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Tumores neuroendocrinos - Introducción

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía de tumores neuroendocrinos de Cancer.Net. Use el menú para ver otras páginas. Piense en ese menú como un mapa para recorrer la guía completa.

Acerca de los tumores

Un tumor se origina cuando se daña el ADN de las células sanas, lo cual hace que las células cambien y proliferen sin control, formando una masa. Un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo si no se detecta y trata a tiempo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer, pero no se diseminará. Un tumor benigno, en general, se puede extirpar sin que cause mucho daño.

Acerca de los tumores neuroendocrinos

Un tumor neuroendocrino (abreviado por sus siglas en inglés, neuroendocrine tumor, NET) comienza en las células especializadas del sistema neuroendocrino del cuerpo. Estas células tienen características tanto de las células endocrinas productoras de hormonas como de las células nerviosas. Estas se encuentran en todos los órganos del cuerpo y ayudan a controlar muchas de las funciones del cuerpo. La mayoría de los NET tardan años en desarrollarse y crecen lentamente. Sin embargo, algunos NET pueden crecer rápido. Consulte la sección Grados para obtener más información.

Los NET pueden comenzar en cualquier parte del cuerpo, entre ellas:

  • Pulmón. El pulmón es el segundo lugar más frecuente de los NET. Aproximadamente el 30 % de los NET ocurren en el sistema bronquial, que transporta aire a los pulmones. Los NET del pulmón solían denominarse tumores carcinoides. Obtenga más información sobre el NET de pulmón (en inglés).

  • Tracto gastrointestinal (GI). Los NET se desarrollan más comúnmente en el tracto GI, específicamente en el intestino delgado (19%), el apéndice (4%) y el intestino grueso (20 %). El tracto GI cumple una función central en la digestión de alimentos y líquidos y en el procesamiento de residuos. Los NET del tracto GI también solían denominarse tumores carcinoides. Obtenga más información sobre el NET del tracto GI (en inglés).

  • Páncreas. Aproximadamente el 7% de los NET pueden desarrollarse en el páncreas, una glándula con forma de pera ubicada en el abdomen, entre el estómago y la columna vertebral. Los NET de páncreas solían denominarse tumores de células insulares. Obtenga más información sobre el NET de páncreas (en inglés).

Los NET también pueden comenzar en otros órganos. En aproximadamente el 15% de los casos, no se puede encontrar un lugar primario. A veces, los NET se pueden desarrollar en las glándulas suprarrenales o dentro de estas. Estos tipos raros de NET se denominan feocromocitoma y paraganglioma y se analizan en otra sección de este sitio web (en inglés). Otros tipos de tumores que comienzan en las células productoras de hormonas también se describen en sus respectivas secciones en Cancer.Net, incluido el cáncer de tiroideslos tumores de la glándula suprarrenal (en inglés) y los tumores de la glándula pituitaria (en inglés).

Clasificación de los NET

Los NET se pueden clasificar o describir de muchas maneras diferentes, incluido según dónde se ubican, el aspecto de las células tumorales bajo un microscopio y la rapidez con que las células crecen y se dividen (consulte las secciones Estadios y Grados de esta guía). Además, los NET se describen como "funcionales" o "no funcionales". Los NET funcionales producen y liberan sustancias similares a las hormonas, que causan síntomas. El síndrome carcinoide es 1 signo de un NET "funcional" en el cual se libera una sustancia denominada serotonina, que puede causar diarrea y rubefacción (ver Signos y síntomas). Los NET no funcionales no liberan sustancias o no liberan una cantidad suficiente como para causar síntomas. Aproximadamente el 60 % de los NET son no funcionales. Debido a la falta de síntomas, los NET generalmente se diagnostican (consulte la sección Diagnóstico) en un estadio más avanzado.

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas. Ayuda a explicar la cantidad de personas que reciben un diagnóstico de NET y las tasas de supervivencia generales. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Estadísticas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2021

EN ESTA PÁGINA: encontrará información sobre la cantidad de personas a las que se les diagnostica NET cada año. También leerá información general sobre la supervivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

En general, se estima que más de 12,000 personas en los Estados Unidos reciben un diagnóstico de NET cada año y aproximadamente 175,000 personas conviven con esta enfermedad. La cantidad de personas a las que se diagnostica este tipo de tumor está aumentando cada año. Se cree que este aumento está relacionado principalmente con mejoras en la manera en que se diagnostican los NET, lo que incluye mejores pruebas por imágenes y endoscopia, y una mayor concientización sobre estos tumores.

La tasa de supervivencia a 5 años indica el porcentaje de personas que vive al menos 5 años una vez detectado el cáncer. El término porcentaje significa cuántas personas de cada 100. La tasa de supervivencia a 5 años para personas con NET varía y depende de varios factores, incluido el tipo de NET, dónde está ubicado el tumor y si el tumor puede extirparse mediante cirugía. Visite la sección individual de cada tipo específico de NET para obtener más información acerca de las estadísticas de supervivencia (consulte la sección Introducción para acceder a una lista).

Es importante recordar que las estadísticas de las tasas de supervivencia para personas con NET son una estimación. La estimación se basa en los datos anuales de una cantidad de personas que tienen este tipo de tumor en los Estados Unidos. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas.

Statistics adapted from the Neuroendocrine Tumor Research Foundation and Dasari A, et al.: Trends in the Incidence, Prevalence, and Survival Outcomes in Patients With Neuroendocrine Tumors in the United States. JAMA Oncol. 2017;3(10):1335–1342. doi:10.1001/jamaoncol.2017.0589 (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Factores de riesgo. Explica qué factores pueden aumentar la probabilidad de desarrollar un NET. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Factores de riesgo

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar un NET. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo con frecuencia influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no provocan cáncer de forma directa. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos. Conocer los factores de riesgo y hablar con el médico al respecto puede ayudarlo a tomar decisiones más informadas sobre las opciones de estilo de vida y atención médica.

No se conocen las causas de los NET y no se han identificado factores de riesgo que puedan evitarse. Sin embargo, los siguientes factores pueden aumentar el riesgo de una persona de desarrollar un NET:

  • Síndromes hereditarios. Neoplasia endocrina múltiple tipo 1 (en inglés): es una afección hereditaria asociada con determinados tipos de NET, incluido el NET de pulmón (en inglés), el NET del tracto GI (en inglés) y el NET pancreático (en inglés). Otras afecciones hereditarias relacionadas con los NET incluyen síndrome de von Hippel-Lindau (en inglés), neurofibromatosis tipo 1 (en inglés), neoplasia endocrina múltiple de tipo 2 (en inglés) complejo de esclerosis tuberosa (en inglés).

  • Raza/origen étnico. En general, los NET son más frecuentes en personas de raza blanca que en personas de raza negra. Sin embargo, el lugar donde comienza el NET varía considerablemente por raza.

  • Sexo. Los NET son ligeramente más frecuentes en mujeres que en hombres, pero se desconoce el motivo.

  • Edad. Una persona de cualquier edad puede desarrollar un NET. Sin embargo, es raro que los niños los desarrollen.

  • Otras afecciones médicas. Ciertas enfermedades pueden exponer a las personas a un mayor riesgo de desarrollar determinados tipos de NET. Por ejemplo, las personas con enfermedades que dañan al estómago y reducen la producción de ácido tienen un mayor riesgo de desarrollar un NET de estómago.
  • Medioambiente y dieta. No se conocen las conexiones entre el medioambiente y lo que una persona consume y el riesgo de desarrollar un NET.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar un NET. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Síntomas y signos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir atención médica. Use el menú para ver otras páginas.

Los NET pueden detectarse por muchas razones diferentes porque no hay un conjunto único de síntomas comunes. En sus estadios iniciales, un NET por lo general no provoca síntomas y solo puede detectarse durante una radiografía o una cirugía no relacionadas para otra afección. Si una persona con un NET tiene síntomas, esos síntomas pueden estar asociados con el tamaño y/o la ubicación del tumor o con la liberación de hormonas, como el síndrome carcinoide.

Si le preocupa algún cambio que ha experimentado, hable con su médico. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia ha experimentado el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a detectar la causa del problema, lo que se denomina diagnóstico.

