EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar un tumor de células germinales. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunos niños que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar un tumor de células germinales:

• Criptorquidismo. Si un niño tiene un testículo que no descendió, tiene un mayor riesgo de desarrollar un tumor seminoma testicular. Para conocer más, vea la guía completa de cáncer testicular en otra parte de Cancer.Net.

• Síndrome de Turner El Síndrome de Turner es una afección genética en la cual una niña nace con un cromosoma X faltante. Las niñas con esta afección tienen un mayor riesgo de desarrollar un gonadoblastoma, un tumor benigno que eventualmente puede convertirse en cáncer.

• Afecciones intersexuales como el síndrome de insensibilidad androgénica. El síndrome de insensibilidad androgénica es cuando el cuerpo de una persona que es genéticamente hombre, con 1 cromosoma X y 1 cromosoma Y, es resistente a las hormonas masculinas llamadas andrógenos. Una persona con este síndrome tiene un riesgo más alto de desarrollar un gonadoblastoma u otros tumores de células germinales.

Los siguientes factores pueden aumentar el riesgo que tiene una persona de desarrollar un tumor de células germinales extracraneal y extragonadal:

• Síndrome de Klinefelter. Los hombres con esta afección genética nacen con un cromosoma X adicional, por lo que tienen cromosomas XXY. El síndrome de Klinefelter se conecta con un mayor riesgo de un tumor de células germinales en el pecho.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar un tumor de células germinales. O bien, use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa del problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar un tumor. También realizan pruebas para averiguar si un tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el tumor se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de tumores, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene cáncer. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Cómo se diagnostica un tumor de células germinales

Hay muchas pruebas que se realizan para diagnosticar un tumor de células germinales. No todas las pruebas se mencionan a continuación se usarán para todos los niños. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Tipo de tumor que se sospecha.

• Sus signos y síntomas

• Su edad y estado de salud.

• Los resultados de pruebas médicas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un tumor de células germinales:

• Biopsia. Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarlo a través de un microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor de células germinales, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo y determinar si el tumor es benigno o canceroso. Luego, un patólogo analiza las muestras. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. El patólogo examinará la muestra de tejido para detectar anormalidades en las células. Esto se llama examen histológico. El patólogo también examinará la muestra de tejido para detectar signos de cáncer. Esto se llama examen citológico.

• Análisis de sangre.

  • Alfafetoproteína (AFP). Un tumor de células germinales puede causar niveles altos de AFP. AFP es una proteína que se incrementa en la sangre de la madre durante el embarazo y tiene una vida media de 5 a 7 días. Esta proteína es producida por el hígado del feto (niño no nacido) y el saco vitelino, una bolsa que protege al embrión en el desarrollo temprano. La AFP es también un marcador tumoral en personas con ciertos tumores de células germinales, en particular el cáncer testicular. Un marcador tumoral es una sustancia que se encuentra en cantidades más altas que normales en la sangre, orina o cuerpo de personas con ciertos tipos de tumores. Los niveles de AFP en la sangre pueden monitorearse para determinar lo bien que un tratamiento está funcionando.

  • Beta HCG Un tumor de células germinales puede también causar niveles altos de gonadotropina coriónica humana beta (hCG, por sus siglas en inglés). Las mujeres embarazadas producen altos niveles de la hormona beta hCG en su sangre. Los niveles altos de beta hCG en una persona que no está embarazada puede significar la presencia de un tumor de células germinales.

• Ecografía. Una ecografía utiliza ondas de sonido para crear una imagen de los órganos internos. Un tumor produce ecos de las ondas de sonido que son diferentes de los producidos por el tejido normal. Cuando las ondas de sonido rebotan en la computadora, se crean imágenes y el médico puede localizar una masa dentro del cuerpo.

• Tomografía computarizada (TC o TAC). Una exploración por TC crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anormalidades o tumores. Una exploración por TC se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, antes de la exploración se administra un tinte especial denominado medio de contraste, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

• Resonancia magnética (RM). Una RM usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Las RM se pueden usar para medir el tamaño del tumor. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará los resultados con usted. Si el diagnóstico es un tumor de células germinales, estos resultados también ayudarán a que el médico lo describa. Esto se denomina determinación del estadio.

La siguiente sección de esta guía es Estadios. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Use el menú para ver otras páginas.

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tratamientos que los médicos utilizan para tratar a niños con un tumor de células germinales. Use el menú para ver otras páginas.

