afecciones genéticas menos frecuentes asociadas a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC se incluyen:

• Síndrome de Li-Fraumeni (en inglés)

• Esclerosis tuberosa (en inglés)

• Síndrome nevoide de células basales (en inglés)

• Síndrome de Turcot (en inglés)

• Síndrome de Lynch (en inglés)

• Mutaciones de los genes BRCA2 (en inglés)

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica qué cambios en el cuerpo o problemas médicos puede causar un tumor del SNC pediátrico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa de un problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar un tumor. También realizan pruebas para averiguar si un tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el tumor se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de tumor, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene un tumor. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta sección describe opciones para el diagnóstico de un tumor del SNC. No todas las pruebas que se mencionan a continuación se usarán para todos los niños. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Tipo de tumor que se sospecha.

• Los signos y síntomas de su hijo.

• La edad y el estado de salud general de su hijo.

• Los resultados de pruebas médicas anteriores.

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un tumor del SNC:

• Imágenes por resonancia magnética (Magnetic Resonance Imaging, MRI). Es la prueba principal utilizada para detectar un tumor cerebral y planificar el tratamiento. Una MRI usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar.

• Exploración por tomografía computarizada (Computed Tomography, CT) o por tomografía axial computarizada (Computed Axial Tomography, CAT). Una exploración por CT crea imágenes del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una imagen detallada tridimensional que muestra las anomalías o los tumores. Una exploración por CT se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, antes de la exploración se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar. Si bien la MRI (ver arriba) es la prueba preferida, una exploración por CT puede ser una opción para diagnosticar un tumor cerebral.

• Biopsia. Una biopsia de un tumor del SNC por lo general se realiza mediante una cirugía para extirpar una pequeña cantidad de tejido que luego se examinará con un microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. El tipo de biopsia depende de la ubicación del tumor.

• Pruebas moleculares del tumor. Es posible que el médico recomiende realizar análisis de laboratorio en un tumor a fin de identificar genes específicos, proteínas y otros factores específicos del tumor. Los resultados de estas pruebas pueden ayudar a decidir sus opciones de tratamiento. En la actualidad, esto no se lleva a cabo para todos los tipos de tumores del SNC pediátricos, pero puede hacerse para algunos tipos de tumores y en ensayos clínicos (consulte la sección Últimas investigaciones).

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor del SNC, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa. Esto se conoce como determinación del estadio y grado.

La siguiente sección de esta guía es Estadios y grados. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tipos de tratamientos que los médicos utilizan para los niños con un tumor del SNC. Use el menú para ver otras páginas.

En general, los tumores en niños son poco frecuentes. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor del SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo de tumor del SNC, si es canceroso, el estadio o el grado del tumor, los efectos secundarios posibles así como las preferencias de la familia, la edad del niño y su estado de salud general. Por ejemplo, la radioterapia suele ser limitada en los niños menores de tres años, porque su aplicación en superficies extensas puede ocasionar problemas de aprendizaje y memoria en el futuro. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención médica. Tómese el tiempo necesario para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras.

Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento y de lo que puede esperar durante el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan “toma de decisiones compartida”. La toma de decisiones compartida es cuando usted y los médicos trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de la atención de su hijo. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de un tumor del SNC, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

A continuación se describen los tipos frecuentes de tratamiento que se usan para tumores específicos del SNC y se incluyen más detalles sobre cada tipo de tratamiento.

Astrocitoma. Las opciones de tratamiento suelen depender del grado del tumor.

• Para el astrocitoma de grado bajo, las opciones incluyen cirugía, quimioterapia, radioterapia, o combinaciones de estos tratamientos. Los tipos de tratamientos que se usan dependen de la ubicación del tumor, si se puede extirpar con cirugía fácilmente y la edad del niño. En niños más pequeños, las opciones pueden ser cirugía más quimioterapia o radioterapia limitada. En niños más grandes, es posible que se aplique radioterapia sin cirugía.

• Para el astrocitoma de grado alto, suele recurrirse a la cirugía más radioterapia y quimioterapia.

Obtenga más información sobre el tratamiento del astrocitoma.

Glioma del tronco encefálico. El tratamiento del glioma del tronco encefálico suele incluir radioterapia. En la actualidad, la quimioterapia al parecer no prolonga la vida de los niños con glioma del tronco encefálico. Sin embargo, se están investigando otros medicamentos para el tratamiento del glioma del tronco encefálico en ensayos clínicos. Obtenga más información sobre las opciones de tratamiento para el glioma de tronco encefálico.

Ependimoma. El tratamiento del ependimoma incluye cirugía y radioterapia. La quimioterapia también se puede usar en bebés y niños muy pequeños con ependimoma. También se puede usar durante un período breve para ayudar a reducir el tamaño de un tumor de modo que se pueda extirpar por completo con cirugía. Obtenga más información sobre los tratamientos para el ependimoma (en inglés).

Tumor de células germinales. El tratamiento de un tumor de células germinales por lo general incluye cirugía, quimioterapia y/o radioterapia. Obtenga más información sobre cómo se trata un tumor de células germinales (en inglés).