Síntomas de un NET

Según el tipo de NET, una persona puede experimentar los siguientes síntomas o signos relacionados con el tumor:

Síntomas de cáncer generales:

  • Fatiga

  • Pérdida del apetito

  • Pérdida de peso sin razón aparente

Síntomas relacionados con el tamaño y/o la ubicación del tumor:

  • Dolor persistente en un área específica

  • Engrosamiento o un bulto en cualquier parte del cuerpo

  • Náuseas o vómitos

  • Tos o ronquera que no desaparece

  • Cambios en los hábitos intestinales o de la vejiga

  • Ictericia, una coloración amarillenta de la piel y de la parte blanca de los ojos

  • Sangrado o secreción inusual

Síntomas relacionados con la liberación de hormonas:

  • Diarrea

  • Rubefacción, por lo general, sin sudoración

  • Hiperglucemia, que es un nivel alto de glucosa en la sangre. La glucosa es un azúcar que el cuerpo convierte en energía. La hiperglucemia causa micción frecuente, aumento de la sed y aumento del apetito

  • Hipoglucemia, que es un nivel bajo de glucosa en la sangre. Causa fatiga, nerviosismo y temblores, mareos o vahídos, sudoración, convulsiones y desmayos

  • Enfermedad de úlcera gástrica

  • Erupción cutánea

  • Confusión

  • Ansiedad

  • Algunas personas también presentan deficiencias nutricionales antes de un diagnóstico, como deficiencia de niacina y proteínas. Otras desarrollan este síntoma más adelante

Para conocer los síntomas relacionados con un tipo específico de NET, visite cada sección correspondiente (consulte la sección Introducción para acceder a una lista).

Síndrome carcinoide

El síndrome carcinoide es el clásico ejemplo de un signo de un NET funcional. Se produce con mayor frecuencia en personas con más de un NET del intestino delgado y de pulmón, que se ha diseminado a otra parte del cuerpo, que se denomina metastásico. En el síndrome carcinoide, el tumor produce serotonina y puede causar 1 o más de los siguientes síntomas o signos. La serotonina se mide de manera más fácil y confiable en la orina, cuando se convierte en ácido 5-hidroxindolacético (5-HIAA) y se mide con una prueba de recolección de orina de 24 horas. Es importante destacar que estos síntomas por sí solos no son suficientes para diagnosticar el síndrome carcinoide. Para hacer un diagnóstico, también se necesitan análisis de orina o de sangre para medir presuntos niveles de hormonas. No todas las personas con un NET desarrollan un síndrome carcinoide.

  • Rubefacción facial, que es una sensación de calor y enrojecimiento en la cara

  • Diarrea

  • Falta de aire

  • Sibilancia o síntomas similares al asma

  • Aumento de peso sin razón aparente

  • Debilidad

  • Latidos cardíacos acelerados

  • Soplo cardíaco

  • Presión arterial alta y fluctuaciones significativas en la presión arterial

  • Cardiopatía carcinoide, que es una cicatrización de las válvulas del corazón provocada por la serotonina

El estrés, el ejercicio extenuante y el consumo de alcohol pueden hacer que estos síntomas empeoren. Algunos alimentos también pueden desencadenar los síntomas del síndrome carcinoide, incluidos alimentos con alto contenido de:

  • Aminas, como los quesos añejos, extractos de levadura, queso de soya, chucrut, carnes y pescado ahumados

  • Serotonina, como las nueces, nueces pecanas, plátano, bananas y tomates

Crisis carcinoide

La crisis carcinoide es un término que se usa cuando las personas presentan síntomas repentinos graves del síndrome carcinoide, generalmente en momentos de estrés extremo, como una cirugía. La crisis carcinoide incluye principalmente las fluctuaciones graves de la presión arterial y la frecuencia cardíaca. La crisis carcinoide es la complicación más grave y potencialmente mortal del síndrome carcinoide. Generalmente se recomienda que los pacientes reciban octreotida (Sandostatin) intravenosa, un medicamento que ayuda a controlar la producción de hormonas, antes de una cirugía programada. La octreotida también se usa para tratar la crisis carcinoide.

Control de los síntomas

Si se diagnostica un NET, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de su atención y tratamiento. Esto puede llamarse cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Generalmente, el alivio de los síntomas comienza poco después del diagnóstico y continúa durante todo el tratamiento. A continuación, se incluye información sobre cómo pueden manejarse algunos de los síntomas de un NET. Asegúrese de hablar con su equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta, incluido cualquier síntoma nuevo o cambio en los síntomas.

  • Rubefacción facial. Evite el estrés. Consulte a su médico sobre las sustancias y los alimentos específicos, incluido el alcohol, que pueden causar rubefacción facial, para poder evitarlos. Los análogos de la somatostatina, como octreotida y lanreotida (Somatuline Depot), pueden ayudar. Conozca más sobre los análogos de la somatostatina en la sección Tipos de tratamiento.

  • Diarrea. La diarrea puede producirse por muchas causas en personas con un NET. Si la diarrea es provocada por el síndrome carcinoide, los análogos de la somatostatina (octreotida y lanreotida) y telotristat etil (Xermelo) pueden ayudar. Además, hay otros medicamentos que pueden ayudar a controlar la diarrea, según lo que la está causando. Pídale recomendaciones específicas a su médico.

  • Sibilancias. Consulte a su médico sobre el uso de un broncodilatador, un medicamento que relaja los músculos de los pulmones para facilitar la respiración.

  • Problemas de la válvula cardíaca. Informe a su médico de inmediato si cree que puede tener un problema en el corazón. Los signos de este problema incluyen dificultad para respirar y cansarse fácilmente durante el ejercicio.

Obtenga más información sobre cómo manejar los síntomas comunes del cáncer y los efectos secundarios del tratamiento.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico. Explica qué pruebas pueden ser necesarias para conocer más sobre la causa de los síntomas. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Diagnóstico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de pruebas, procedimientos y exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa de un problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar un NET. También realizan pruebas para averiguar si el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el cáncer se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayoría de los tipos de tumores, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene un tumor. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta sección describe opciones para el diagnóstico de un NET. No todas las pruebas enumeradas a continuación se utilizarán para todas las personas. Su médico puede considerar estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • El tipo de NET que se sospecha

  • Sus signos y síntomas

  • Su edad y estado de salud general

  • Los resultados de pruebas médicas anteriores

La mayoría de los NET se detectan inesperadamente cuando una persona se realiza una radiografía o un procedimiento médico por motivos no relacionados con el tumor. Si un médico sospecha de un NET, solicitará los antecedentes médicos y familiares completos y realizará un examen físico exhaustivo. Además, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar un NET:

  • Biopsia. Una biopsia es la extirpación de una pequeña cantidad de tejido para examinarlo bajo un microscopio y se requiere para hacer un diagnóstico de NET. Un patólogo analiza las muestras que se extirparon durante la biopsia. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. Cabe destacar que no se debe realizar una biopsia en los tumores que se sospecha que pueden ser un feocromocitoma, a menos que sea absolutamente necesario para confirmar el diagnóstico. Una biopsia de estos tumores puede ser potencialmente mortal. Consulte la sección Feocromocitoma y paraganglioma (en inglés) para obtener más información sobre este tipo de NET.

  • Análisis de sangre/orina. El médico puede necesitar muestras de sangre y orina para controlar los niveles anormales de hormonas y otras sustancias. Los análisis de orina comprueban la cantidad de 5-HIAA, un producto de degradación de la serotonina, que generan algunos NET. También pueden obtenerse mediciones de los niveles de serotonina en sangre; sin embargo, estas son menos confiables debido a las fluctuaciones. Después del diagnóstico, a veces también se realiza un análisis de sangre para medir la cromogranina A, una proteína producida por las células tumorales, para observar la respuesta del tumor al tratamiento. La cromogranina A no forma parte de las pruebas de diagnóstico.

  • Pruebas moleculares del tumor. Es posible que el médico recomiende realizar análisis de laboratorio en una muestra tumoral, a fin de identificar genes específicos, proteínas y otros factores específicos del tumor. Los resultados de estas pruebas ayudarán a decidir sus opciones de tratamiento. Esto es menos útil en los NET que en otros tipos de cáncer.

