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Glioma de tronco encefálico infantil - Introducción

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algo de información básica sobre el glioma de tronco encefálico y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía para el glioma de tronco encefálico infantil de Cancer.Net. Use el menú para ver otras páginas. Piense en ese menú como un mapa para recorrer la guía completa.

Acerca del tronco encefálico

El tronco encefálico conecta el cerebro con la médula espinal. Es la porción más baja del cerebro, ubicada arriba de la parte posterior del cuello. El tronco encefálico controla muchas de las funciones básicas del cuerpo, como las habilidades motrices, la actividad sensorial, la coordinación y el andar, el latido del corazón y la respiración. Tiene 3 partes:

  • El mesencéfalo, que se extiende desde la parte central del cerebro.

  • El bulbo raquídeo, que se conecta con la médula espinal.

  • La protuberancia, ubicada entre el bulbo raquídeo y el mesencéfalo.

Acerca del glioma de tronco encefálico

El glioma de tronco encefálico es un tipo de tumor del sistema nervioso central (SNC; cerebro y médula espinal). Este tipo de cáncer se origina cuando las células sanas de estas áreas cambian y proliferan sin control, y forman una masa llamada tumor. Un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer, pero no se diseminará. Un glioma es un tumor que crece a partir de un neurogliocito (célula glial), una célula de apoyo en el cerebro.

Generalmente, cuando se diagnostica el glioma de tronco encefálico, la mayoría de las veces está difuso. Esto significa que se ha diseminado libremente por el tronco encefálico. Este tipo de tumor normalmente es muy agresivo, ya que crece y se disemina rápidamente. Un pequeño porcentaje de tumores de tronco encefálico están muy localizados, y se les denomina tumores focales. Es menos probable que un tumor focal crezca y se disemine rápidamente.

La mayoría de los tumores de tronco encefálico se desarrollan en la protuberancia y crecen en una parte del tronco encefálico que puede resultar difícil de operar, lo que complica el tratamiento del glioma de tronco encefálico (consulte la sección Tipos de tratamiento).

El glioma de tronco encefálico es más frecuente en los niños de entre 5 y 10 años. Esta sección cubre el glioma de tronco encefálico diagnosticado en niños. Lea más acerca de los tumores cerebrales en adultos (en inglés).

¿Busca más información introductoria?

Si desea obtener información adicional a esta introducción, explore estos temas relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones en Cancer.Net:

  • Hoja informativa: Lea una hoja informativa de 1 página en inglés que ofrece una introducción sobre los tumores del SNC. Esta hoja informativa gratuita está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Videos educativos de Cancer.Net para pacientes: Vea breves videos en inglés conducidos por expertos de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) en tipos de cáncer infantil y tumores cerebrales que brindan información básica y áreas de investigación.

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas. Ayuda a explicar la cantidad de niños que reciben un diagnóstico de glioma de tronco encefálico y las tasas de sobrevivencia generales. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Estadísticas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará información acerca de la cantidad de niños a los que se les diagnostica glioma de tronco encefálico todos los años. También leerá información general sobre la sobrevivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de sobrevivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

Este año, se diagnosticarán aproximadamente 5,270 tumores cerebrales y otros tumores del SNC en niños y jóvenes menores de 20 años en los Estados Unidos. Después de la leucemia, los tumores del SNC son el segundo tipo de cáncer infantil más frecuente, lo que representa el 26 % de los casos de cáncer en niños menores de 15 años, aproximadamente. Alrededor del 11 % de todos los tumores del SNC infantiles son gliomas de tronco encefálico. Aproximadamente del 75 % al 80 % de los gliomas de tronco encefálico infantiles se encuentran en la protuberancia.

La tasa de sobrevivencia indica el porcentaje de personas que vive una cierta cantidad de años una vez detectado el cáncer. El término “porcentaje” significa cuántas personas de cada 100. La tasa de sobrevivencia para niños con glioma de tronco encefálico varía según la ubicación del tumor y otros factores.

