De qué manera el cáncer afecta la vida familiar

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 12/2018

Como cualquier persona con cáncer lo sabe, un diagnóstico de cáncer también afecta a los familiares y amigos. A veces, los complejos cambios en los sentimientos y el estilo de vida como consecuencia del cáncer y su tratamiento pueden volverse tan abrumadores para otras personas en su vida como lo son para usted. Comprender los posibles cambios en la forma de relacionarse con familiares y amigos puede ayudarlo a tomar medidas para forjar relaciones saludables y mutuamente solidarias durante este tiempo de desafíos.

Cónyuges y parejas

El cáncer tiene un efecto significativo en los matrimonios y otras relaciones de largo plazo. Después de un diagnóstico de cáncer, ambas personas pueden sentir tristeza, ansiedad, enojo o incluso desesperanza.

Los efectos del cáncer varían de una pareja a otra. Para algunas parejas, enfrentar los desafíos del cáncer juntos fortalece su relación. Para otros, el estrés del cáncer puede generar problemas nuevos y empeorar los existentes.

Estos son algunos cambios que a menudo ocurren en las relaciones:

Roles. El cáncer a menudo cambia los roles. Una persona que siempre ha estado a cargo o que se ha desempeñado como cuidador puede tener problemas en aceptar un rol más dependiente. O bien, una persona que no se ha desempeñado en esos roles podría tener dificultades para hacerse cargo y proveer cuidados.

Uno de los miembros de la pareja podría intentar lograr un cierto control convirtiéndose en “experto” en alguna área de la enfermedad. Podría intentar manejar el cronograma de tratamiento o la comunicación con el equipo de atención médica.
Si esto es cómodo para ambos, podría ayudarlo a enfrentar la enfermedad. Pero,
es importante escuchar las necesidades y los deseos de cada uno y mantener la flexibilidad.

Uno de los miembros de la pareja podría volverse excesivamente protector o controlador. Esto podría afectar el intercambio de información, tanto en el hogar como con el equipo de atención médica. Aunque puede parecer normal, o incluso generoso, no contarle a su pareja todos los detalles del diagnóstico o el tratamiento, mantener secretos en general genera sentimientos de aislamiento para ambos. Hable con su pareja sobre sus sentimientos y trabajen juntos todo lo posible para tomar decisiones sobre el tratamiento, los cuidados y otros temas. Conozca más sobre cómo hablar con su cónyuge o su pareja acerca del cáncer.

Responsabilidades. En la mayoría de las relaciones, cada miembro de la pareja se ocupa de tareas específicas. Uno de ellos puede ocuparse de la jardinería y la cocina, mientras que el otro se dedica a la limpieza y a pagar las cuentas. Si el cáncer o su tratamiento le genera una sensación de cansancio o imposibilidad de realizar sus tareas habituales, es posible que su pareja tenga que asumir esas obligaciones. Si debe dejar de trabajar, es posible que su pareja deba volver a trabajar o hacer horas extra, además de dedicarse también a las tareas del cuidado.

Estas responsabilidades agregadas pueden volverse abrumadoras y generar sentimientos de frustración y resentimiento. Entretanto, usted podría sentirse culpable, triste o frustrado. Hablar abiertamente sobre las limitaciones y posibles soluciones los ayudará a ambos a sentirse más cómodos con estos cambios. Además, aunque puede ser difícil para ambos miembros de la pareja, es importante aceptar ayuda externa de amigos, familiares o profesionales.

Necesidades físicas. Las necesidades físicas que acompañan al cáncer pueden cambiar durante el transcurso de la enfermedad. Es importante que ambos miembros de la pareja hablen de sus necesidades. Pedir ayuda con las actividades básicas de la vida diaria, como vestirse o lavarse el pelo, puede ser difícil. Pero su pareja podría no saber que usted necesita ayuda o tal vez no quiera ofenderlo al ofrecerle ayuda. Por eso, es importante hablar con sinceridad y expresar sus necesidades claramente. Esto ayudará a evitar la frustración y el enojo que podrían surgir por mal interpretar el comportamiento de su cónyuge.

Necesidades emocionales. Cada miembro de la pareja puede tener necesidades emocionales diferentes que cambian con frecuencia. Pero, ambos miembros de la pareja podrían necesitar una demostración extra de que aún los aman. Las parejas deben ser sensibles a las necesidades emocionales cambiantes que acompañan a un diagnóstico de cáncer. Es conveniente que los cónyuges o las parejas consulten a un profesional, como un terapeuta o asesor, por su cuenta. A los cónyuges o las parejas que cuidan a sus seres queridos podría resultarles difícil expresar ciertos sentimientos por miedo a herir o abrumar a su pareja. Además, es importante que el cónyuge o el miembro de la pareja con cáncer pueda expresar sus sentimientos a alguien que pueda manejar la intensidad de esos sentimientos sin sentirse abrumado.