  • Endoscopia. Una endoscopia le permite al médico ver el interior del cuerpo mediante un tubo flexible, delgado e iluminado denominado endoscopio. Hay muchos tipos diferentes de endoscopias, que incluyen la endoscopia superior (en inglés) para examinar el esófago y el estómago y la colonoscopia para examinar el recto y el colon. La persona puede estar sedada mientras el tubo se inserta cuidadosamente en el cuerpo. La sedación consiste en administrar medicamentos que provoquen sensación de mayor relajación, tranquilidad o somnolencia. Si se detecta una anomalía, se realizará una biopsia (consulte más arriba).

  • Ecografía. Una ecografía utiliza ondas de sonido para crear una imagen de los órganos internos. Los tumores generan ecos de las ondas de sonido que son diferentes de los producidos por el tejido normal. Esto significa que cuando las ondas rebotan en la computadora, se crean imágenes y el médico puede localizar una masa dentro del cuerpo. Existen diferentes tipos de ecografías para examinar diferentes partes del cuerpo. En algunos casos, puede realizarse una biopsia durante el procedimiento.

  • Radiografía. Una radiografía es un modo de crear una imagen de las estructuras internas del cuerpo usando una pequeña cantidad de radiación. A veces, un NET podría no aparecer en una radiografía debido a su tamaño o ubicación, de modo que el médico también puede recomendarle otros tipos de pruebas de diagnóstico por imágenes. Si el médico sospecha de un NET del tracto GI (en inglés), es posible que se realice una radiografía de bario. El paciente ingiere un líquido que contiene bario, que impregna las paredes del esófago, el estómago y los intestinos. Luego se toma una serie de radiografías.

  • Exploración por tomografía computarizada (TC). Una exploración por TC genera imágenes del interior del cuerpo utilizando rayos X, que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una imagen tridimensional detallada que muestra las anomalías o los tumores. Una exploración por TC se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. Además, una exploración por TC se usa para ver si un tumor se ha diseminado al hígado. En ocasiones, antes de la exploración se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar.

  • Imágenes por resonancia magnética (IRM). Una IRM (en inglés) utiliza campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se puede usar la IRM para medir el tamaño del tumor. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar.

  • Examen por imágenes de medicina nuclear. Durante esta prueba, se inyecta una pequeña cantidad de un fármaco radiactivo, llamado marcador, en una vena del paciente. A continuación, el cuerpo se escanea para mostrar dónde se ha acumulado la radiactividad en el cuerpo. Existen unos pocos métodos de exámenes por imágenes de medicina nuclear disponibles para los NET, entre ellos OctreoScan y 2 tipos de estudios de tomografía por emisión de positrones/tomografía computarizada (positron emission tomography, TEP-TC).

    • OctreoScan. Este examen por imágenes usa octreotida con indio-111 como marcador. Este procedimiento es útil para identificar dónde se ha diseminado un NET, especialmente si se ha diseminado al hígado. Poco a poco el OctreoScan está siendo reemplazado por un examen por imágenes más nuevo y sensible, galio-68 DOTATATE PET (consulte a continuación).

    • Estudio de tomografía por emisión de positrones (TEP) o TEP-TC. Una exploración por PET normalmente se combina con una exploración por CT (consulte más arriba), lo cual se denomina exploración por TEP o TEP-TC. Los 2 tipos de marcadores que se usan en una exploración por TEP incluyen galio-68 (68Ga) DOTATATE y (18F) fluorodesoxiglucosa (FDG). El 68Ga DOTATATE TEP es el principal estudio por imágenes que se usa para observar los NET de crecimiento lento (grados 1 y 2, consulte la sección Grados). Una exploración por FDG TEP se utiliza a veces para los NET de crecimiento más rápido (grado 3).

Después de que se realicen las pruebas de diagnóstico, el médico revisará todos los resultados con usted. Si se diagnostica un NET, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor. Esto se denomina determinación del estadio.

La siguiente sección de esta guía es Estadios. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Estadios

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2109

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un tumor. Esto se denomina “estadio”. Use el menú para ver otras páginas.

La estadificación (o determinación del estadio) es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. El estadio y el grado pueden analizarse en el mismo momento en que se analizan los NET, pero son elementos muy diferentes en la comprensión del riesgo que un tumor representa para una persona. Esta sección cubre la estadificación de los NET.

Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del cáncer, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. Conocer el estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tratamiento y puede ayudar a predecir el pronóstico de un paciente, es decir, la probabilidad de recuperación. Existen diferentes descripciones de los estadios según los distintos tipos de NET.

Sistemas de estadificación para los NET

Los NET del tracto GI (en inglés) y de páncreas (en inglés) tienen sus propios sistemas de estadificación en función de la ubicación y las características del tumor. Algunos NET usan el sistema de estadificación de otros tipos de cáncer. Por ejemplo, la estadificación de un NET de pulmón (en inglés) es la misma que la estadificación del cáncer de pulmón de células no pequeñas. Estos sistemas de estadificación son creados por la American Joint Committee on Cancer (AJCC) (Comisión Conjunta Estadounidense para el Cáncer).

En la sección de cada NET específico, se puede encontrar información detallada sobre la estadificación para un tipo específico de NET. Consulte la sección Introducción para acceder a una lista de esos NET.

En general, un estadio de número más bajo se vincula con mejores desenlaces. Sin embargo, ningún médico puede predecir cuánto tiempo vivirá un paciente con un NET basándose solo en el estadio de la enfermedad.

NET recurrentes

Un cáncer recurrente es aquel que reaparece después del tratamiento. Si el NET regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones a menudo son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La siguiente sección de esta guía es Grados. Explica el sistema que usan los médicos para describir qué tan rápido crecen y se dividen las células tumorales. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Grados

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre cómo los médicos describen qué tan rápido crecen y se dividen las células tumorales, lo cual se denomina grado o nivel de diferenciación. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos pueden describir un NET según el grado (G) asignado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Saber el grado ayuda al médico a crear un plan de tratamiento para el NET. El grado y el estadio pueden analizarse en el mismo momento en que se analizan los NET, pero son elementos muy diferentes en la comprensión del riesgo que un tumor representa para una persona. Esta sección cubre la determinación del grado de los NET. Los grados de los NET según la OMS incluyen:

  • Grado 1 (tumor de grado bajo): estas células se dividen a un ritmo bajo y, por lo tanto, crecen lentamente.

  • Grado 2 (tumor de grado intermedio): estas células se dividen a un ritmo intermedio.

  • Grado 3 (tumor de grado alto): estas células se dividen a un ritmo acelerado y, por lo tanto, crecen rápidamente.

Para muchos tipos de cáncer, el grado también describe en qué medida las células cancerosas se parecen a las células sanas cuando se observan bajo un microscopio, lo cual se denomina nivel de diferenciación.

  • Bien diferenciadas: las células están bien diferenciadas, lo cual significa que su aspecto es más similar al de las células sanas.

  • Mal diferenciadas: las células no están bien diferenciadas, lo cual significa que su aspecto es menos similar al de las células sanas.

La mitosis es el proceso por el cual las células tumorales crecen y se dividen. La determinación del grado incluye mediciones de la velocidad a la que se produce la mitosis. Para medir la mitosis, el médico cuenta la cantidad de células que se dividen y se observan en 10 campos de alta potencia bajo un microscopio. Esto se denomina recuento mitótico. El médico también mide el índice de Ki-67. El Ki-67 es una proteína en las células que aumenta a medida que se preparan para dividirse. Si hay un alto porcentaje de células con Ki-67 en un área, esto significa que las células se están dividiendo rápidamente. El índice de Ki-67 es un indicador de la velocidad a la que las células tumorales se están multiplicando.

El grado y el nivel de diferenciación del tumor pueden ayudar al médico a predecir la velocidad a la que el NET crecerá y se diseminará. En general, cuanto más bajo sea el grado y el nivel de diferenciación del tumor, mejor será el pronóstico de una persona.