Meduloblastoma. Las opciones de tratamiento para el meduloblastoma incluyen cirugía, radioterapia y quimioterapia. Obtenga más información sobre estas opciones de tratamiento para el meduloblastoma (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. En casi todos los casos, se usa para averiguar el tipo de tumor, ya sea a través de una biopsia o durante el tratamiento cuando el tumor puede extirparse sin un daño significativo al cerebro. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores alojados en el cerebro o en la columna vertebral mediante cirugía. En ocasiones, la cirugía resulta más difícil porque el tumor se disemina y crece entre células nerviosas sanas.

En determinadas situaciones, la cirugía puede dañar partes del cerebro cercanas al tumor y, así, afectar el movimiento de brazos y piernas, la respiración, la deglución, el movimiento ocular o la conciencia. Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Algunos tumores no pueden extirparse mediante cirugía debido a su ubicación. Estos tumores se denominan inoperables o no extirpables. En estos casos, el médico le recomendará otras opciones de tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, el tratamiento se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La radiocirugía estereotáctica es una manera de aplicar altas dosis de radioterapia directamente en un tumor evitando los tejidos sanos. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan localizar exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación. Funciona mejor para ciertos tumores no cancerosos y tumores que solo ocupan una parte del cerebro.

Otro tipo de radioterapia que se puede usar para tratar un tumor del SNC es la terapia de protones. La terapia de protones es un tipo de radioterapia con haz externo que usa protones en lugar de rayos X. Debido a que la terapia de protones no atraviesa completamente el cuerpo, puede causar menos daño al tejido sano. Desde el año 2000, la terapia de protones se ha vuelto más ampliamente disponible en los Estados Unidos.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia. Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal, dolor de cabeza y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, a largo plazo, la radioterapia a veces puede causar problemas en el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño. Por eso, el médico puede elegir tratar el tumor de otra manera.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al evitar que las células tumorales crezcan, se dividan y produzcan más células. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral). La quimioterapia también puede administrarse directamente en el canal medular para tratar células tumorales que se encuentran en la superficie del cerebro y la columna vertebral. Este procedimiento, denominado quimioterapia intratecal, aún está siendo investigado en ensayos clínicos y es posible que no esté a disposición del público en general.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o una combinación de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo.

La quimioterapia puede resultar eficaz para muchos tipos de tumores cerebrales. En función del tipo de tumor, la quimioterapia puede administrarse inmediatamente después de una biopsia o cirugía o luego de la radioterapia. En algunos casos, la quimioterapia se usa simultáneamente con la radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente, el medicamento y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia. Los medicamentos utilizados para tratar un tumor del SNC se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. También es importante informar a al médico de su hijo si su hijo está tomando algún otro medicamento recetado o de venta libre, o suplementos. Las hierbas, los suplementos y otros fármacos pueden interactuar con los medicamentos del cáncer. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer

El cáncer y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales, sociales y económicos. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de la atención de su hijo que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retardar, detener o eliminar el cáncer.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la manera en que se siente su hijo durante el tratamiento al manejar los síntomas y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir este tipo de atención. Y en general funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico de cáncer. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento para el cáncer con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia, cirugía o radioterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento. También debe hablar sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos.

Durante el tratamiento, el equipo de atención médica de su hijo puede pedirle que responda preguntas sobre los síntomas y efectos secundarios de su hijo y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si su hijo experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que el tumor regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como, por ejemplo, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Para un tumor del SNC recurrente, las opciones de tratamiento dependen de tres factores:

• El tipo de tumor.

• Si el tumor ha vuelto a aparecer en el lugar de origen o en otra parte del cerebro o del cuerpo.

• El tipo de tratamiento administrado para el tumor original.

Según la situación de su hijo, el médico podría recomendar cirugía, radioterapia, quimioterapia y/o trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia de un tumor (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor del SNC avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares, y está aquí para ayudar.

El centro para cuidado terminal está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con un tumor del SNC. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando para obtener más información sobre los tumores del SNC y cómo tratarlos. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre los tumores del SNC, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

• Nuevos medicamentos. Actualmente, los médicos examinan nuevos tipos de fármacos que puedan controlar mejor el crecimiento de los tumores. Esto incluye lo siguiente:

• Terapia dirigida. Las investigaciones recientes han descubierto genes y proteínas específicos, y otros factores particulares de los distintos tipos de tumores del SNC. Los tratamientos dirigidos a estos factores, denominados terapia dirigida, se están estudiando actualmente. La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen a su crecimiento y supervivencia. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas.

• Inmunoterapia. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Los investigadores están estudiando cuán bien funcionan estos fármacos y cuán seguros son para los niños con tumores del SNC.

• Técnicas mejoradas de diagnóstico por imágenes. Se están desarrollando y mejorando las técnicas de diagnóstico por imágenes que permiten a los cirujanos localizar el tumor con exactitud. Estas técnicas pueden ayudar a reducir o prevenir el daño al tejido en las partes sanas del cerebro durante el tratamiento.