Salud sexual e intimidad. El cáncer y su tratamiento a menudo afectan la salud sexual. La depresión, el cansancio, las náuseas, la disfunción eréctil, la sequedad vaginal y otros problemas físicos o emocionales pueden disminuir el deseo sexual o hacer que las relaciones sexuales sean difíciles o dolorosas. Ambos miembros de la pareja podrían sentirse ansiosos acerca de este tema, pero mostrarse reacios a hablarlo.
Cada pareja tiene diferentes niveles de comodidad al hablar de la salud sexual y la intimidad. Si compartir sus inquietudes y desafíos es especialmente incómodo para usted, considere obtener ayuda de un asesor, un terapeuta, su médico o un trabajador social. Ellos pueden ofrecer sugerencias para manejar los efectos secundarios sexuales y sugerir formas de mantener la intimidad.

Planes futuros. El cáncer a menudo cambia las esperanzas y los sueños de una pareja. Sus planes de jubilarse, viajar o convertirse en padres podrían cambiar y provocar sentimientos de tristeza e incluso enojo. Es útil reevaluar las prioridades y trabajar juntos para establecer objetivos nuevos a largo plazo, como finalizar el tratamiento del cáncer. Cosas que parecían importantes antes del diagnóstico de cáncer pueden dar lugar a nuevas prioridades, como disfrutar de más tiempo juntos. Pero, poner en pausa algunos objetivos, en lugar de cambiarlos por completo, podría contribuir a sus expectativas de cara al futuro.

Amigos y familiares adultos

Los efectos del cáncer en sus relaciones con amigos y familiares varían ampliamente, según la cercanía de cada relación. Diferentes familias tienen estilos diferentes de comunicación y de enfrentarse a las dificultades. Considere de qué manera reacciona su familia a una crisis y cómo sus familiares se han enfrentado a otras situaciones difíciles. Esto lo ayudará a planificar su estrategia para comunicar noticias y pedir ayuda.

Estas son algunas sugerencias para ayudarlo a adaptarse a los cambios en las relaciones con amigos y familiares.

Ponga a 1 persona a cargo de comunicar las últimas noticias médicas. Tener que repetir la información médica y responder las mismas preguntas una y otra vez puede ser cansador y desgastante. También puede ser estresante, en especial cuando se trata de su propia salud. Pídale a un familiar de confianza que comparta la información médica con otros familiares y amigos. Esa persona puede hacer las llamadas telefónicas necesarias, enviar mensajes de correo electrónico, responder preguntas, publicar información actualizada en Internet, si a usted le parece bien. Esa persona también puede asignar tareas a familiares que ofrecen ayuda.

Prevea un cambio en las relaciones. Muchas personas tienen poca experiencia con las enfermedades potencialmente mortales. Podrían no saber qué decirle o cómo actuar. A algunos, podría darles miedo saber que usted tiene cáncer. Otros pueden haber perdido a un ser querido a causa del cáncer y su diagnóstico podría despertar recuerdos dolorosos. Por estos motivos, algunos de sus amigos o familiares tal vez no puedan ofrecerle el apoyo que usted espera.

Aunque esto sea doloroso, trate de recordar que sus reacciones pueden reflejar sus experiencias y pérdidas pasadas y no sus sentimientos por usted. Algunos amigos y familiares podrían distanciarse de usted, pero otros lo sorprenderán con su apoyo emocional y físico a lo largo de toda su enfermedad.

Tome la iniciativa en la comunicación. Algunos amigos y familiares pueden evitar hablar con usted porque no saben qué decir. Otros podrían evitar hablar del cáncer, por temor a molestarlo. Si siente deseos de hablar del cáncer que padece, hable del tema con sus amigos y familiares. Hágales saber que está bien hablar del tema. Asegúreles que no espera respuestas y que solo quiere que ellos lo escuchen e intenten comprender sus sentimientos. También está bien decirle a la gente cuando usted no quiere hablar sobre el cáncer. A veces, usted puede preferir hablar de otras cosas o simplemente reírse con sus amigos.

Deje que la gente lo ayude. Sus amigos y familiares probablemente quieran ayudarlo. Pero, podrían no saber qué necesita o cómo preguntarle. Sea directo y específico acerca de sus necesidades. Prepare una lista de tareas que la gente puede hacer por usted. Por ejemplo, pídale a amigos o familiares que laven su ropa, saquen a pasear al perro o comuniquen novedades de su progreso a otras personas.

