Cuidado del paciente en el hogar

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 10/2017

Muchas de las personas con cáncer reciben gran parte de sus cuidados en el hogar, en lugar de recibirlos en un hospital. Esto significa que es posible que los familiares que viven con ellos o cerca de ellos deban asumir varias responsabilidades diarias médicas y no médicas.

Ser cuidador de un familiar es un desafío. Pero también puede ser algo gratificante. Hay muchas estrategias y recursos diferentes que puede usar para asegurar la mejor calidad de vida posible para su ser querido y para usted.

Cuidar el bienestar emocional de la persona con cáncer

Vivir con cáncer puede ser difícil a nivel emocional y a nivel físico. Es importante que ayude a la persona con cáncer a buscar formas de sobrellevar sus emociones. Un cuidador familiar puede ayudarlo a mantener el sentido de control y apoyo. Estos consejos pueden ser útiles.

Comunicarse. Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con la persona que tiene cáncer. La falta de comunicación a menudo provoca aislamiento, frustración y malentendidos. Elija un momento tranquilo para hablar que sea conveniente para ambos. Asegúrele que él o ella será una parte central de todas las conversaciones. Dígale que usted le preguntará si puede ayudar con una tarea o decisión específica, en lugar de ocuparse usted solo. Esté abierto a los sentimientos y las opiniones de la persona y exprese los suyos completamente. Hable sobre los deseos de fin de vida durante la enfermedad y asegúrese de que los otros familiares los conozcan.

Incluir a la persona con cáncer en las actividades que brindan significado o placer.
 Incluso si la persona con cáncer ya no puede participar activamente en las actividades que disfruta, busque otras maneras de estimularlo a que se involucre. Esto ayuda a la persona a mantenerse conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad para ambos.

Intentar detectar señales de cosas en las que necesita ayuda para sobrellevarlas. Una persona que vive con cáncer puede experimentar una amplia variedad de emociones (en inglés). Entre ellas se incluyen tristeza, estrés, enojo, ansiedad, depresión, miedo de tener efectos secundarios y culpa. Si cree que la persona que usted cuida está luchando para manejar sus emociones, pregúntele a su equipo de atención médica por los recursos que pueden ser útiles. Estos recursos pueden incluir asesoramiento (en inglés), grupos de apoyo y técnicas de relajación. Recuerde cuidar su propia salud emocional también para poder ser un cuidador más eficaz.

Aceptar las limitaciones de una persona que está gravemente enferma. Una persona que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación usted dedicó grandes esfuerzos. O una persona que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que hace por ella.

Participar en la atención médica y física

Los cuidadores pueden brindar atención médica y física a su ser querido. Tenga en cuenta seguir estos pasos para controlar mejor lo que pueden ser algunas de las responsabilidades más estresantes del cuidador.

Presentarse ante el equipo de atención médica. Asegúrese de que el equipo de atención médica sepa quién es usted y cuál es su función como cuidador. Pídale a la persona que cuida que complete los formularios correspondientes de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA). Esto le da permiso al equipo de atención médica para hablar con usted u otras personas sobre la atención médica del paciente. Pueden programar citas, hacer preguntas y defender a su ser querido.

Reunir información sobre la enfermedad. Obtenga más información sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Solicite una reunión con el equipo de atención médica de su ser querido, para obtener información clara y exacta sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico, que es la probabilidad de recuperación. Muchos grupos de defensa de pacientes también pueden brindar información relacionada con tipos específicos de cáncer.

Ir a las citas. Adopte un papel activo en la atención médica del paciente. Si es posible, acompañe al paciente a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y anotar las respuestas. Puede grabar las respuestas con un grabador o con su teléfono. Comuníquele al médico cualquier información nueva que pueda ayudarlo a tomar decisiones informadas. Obtenga más información sobre cómo comunicarse con el médico.

Llevar un registro de la información. Lleve un registro de las citas médicas, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y los efectos secundarios, las preguntas y los nombres y números a los que puede recurrir. Obtenga más información sobre el manejo de la atención de un paciente (en inglés).

Aprender a proporcionar la atención física adecuada. Algunos pacientes pueden necesitar que proporcione atención física, como ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño y arreglarse. Para obtener ayuda, hable con el equipo de atención médica, mire videos de atención médica o lea material que explique cómo hacer estas tareas.