En la sección de cada NET específico, se puede encontrar más información detallada sobre la determinación del grado para un tipo específico de NET. Consulte la sección Introducción para acceder a una lista de esos NET.

La información sobre el estadio y el grado del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Tipos de tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Tipos de tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre los diferentes tipos de tratamientos que los médicos usan en las personas con un NET. Use el menú para ver otras páginas.

Esta sección explica los tipos de tratamientos que son el estándar de atención para un NET. "Estándar de atención" significa los mejores tratamientos conocidos. Al tomar decisiones relacionadas con el plan de tratamiento, se le recomienda que considere la opción de participar en ensayos clínicos. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. Los médicos quieren conocer si el nuevo tratamiento es seguro, eficaz y posiblemente mejor que el tratamiento estándar. Los ensayos clínicos pueden probar un nuevo fármaco, una nueva combinación de tratamientos estándares o nuevas dosis de fármacos estándares u otros tratamientos. Los ensayos clínicos son una opción para tener en cuenta para el tratamiento y la atención en todos los estadios del cáncer. Su médico puede ayudarlo a considerar todas sus opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los ensayos clínicos en las secciones Acerca de los ensayos clínicos y Últimas investigaciones de esta guía.

Descripción general del tratamiento

En la atención del cáncer, a menudo trabajan juntos distintos tipos de médicos para crear un plan de tratamiento integral de los pacientes que combine distintos tipos de tratamientos. Esto se denomina equipo multidisciplinario y es especialmente importante para personas con un NET. Los equipos de atención del cáncer incluyen una variedad de otros profesionales de la atención médica, por ejemplo, auxiliares médicos, enfermeros de oncología, trabajadores sociales, farmacéuticos, asesores, dietistas y otros.

Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos:

  • El tipo de NET

  • Estadio y grado

  • Efectos secundarios posibles

  • Las preferencias del paciente y su estado de salud general

Tómese el tiempo para obtener información sobre todas sus opciones de tratamiento y asegúrese de hacer preguntas sobre cosas que no estén claras. Hable con su médico acerca de los objetivos de cada tratamiento y lo que puede esperar mientras recibe el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan “toma de decisiones compartida”. La toma de decisiones compartida es cuando usted y sus médicos trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de su atención. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de un NET, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento.

A continuación, se describen los tipos de tratamiento frecuentes para un NET. Su plan de atención también incluye tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención del cáncer. Visite la sección individual de cada tipo específico de NET para obtener más información acerca de las opciones de tratamiento (consulte la sección Introducción para acceder a una lista completa).

Vigilancia activa

La vigilancia activa, que también se denomina espera en observación u observar y esperar, puede recomendarse a veces. Este enfoque se utiliza con más frecuencia en personas con un NET de grado bajo, que puede crecer lentamente y no diseminarse ni causar problemas durante varios meses o años. El tratamiento activo generalmente comienza si el tumor presenta signos de crecimiento o diseminación. Con este enfoque, el tumor se monitorea meticulosamente con pruebas periódicas, que pueden incluir:

  • Estudios por imágenes, generalmente, exploraciones por TC o, a veces, exploraciones por IRM (consulte la sección Diagnóstico)

  • Análisis de sangre

  • Exámenes físicos

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. Un oncólogo cirujano es un médico que se especializa en cirugías del cáncer. La extirpación total del tumor es el tratamiento estándar, cuando sea posible. La mayoría de los NET localizados se tratan exitosamente solo con cirugía. Por lo general, el cirujano extirpará parte del tejido que rodea al tumor, que se denomina margen, con la intención de no dejar rastros del cáncer en el cuerpo.

Cuando no es posible extirpar el tumor completo, a veces, se recomienda la cirugía de reducción de masa. Una cirugía de reducción de masa extirpa la mayor cantidad posible del tumor y puede proporcionar un cierto alivio de los síntomas, pero, en general, no cura un NET. 

Las personas que han desarrollado síndrome carcinoide están en riesgo de experimentar una crisis carcinoide durante la cirugía (consulte la sección Signos y síntomas). Para evitar complicaciones graves de una crisis carcinoide, el equipo de anestesiología debe ser completamente consciente de este riesgo antes de la cirugía, para poder tener a mano el tratamiento para controlar los síntomas. Normalmente se administra octreotida intravenosa antes de la cirugía para prevenir una crisis carcinoide.

Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica sobre los efectos secundarios posibles de la cirugía específica a la que se someterá. Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la cirugía para el cáncer.

Si no es posible extirpar un NET mediante cirugía, esto se denomina tumor “inoperable”. En estos casos, el médico recomendará otro tipo de tratamiento.

Terapias con medicamentos

La terapia sistémica es el uso de medicamentos para destruir las células cancerosas. Algunos de los métodos frecuentes para administrar terapias sistémicas incluyen un tubo intravenoso (IV) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral) e inyecciones intramusculares. Este tipo de medicamento puede llegar a las células cancerosas en todo el cuerpo. Generalmente, el profesional que receta las terapias sistémicas es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer con medicamentos.

Según el tipo de NET, las terapias sistémicas que pueden usarse incluyen:

  • Análogos de la somatostatina

  • Quimioterapia

  • Terapia dirigida

  • Inmunoterapia

  • Terapia con radionúclidos de receptores peptídicos (abreviado por sus siglas en inglés, peptide receptor radionuclide therapy, PRRT)

Cada uno de estos tipos de terapias se analiza a continuación en más detalle. Una persona puede recibir un tipo de terapia sistémica por vez o una combinación de terapias sistémicas al mismo tiempo. También se pueden administrar como parte de un plan de tratamiento que puede incluir cirugía y/o radioterapia.

Los medicamentos utilizados para tratar los NET se evalúan constantemente. Con frecuencia, hablar con su médico es la mejor forma de obtener información sobre los medicamentos que le recetaron, su finalidad y sus potenciales efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. También es importante informar a su médico si está tomando algún otro medicamento con receta o de venta libre o suplementos. Las hierbas, los suplementos y otros fármacos pueden interactuar con los medicamentos para el NET. Obtenga más información sobre sus medicamentos recetados en las bases de datos de medicamentos en las que puede realizar búsquedas (en inglés).

Análogos de la somatostatina

La somatostatina es una hormona presente en el cuerpo que controla la liberación de varias otras hormonas, como la insulina y el glucagón. Los análogos de la somatostatina son fármacos similares a la somatostatina y se usan para controlar los síntomas provocados por sustancias similares a las hormonas liberadas por un NET. También pueden retrasar el crecimiento de un NET, aunque, por lo general, no reducen el tamaño de los tumores.

En el tratamiento de los NET, se usan 2 análogos de la somatostatina: octreotida (Sandostatin) y lanreotida (Somatuline Depot). La octreotida está disponible en 2 formas: la de acción rápida se administra debajo de la piel (de forma subcutánea) y la de acción prolongada se administra en forma de inyección intramuscular. La lanreotida se administra en forma de inyección subcutánea de acción prolongada. Los efectos secundarios más frecuentes son niveles altos de azúcar en sangre, desarrollo de cálculos biliares y leve malestar del sistema digestivo, como distensión abdominal y náuseas. Consulte a su equipo de atención médica acerca de qué esperar y de cómo se manejarán los efectos secundarios.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente al evitar que las células cancerosas crezcan, se dividan y produzcan más células.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran durante un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o una combinación de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo. Puede usarse quimioterapia para un NET cuando el tumor se ha diseminado desde donde se originó hacia otros órganos, si el tumor está causando síntomas graves, o si las terapias hormonales o dirigidas ya no resultan efectivas. La quimioterapia puede usarse sola o en combinación con otros tratamientos.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia.

Terapia dirigida

La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor, o las condiciones del tejido que contribuyen al crecimiento y a la supervivencia del cáncer. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas.

No todos los tumores tienen los mismos objetivos. Para determinar cuál es el tratamiento más eficaz, el médico puede realizar pruebas para identificar los genes, las proteínas y otros factores involucrados en el tumor. Esto ayuda a que los médicos puedan encontrar el tratamiento más eficaz que mejor se adapte a cada paciente, siempre que sea posible. Además, continúan realizándose estudios de investigación para obtener más información sobre objetivos moleculares específicos y tratamientos nuevos dirigidos a ellosObtenga más información sobre los aspectos básicos de los tratamientos dirigidos. Hable con su médico sobre los posibles efectos secundarios de un medicamento específico y cómo se pueden manejar.