Es importante recordar que las estadísticas de las tasas de sobrevivencia en el caso de los niños con glioma de tronco encefálico son una estimación. Las estimaciones se basan en los datos anuales de gran cantidad de niños que tienen este tipo de tumor del SNC en los Estados Unidos. Además, los expertos calculan las estadísticas de sobrevivencia en intervalos de varios años. En consecuencia, quizás la estimación no muestre los resultados de un mejor diagnóstico o de tratamientos disponibles recientes. Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de Central Brain Tumor Registry of the United States Statistical Report: Primary Brain and Other Central Nervous System Tumors Diagnosed in the United States in 2011–2015 (Registro de tumor cerebral central del informe estadístico de los Estados Unidos: tumor cerebral primario y otros tumores del sistema nervioso central diagnosticados en los Estados Unidos entre 2011 y 2015) y los sitios web de la American Cancer Society (Sociedad Estadounidense del Cáncer) y del National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer) (enero de 2019).

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Contiene imágenes de las partes del cuerpo afectadas por el glioma de tronco encefálico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Ilustraciones médicas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará un dibujo sobre las principales partes del cuerpo afectadas por el glioma de tronco encefálico. Use el menú para ver otras páginas.

La siguiente sección de esta guía es Factores de riesgoExplica qué factores pueden aumentar la probabilidad de presentar glioma de tronco encefálico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Factores de riesgo

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información acerca de los factores que aumentan la posibilidad de desarrollar glioma de tronco encefálico. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles, incluido el glioma de tronco encefálico. Existe evidencia de que los factores genéticos pueden intervenir en un pequeño porcentaje de casos de glioma de tronco encefálico.

Las siguientes afecciones genéticas se asocian a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC, si bien no específicamente un glioma de tronco encefálico:

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar el glioma de tronco encefálico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Síntomas y signos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir atención médica. Use el menú para ver otras páginas.

Los niños con un glioma de tronco encefálico pueden experimentar los siguientes síntomas o signos. En ocasiones, los niños con glioma de tronco encefálico no presentan ninguno de estos cambios. O bien, la causa de estos síntomas puede ser otra afección médica diferente que no sea un glioma de tronco encefálico.

  • Visión doble o imposibilidad de cerrar los párpados

  • Caída facial

  • Dificultad para masticar y tragar alimentos

  • Debilidad en los brazos y las piernas, torpeza o tambaleo,

    y dificultad para caminar

  • Dificultad para hablar

  • Dolor de cabeza

  • Vómitos

Si le preocupa algún cambio en su hijo, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha tenido el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a detectar la causa del problema, lo que se denomina diagnóstico.

Si se diagnostica un glioma de tronco encefálico, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede llamarse cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Generalmente el alivio de los síntomas comienza poco después del diagnóstico y continúa durante todo el tratamiento. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico. Explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Diagnóstico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa de un problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar el glioma de tronco encefálico. También realizan pruebas para averiguar si el tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el tumor se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En muchos tipos de tumores, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene un tumor. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio.
Sin embargo, el glioma difuso de tronco encefálico es diferente a la mayoría de los otros tumores. El diagnóstico de un glioma de tronco encefálico se realiza mediante imágenes por resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI) únicamente (vea a continuación).

En general, se evita realizar una biopsia a niños con glioma difuso de tronco encefálico, ya que los resultados de la biopsia no cambian las opciones de tratamiento y el procedimiento puede implicar riesgos graves. A veces se puede utilizar una biopsia en ensayos clínicos o cuando un glioma de tronco encefálico tiene características inusuales. Analizando la parte del tumor extraída durante la biopsia, los médicos pueden descubrir algunas características moleculares que pueden ayudarlos a planificar el tratamiento. A medida que aumenten los tratamientos nuevos en función de esta información molecular y el riesgo de una biopsia disminuya, estos procedimientos podrían realizarse con más frecuencia.