Podría encontrarse con un familiar bien intencionado, pero avasallante, que complica sus esfuerzos. En este caso, usted o un familiar cercano tendrá que ponerle límites a esa persona. Esto puede ser difícil, pero es mejor ser directo y transmitirle exactamente qué cosas lo ayudan y cuáles no. Una forma de abordar esto es decir: “Te agradezco que estés presente, pero me canso cuando estás aquí todos los días. La mejor forma de ayudarme es si me visitas [indique un día u hora específico]”.

No deje de participar en actividades sociales. Intente mantener el contacto social con amigos y familiares todo lo posible. Sus amigos podrían asumir que usted no quiere que lo inviten a eventos sociales. Por eso, hágales saber que pueden seguir invitándolo, si eso es lo que prefiere. Mientras tanto, comunique a los demás cuáles son sus limitaciones físicas. La mayoría de los amigos y familiares estarán felices de programar actividades tranquilas, como ir al cine u organizar el almuerzo en su casa. No tenga miedo de cancelar un programa si se siente cansado física o emocionalmente.

Niños

Ser un padre o una madre con cáncer presenta desafíos únicos, incluidos los siguientes:

Comunicación. Probablemente quiera proteger a sus hijos del miedo y otros sentimientos difíciles. Pero, es importante hablar con sinceridad con ellos acerca de su diagnóstico y tratamiento. Incluso los niños muy pequeños pueden percibir que algo anda mal. Evitar el tema puede hacerles creer que la situación es mucho peor de lo que es. Esto podría crear una sensación de confusión y miedo. Recuerde que los niños pueden escuchar accidentalmente las conversaciones de los adultos y preocuparse más si sienten que se les ocultan noticias importantes.

La comunicación ayudará a sus hijos a enfrentar el diagnóstico de cáncer que usted recibió. Sin embargo, es importante darles información que sea adecuada para las edades de sus hijos. Esto los ayudará a comprender la situación sin abrumarlos. Enfóquese en cosas que los afectarán directamente, como cambios en los horarios de ellos o cambios en su aspecto, que podrían causar más temor si son sorpresivos.

Conozca más sobre cómo hablar con sus hijos y cómo los niños comprenden el cáncer (en inglés) en diferentes edades. También puede hablar con un trabajador social o asesor acerca de cómo mantener estas conversaciones.

Cambios en el comportamiento de los niños. Espere alteraciones en el comportamiento de sus hijos a medida que se adaptan a los cambios como consecuencia del diagnóstico y el tratamiento del cáncer que usted padece. Los niños más pequeños pueden volverse extremadamente apegados o impulsivos. Los niños más grandes o adolescentes pueden enojarse o distanciarse y retirarse de las actividades familiares. Intente mantener los horarios diarios de sus hijos lo más normales posibles. Y tenga paciencia.

Aliente a sus hijos a hacer preguntas y dígales que está bien hablar de sus sentimientos y temores. Asegúreles que siempre los cuidarán y que usted siempre los amará.

Inversión de roles. Los hijos adultos pueden cumplir el rol de cuidadores de un padre o madre con cáncer. Este es un cambio que a menudo es difícil tanto para los padres como para los hijos. Conozca más sobre cómo cuidar a un padre o una madre con cáncer (en inglés).

Equilibrar sus necesidades y las necesidades de sus hijos. Ser padre o madre mientras padece cáncer es, a menudo, agotador física y emocionalmente. Puede continuar cuidando de su familia al mismo tiempo que se cuida usted y enfrenta un diagnóstico de cáncer. Este es el momento de reconsiderar sus horarios, su lista de quehaceres, sus objetivos y expectativas. Acepte la ayuda de los demás y pida ayuda cuando la necesita. Esto le permitirá pasar menos tiempo preocupándose y más tiempo disfrutando de sus seres queridos. Conozca más sobre cómo obtener apoyo cuando es padre o madre y padece cáncer (en inglés).

La importancia de la comunicación

Como se demostró antes, la buena comunicación es importante en las relaciones
entre las personas con cáncer y aquellos que se preocupan por ellas. La falta de comunicación a menudo provoca aislamiento, frustración y malentendidos. Hablar sobre los sentimientos y las necesidades personales con honestidad, sinceridad y franqueza disminuye el estrés en las relaciones. Si le resulta difícil hablar con los demás o si los demás no parecen querer comunicarse con usted, considere unirse a un grupo de ayuda o hablar con un asesor o un trabajador social (en inglés).

Recursos relacionados

6 formas en que los familiares y amigos pueden ayudar cuando usted tiene cáncer (en inglés)

Dialogar con los adolescentes sobre el cáncer (en inglés)

Podcasts “Your Stories” (sus historias): Cómo el cáncer afecta a las familias (en inglés)

Más información

Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute): Tómese su tiempo: Apoyo para las personas con cáncer