El everolimus (Afinitor) es una terapia dirigida aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los Estados Unidos para el tratamiento de los NET del tracto GI, de pulmón y de páncreas avanzados. Este fármaco puede ayudar a retrasar el crecimiento de estos tumores en algunos pacientes, pero, por lo general, no reduce el tamaño de los tumores. Los efectos secundarios incluyen llagas en la boca, disminución de los recuentos sanguíneos y fatiga.

Otra terapia dirigida, sunitinib (Sutent), que apunta a una proteína denominada VEGF, también está aprobada por la FDA para el tratamiento de los NET pancreáticos avanzados.

Se están investigando otras terapias dirigidas para los NET en ensayos clínicos. Estas incluyen fármacos que interfieren en la formación de vasos sanguíneos nuevos o en las vías de supervivencia específicas de las células cancerosas.

Inmunoterapia

La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. El interferón alfa-2b (Intron A) es un tipo de inmunoterapia que se ha utilizado para tratar los NET. El interferón ayuda al sistema inmunitario del cuerpo a funcionar mejor y puede aliviar la diarrea y la rubefacción. También puede reducir el tamaño de los tumores. 

Los diferentes tipos de inmunoterapia pueden causar efectos secundarios diferentes. El interferón alfa-2b puede causar síntomas similares a los de la gripe, fatiga y recuentos sanguíneos bajos. Hable con su médico sobre los posibles efectos secundarios de la inmunoterapia recomendada para usted. Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la inmunoterapia.

Terapia con radionúclidos de receptores peptídicos (PRRT)

En 2018, la FDA aprobó el uso de un tratamiento llamado 177Lu-dotatate (Lutathera) para los NET del tracto GI (en inglés) y los NET de páncreas (en inglés) avanzados. Los NET del aparato GI y de páncreas en ocasiones se denominan NET gastroenteropancreáticos (GEP). Este tratamiento se está estudiando para el tratamiento de otros NET. Es un fármaco radiactivo que actúa uniéndose al receptor de somatostatina de una célula, que puede estar presente en determinados tumores. Después de unirse al receptor, el fármaco ingresa a la célula, lo que permite que la radiación cause daño a las células tumorales. El término más amplio para describir este tratamiento es la terapia con radionúclidos de receptores peptídicos (PRRT).

Los efectos secundarios frecuentes incluyen niveles bajos de glóbulos blancos, niveles altos de enzimas en algunos órganos, niveles altos de azúcar en sangre, nivel bajo de potasio, y náuseas y vómitos. Hable con su médico sobre cómo prevenir o manejar estos efectos secundarios.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células tumorales. Un régimen o programa de radioterapia, normalmente consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se conoce como radiooncólogo.

El tipo más frecuente de tratamiento con radiación para un NET se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. En la mayoría de los casos se usa como parte de la atención de apoyo para aliviar los síntomas, como dolor, causados por el cáncer que se ha diseminado a los huesos y a otras áreas del cuerpo (consulte la sección “Efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer” a continuación).

Los pacientes que reciben radioterapia pueden experimentar fatiga durante el tratamiento y el área tratada podría presentar enrojecimiento y sequedad. La radioterapia en el pecho o el cuello puede causar dolor y sequedad en la garganta o tos seca. Algunos pacientes presentan falta de aire durante la radioterapia. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen después de finalizar el tratamiento. Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia.

Tratamiento dirigido al hígado

Si el cáncer se ha diseminado al hígado, pueden usarse los siguientes tratamientos:

  • Ablación por radiofrecuencia. La ablación por radiofrecuencia destruye un tumor mediante la aplicación de calor por corriente eléctrica. En general se usa para las metástasis hepáticas pequeñas y no resulta efectiva en tumores más grandes.

  • Embolización de la arteria hepática. Este procedimiento bloquea el suministro de sangre del tumor al sellar los vasos sanguíneos que alimentan al tumor. Si la embolización se produce sola, se denomina embolización blanda. Cuando se combina con quimioterapia, se denomina quimioembolización. Aún no está claro si un tratamiento es más eficaz que el otro. Estos tratamientos en general se usan para personas con enfermedad metastásica, que afecta principalmente al hígado, en particular aquellas que tienen síntomas causados por el tamaño del tumor o por hormonas producidas por el tumor.

  • Radioembolización. Esta forma de radioterapia implica el uso de microesferas de vidrio o de resina que contienen niveles bajos de un material radiactivo denominado itrio-90. Las microesferas se colocan en el vaso sanguíneo que envía sangre al tumor en el hígado. Luego, las microesferas se adhieren al hígado y administran la radiación directamente al tumor. Este tratamiento evita exponer a otras áreas del cuerpo a la radiación. Hay 2 métodos de radioembolización aprobados por la FDA: SIR-Spheres y TheraSphere.

Efectos físicos, emocionales y sociales de un NET

Un NET y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales, sociales y económicos. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de su atención que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retrasar, detener o eliminar el tumor.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar cómo se siente durante el tratamiento al manejar los síntomas y brindar apoyo a los pacientes y sus familias con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del tumor, puede recibir este tipo de atención. En general, funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento para el tumor con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, y otras terapias. También puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como quimioterapia, cirugía o radioterapia.

Para algunas personas, como las que tienen enfermedad pulmonar, cardiopatía u otras afecciones médicas específicas, la cirugía no puede tratar el tumor de manera satisfactoria. En estos casos, la cirugía paliativa para aliviar los síntomas puede ser útil. La cirugía paliativa con frecuencia se usa junto con la radioterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, hable con su médico sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento. También debe hablar sobre los efectos secundarios posibles del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos.

Durante el tratamiento, su equipo de atención médica puede pedirle que responda preguntas sobre sus síntomas y efectos secundarios y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga más información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web. 

NET metastásicos

Si un NET se disemina a otra parte del cuerpo desde el lugar donde se originó, los médicos lo denominan cáncer metastásico. Si esto sucede, es una buena idea hablar con médicos que tienen experiencia en tratarlo. Los médicos pueden tener opiniones diferentes sobre el mejor plan de tratamiento estándar. Los ensayos clínicos también pueden ser una opción. Obtenga más información sobre la búsqueda de una segunda opinión antes de comenzar el tratamiento, de manera que se sienta cómodo con el plan de tratamiento elegido.

Su plan de tratamiento puede incluir una combinación de los tipos de tratamientos descritos anteriormente. La cirugía se usa para aliviar los síntomas en lugar de eliminar el cáncer en esta etapa. Si las metástasis distantes no causan síntomas, es posible que no se requiera cirugía. Si la persona desarrolla síndrome carcinoide, a menudo se recomienda una cirugía para extirpar el cáncer en la mayor medida posible. También se puede ofrecer quimioterapia y radioterapia para ayudar a aliviar los síntomas.

Se fomenta la participación en ensayos clínicos. Los cuidados paliativos también serán importantes para ayudar a aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Para la mayoría de las personas, un diagnóstico de cáncer metastásico es muy estresante y, a veces, difícil de sobrellevar. Es recomendable que usted y su familia hablen sobre cómo se sienten con los médicos, el personal de enfermería, los trabajadores sociales u otros integrantes del equipo de atención médica. También puede ser útil hablar con otros pacientes, incluso a través de un grupo de apoyo.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando un NET no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad”.

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con su médico sobre la posibilidad de que el NET reaparezca. Comprender su riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el NET regresa después del tratamiento original, se denomina NET recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y su médico hablarán sobre sus opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como, por ejemplo, cirugía, quimioterapia y radioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. Su médico puede sugerirle ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Las personas con un tumor recurrente a menudo sienten emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que hable con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y que solicite servicios de apoyo que lo ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Recuperarse de un NET no siempre es posible. Si el tumor no se puede curar o controlar, a la enfermedad se la puede denominar avanzada o terminal.

