Cuidado de una persona con tumor cerebral o cáncer metastásico en el cerebro

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 04/2018

El cuidado de un ser querido con un tumor cerebral o cáncer que se ha diseminado al cerebro (en inglés) desde otra parte del cuerpo puede ser un desafío único. Además de los cambios físicos, las personas con un tumor cerebral o cáncer que se ha diseminado al cerebro pueden experimentar cambios de ánimo, personalidad y razonamiento. Como resultado, los cuidadores con frecuencia tienen una variedad de responsabilidades que pueden ser abrumadoras. Planificar para esta tarea lo ayudará a brindar atención de calidad sin dejar de cuidar su propia salud y bienestar.

Comprender los síntomas de un tumor cerebral o una metástasis cerebral

Un tumor cerebral primario es un tumor que se inicia en el cerebro. Un tumor cerebral secundario es un tumor canceroso que se inicia en otra parte del cuerpo y después se disemina al cerebro. La diseminación del cáncer desde el lugar donde comenzó hacia otra parte del cuerpo se denomina metástasis, y puede diseminarse a una o a varias partes. Las metástasis en el cerebro pueden originarse de todo tipo de cáncer. Los tipos de cáncer con más probabilidad de diseminarse hacia el cerebro son el cáncer de mama, el cáncer de pulmón, el cáncer de riñón y el melanoma.

Los síntomas de un tumor cerebral o metástasis en el cerebro dependen del lugar en el cerebro donde se forma el tumor, del tamaño del tumor y de la velocidad a la que se disemina el tumor. El tratamiento para el cáncer también puede provocar síntomas y efectos secundarios. Su ser querido puede presentar varios síntomas o ninguno en absoluto.

Los tipos de síntomas que pueden ocurrir a raíz de un cáncer en el cerebro son los siguientes:

  • Síntomas físicos. Pueden comprender dolor de cabeza, convulsiones, náuseas, debilidad muscular, problemas en la vista, y problemas en los intestinos y la vejiga.

  • Síntomas cognitivos. Cuando el tumor afecta la manera en la que el cerebro procesa la información, los síntomas pueden comprender cambios en la personalidad, confusión, deterioro del criterio, pérdida de la memoria y conductas socialmente inapropiadas.

  • Síntomas emocionales. Sobrellevar un tumor cerebral o metástasis en el cerebro puede ser muy estresante y provocar depresión, ansiedad, ira (en inglés) y otros cambios emocionales.

Es importante que controle estos y otros síntomas (en inglés). El alivio de los síntomas y de los efectos secundarios de una persona es un aspecto importante de la atención del cáncer. Esto se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo. Los cuidados paliativos pueden continuar incluso después de finalizar el tratamiento para curar o retrasar el crecimiento del cáncer. Asegúrese de hablar con el equipo de atención médica de su ser querido acerca de nuevos síntomas o cambios en los síntomas existentes.

Algunas opciones para aliviar los síntomas pueden comprender las siguientes:

  • Medicamentos, como corticoesteroides que disminuyen la hinchazón en el cerebro, los fármacos anticonvulsivos y analgésicos

  • Dispositivos de asistencia, como sillas de rueda, bastones y andadores

  • Apoyo emocional, como asesoramiento (en inglés)

  • Rehabilitación, como terapia para resolución de problemas, terapia del habla y el lenguaje, y fisioterapia

  • Alimentación saludable

  • Terapias complementarias, como ejercicios de respiración, masaje, meditación y acupuntura

Manejar las responsabilidades del cuidador

Aprenda todo lo que pueda acerca del diagnóstico de su ser querido, las opciones de tratamiento y la posibilidad de recuperación. También es importante preguntar sobre los recursos médicos, financieros y para sobrellevar la enfermedad disponibles para usted y su ser querido. A medida que cambia la enfermedad y su tratamiento, también cambiará su función. Lo siguiente resulta fundamental:

  • Conozca al equipo de atención médica de su ser querido. Solicite una reunión con el equipo para obtener información clara y precisa sobre la enfermedad y el tratamiento de su ser querido. Asimismo, conozca qué función tiene cada proveedor que forma parte del equipo (en inglés).

  • Consiga ayuda de amigos y familiares. Identifique tareas que deben realizarse. Después, organice una red de personas que puedan ayudarlo con las tareas. Algunas personas crean una lista de correo electrónico o sitio web. También puede usar alguno de los diversos sitios web (en inglés) disponibles para facilitar este proceso. Obtenga más información sobre cómo compartir las responsabilidades.

  • Conozca cómo brindar los cuidados diarios y médicos. Pida información al equipo de atención médica de su ser querido acerca de las mejores maneras de brindar los cuidados de la vida diaria. Estos pueden comprender dar baños, vestir y alimentar. Pregunte también como brindar atención médica, como administrar inyecciones o cuidar heridas.

  • Considere contratar cuidadores profesionales. Des ser posible, puede resultar útil contratar a profesionales médicos para manejar las responsabilidades médicas con las que usted no se siente a gusto. También puede contratar ayuda de cuidado en el hogar que no sea de índole médica, para ayudar con las tareas de cuidado diarias, como el aseo y la preparación de los alimentos. Averigüe si el seguro médico de su ser querido cubre el costo de estos servicios. Obtenga más información sobre otras opciones de cuidado (en inglés).