Aprender a proporcionar la atención médica adecuada. Los cuidadores familiares ahora están haciendo cosas que solían estar a cargo de profesionales de atención médica capacitados. Esto puede incluir el vendaje y cuidado de heridas, ayuda con catéteres, dar inyecciones y administrar medicamentos. Antes de que la persona que usted cuida se vaya del hospital, pida al equipo de atención médica que le muestra cómo realizar de manera segura y eficaz cualquier tarea médica que deberá hacer en el hogar.

Llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios, y ayudar a manejarlos. Hable honestamente con el equipo de atención médica sobre los síntomas y efectos secundarios (en inglés) que está experimentando el paciente. Los cuidados paliativos, o atención de apoyo, pueden aliviar muchos efectos secundarios. Asegúrese de que su ser querido le informe a usted y al equipo de atención médica todos los síntomas, no solo los más importantes. Asegúrese de saber cómo lo trata el médico al paciente y a quién llamar si tiene algún efecto secundario nuevo. Su equipo de atención médica también puede explicarle cómo recurrir al manejo no médico de síntomas, como masajes o compresas calientes y frías.

Manejas los medicamentos con cuidado. Los pacientes con cáncer a menudo toman muchos medicamentos. Para obtener el mayor beneficio, deben tomarlos exactamente como se les indique. Para manejar varios medicamentos (en inglés), cree una lista, una tabla o una hoja de cálculo, o use una aplicación de rastreo gratuito como Cancer.Net Mobile. Le ayudará a registrar:

  • El nombre del medicamento

  • La dosis

  • El aspecto

  • El médico que lo recetó

  • Cuándo tomarlo

  • Cuándo debe pedir un nuevo suministro

  • Cualquier otra instrucción que le dé el médico o farmacéutico, por ejemplo tomar el medicamento con alimentos o sin estos

  • Cualquier efecto secundario que note

Explorar servicios de atención médica profesional en el domicilio. A veces no puede, o es posible que no quiera, manejar ciertas responsabilidades físicas y médicas. Tenga en cuenta comunicarse con el equipo de atención médica de su ser querido para recibir derivaciones a servicios de atención médica confiables. Estos servicios pueden variar desde proporcionar atención médica básica hasta ayudar con las tareas domésticas, las comidas y el cuidado personal. Hable con la compañía de seguros del paciente acerca de qué servicios de atención en el hogar están cubiertos.

Solicitar ayuda. Una vez que sepa qué tipo de ayuda necesita y desea la persona que usted cuida, cree una lista de tareas. Luego haga una lista de las personas que pueden ayudarlo con estas tareas. La lista puede incluir a amigos y familiares cercanos, vecinos, voluntarios locales y miembros de una comunidad religiosa. Hay muchas herramientas en línea (en inglés) que le permiten programar fácilmente el apoyo y comunicar las solicitudes a todo el equipo de cuidado del paciente. Obtenga más información sobre cómo compartir las responsabilidades.

Abordar problemas financieros

Cuidar a alguien que tiene cáncer puede ser caro para el paciente y para el cuidador. Hable con su ser querido sobre quién realizará los servicios médicos y cómo se pagarán los servicios específicos, como medicamentos o terapia. Conocer la situación financiera del paciente puede ayudar a guiar las opciones futuras de atención médica. Las siguientes sugerencias pueden ayudarle a manejar los costos relacionados con el cáncer y reducir el estrés que pueden causar.

Obtenga permiso para hablar con la compañía de seguros. Es posible que tenga que hablar con la compañía de seguros de salud de su ser querido sobre la cobertura y las cuestiones de reembolso. Para poder hacerlo, su ser querido debe darle permiso a la compañía de seguros.

Pedir hablar con un administrador de casos de seguros. Muchas compañías de seguro asignan un representante a una persona con una enfermedad grave para que le ayude a manejar las cuestiones de seguro. Esta persona puede ayudarle a averiguar qué está cubierto por el seguro, cómo manejar los problemas con el seguro y encontrar atención profesional en el hogar. Obtenga más información sobre los seguros de salud.

Llevar un registro de los costos, las conversaciones y los trámites. Cree un sistema para organizar los trámites financieros (en inglés). Conserve todas las facturas médicas, los informes de explicación de beneficios de la compañía de seguros, los recibos de la farmacia y otros recibos por gastos de atención médica. Además, mantenga un registro por escrito de las conversaciones que tenga con un representante de la compañía de seguros, e incluya la fecha, el nombre de la persona con la que habló y qué le dijo.