Este diagnóstico es estresante y, para muchas personas, hablar sobre el NET avanzado resulta difícil. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con su equipo de atención médica a fin de expresar sus sentimientos, preferencias e inquietudes. El equipo de atención médica tiene habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares, y está aquí para ayudar. Es extremadamente importante asegurarse de que una persona se sienta físicamente cómoda, que no tenga dolor y que reciba apoyo emocional.

Es posible que las personas con enfermedad avanzada y con una expectativa de vida inferior a 6 meses quieran considerar los cuidados para enfermos terminales. Los cuidados para enfermos terminales están pensados para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. Es recomendable que usted y su familia hablen con el equipo de atención médica respecto a las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, cuidados en un hospital de cuidados paliativos u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Obtenga más información sobre la planificación de la atención del cáncer avanzado.

Después de la muerte de un ser querido, muchas personas necesitan apoyo para ayudarlas a sobrellevar la pérdida. Obtenga más información sobre sufrimiento y pérdida.

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de atender a las personas con un NET. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Acerca de los ensayos clínicos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los ensayos clínicos, los cuales son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Use el menú para ver otras páginas.

¿En qué consisten los ensayos clínicos?

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de las personas con un NET. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan ensayos clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, cada fármaco que está aprobado por la FDA en la actualidad fue probado en ensayos clínicos.

Los ensayos clínicos se usan para todos los tipos y estadios de los NET. Muchos se centran en nuevos tratamientos para determinar si un tratamiento nuevo es seguro, eficaz y posiblemente mejor que los tratamientos ya existentes. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía, y métodos nuevos de tratamiento. Las personas que participan en los ensayos clínicos pueden ser algunas de las primeras en recibir un tratamiento antes de que esté disponible para el público en general. Sin embargo, existen algunos riesgos en los ensayos clínicos, incluidos efectos secundarios posibles y la posibilidad de que el nuevo tratamiento no funcione. Se recomienda a las personas que hablen con su equipo de atención médica acerca de las ventajas y las desventajas de participar en un estudio en particular.

Algunos ensayos clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con su médico sobre los ensayos clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios.

La decisión de participar en un ensayo clínico

Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunas, el ensayo clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, las personas a menudo están dispuestas a enfrentar el mayor grado de incertidumbre de un ensayo clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en ensayos clínicos porque saben que estos estudios son una forma de contribuir con el progreso del tratamiento de un NET. Aunque el ensayo clínico no los beneficie directamente, su participación podría beneficiar a futuros pacientes con un NET.

La cobertura de seguro y los costos de los ensayos clínicos difieren según la ubicación y el estudio. En algunos programas, se reembolsan parte de los gastos generados al participar en el ensayo clínico. En otros, esto no sucede. Es importante hablar primero con el equipo de investigación y con su aseguradora para conocer si el tratamiento en un ensayo clínico se cubrirá y de qué forma. Obtenga más información sobre la cobertura de seguro médico de los ensayos clínicos.

En ocasiones, a las personas les preocupa que en un ensayo clínico no reciban tratamiento y, en su lugar, reciban un placebo o una “pastilla de azúcar”. Cuando se utilizan, los placebos normalmente se combinan con un tratamiento estándar en la mayoría de los ensayos clínicos sobre el cáncer. Cuando se usa un placebo en un estudio, se hace con el pleno conocimiento de los participantes. Encuentre más información sobre el uso de placebos en ensayos clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para participar en un ensayo clínico, las personas deben participar en un proceso conocido como “consentimiento informado”. Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer lo siguiente:

  • Describir todas las opciones de modo que la persona comprenda en qué se diferencia el nuevo tratamiento del tratamiento estándar. 

  • Enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. 

  • Explicar qué se requerirá de cada persona para participar en el ensayo clínico, incluidas la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento.

Los ensayos clínicos también tienen ciertas reglas denominadas “requisitos de elegibilidad”, que ayudan a estructurar la investigación y mantener la seguridad de los pacientes. Usted y el equipo de investigación revisarán detenidamente estos requisitos.

Las personas que participan en un ensayo clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Esto puede incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o se presenten efectos secundarios graves. Los ensayos clínicos también son monitoreados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que las personas que participan en un ensayo clínico hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de proporcionar tratamiento y atención durante el ensayo clínico, después de su finalización o en caso de que decidan retirarse del ensayo clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un ensayo clínico

Hay investigaciones en curso a través de ensayos clínicos para todos los tipos de cáncer. Para obtener más información sobre temas específicos que están en estudio para los NET, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre ensayos clínicos en otras áreas del sitio web, incluida una sección completa sobre ensayos clínicos y lugares para buscar ensayos clínicos para un tipo específico de tumor.

PRE-ACT, Preparatory Education About Clinical Trials

Además, puede encontrar un programa educativo gratuito en video (en inglés) sobre los ensayos clínicos de cáncer en otra sección de este sitio web.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones. Explica áreas de investigación científica sobre los NET. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Últimas investigaciones

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre la investigación científica que se está realizando para obtener más información sobre los NET y cómo tratarlos. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre los NET, cómo prevenirlos, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a las personas a las que se les diagnosticó este tipo de tumor. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes a través de ensayos clínicos. Hable siempre con su médico sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su caso.

  • Inmunoterapia. Como se describió en la sección Tipos de tratamiento, la inmunoterapia, también llamada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir un tumor. Los investigadores están evaluando nuevas vacunas contra el cáncer (en inglés) para los NET. Otra área específica de las investigaciones sobre inmunoterapia estudia fármacos que bloquean una proteína llamada PD-1. La PD-1 se encuentra en la superficie de las células T, que son un tipo de glóbulo blanco que ayuda al sistema inmunitario del cuerpo a combatir enfermedades. La PD-1 evita que el sistema inmunitario destruya las células tumorales; por eso, impedir que la PD-1 funcione permite al sistema inmunitario eliminar mejor la enfermedad. 

    La FDA ha aprobado un inhibidor de la PD-L1, atezolizumab (Tecentriq), en combinación con quimioterapia de carboplatino y etopósido (ambos disponibles como fármacos genéricos) para el tratamiento del cáncer de pulmón de células pequeñas metastásico. Los NET de pulmón son una enfermedad muy diferente, pero la eficacia del atezolizumab demuestra la necesidad de estudiar la inmunoterapia, específicamente en aquellos pacientes con un NET de pulmón.

Además, se está estudiando la terapia de células T con receptores de antígenos quiméricos (abreviado por sus siglas en inglés, Chimeric Antigen Receptor, CAR) combinada con conjugados anticuerpo-fármaco, un tipo de terapia dirigida. En la terapia de células T con CAR, se le extraen al paciente los linfocitos T (células T), que forman parte de su sistema inmunitario, y luego se los reprograma para dirigirlos a las células cancerosas en el paciente. Luego, las células T se vuelven a administrar al cuerpo del paciente.

  • Terapia dirigida y tratamientos combinados. Como se señaló en la sección Tipos de tratamiento, continúan realizándose investigaciones sobre la terapia dirigida. Los anticuerpos monoclonales son un tipo de terapia dirigida que bloquea el crecimiento del tumor de diferentes maneras. Algunos bloquean la capacidad de las células tumorales de crecer y diseminarse. Otros identifican a las células tumorales y ayudan a destruirlas o transportan hacia ellas sustancias destructoras del tumor. 

  • Quimioterapia. Debido a que los NET tienen propiedades únicas que las células sanas no tienen, los investigadores están tratando de desarrollar una quimioterapia “inteligente” que solo ataque a las células tumorales y no a todas las células.

  • Genética. Como se describe en la sección Factores de riesgo, los antecedentes familiares de neoplasias endocrinas múltiples tipo 1 pueden cumplir una función en el riesgo de una persona de desarrollar un NET. Los investigadores están investigando las neoplasias endocrinas múltiples tipo 1 para obtener más información acerca de este y otros factores de riesgo hereditarios, como así también qué función cumplen en los NET las mutaciones, o cambios, en los genes.