  • Explore los recursos de la comunidad. Muchas comunidades cuentan con una amplia variedad de recursos para cuidadores, incluidos manejo de casos, ayuda legal, asistencia financiera y asesoramiento. El equipo de atención médica de su ser querido puede brindarle referencias.

  • Manténgase organizado. Use recursos para organizar la información médica de la persona (en inglés), hacer un seguimiento de las facturas médicas y de los reclamos al seguro médico (en inglés), hacer un seguimiento de los tratamientos, controlar los medicamentos, supervisar los efectos secundarios y planificar las citas médicas. La aplicación móvil gratuita de Cancer.Net también puede ser de ayuda.

Obtenga más información sobre cómo manejar las tareas de cuidado habituales y brindar atención en casa.

Planifique con antelación

Un tumor cerebral o metástasis en el cerebro puede afectar la capacidad de una persona para comunicarse o tomar decisiones. Hable ahora con su ser querido sobre sus prioridades para el tratamiento. Estas podrían abarcar desde sobrevivir el mayor tiempo posible hasta mantener una calidad de vida específica, aunque eso signifique suspender el tratamiento. Si esto es algo difícil de tratar para su familia, pida a un miembro de su equipo de atención médica, trabajador social o asesor que los ayude a guiar la conversación.

Entre los temas a tratar se incluyen los siguientes:

  • Una instrucción anticipada. Una instrucción anticipada (en inglés) es un documento legal que establece quién es la persona que hablará en nombre de alguien que está demasiado enfermo para tomar decisiones. También brinda información sobre los tipos de atención que el paciente no quiere. Proporcione una copia del documento al equipo de atención médica de su ser querido y conserve una copia en su casa.

  • Cuidados para enfermos terminales. Tal vez las personas con una expectativa de vida inferior a los 6 meses deseen considerar un tipo de cuidados paliativos denominados cuidados para enfermos terminales (en inglés). Los cuidados para enfermos terminales están pensados para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. Su ser querido deberá pensar con antelación dónde se sentirá más cómodo a medida que avanza el cáncer. Esto puede ocurrir en su casa, en el hospital o un entorno de cuidados para enfermos terminales. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción para muchas familias.

Su propio cuidado

Puede ser difícil mantener el equilibrio de sus responsabilidades de cuidado junto con las responsabilidades de su propia vida. Es probable que los cuidadores de personas con un tumor cerebral o metástasis en el cerebro se vean afectados emocionalmente. Por ejemplo, usted puede experimentar ansiedad o depresión. También es probable que un cuidador tenga síntomas físicos, como un cansancio extremo. Los eventos como un empeoramiento de la enfermedad, un aumento de los síntomas, cambios en el tratamiento o el traslado de su ser querido a un lugar de cuidado para enfermos terminales pueden provocar mucho estrés.

Los cambios en la personalidad que son frecuentes en las personas con tumores cerebrales también pueden ser muy dolorosos. Tal vez se sienta triste por ver a la persona que ama actuar diferente. También puede sentirse culpable por sentir ira, frustración u otras emociones. Es importante recordar que no hay una manera correcta de sentirse como cuidador. Y también está bien cuidarse usted mismo. De hecho, su salud mental y física es importante para el bienestar de su ser querido.

Pregunte a un trabajador social de oncología (en inglés) o al equipo de atención médica de su ser querido sobre lo siguiente:

  • Cómo contactarse con otros cuidadores

  • Grupos de apoyo en Internet o a nivel local

  • Asesoramiento individual o familiar de un trabajador profesional de la salud mental

  • Técnicas de manejo de estrés (en inglés), como meditación, respiración profunda y yoga

Obtenga más información sobre cómo puede cuidarse usted mismo.

Cuidados durante los últimos días

A medida que la persona se acerca al final de su vida, es difícil saber qué esperar. Saber cómo brindar atención en los últimos días (en inglés) puede ayudar a que el proceso sea más tranquilo para su ser querido y para usted. Cuando sienta que es apropiado, hable con el equipo de atención médica de la persona acerca de lo siguiente:

  • Reconocer los signos de una muerte inminente

  • Brindar comodidad

  • Aliviar el dolor que siente su ser querido

  • Obtener ayuda de urgencia del personal médico, si considera que es necesario

  • Manejar cuestiones prácticas después de la muerte

El equipo de atención médica de su ser querido también puede brindarle información sobre cómo sobrellevar el dolor y la pérdida (en inglés). Lo siguiente puede ayudarlo a prepararse para la pérdida de su ser querido y para los cambios que puede experimentar cuando finalice su camino como cuidador (en inglés).

Recursos relacionados

Conceptos básicos sobre el cuidado del paciente

Cuidado a distancia

Hoja informativa: Cuando el cáncer se disemina al cerebro (PDF; en inglés)

Cómo pasé de ser cuidador a defensor del paciente (en inglés)

Más información

University of California, San Francisco: Orientación para el cuidado: un manual para cuidadores familiares de pacientes con tumores cerebrales (PDF) y Transiciones en el cuidado de pacientes con tumores cerebrales: cuidados paliativos y de hospicio (PDF)