En general, un tumor en niños es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60% de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. "Las normas de atención" se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándar o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con un tumor de células germinales deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Cómo se tratan los tumores de células germinales

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario. Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un tumor de células germinales. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer.

Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el esatadio del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su estado de salud general. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable acerca del objetivo de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan "toma de decisiones compartida". La toma de decisiones compartida es cuando usted y los médicos de su hijo trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de su atención. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de tumores de células germinales, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre la toma de decisiones sobre el tratamiento.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y un poco de tejido sano circundante, conocido como margen, durante una operación. Un cirujano oncólogo puede realizar la cirugía, un médico que se especializa en tratar tumores usando la cirugía.

El objetivo de la cirugía es eliminar la mayor cantidad posible de células tumorales. Algunas personas con un tumor de células germinales pueden ser tratadas con cirugía solamente, incluidos los niños con un tumor de células germinales de testículo o con un tumor de células germinales del ovario . Para otros, se pueden recomendar tratamientos adicionales después de la cirugía.

Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía de cáncer.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al terminar su capacidad para crecer, dividirse, y producir más células. Un oncólogo pediátrico o clínico, un médico que se especializa en el tratamiento del tumor con medicamentos, administra la quimioterapia.

La quimioterapia sistémica ingresa al torrente sanguíneo para alcanzar las células cancerosas de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga. Si su hijo recibe medicamentos por vía oral, asegúrese de preguntarle a su equipo de atención médica cómo guardarlos y manipularlos de manera segura.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir 1 fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo. La mayoría de los pacientes con un tumor de células germinales necesitará quimioterapia.

Los medicamentos que se usan comúnmente para tratar los tumores de células germinales incluyen bleomicina (disponible como fármaco genérico), cisplatino (disponible como fármaco genérico) y etopósido (Etopophos) y ifosfamida (Ifex).

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento. Obtenga más información sobre los aspectos básicos de quimioterapia.

Los medicamentos utilizados para tratar los tumores de células germinales se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos.

También es importante informar a su médico si su hijo está tomando algún otro medicamento con receta o de venta libre, o suplementos. Las hierbas, los suplementos y otros fármacos pueden interactuar con los medicamentos para el cáncer, causando efectos secundarios indeseados o una eficacia reducida. Obtenga más información sobre los medicamentos recetados de su hijo en las bases de datos de fármacos en las que se pueden realizar búsquedas (en inglés).

Efectos físicos, emocionales, y sociales del cáncer

Un tumor y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales y sociales. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de la atención de su hijo que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retrasar, detener o eliminar el cáncer.

Los cuidados paliativos se centren en mejorar como se siente su hijo durante el tratamiento mediante el manejo de los síntomas y el poyo a los pacientes y sus familias con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independiente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir este tipo de atención. Y en general, funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico de cáncer. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento contra el cáncer con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como la quimioterapia o la cirugía.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento recomendado. También debe hablar sobre los efectos secundarios posibles del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Muchos pacientes también se benefician al hablar con un trabajador social y participar en grupos de apoyo. Pregúntele también al médico de su hijo sobre estos recursos.

Durante el tratamiento, el equipo de atención médica de su hijo puede pedirle que responda a preguntas sobre sus síntomas y efectos secundarios, y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si su hijo experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga más información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando un tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad”.

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender su riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia.

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede volver en el mismo lugar, lo que significa que es una recurrencia local, o cerca, la cual es una recurrencia regional. Si vuelve en otro lugar, es una recurrencia distante.

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizada esta prueba, el médico de su hijo hablará con usted sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como la quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. Un tumor recurrente puede tratarse con carboplatino (disponible como fármaco genérico), ifosfamida (Ifex) y paclitaxel (disponible como fármaco genérico). También se puede usar un trasplante de médula ósea/células madre o radioterapia. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Cuando un tumor reaparece, los pacientes y sus familias a menudo sienten emociones tales como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia.

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para muchos de los niños con un tumor de células germinales, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, se denomina avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar de una enfermedad avanzada. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares.

El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto a las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias.

Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo.

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con un tumor de células germinales. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para aprender más sobre los tumores de células germinales y cómo tratarlo. Use el menú para ver otra página.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre los tumores de células germinales, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

• Quimioterapia combinada. Hay ensayos clínicos en curso para investigar nuevas combinaciones de quimioterapia para tratar tumores de células germinales extracraneales y extragonadales.

• Terapia de dosis alta. Un ensayo clínico llamado “ensayo TIGER” está investigando la opción de usar quimioterapia en dosis alta en lugar de la dosis estándar que se ofrece para tumores de células germinales, especialmente los tumores testiculares que han regresado.