  • PRRT. Se están realizando investigaciones sobre cómo mejorar la PRRT (consulte la sección Tipos de tratamiento) para los NET. Los estudios están examinando formas de mejorar la capacidad de las células tumorales de adherirse a radiopéptidos, cómo usar la PRRT para eliminar rastros muy pequeños de un NET y cómo reducir la exposición de otros órganos a la radiación.
  • Cuidados paliativos/atención de apoyo. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales contra un NET, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre los NET, consulte estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

  • Para encontrar ensayos clínicos específicos de su diagnóstico, hable con su médico o busque en las bases de datos de ensayos clínicos en línea ahora.

  • Visite el blog de Cancer.Net (en inglés) para revisar las investigaciones anunciadas en congresos científicos recientes o en publicaciones revisadas por expertos de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica).

  • Visite el sitio web de la Conquer Cancer, the ASCO Foundation (Fundación para vencer el cáncer de la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web diferente de la American Society of Clinical Oncology.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece cierta orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que puede implicar un NET y su tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: Obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y financieros de un tumor y su tratamiento. Use el menú para ver otras páginas.

Todo tratamiento para un NET puede provocar efectos secundarios o cambios en su cuerpo y en cómo se siente. Por muchos motivos, las personas no experimentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento para el mismo tipo de cáncer. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá durante el tratamiento.

Cuando se prepara para iniciar el tratamiento, es normal sentir temor a los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Puede ser útil saber que su equipo de atención médica se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos” o “atención de apoyo”. Esta es una parte importante de su plan de tratamiento, independientemente de su edad o del estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para los NET se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en su salud física dependen de varios factores, incluidos el estadio y el grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento y su estado de salud general.

Hable con su equipo de atención médica con regularidad sobre cómo se siente. Es importante que le informe al equipo sobre cualquier efecto secundario nuevo o cambio en los efectos secundarios existentes. Si su equipo de atención médica sabe cómo se siente, podrá encontrar maneras de aliviar o manejar los efectos secundarios para ayudarlo a sentirse más cómodo y, posiblemente, evitar que los efectos secundarios empeoren.

Puede ser útil llevar un registro de sus efectos secundarios de manera que sea más fácil explicarle cualquier cambio a su equipo de atención médica. Obtenga más información sobre por qué es útil llevar un registro de los efectos secundarios (en inglés).

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención de sobrevivencia. Obtenga más información leyendo la sección Atención de seguimiento de esta guía o hable con su médico.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de NET, usted puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir sobrellevar emociones difíciles, como la tristeza, la ansiedad o el enojo, o manejar su nivel de estrés. A veces, para las personas es difícil expresar a sus seres queridos cómo se sienten. Para algunos, hablar con un trabajador social en oncología, un asesor o un miembro del clero puede ayudar a desarrollar maneras más efectivas de sobrellevar el diagnóstico y hablar sobre este.

También puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer sus necesidades.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento de un NET puede ser costoso. Los costos a menudo son una causa importante de estrés y ansiedad para los pacientes y sus familias. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con su atención. A algunas personas, el alto costo de la atención médica les impide seguir o completar su plan de tratamiento. Esto puede poner en riesgo su salud y generar mayores costos en el futuro. Es recomendable que los pacientes y sus familias hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en una parte diferente de este sitio web.

Atención de un ser querido con un NET

Los familiares y los amigos a menudo desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con un NET. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Los cuidadores pueden proporcionar apoyo físico, práctico y emocional al paciente, incluso si viven lejos.

Los cuidadores pueden tener diversas responsabilidades diarias, o según sea necesario, que incluyen las siguientes:

  • Proporcionar apoyo y aliento

  • Conversar con el equipo de atención médica

  • Administrar medicamentos

  • Ayudar a manejar los síntomas y efectos secundarios

  • Coordinar las citas médicas

  • Llevar al paciente a las citas

  • Asistir con las comidas

  • Ayudar con las tareas domésticas

  • Manejar asuntos del seguro y la facturación

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con su equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Hable con su médico acerca de los efectos secundarios posibles antes de comenzar el tratamiento. Pregunte lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para prevenirlos o aliviarlos?

Asegúrese de contarle a su equipo de atención médica sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios son graves. Este análisis debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales de un NET.

Además, pregunte cuánta atención puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado. Cree un plan para su cuidado con esta hoja informativa de 1 página (en inglés) que incluye un plan de acción para ayudar a que el cuidado del paciente sea un esfuerzo en equipo. Esta hoja informativa gratuita está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

¿Desea obtener más información sobre cómo llevar un registro de los efectos secundarios?

Cancer.Net ofrece varios recursos para ayudarlo a llevar un registro de sus síntomas y efectos secundarios. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Cancer.Net Mobile: La aplicación móvil de Cancer.Net gratuita le permite registrar de manera segura el momento y la gravedad de los síntomas y efectos secundarios.

  • Manejo del dolor de ASCO Answers: Obtenga este cuadernillo de 36 páginas sobre la importancia del alivio del dolor, que incluye una hoja de seguimiento del dolor a fin de ayudar a los pacientes a registrar cómo los afecta el dolor. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Hojas de datos de ASCO Answers: Lea las hojas informativas de 1 página sobre diarrea (en inglés) y erupción cutánea (en inglés) que incluyen una hoja de seguimiento para registrar el momento y la gravedad del efecto secundario. Estas hojas informativas gratuitas están disponibles en PDF, de manera que son fáciles de imprimir.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles después de que finalice el tratamiento médico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre su atención médica después de finalizar el tratamiento de un NET y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de las personas que tienen un diagnóstico de NET no finaliza cuando ha terminado el tratamiento activo. Su equipo de atención médica seguirá verificando que el tumor no haya regresado, manejará cualquier efecto secundario y monitoreará su salud general. Esto se denomina atención de seguimiento.

Su atención de seguimiento puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambas cosas. Los médicos querrán hacer un seguimiento de su recuperación durante los meses y años venideros. Esto es importante porque un NET puede volver a ocurrir incluso varios años después del tratamiento. Si bien no hay una guía estándar para la atención de seguimiento después del tratamiento de un NET, las personas que se han sometido a una cirugía deben ser examinadas por su médico 3 meses después de la operación para un examen físico, análisis de sangre y una exploración por CT. Después de eso, la atención de seguimiento debe incluir un examen físico y análisis de sangre, aproximadamente cada 6 a 12 meses, con estudios por imágenes adicionales, como radiografías, según sea necesario.

Los pacientes y familiares deben estar al tanto de que muchos NET tienden a crecer lentamente y pueden parecerse a una enfermedad crónica. Esto significa que el paciente recibirá el tratamiento y la atención de seguimiento en ciclos de forma continua. Obtenga más información sobre cómo vivir con cáncer crónico (en inglés) y la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es controlar si hay una recurrencia, que significa que el NET ha regresado. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede incrementarse hasta que se muestran en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con sus antecedentes médicos puede brindarle información personalizada sobre su riesgo de recurrencia. Su médico le hará preguntas específicas sobre su salud. A algunas personas se les pueden realizar análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre las pruebas dependen de varios factores, incluidos el tipo y estadio del NET diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados. Durante este tiempo, también es importante que le informe a su médico acerca de cualquier síntoma nuevo tan pronto como lo perciba; por ejemplo, fatiga, problemas para respirar o dolor en cualquier parte del cuerpo.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarle el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos

La mayoría de las personas esperan tener efectos secundarios cuando reciben un tratamiento. Sin embargo, con frecuencia es sorprendente para los sobrevivientes que algunos efectos secundarios puedan persistir después del período de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos a largo plazo y tardíos pueden incluir tanto cambios físicos como emocionales.

Hable con su médico sobre el riesgo de presentar dichos efectos secundarios según el tipo de NET, su plan de tratamiento individual y su salud general. Por ejemplo, algunos pacientes experimentan efectos tardíos después de ser tratados con octreotida, como problemas de tiroides y de la vesícula biliar. Si le realizaron un tratamiento del cual se sabe que causa efectos tardíos específicos, es posible que se le realicen determinados exámenes físicos, exploraciones o análisis de sangre para ayudar a identificarlos y manejarlos.