En el caso de un glioma de tronco encefálico focal, es posible considerar una biopsia y la extirpación del tumor. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta sección describe opciones para el diagnóstico del glioma de tronco encefálico. No todas las pruebas mencionadas a continuación se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Tipo de tumor que se sospecha

  • Los signos y síntomas de su hijo

  • La edad y el estado de salud general de su hijo

  • Los resultados de pruebas médicas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un glioma de tronco encefálico:

  • MRI. Una MRI (en inglés) usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Exploración por tomografía computarizada (Computed Tomography, CT) o por tomografía axial computarizada (Computed Axial Tomography, CAT). Una exploración por CT crea imágenes del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una imagen detallada tridimensional que muestra las anomalías o los tumores. Una exploración por CT se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. A veces, se administra un medio de contraste antes de la exploración, a fin de proporcionar mejores detalles de la imagen. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar. En el caso de un glioma de tronco encefálico, esta prueba no suele brindar información suficiente para establecer un diagnóstico definitivo y aún es necesario realizar una MRI.

  • Biopsia. Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarla a través de un microscopio. Como se explicó anteriormente, por lo general no se lleva a cabo una biopsia en el caso de los tipos difusos más frecuentes de tumores de tronco encefálico. Sin embargo, para un tumor focal, suele emplearse para determinar el tipo de tumor. Si es posible, un médico llamado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido cerebral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es glioma de tronco encefálico, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor. Esto se conoce como determinación del estadio y grado.

La siguiente sección de esta guía es Estadios y grados. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance del glioma de tronco encefálico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Estadios y grados

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un glioma de tronco encefálico. Esto se conoce como estadio o grado. Use el menú para ver otras páginas.

La estadificación (o determinación del estadio) es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. Conocer el estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tratamiento y puede ayudar a predecir el pronóstico de un paciente, es decir, la probabilidad de recuperación. Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores.

No existe un sistema formal de estadificación para el glioma de tronco encefálico infantil. Un tumor puede clasificarse como difuso o focal. Además, un tumor se puede clasificar según su grado.

Grado

Los grados se describen en función de qué tan parecidas son las células tumorales a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio. El médico compara el tejido del tumor con el tejido sano. Usualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células agrupadas. Si las células tumorales tienen un aspecto similar al tejido sano y contienen diferentes agrupaciones de células, se le denomina tumor diferenciado o de grado bajo. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se le denomina tumor poco diferenciado o de grado alto. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

A continuación se encuentran las clasificaciones generales del glioma de tronco encefálico:

  • Glioma difuso de tronco encefálico. Es la clasificación más frecuente del glioma de tronco encefálico. Este tipo de tumor se disemina libremente por toda la protuberancia y a menudo se extiende al mesencéfalo, al bulbo raquídeo o a las áreas adyacentes al cerebro. Estos suelen ser tumores de grado alto. Son muy agresivos y contienen células de aspecto anormal. Si se ha efectuado una biopsia, es posible que se realice una clasificación más precisa del glioma difuso de tronco encefálico según un cambio genético en las células tumorales denominadas H3 K27M.

  • Glioma focal de tronco encefálico. Alrededor del 20 % de los tumores de tronco encefálico son focales, lo que significa que se originan en 1 área o están contenidos dentro de una pequeña parte del tronco encefálico. Habitualmente, se desarrollan en el mesencéfalo o en el bulbo raquídeo, más que en la protuberancia. Estos suelen ser tumores benignos o de grado bajo. Son menos agresivos y las células tumorales tienen un aspecto más similar al de las células normales.

  • Glioma de tronco encefálico recurrente: El glioma de tronco encefálico recurrente es un tumor que reaparece después del tratamiento. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones a menudo son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La información sobre el grado del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Tipos de tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Tipos de tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre los diferentes tipos de tratamientos que los médicos utilizan para tratar a los niños con glioma de tronco encefálico. Use el menú para ver otras páginas.

En general, los tumores en niños son poco frecuentes. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más efectivo en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del glioma de tronco encefálico, es posible que también participe un neurooncólogo. Un neurooncólogo es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen los tipos de tratamiento frecuentes para el glioma de tronco encefálico. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención.

Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño. Los principales tipos de tratamientos que se emplean para el glioma de tronco encefálico en niños incluyen radioterapia, quimioterapia y cirugía. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación.

El tratamiento del glioma de tronco encefálico para los niños con la afección genética de neurofibromatosis tipo 1 (NF1; en inglés) puede variar. Un tumor en un niño con NF1 puede ser de bajo grado a pesar de tener un aspecto difuso. Por lo tanto, es posible que se recomiende la vigilancia activa o espera vigilante. Este enfoque se aplica cuando se controla con cuidado al paciente para determinar si hay indicios de que el tumor esté empeorando. El tratamiento se iniciaría si el tumor comenzó a crecer y a diseminarse.

Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento y de lo que puede esperar durante el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan “toma de decisiones compartida”. La toma de decisiones compartida es cuando usted y los médicos de su hijo trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de la atención de su hijo. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de un glioma de tronco encefálico, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento.

Radioterapia

La radioterapia es el tratamiento más frecuente para niños con glioma de tronco encefálico. La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo.

El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La terapia con haz de protones es un tipo de radioterapia con haz externo que usa protones en lugar de rayos X. Es un tipo más nuevo de radioterapia que puede ser una opción para personas con glioma de tronco encefálico. Con alta potencia, los protones pueden destruir las células cancerosas.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia (consulte más adelante) para encoger el tumor.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente para evitar que las células tumorales crezcan, se dividan y produzcan más células. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o una combinación de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo.

La quimioterapia sola no es un tratamiento efectivo para el glioma de tronco encefálico. En algunos casos, el médico puede utilizarla antes, simultáneamente o después de la radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Se utiliza cirugía para tratar el glioma de tronco encefálico únicamente cuando el aspecto del tumor en una exploración por MRI es focal (consulte Diagnóstico). Esto significa que puede ser posible extirpar el tumor sin causar daños en el cerebro, tal como sucede cuando un tumor crece fuera del tronco encefálico en lugar de en el interior. Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica sobre los efectos secundarios posibles de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Para la mayoría de los niños con tipos difusos de glioma de tronco encefálico, la cirugía no es recomendada ni posible por la ubicación del tumor y el riesgo que implica. Este tipo de tumor puede denominarse no quirúrgico o no extirpable. El médico le recomendará otras opciones de tratamiento.

Efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer

El tumor del SNC y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales, sociales y económicos. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de la atención de su hijo que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retardar, detener o eliminar el tumor.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la manera en que se siente su hijo durante el tratamiento al manejar los síntomas y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y grado del tumor, puede recibir este tipo de atención. Y en general funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento para el tumor con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como quimioterapia, cirugía o radioterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento. También debe hablar sobre los efectos secundarios posibles del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos.

Durante el tratamiento, el equipo de atención médica de su hijo puede pedirle que responda preguntas sobre los síntomas y efectos secundarios de su hijo y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si su hijo experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga más información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo sobre la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, la enfermedad regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. El tratamiento para el glioma de tronco encefálico recurrente depende del tipo de tumor, si es difuso o focal, y el tipo de tratamiento que se administró para el tumor original. En función de la situación, el médico puede recomendar cirugía o quimioterapia. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente.
Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar del glioma de tronco encefálico avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares, y está aquí para ayudar.

El centro para cuidados para enfermos terminales está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo.

Algunas familias encuentran alivio al participar en los esfuerzos de investigación para progresar en los conocimientos acerca del glioma de tronco encefálico. Obtenga más información en inglés sobre la donación de tejido. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web diferente.

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a los niños con un tumor. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Acerca de los estudios clínicos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre los ensayos clínicos, los cuales son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Use el menú para ver otras páginas.

¿En qué consisten los ensayos clínicos?

Los médicos y científicos siempre buscan mejores métodos para cuidar a los niños que padecen glioma de tronco encefálico. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan ensayos clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. se evaluaron en ensayos clínicos.

Se usan ensayos clínicos para todos los tipos y grados de glioma de tronco encefálico. Muchos se centran en tratamientos nuevos para determinar si un tratamiento nuevo es seguro, efectivo y posiblemente mejor que los tratamientos existentes. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía, y métodos nuevos de tratamiento.

Los niños que participan en los ensayos clínicos pueden ser los primeros en recibir un tratamiento antes de que esté disponible al público en general. Sin embargo, existen algunos riesgos en los ensayos clínicos, incluidos efectos secundarios posibles y la posibilidad de que el tratamiento nuevo no funcione. Se recomienda a las personas que hablen con el equipo de atención médica acerca de las ventajas y las desventajas de participar en un estudio en particular.