• Nuevo método para clasificar tumores de células germinales. Los investigadores están buscando nuevas maneras de clasificar los tumores para que los médicos puedan identificar mejor a aquellos pacientes que tienen un alto riesgo de que el tumor vuelva después del tratamiento. La evidencia apunta a una nueva forma de clasificación para tumores de alto riesgo, que es similar a la manera en la que se identifican los tumores de células germinales en adultos.

• Cuidados paliativos. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el tumor de células germinales, para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre los tumores de células germinales, explore estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

• Para encontrar ensayos clínicos específicos sobre su diagnóstico, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos de ensayos clínicos en línea ahora mismo.

• Visite el sitio web en inglés de Conquer Cancer, the ASCO Foundation (Fundación para vencer el cáncer) de la American Society of Clinical Oncology para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el cáncer y su tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del tumor de células germinales y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños con diagnóstico de un tumor de células germinales no finaliza cuando concluye el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor de células germinales deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas, o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Generalmente, los niños que reciben tratamiento para un tumor de células germinales son monitoreados usando exámenes físicos, radiografías y análisis de sangre durante 2 años después de que termine el tratamiento y se les revisa para detectar una posible recurrencia. Después de este tiempo, no es probable que el tumor recurra, y el enfoque de la atención de seguimiento cambia a la vigilancia de posibles efectos secundarios tardíos de la quimioterapia, si se administra. Asegúrese de hablar con el médico de su hijo acerca de los riesgos específicos con base en la quimioterapia específica usada para tratar a su hijo.

Es posible que se recomiende la rehabilitación del cáncer, y esto podría incluir cualquier servicio de una amplia gama de servicios como fisioterapia, terapia individual o familiar, planificación nutricional o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a la persona a recobrar el control sobre muchos aspectos de la vida y a permanecer tan independiente y productiva como sea posible. Conozca más sobre la rehabilitación (en inglés).

Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

Debido a los efectos de los fármacos utilizados con mayor frecuencia para tratar un tumor de células germinales, pueden ser necesarias pruebas regulares de la función renal; función pulmonar; fertilidad, que es la capacidad de tener hijos; producción de células sanguíneas; problemas de crecimiento y desarrollo; y la posibilidad de cánceres secundarios. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes del cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de supervivientes pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web en inglés separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento a fin de llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia cuando finalice el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico de principal u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención médica de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento médico específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después de un diagnóstico. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacer a su médico o a otros integrantes de su equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico, el plan de tratamiento y la atención general de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el médico es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

• ¿Qué tipo de tumor tiene mi hijo?

• ¿Dónde está ubicado?

• ¿Es canceroso?

• ¿Si es así, en qué estadio se encuentra el cáncer?

• ¿Me puede explicar el informe de patología o los resultados del análisis de laboratorio de mi hijo?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento de mi hijo?

• ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

• ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

• ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

• ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento, a corto y a largo plazo?

• ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

• ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

• ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Mi hijo podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

• ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada? De ser así, ¿debería tener una plática con mi familia y con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento de mi hijo para el cáncer?

• Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

• ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o surgen problemas?

• ¿Hay algo más que deba preguntar?

Preguntas para hacer sobre la realización de cirugía

• ¿Qué tipo de cirugía tendrá mi hijo? ¿Se extirparán los ganglios linfáticos?

• ¿Cuánto tiempo durará la operación?

• ¿Cuánto tiempo estará hospitalizada mi hijo?

• ¿Puede describir cómo será mi recuperación de la cirugía?

• ¿Qué efectos secundarios podemos esperar inmediatamente después de la cirugía? ¿Cómo se manejarán?

• ¿Con quién debo comunicarme si experimenta mi hijo algún efecto secundario? ¿Qué tan pronto debo comunicarme?

• ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para hacer sobre la quimioterapia

• ¿Qué tipo de quimioterapia se recomienda?

• ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

• ¿Cuánto tiempo durará la administración de este tratamiento?

• ¿Recibirá mi hijo este tratamiento en un hospital o una clínica? ¿O podrá recibirlo en mi hogar?

• ¿Qué efectos secundarios se pueden esperar durante el tratamiento?

• ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Qué tan pronto debo comunicarme?

• ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

• ¿Qué se puede hacer para aliviar o controlar los efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

• ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

• ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles según el tratamiento para el cáncer que recibí?

• ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

• ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

• ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

• ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, además de esta guía, que pueden resultarle de utilidad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.