Mantenimiento de registros de salud personales

Usted y su médico deben trabajar en conjunto para desarrollar un plan de atención de seguimiento personalizado. Asegúrese de consultar sobre cualquier inquietud que tenga en relación con su salud física o emocional futura. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a llevar un registro del tratamiento para el cáncer que recibió y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia al finalizar el tratamiento.

Este también es un buen momento para hablar con su médico sobre quién dirigirá su atención de seguimiento. Algunos sobrevivientes siguen viendo al oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención del médico general u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo, el estadio y el grado del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y sus preferencias personales.

Si un médico que no participó directamente en su atención para el NET dirigirá la atención de seguimiento, asegúrese de compartir los formularios del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia con todos los futuros proveedores de atención médica. Los detalles sobre su tratamiento para el NET son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de usted durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después de un diagnóstico de NET. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Sobrevivencia

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos de la vida cotidiana después de un diagnóstico de NET. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa distintas cosas para diferentes personas. Las definiciones frecuentes incluyen lo siguiente:

  • No tener signos del tumor luego de haber finalizado el tratamiento.

  • Convivir con este diagnóstico, el durante y el después. Según esta definición, la sobrevivencia comienza con el diagnóstico e incluye personas que continúan recibiendo tratamiento a largo plazo para reducir el riesgo de que el cáncer regrese o para manejar una enfermedad crónica.

La sobrevivencia es uno de los aspectos más complicados de tener un tumor. Se debe a que es diferente para cada persona.

Los sobrevivientes pueden experimentar una mezcla de sensaciones fuertes, incluidas la alegría, la preocupación, el alivio, la culpa y el miedo. Algunas personas dicen que aprecian más la vida después de haber recibido el diagnóstico de un tumor y que han logrado una mayor aceptación de ellas mismas. Otras se vuelven muy ansiosas respecto a la salud y sienten incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de terminar el tratamiento, los sobrevivientes pueden sentir algo de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y las personas extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen preocupaciones y desafíos nuevos con el tiempo, como cualquier efecto tardío del tratamiento, desafíos emocionales, incluidos el miedo a la recurrencia, problemas relacionados con la sexualidad y la fertilidad, y problemas económicos y del lugar de trabajo.

Cada sobreviviente tiene inquietudes y desafíos individuales. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

  • Entender el desafío al que se enfrenta

  • Pensar en soluciones

  • Pedir y permitir el apoyo de otros

  • Sentirse a gusto con el curso de acción que eligió seguir

A muchos sobrevivientes les resulta útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, obtener asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde recibió tratamiento.

El papel cambiante de los cuidadores

Los familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador desempeña un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a una persona a quien se le ha diagnosticado un tumor y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un tiempo más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Finalmente, la necesidad de tener un cuidador relacionado con el diagnóstico se vuelve mucho menor o llega a su fin. Los cuidadores también pueden obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador (en inglés).

Una perspectiva nueva sobre su salud

Para muchas personas, la sobrevivencia es una gran motivación para realizar cambios en el estilo de vida.

Es recomendable que las personas que se recuperan de un NET sigan pautas establecidas para tener una buena salud, como no fumar, limitar el alcohol, alimentarse bien y manejar el estrés. La actividad física regular puede ayudarlo a recobrar su fuerza y nivel de energía. El equipo de atención médica puede ayudarlo a diseñar un plan de ejercicios adecuado según sus necesidades, sus aptitudes físicas y su nivel físico. Obtenga más información sobre qué decisiones tomar para tener un estilo de vida saludable.

Es importante que se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte la sección Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende la rehabilitación del cáncer, y esto podría incluir cualquier servicio de una amplia gama de servicios como fisioterapia, asesoramiento vocacional, manejo del dolor, planificación nutricional y/o asesoramiento emocional. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a la persona a recobrar el control sobre muchos aspectos de la vida y a permanecer tan independiente y productiva como sea posible.

Hable con su equipo de atención médica para desarrollar el plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a sus necesidades.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia al cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Guía de sobrevivencia del cáncer de ASCO Answersconsiga este cuadernillo de 44 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés conducido por un experto de la American Society of Clinical Oncology que proporciona información sobre lo que viene después de finalizar el tratamiento.

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece toda un área de este sitio web con recursos para ayudar a los sobrevivientes, que abarcan personas de diferentes edades.

La siguiente sección es Preguntas para hacerle al equipo de atención médica, a fin de ayudar a iniciar conversaciones con su equipo de atención médica. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Preguntas para hacerle al equipo de atención médica

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerles a su médico o a otros integrantes del equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor su diagnóstico, el plan de tratamiento y la atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de su atención médica. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarle a obtener más información sobre su atención y tratamiento. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a su próxima cita o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para obtener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar su atención. También puede ser útil pedir a un familiar o amigo que asista con usted a las citas para ayudarlo a tomar notas.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Dónde está ubicado el NET?

  • ¿Me puede explicar mi informe de patología (resultados de los análisis de laboratorio)?

  • ¿Cuál es el estadio del tumor? ¿Qué significa esto?

  • ¿Cuál es el grado? ¿Qué significa esto?

  • ¿Cuánta experiencia tiene en el tratamiento de este tipo de tumor?

  • ¿Tengo síndrome carcinoide? ¿Qué significa esto?

  • ¿Está afectado mi corazón por el tumor? ¿Cómo monitoreará la salud y el rendimiento de mi corazón?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?

  • ¿En qué ensayos clínicos puedo participar? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Consiste en eliminar el tumor, ayudarme a sentirme mejor o ambos?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de cada tratamiento, tanto a corto como a largo plazo?

  • ¿Qué medicamentos reducirán estos efectos secundarios?

  • ¿Quiénes integrarán mi equipo de atención médica y qué hace cada integrante?

  • ¿Quién coordinará mi tratamiento general?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará mi vida cotidiana? ¿Podré trabajar, hacer ejercicio y realizar mis actividades habituales?

  • ¿Hay medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas causados por el tumor?

  • ¿Este tratamiento podría afectar mi vida sexual? De ser así, ¿cómo y durante cuánto tiempo?

  • ¿Podría afectar este tratamiento mi capacidad de quedar embarazada o de tener hijos? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿Qué servicios de apoyo tengo a mi disposición? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de cirugía

  • ¿Puede la cirugía extirpar todo el tumor? ¿Por qué sí o por qué no?

  • Si no es así, ¿se puede hacer una cirugía para reducir la masa del tumor? ¿Cuál es el beneficio de esto?

  • ¿Qué tipo de cirugía me recomienda?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo tendré que estar en el hospital?

  • ¿Puede describir cómo será mi recuperación de la cirugía?

  • ¿Con quién debo comunicarme si experimento algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

Preguntas para hacer sobre las terapias que usan medicamentos

  • ¿Qué medicamento(s) recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cómo se administrará el tratamiento? ¿Será por vía intravenosa (i.v.), oral o inyectable?

  • ¿Cada cuánto recibiré esta terapia? ¿Por cuánto tiempo?

  • ¿La recibiré en un hospital o una clínica? ¿O podré recibirla en mi hogar?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Con quién debo comunicarme si experimento algún efecto secundario? ¿Qué tan pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles a largo plazo de este tratamiento?

  • ¿Qué se puede hacer para prevenir o manejar estos efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre la radioterapia

  • ¿Qué tipo de radioterapia recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de la radioterapia?

  • ¿Cuántos tratamientos necesitaré, y cuánto durará cada uno de ellos?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Con quién debo comunicarme si experimento algún efecto secundario? ¿Qué tan pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la radioterapia?

  • ¿Qué se puede hacer para prevenir o manejar estos efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el NET reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibí?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitaré y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

  • ¿Quién estará a cargo de mi atención de seguimiento?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia hay a mi disposición? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web que pueden resultarle de utilidad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Tumores neuroendocrinos - Recursos adicionales

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 04/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información sobre la atención médica y los tratamientos. Esta es la última página de la Guía de tumores neuroendocrinos de Cancer.Net Use el menú para regresar y ver otras páginas.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de recibir un diagnóstico de un tumor, tanto para la persona que ha recibido el diagnóstico como para sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net:

Este es el final de la Guía de tumores neuroendocrinos de Cancer.Net. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.