View All Pages

Tumor de células germinales, infancia - Introducción

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará algo de información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía del tumor pediátrico de células germinales de Cancer.Net. Use el menú para ver otras páginas. Piense en ese menú como un mapa para recorrer la guía completa.

Las células germinales son células especiales en un embrión en desarrollo (también llamado feto o bebé nonato) que se convierten en los óvulos dentro de los ovarios de las mujeres y en espermatozoides dentro de los testículos de los hombres. En raras ocasiones, durante el desarrollo del embrión, esas células pueden viajar a otras áreas del cuerpo y formar un tumor. Un tumor es una masa que se forma cuando células normales cambian y crecen sin control. Un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo cual significa que puede diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer, pero no se diseminará.

Tipos de tumores de células germinales

Las células germinales pueden viajar al pecho, abdomen o cerebro. Los tumores de células germinales que se forman en el cerebro se llaman tumores de células germinales intracraneales. Para más información sobre el tumor de células germinales en el cerebro, lea sobre los tumores pediátricos del sistema nervioso central. Los tumores de células germinales extracraneales se encuentran fuera del cerebro.

Existen 2 diferentes categorías de tumores de células germinales que comienzan en los testículos u ovarios: seminomas y no seminomas. Generalmente, los no seminomas tienden a crecer y diseminarse más rápidamente que los seminomas, pero el diagnóstico y tratamiento oportunos son importantes para ambos tipos de tumor.

Los tumores de células germinales fuera del cerebro pueden dividirse en gonadales y extragonadales.

  • Tumores de células germinales gonadales. Los tumores de células germinales gonadales empiezan y permanecen en los órganos reproductores de un niño, que son los testículos u ovarios. Para más información sobre un tumor de células germinales en los órganos reproductivos, lea acerca del cáncer de ovario y testículo (en inglés).

  • Tumores de células germinales extragonadales. Los tumores de células germinales extragonadales comienzan en el sistema reproductor de un niño pero viajan a diferentes partes del cuerpo. Las células germinales que se encuentran fuera de las gónadas (órganos reproductores) y fuera del cerebro se llaman extragonadales y extracraneales. Estos generalmente ocurren en la infancia temprana y normalmente comienzan en el sacro y el cóccix, que son las partes más bajas de la columna vertebral. Los tumores de células germinales extracraneales y extragonadales que aparecen en adolescentes y adultos jóvenes a menudo se localizan en el mediastino, que es el centro del pecho.          

Este resumen cubre los tumores de células germinales extracraneales y extragonadales.

¿Busca algo más que una introducción?

Si desea obtener información adicional a esta introducción, explore este tema relacionado. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a otra sección en Cancer.Net:

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés conducido por un experto de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) en cáncer infantil, que brinda información básica y áreas de investigación.

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas. Ayuda a explicar la cantidad de personas que reciben un diagnóstico de esta enfermedad y las tasas de supervivencia generales. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Estadísticas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará información acerca de la cantidad de niños a los que se les diagnostica un tumor de células germinales cada año. También leerá información general sobre la sobrevivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de sobrevivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

Los tumores de células germinales extracraneales y extragonadales son raros.

Los tumores de células germinales extracraneales, incluso los que se presentan en los órganos reproductivos, representan alrededor del 3 % de todos los tumores en niños menores de 15 años y alrededor del 14 % en adolescentes de entre 15 y 19 años de edad.

La tasa de sobrevivencia indica el porcentaje de niños que sobrevive una vez detectado el tumor. El término “porcentaje” significa cuántas personas de cada 100. La tasa de sobrevivencia para niños con un tumor de células germinales en estadio I o estadio II es del 90 %. La tasa de sobrevivencia para un tumor en estadio III es del 87 %, mientras que la tasa de sobrevivencia para un tumor en estadio IV es del 82 %. Conozca más sobre los estadios de los tumores de células germinales.

Es importante recordar que las estadísticas de las tasas de sobrevivencia en el caso de los niños con un tumor de células germinales son una estimación. La estimación se basa en los datos anuales de la cantidad de niños que tienen este tipo de tumor en los Estados Unidos.

Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas.

Estadísticas adaptadas del Instituto Nacional del Cáncer y St. Jude Children’s Research Hospital (enero de 2019).

La siguiente sección de esta guía es Factores de riesgo. Explica qué factores pueden aumentar la probabilidad de desarrollar un tumor de células germinales. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Factores de riesgo

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar este tipo de tumor. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunos niños que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar un tumor de células germinales:

  • Criptorquidismo. Si un niño tiene un testículo que no descendió, tiene un mayor riesgo de desarrollar un tumor seminoma testicular. Para conocer más, vea la guía completa de cáncer testicular (en inglés) en otra parte de Cancer.Net.

  • Síndrome de Turner El Síndrome de Turner es una afección genética en la cual una niña nace con un cromosoma X faltante. Las niñas con esta afección tienen un mayor riesgo de desarrollar un gonadoblastoma, un tumor benigno que eventualmente puede convertirse en cáncer.

  • Afecciones intersexuales como el síndrome de insensibilidad androgénica. El síndrome de insensibilidad androgénica es cuando el cuerpo de una persona que es genéticamente hombre, con 1 cromosoma X y 1 cromosoma Y, es resistente a las hormonas masculinas llamadas andrógenos. Una persona con este síndrome tiene un riesgo más alto de desarrollar un gonadoblastoma u otros tumores de células germinales.

Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene una persona de desarrollar un tumor de células germinales extracraneal y extragonadal:

  • Síndrome de Klinefelter. Los hombres con esta afección genética nacen con un cromosoma X adicional. El síndrome de Klinefelter se conecta con un mayor riesgo de un tumor de células germinales en el pecho.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar esta enfermedad. O bien, use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Síntomas y signos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir de atención médica. Use el menú para ver otras páginas.

Un niño con un tumor de células germinales extracraneal y extragonadal puede experimentar los siguientes síntomas y signos. A veces, los niños con un tumor de células germinales no presentan ninguno de estos cambios. O bien la causa de estos síntomas puede ser otra afección médica diferente que no sea cáncer.

  • Dolor en el área afectada

  • Estreñimiento, que es cuando una persona no evacua frecuentemente o tiene problemas para defecar.

  • Retención de orina, lo que significa incapacidad de orinar

  • Tos y/o dificultad para respirar

Si le preocupa algún cambio en su hijo, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a detectar la causa del problema, lo que se denomina diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor de células germinales, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento médico de su hijo. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los síntomas que el niño experimenta, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es DiagnósticoExplica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. Puede usar el menú para elegir otra sección para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Diagnóstico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa del problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar un tumor. También realizan pruebas para averiguar si un tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el tumor se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de tumores, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene cáncer. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico de este tipo de tumor. No todas las pruebas que se mencionan a continuación se usarán para todos los niños. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Tipo de tumor que se sospecha.

  • Sus signos y síntomas

  • Su edad y estado de salud.

  • Los resultados de pruebas médicas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un tumor de células germinales:

  • Biopsia. Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarlo a través de un microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor de células germinales, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo y determinar si el tumor es benigno o canceroso. Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. El patólogo examinará la muestra de tejido para detectar anormalidades en las células. Esto se llama examen histológico. El patólogo también examinará la muestra de tejido para detectar signos de cáncer. Esto se llama examen citológico.

  • Análisis de sangre.

    • Alfafetoproteína (AFP). Un tumor de células germinales puede causar niveles altos de AFP, la cual es una proteína que se incrementa en la sangre de la madre durante el embarazo. Esta proteína es producida por el hígado del feto (niño no nacido) y el saco vitelino, una bolsa que protege al embrión en el desarrollo temprano. Puede detectarse mediante amniocentesis, una prueba utilizada para monitorear la salud de un feto usando una aguja insertada en el abdomen y el útero de una mujer embarazada para recolectar el líquido amniótico. La AFP es también un marcador tumoral en personas con ciertos tumores de células germinales (en inglés). Un marcador tumoral es una sustancia que se encuentra en cantidades más altas que normales en la sangre, orina o cuerpo de personas con ciertos tipos de tumores. Los niveles de AFP en la sangre pueden monitorearse para determinar lo bien que un tratamiento está funcionando.