Algunos ensayos clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con el médico de su hijo sobre los ensayos clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios.

La decisión de participar en un ensayo clínico

Las personas deciden participar en los ensayos clínicos por muchos motivos.Para algunos niños, el ensayo clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, las personas a menudo están dispuestas a enfrentar el mayor grado de incertidumbre de un ensayo clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los ensayos clínicos porque saben que estos constituyen una forma de contribuir al progreso del tratamiento del glioma de tronco encefálico. Aunque el ensayo clínico no los beneficie directamente, su participación podría beneficiar a futuros niños con glioma de tronco encefálico.

La cobertura de seguro y los costos de los ensayos clínicos difieren según la ubicación y el estudio. En algunos programas, se reembolsa parte de los gastos generados al participar en el ensayo clínico. En otros, esto no sucede. Es importante hablar con el equipo de investigación y con su aseguradora primero para conocer si se cubrirá el tratamiento de su hijo en un ensayo clínico y de qué forma. Obtenga más información sobre la cobertura de seguro médico de los ensayos clínicos.

En ocasiones a las personas les preocupa que, en un ensayo clínico,su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebos en ensayos clínicos sobre el cáncer de esta manera es generalmente raro y no se realiza en absoluto en las investigaciones del cáncer infantil. Obtenga más información sobre los placebos en ensayos clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un ensayo clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer lo siguiente:

  • Describir todas las opciones de tratamiento, de modo que la persona comprenda de qué manera el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar.

  • Enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar.

  • Explicar qué se requerirá de cada persona para participar en el ensayo clínico, incluidas la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento.

Los ensayos clínicos también tienen ciertas normas denominadas “requisitos de elegibilidad”, que ayudan a estructurar la investigación y mantener la seguridad delos pacientes. Usted y el equipo de investigación revisarán detenidamente estos requisitos.

Las personas que participan en un ensayo clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Esto puede incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los ensayos clínicos también son controlados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los padres hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del ensayo clínico, después de la finalización del ensayo clínico y/o en caso de que el paciente decida abandonar el ensayo clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un ensayo clínico

Hay investigaciones en curso a través de ensayos clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia al glioma de tronco encefálico, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre ensayos clínicos en otras áreas del sitio web, incluida una sección completa sobre ensayos clínicos y lugares para buscar ensayos clínicos sobre un tipo específico de tumor.

PRE-ACT, Preparatory Education About Clinical Trials

Además, puede encontrar un programa educativo en video gratuito acerca delos ensayos clínicos sobre el cáncer en otra sección de este sitio web en inglés.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones. Explica las áreas de la investigación científica sobre este tipo de tumor del SNC que se están desarrollando actualmente. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Últimas investigaciones

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando para obtener más información sobre el glioma de tronco encefálico y cómo tratarlo. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre el glioma de tronco encefálico, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó glioma de tronco encefálico. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

  • Diagnóstico por imágenes y cirugía mejorados. Actualmente, se encuentran en desarrollo técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño a las partes sanas del cerebro. Por ejemplo, la estereotaxia guiada por imágenes permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales computarizados del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos ahora pueden extirparse usando esta técnica. En ciertos casos, estas técnicas de diagnóstico con imágenes también se utilizan para comprender mejor los beneficios y riesgos de utilizar una biopsia en el diagnóstico de niños con glioma difuso de tronco encefálico.

  • Radioterapia mejorada. La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radioterapia directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y del tumor, de forma tal que los médicos puedan saber exactamente dónde dirigir la radioterapia. Además, actualmente también se estudian los fármacos diseñados para mejorar la efectividad de la radioterapia o para retardar o detener el crecimiento del tumor.

  • Características moleculares. Otra investigación se enfoca en evaluar las características moleculares irregulares de las células del glioma de tronco encefálico con el fin de diagnosticar mejor y categorizar estos tumores. Estas características se encuentran al examinar el tumor luego de una biopsia y pueden ayudar a los médicos a encontrar tratamientos que tratan el tumor según las características moleculares específicas (consulte a continuación).