• La MRI funcional (functional magnetic resonance imaging, fMRI) es una técnica de diagnóstico por imágenes que identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona, de manera que la fMRI permite a los cirujanos planificar la cirugía alrededor de estas áreas.

• La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica.

• La espectroscopía por resonancia magnética (magnetic resonance spectroscopy, MRS) y las tomografías por emisión de positrones (positron emission tomography, PET) también se usan para examinar la actividad metabólica de los tumores. Aún se encuentra en estudio si estas técnicas mejorarán la capacidad del médico para predecir cómo crecerá y se diseminará un tumor.

• Métodos mejorados de aplicación de radioterapia. Los médicos se encuentran experimentando con nuevas técnicas de aplicación de radioterapia para determinados tipos de tumores. Estos métodos producen mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de manera que los médicos puedan centrar la radioterapia en el tumor y evitar daños en los tejidos sanos circundantes. De esta forma, puede reducirse la exposición del niño a la radiación y atenuar los efectos secundarios a largo plazo.

• Cuidados paliativos/atención médica de apoyo. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el tumor del SNC, para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre los tumores del SNC pediátricos, navegue por estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

• Para encontrar ensayos clínicos específicos sobre el diagnóstico de su hijo, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos en línea de ensayos clínicos ahora.

• Visite el blog de Cancer.Net en inglés para revisar las investigaciones sobre cáncer infantil anunciadas en conferencias científicas recientes o en publicaciones revisadas por expertos de la American Society of Clinical Oncology.

• Escuche un podcast en inglés de un experto de la American Society of Clinical Oncology en el que se analizan los aspectos destacados acerca de los tumores cerebrales y el cáncer infantil de un congreso científico de 2018.

• Visite el sitio web en inglés de la fundación Conquer Cancer Foundation (Fundación para vencer el cáncer) de la American Society of Clinical Oncology para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales, sociales y económicos que puede ocasionar un tumor del SNC y su tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños que tienen un diagnóstico de tumor del SNC no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controlando que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor del SNC deben someterse a controles de seguimiento de por vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es controlar si hay una recurrencia, que significa que el tumor ha regresado. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico de su hijo le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos de un tumor del SNC pediátrico

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos y se pueden desarrollar meses, o incluso años, después del tratamiento.

Los efectos tardíos de los tumores cerebrales pediátricos incluyen retraso en el desarrollo, problemas de aprendizaje, cánceres secundarios, problemas hormonales, retraso del crecimiento y problemas de equilibrio y la vista. Los niños que recibieron tratamiento por un tumor cerebral también pueden tener problemas de memoria, atención y para pensar. También pueden tener un mayor riesgo de desarrollar ansiedad y depresión.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará ciertos exámenes y pruebas para controlar los efectos tardíos. Por ejemplo, la radioterapia en la cabeza y la columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo. La gravedad de estos síntomas varía ampliamente según la edad de su hijo y cuánta radioterapia recibió. Del mismo modo, los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían ampliamente, dependiendo de la ubicación del tumor y de cómo creció. Los riesgos de la quimioterapia y cánceres secundarios también se ven influenciados en gran medida por el tratamiento, incluidos los fármacos específicos utilizados y las dosis. El médico de su hijo recomendará los estudios de detección para el cáncer necesarios.

Por lo general, las pruebas de seguimiento incluyen una exploración por CT o MRI del cerebro y/o de la columna vertebral, y pruebas para verificar qué tan bien está funcionando el cerebro y cómo está creciendo y desarrollándose el niño. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento a fin de llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia cuando finalice el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después del diagnóstico de un tumor del SNC. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para obtener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo. También puede pedirle a un familiar o amigo que vaya con usted a las citas para ayudarle a tomar notas.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

• ¿Qué tipo de tumor se diagnosticó?

• ¿Dónde está ubicado exactamente el tumor?

• ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

• ¿Es canceroso el tumor?

• ¿Cuál es el grado del tumor? ¿Qué significa esto?

• ¿Cuál es el subtipo molecular del tumor (si corresponde)? ¿Qué significa esto?

• ¿Es necesario realizar pruebas adicionales para confirmar este diagnóstico?

• ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

• ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

• ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

• ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

• ¿Qué probabilidades de éxito tiene el tratamiento planificado?

• ¿Quiénes forman parte del equipo de tratamiento y qué función cumple cada uno?

• ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

• ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y realizar sus actividades habituales?

• ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

• Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

• ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca?

• ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

• ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de una cirugía

• ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

• ¿Cuánto tiempo durará la operación?

• ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado?

• ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

• ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

• ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para hacer sobre la realización de radioterapia o quimioterapia

• ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

• ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

• ¿Cuánto tiempo durará la administración de este tratamiento?

• ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

• ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

• ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

• ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

• ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

• ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

• ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

• ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

• ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

• ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mí/mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, que pueden resultarle de utilidad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.