    • Beta HCG Un tumor de células germinales puede también causar niveles altos de gonadotropina coriónica humana beta (human chorionic gonadotropin, hCG). Las mujeres embarazadas producen altos niveles de la hormona beta hCG en su sangre. Los niveles altos de beta hCG en una mujer que no está embarazada puede significar la presencia de un tumor de células germinales.

  • Ecografía. Una ecografía utiliza ondas de sonido para crear una imagen de los órganos internos. Un tumor produce ecos de las ondas de sonido que son diferentes de los producidos por el tejido normal. Cuando las ondas de sonido rebotan en la computadora, se crean imágenes y el médico puede localizar una masa dentro del cuerpo.

  • Tomografía computarizada (CT o TAC). Una exploración por CT crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anormalidades o tumores. Una exploración por CT se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, antes de la exploración se administra un tinte especial denominado medio de contraste, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Imágenes por resonancia magnética (MRI). Una MRI (en inglés) usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Las MRI se pueden usar para medir el tamaño del tumor. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor de células germinales, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa. Esto se denomina determinación del estadio.

La siguiente sección de esta guía es Estadios. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Use el menú para ver otras páginas.

Tumor de células germinales, infancia - Estadios

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un tumor. Esto se denomina estadio. Use el menú para ver otras páginas.

La determinación del estadio es una manera de describir dónde está ubicado un tumor, si se ha diseminado y dónde lo ha hecho, y si está afectando otras partes del cuerpo. Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. Conocer el estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tratamiento y puede ayudar a predecir el pronóstico de un paciente, es decir, la probabilidad de recuperación. Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tipos de tumores.

Hay 2 tipos de estadios para los tumores de células germinales, con base en si el paciente ya ha sido sometido a una cirugía. En primer lugar, el estadio clínico está basado en los resultados de las pruebas que se realizan antes de la cirugía, como un examen físico, exploraciones por CT e imágenes por resonancia magnética (MRI). Luego, se asigna el estadio patológico de acuerdo con la información que se obtiene durante la cirugía, más los resultados de laboratorio de cualquier tejido extirpado durante la cirugía. El estadio es una forma frecuente de describir el cáncer de manera que los médicos puedan, de común acuerdo, planificar el mejor tratamiento.

Agrupación de los estadios del cáncer

De acuerdo con el Children’s Oncology Group, los siguientes estadios se utilizan para los tumores de células germinales:

Estadio I: el tumor ha sido retirado en su totalidad y los marcadores tumorales son normales, o vuelven a la normalidad después de la cirugía.

Estadio II: rastros microscópicos del tumor siguen presentes después de la cirugía; los marcadores tumorales no vuelven a la normalidad después de la cirugía.

Estadio III: quedan rastros visibles del tumor después del tratamiento inicial y los nódulos linfáticos están significativamente afectados.

Estadio IV: el tumor se ha propagado de su sitio original a otras áreas más distantes del cuerpo.

Recurrente: un tumor recurrente es aquel que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones a menudo son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La información sobre el estadio del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Opciones de tratamientoPuede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Opciones de tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tratamientos que los médicos utilizan para tratar a niños con este tipo de tumor. Use el menú para ver otras páginas.

En general, un tumor en niños es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándar o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con un tumor de células germinales deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un tumor de células germinales. Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su estado de salud general. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable acerca del objetivo de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Cirugía

El objetivo de la cirugía es extirpar el tumor y un poco de tejido sano circundante, conocido como margen, en un esfuerzo de eliminar todas las células tumorales. Un cirujano oncólogo puede realizar la cirugía, un médico que se especializa en tratar tumores usando la cirugía. Algunas personas con un tumor de células germinales pueden ser tratadas con cirugía solamente, incluidos los niños con un tumor de células germinales testicular (en inglés) y niñas con un tumor de células germinales ovárico, que sea completamente eliminado mediante cirugía. Para tumores ováricos, este también puede tratarse con cirugía solamente.

Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía de cáncer.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al terminar su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo pediátrico o clínico, un médico que se especializa en el tratamiento del tumor con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa al torrente sanguíneo para alcanzar las células cancerosas de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir 1 fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo. La mayoría de los pacientes con un tumor de células germinales necesitará quimioterapia.

Los medicamentos que se usan comúnmente para tratar los tumores de células germinales incluyen bleomicina (Blenoxane), cisplatino (Platinol) y etopósido (VePesid, Toposar).

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento. Los medicamentos utilizados para tratar los tumores de células germinales se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre sus medicamentos recetados usando las bases de datos de fármacos en las que se pueden realizar búsquedas (en inglés).

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

Un tumor de células germinales y su tratamiento, a menudo, provocan efectos secundarios. Además de los tratamientos para retardar, detener o eliminar el tumor, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al paciente con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familias. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento para pacientes de alto riesgo. A menudo, las personas reciben tratamiento para el tumor al mismo tiempo que reciben tratamiento para aliviar los efectos secundarios. De hecho, las personas que reciben ambos tratamientos al mismo tiempo con frecuencia tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como la quimioterapia o la cirugía. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando un tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender su riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede volver en el mismo lugar, lo que significa que es una recurrencia local, o cerca, la cual es una recurrencia regional. Si vuelve en otro lugar, es una recurrencia distante.

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizada esta prueba, el médico de su hijo hablará con usted sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como la quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. Un tumor recurrente puede tratarse con carboplatino (Paraplat, Paraplatin, Becenum), ifosfamida (Cyfos, Ifex, Ifosfamidum) y paclitaxel (Taxol). También se puede usar un trasplante de médula ósea/células madre o radioterapia. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Cuando un tumor reaparece, los pacientes y sus familias a menudo sienten emociones tales como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor de células germinales, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, se denomina avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar de una enfermedad avanzada. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares.

El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a 6 meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias.

Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con un tumor de células germinales. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Acerca de los ensayos clínicos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre los ensayos clínicos, los cuales son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Use el menú para ver otras páginas.

¿En qué consisten los ensayos clínicos?

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de los niños con un tumor de células germinales. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan ensayos clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los EE. UU. se evaluaron en ensayos clínicos.

Muchos ensayos clínicos se centran en tratamientos nuevos. Los investigadores buscan determinar si un tratamiento nuevo es seguro, eficaz y posiblemente mejor que el tratamiento que los médicos usan en la actualidad. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía, y métodos nuevos de tratamiento. Los niños que participan en los ensayos clínicos pueden ser los primeros en recibir un tratamiento antes de que esté disponible al público en general. Sin embargo, existen ciertos riesgos en los ensayos clínicos, incluidos posibles efectos secundarios, y que el nuevo tratamiento no funcione. Se recomienda a las personas que hablen con su equipo de atención médica acerca de las ventajas y las desventajas de participar en un estudio en particular.

Algunos ensayos clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con el médico de su hijo sobre los ensayos clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios. También hay ensayos clínicos que estudian cómo prevenir los tumores.

La decisión de participar en un ensayo clínico

Las personas deciden participar en los ensayos clínicos por muchos motivos. Para algunos pacientes, un ensayo clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándar no son perfectos, los pacientes con frecuencia están dispuestos a enfrentar un mayor grado de incertidumbre relacionado con un ensayo clínico, con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otros pacientes se presentan voluntariamente para participar en ensayos clínicos porque saben que estos estudios son una forma de contribuir con el progreso del tratamiento de los tumores de células germinales. Aunque el ensayo clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros pacientes con un tumor de células germinales.