  • Terapia dirigida. La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor, o las condiciones del tejido que contribuyen a su crecimiento y sobrevivencia. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas. Para el caso del glioma de tronco encefálico, los investigadores están estudiando tratamientos nuevos dirigidos a determinadas características moleculares presentes en el tumor (consulte el texto anterior). Obtenga más información sobre los conceptos básicos de los tratamientos dirigidos.

  • Inmunoterapia. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Para el glioma de tronco encefálico, los médicos están investigando vacunas que puedan tratar el tumor. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la inmunoterapia y las vacunas contra el cáncer.

  • Métodos nuevos para administrar quimioterapia. La barrera hematoencefálica que protege al cerebro y la médula espinal de los productos químicos dañinos, también mantiene alejados muchos tipos de quimioterapia. También se están estudiando métodos nuevos de administrar quimioterapia llamados métodos de administración mejorada por convección. Este método utiliza un tubo delgado llamado catéter que se coloca en el cerebro, de modo que la quimioterapia pueda estar dirigida al tumor.

  • Cuidados paliativos/atención médica de apoyo. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el glioma de tronco encefálico a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

  • Donación de tejido. Algunas familias consideran que la donación de tejido es adecuada como parte del proceso de duelo luego de la muerte de su hijo. De forma similar a la donación de órganos, las donaciones de tejido pueden ayudar a los investigadores a obtener más información sobre la forma en que cambian y se diseminan los tumores con el fin de ayudar a desarrollar tratamientos nuevos para niños con glioma de tronco encefálico. Para obtener más información sobre la donación de tejido, consulte al médico de su hijo.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes del glioma de tronco encefálico, explore estos artículos relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales, sociales y económicos que puede ocasionar un tumor del SNC y su tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer y su tratamiento. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para el glioma de tronco encefálico puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo o en cómo se siente. Por muchos motivos, los niños no presentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos” o “atención médica de apoyo”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o grado de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento parael glioma de tronco encefálico se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del glioma de tronco encefálico y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el tipoy grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento, y la salud general de su hijo.

Es importante hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario nuevo o los cambios en los efectos secundarios existentes. Proporcionar esta información ayuda al equipo a encontrar maneras de tratar o controlar los efectos secundarios para que su hijo se sienta más cómodo y posiblemente evitar que los efectos secundarios empeoren.

Puede serle útil llevar un registro de los efectos secundarios que experimente su hijo de manera que usted esté preparado para hablar sobre cualquier cambio a su equipo de atención médica. Obtenga más información sobre por qué es útil llevar un registro de los efectos secundarios (en inglés).

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminadoel tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo.A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento,los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención de sobrevivencia.Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de glioma de tronco encefálico, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el manejo de emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, para las personas es difícil expresar a sus seres queridos cómo se sienten. Para algunos, hablar con un trabajador social en oncología, un asesor o un miembro del clero puede ayudar a desarrollar maneras más efectivas de sobrellevar el diagnóstico y hablar sobre él.

Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer sus necesidades.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento puede resultar caro. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan el diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica de su hijo. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en una parte diferente de este sitio web.

Cómo cuidar a un niño con glioma de tronco encefálico

Los familiares y los amigos a menudo desempeñan un papel importante en el cuidado de un niño con glioma de tronco encefálico. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo.Sin embargo, los amigos y la familia pueden brindarle un valioso apoyo, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene un glioma de tronco encefálico, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo,es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunasde las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Conversar con el equipo de atención médica.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobrelos efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo sobre los efectos secundarios posibles antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para prevenirlos o aliviarlos?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquierefecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves.Esta conversación debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado. Cree un plan para su cuidado con esta hoja informativa de 1 página en inglés que incluye un plan de acción para que el cuidado del paciente sea un esfuerzo en equipo. Esta hoja informativa gratuita está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

¿Desea obtener más información sobre cómo llevar un registro de los efectos secundarios?

Cancer.Net ofrece varios recursos para ayudarle a llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Cancer.Net Mobile: la aplicación móvil de Cancer.Net gratuita le permite registrar de manera segura el momento y la gravedad de los síntomas ylos efectos secundarios.