La cobertura de seguro de los costos de los ensayos clínicos difiere según la ubicación y el estudio. En algunos programas, se reembolsa parte de los gastos del paciente generados al participar en el ensayo clínico. En otros, esto no sucede. Es importante hablar con el equipo de investigación y con su aseguradora primero para conocer si se cubrirá el tratamiento en un ensayo clínico y de qué forma. Obtenga más información sobre la cobertura de seguro médico de los ensayos clínicos.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un ensayo clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en ensayos clínicos sobre el cáncer de esta manera es generalmente raro y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer pediátrico. Obtenga más información sobre el uso de placebos en ensayos clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un ensayo clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer lo siguiente:

  • Describir todas las opciones del paciente, de modo que la persona comprenda de qué manera el nuevo tratamiento se diferencia del tratamiento estándar.

  • Enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar.

  • Explicar qué se requerirá de cada paciente para participar en el ensayo clínico, incluso la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el cronograma del tratamiento.

Los ensayos clínicos también tienen ciertas reglas denominadas “requisitos de elegibilidad”, que ayudan a estructurar la investigación y mantener la seguridad de los pacientes. Usted y el equipo de investigación revisarán detenidamente estos requisitos.

Los pacientes que participan en un ensayo clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento, por cualquier motivo personal o médico. Esto puede incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los ensayos clínicos también son supervisados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los pacientes que participan en un ensayo clínico hablen con su médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de proporcionar tratamiento y atención durante el ensayo clínico, después de su finalización y/o en caso de que el paciente decida retirarse del ensayo clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un ensayo clínico

Hay investigaciones en curso a través de ensayos clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con referencia a los tumores de células germinales, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre ensayos clínicos acerca del cáncer en otras áreas del sitio web, incluida una sección completa sobre ensayos clínicos y lugares para buscar ensayos clínicos para un tipo específico de tumor.

PRE-ACT, Preparatory Education About Clinical Trials

Asimismo, este sitio web en inglés ofrece acceso gratuito a un programa educativo en video acerca de los ensayos clínicos sobre el cáncer, que se encuentra fuera de esta guía.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones. Explica las áreas de la investigación científica sobre este tipo de tumor que se están desarrollando actualmente. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Últimas investigaciones

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para aprender más sobre este tipo de tumor y cómo tratarlo. Use el menú para ver otra página.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre los tumores de células germinales, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

  • Quimioterapia combinada. Hay ensayos clínicos en curso para investigar nuevas combinaciones de quimioterapia para tratar tumores de células germinales extracraneales y extragonadales.

  • Terapia de dosis alta. Un ensayo clínico llamado “ensayo TIGER” está investigando la opción de usar quimioterapia en dosis alta en lugar de la dosis estándar que se ofrece para tumores de células germinales, especialmente los tumores testiculares que han regresado.

  • Nuevo método para clasificar tumores de células germinales. Los investigadores están buscando nuevas maneras de clasificar los tumores para que los médicos puedan identificar mejor a aquellos pacientes que tienen un alto riesgo de que el tumor vuelva después del tratamiento. La evidencia apunta a una nueva forma de clasificación para tumores de alto riesgo, que es similar a la manera en la que se identifican los tumores de células germinales en adultos.

  • Cuidados paliativos. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el tumor de células germinales, para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre los tumores de células germinales, explore estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

  • Para encontrar ensayos clínicos específicos sobre su diagnóstico, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos de ensayos clínicos en línea ahora mismo.

  • Visite el sitio web en inglés de la fundación Conquer Cancer Foundation (Fundación para vencer el cáncer) de la American Society of Clinical Oncology para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el cáncer y su tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer infantil y su tratamiento. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo y en cómo se siente. Por muchos motivos, las personas no experimentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento para el mismo tipo de cáncer. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento (en inglés). Puede ser útil saber que su equipo de atención médica se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para un tumor de células germinales se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios de un tumor de células germinales y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio del tumor, la duración y la dosis del tratamiento y la salud general de su hijo.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, se los denomina efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para sobrevivientes del cáncer pediátrico. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el enfrentar emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o manejar su nivel de estrés. A veces, a los pacientes les resulta difícil expresar cómo se sienten a sus seres queridos, o las personas no saben qué contestarles.

Se alienta a los pacientes y a sus familias a que compartan sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica. Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer las necesidades de su familia.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento puede resultar caro. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan un diagnóstico de cáncer. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en otra parte de este sitio web.

Cuidado de un niño con cáncer

Los familiares y los amigos en ocasiones desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con un tumor de células germinales. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y los miembros de su familia pueden apoyarlo significativamente, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene un tumor de células germinales, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con su equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para evitarlos o aliviarlos?

Asegúrese de contarle a su equipo de atención médica sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta charla debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del cáncer y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños con diagnóstico de un tumor de células germinales no finaliza cuando concluye el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor de células germinales deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas, o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Generalmente, los niños que reciben tratamiento para un tumor de células germinales son monitoreados usando exámenes físicos, radiografías y análisis de sangre durante 2 años después de que termine el tratamiento y se les revisa para detectar una posible recurrencia. Después de este tiempo, no es probable que el tumor recurra, y el enfoque de la atención de seguimiento cambia a la vigilancia de posibles efectos secundarios tardíos de la quimioterapia, si se administra. Asegúrese de hablar con el médico de su hijo acerca de los riesgos específicos con base en la quimioterapia específica usada para tratar a su hijo.

Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

Debido a los efectos de los fármacos utilizados con mayor frecuencia para tratar un tumor de células germinales, pueden ser necesarias pruebas regulares de la función renal; función pulmonar; fertilidad, que es la capacidad de tener hijos; producción de células sanguíneas; problemas de crecimiento y desarrollo; y la posibilidad de cánceres secundarios.

La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes del cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de supervivientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento a fin de llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia cuando finalice el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención médica de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento médico específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después de un diagnóstico. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Sobrevivencia

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere lo siguiente:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia

  • Pensar en soluciones

  • Pedir y permitir el apoyo de otros

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, obtener asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde recibió tratamiento.

Cómo cambia el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador cumple una función muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de tumor, y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños que han tenido un tumor de células germinales pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte la sección Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama, como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los supervivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Además, el Children’s Oncology Group tiene información en inglés para ayudar a los niños y sus padres navegar en los pasos después del tratamiento de un tumor de células germinales.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención del superviviente que sea mejor para las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información en inglés y recursos para ayudar a los supervivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: obtenga este folleto de 48 páginas que puede ayudar a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El folleto está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés realizado por un experto de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacerle al equipo de atención médica, a fin de ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Preguntas para hacerle al equipo de atención médica

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacer a su médico o a otros integrantes de su equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico, el plan de tratamiento y la atención general de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el médico es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Qué tipo de tumor tiene mi hijo?

  • ¿Dónde está ubicado?

  • ¿Es canceroso?

  • ¿Si es así, en qué estadio se encuentra el cáncer?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología o los resultados del análisis de laboratorio de mi hijo?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento de mi hijo?

  • ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento, a corto y a largo plazo?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Mi hijo podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada? De ser así, ¿debería tener una plática con mi familia y con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento de mi hijo para el cáncer?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o surgen problemas?

  • ¿Hay algo más que deba preguntar?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles según el tratamiento para el cáncer que recibí?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

  • ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, además de esta guía, que pueden resultarle de utilidad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumor de células germinales, infancia - Recursos adicionales

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información acerca de este tipo de atención médica y tratamiento. Esta es la última página de la Guía del tumor pediátrico de células germinales de Cancer.Net. Use el menú para regresar y ver otras páginas.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de recibir un diagnóstico de un tumor para el niño y sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Más allá de esta guía, se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net:

  • Para buscar una variedad de información y comentarios de diferentes personas respecto de temas actuales relacionados con el cáncer, visite el blog de Cancer.Net.

Este es el final de la Guía del tumor pediátrico de células germinales de Cancer.Net. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.