  • Manejo del dolor: obtenga este cuadernillo de 38 páginas sobre la importancia del alivio del dolor, que incluye una hoja de seguimiento para registrar cómo el dolor afecta a su hijo. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Hojas informativas: lea las hojas informativas de 1 página sobre diarrea y erupción (en inglés), que incluyen una hoja de seguimiento para registrar el momento y la gravedad del efecto secundario. Estas hojas informativas gratuitas están disponibles en PDF, por lo que son fáciles de imprimir.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

El cuidado de los niños que tienen un diagnóstico de glioma de tronco encefálico no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá controlando que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por glioma de tronco encefálico deben someterse a una atención de seguimiento de por vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es controlar si hay una recurrencia, que significa que el tumor ha regresado. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico de su hijo le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento regular, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y grado del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés en usted o en un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan “efectos secundarios a largo plazo”. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden ocurrir casi en cualquier parte del cuerpo. Incluyen problemas físicos, como problemas cardíacos, o pulmonares y cáncer secundario, que es un nuevo cáncer que ocurre en una persona que tuvo cáncer anteriormente. También incluyen problemas emocionales, como ansiedad y depresión, problemas de memoria, pensamiento, atención, y aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos tardíos. Los posibles efectos tardíos de los tratamientos específicos se analizan a continuación:

  • La radioterapia en el cerebro y la columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo. La gravedad de estos efectos tardíos varía según la dosis administrada y la edad del niño.

  • Los riesgos y los efectos secundarios posibles de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor.

  • Los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de un segundo cáncer también se ven influenciados en gran medida por los fármacos específicos utilizados y las dosis.

Para cada una de estas cuestiones, es importante analizar los aspectos específicos del tumor y las opciones de tratamiento con los médicos que participan en la atención de su hijo, antes, durante y después del tratamiento. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web diferente: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en el tratamiento de su hijo para el glioma de tronco encefálico lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen del tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Sobrevivencia

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. De cierta forma, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con efectividad una situación se requiere lo siguiente:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia.

  • Pensar en soluciones.

  • Pedir y permitir el apoyo de otros.

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con tumores del SNC. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde su hijo recibió tratamiento.

El rol cambiante de los cuidadores

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de glioma de tronco encefálico, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptarse a la vida después de los servicios de cuidado (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños que han tenido glioma de tronco encefálico pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa; por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física regular. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama, como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con el médico para desarrollar el plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños, adolescentes y adultos jóvenes (en inglés). También hay una sección principal sobre sobrevivencia para personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia: Obtenga este folleto de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen del tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: Vea un video corto en inglés realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacerle al equipo de atención médica para ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Preguntas para hacerle al equipo de atención médica

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo. También puede ser útil pedir a un familiar o amigo que asista con usted a las citas para ayudarlo a tomar notas.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Qué tipo de tumor se diagnosticó?

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el tumor?

  • ¿El tumor es difuso o local? ¿Qué significa esto?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

  • ¿Es necesario realizar pruebas adicionales para confirmar este diagnóstico?

  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

  • ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo en este centro?

    ¿Cómo encuentro más información sobre ellos?

  • ¿Qué nuevas investigaciones se están llevando a cabo en otros centros de tratamiento? ¿Dónde se realizan? ¿Mi hijo podría participar en estos ensayos clínicos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor,

    ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Qué probabilidades de éxito tienen los tratamientos planificados?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento, a corto y a largo plazo?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de radioterapia o quimioterapia

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo durará la administración de este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puede esperar mi hijo durante o después de cada tratamiento?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre la realización de una cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado mi hijo?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservar en los registros de mi hijo?

  • ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, que pueden resultarle de utilidad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Glioma de tronco encefálico infantil - Recursos adicionales

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información acerca de la atención y del tratamiento para niños con glioma de tronco encefálico. Esta es la última página de la Guía para el glioma de tronco encefálico infantil de Cancer.Net. Use el menú para regresar y ver otras páginas.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de recibir un diagnóstico de tumor del SNC, tanto para la persona que ha recibido el diagnóstico como para sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net:

Este es el final de la Guía para el glioma de tronco encefálico infantil de Cancer.Net. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.