Pedir ayuda para manejar los costos. Hable sobre cómo manejar o disminuir los costos médicos y no médicos relacionados con el cáncer con el equipo de atención médica de su ser querido. Trabajadores sociales de oncología, administradores de casos, médicos y enfermeros de oncología pueden ayudarlo o brindarle derivaciones para apoyarlo con servicios de apoyo y recursos financieros. También hay varias organizaciones nacionales y de servicio local que ayudan a las personas con cáncer que tienen problemas financieros.

Obtenga información sobre qué gastos no reembolsados puede reclamar para fines impositivos. Lleve un registro de cualquier gasto relacionado con la atención que no le reembolse la compañía de seguros. Esto incluye las fechas de cada servicio, el monto pagado y el nombre del proveedor. Puede solicitar información al Servicio de Ingresos Internos (Internal Revenue Service, IRS) sobre cómo reclamar estos gastos para fines impositivos. También puede recibir ayuda de un profesional impositivo.

Abordar problemas legales

Si la persona que usted cuida no puede hablar por sí misma, ciertos documentos legales pueden permitir que una persona designada comunique sus decisiones de tratamiento y sus deseos. Trabaje con su ser querido para tomar decisiones de atención médica por anticipado al poner en vigencia los siguientes documentos:

  • Instrucciones anticipadas. Una instrucción anticipada informa a la familia y al equipo de atención médica quién quiere el paciente que hable en su nombre si su enfermedad avanza mucho para tomar decisiones por sí mismo. También brinda información sobre los tipos de atención que el paciente desea si su enfermedad avanza demasiado para expresarlo. Las instrucciones anticipadas son levemente diferentes en cada estado. La National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Cuidados para Enfermos Terminales y Cuidados Paliativos) tiene formularios e información estatales gratuitos.

  • Formulario del representante de atención médica. Un representante de atención médica, también llamado apoderado o representante médico, es alguien que les dice a los demás lo que desea el paciente. Esto solo sucede si el médico del paciente expresa por escrito que la enfermedad del paciente ha avanzado demasiado para que el paciente tome decisiones. Si el paciente tiene una instrucción anticipada, el representante de atención médica hace lo que indica la instrucción. Pídale a su ser querido que elija un representante y complete el formulario correspondiente. 

  • Formulario de “no reanimación”. Un formulario de “no reanimación” indica que un paciente no quiere recibir reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de que su corazón deje de latir. Esto es diferente a una instrucción anticipada, que indica lo que un paciente quiere en situaciones futuras. Una orden de “no reanimación” es una orden médica que se implementa tan pronto como se la escribe. Un proveedor de atención médica calificado debe completar una orden de “no reanimación” por el paciente. Comparta esta información con otros familiares.

  • Formulario de Órdenes médicas de tratamiento para el sustento de vida (Physician Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST). Un formulario POLST aborda planes para realizar o no realizar RCP en una emergencia. Por lo tanto, los formularios POLST pueden incluir órdenes de “no reanimación”, pero también pueden indicar que desea y que debe recibir RCP si su corazón deja de latir. Además de la RCP, el formulario puede incluir los deseos de recibir antibióticos para ciertos tipos de infecciones y tener una sonda respiratoria o de alimentación. Un proveedor de atención médica calificado debe completar un POLST por el paciente.

  • Firmar, compartir y almacenar los documentos. Una vez que los documentos legales estén vigentes, y se hayan atestiguado, firmado o certificado adecuadamente, asegúrese de que sepa dónde se los guarda, en especial si usted es el representante de atención médica. Además, brinde copias de los documentos vigentes a cada lugar en el que su ser querido reciba tratamiento. Obtenga más información sobre estos documentos legales importantes (en inglés).

Hable con un miembro del equipo de atención médica si tiene preguntas o inquietudes sobre el cuidado del paciente en el hogar. Todos trabajan en conjunto para proporcionar la mejor atención posible a su ser querido.

Recursos relacionados

Conceptos básicos sobre el cuidado del paciente

Cuando necesita ayuda con responsabilidades de cuidado (en inglés)

Más información

American Cancer Society (Sociedad Estadounidense del Cáncer): Para la persona a cargo del cuidado de alguien con cáncer

Family Caregiver Alliance: Una guía sobre los recursos comunitarios para brindar cuidados en el hogar (en inglés)

Instituto Nacional del Cáncer: Familiares a cargo de pacientes de cáncer

Descargue la ASCO Answers (ASCO Responde) guía del Cuidado del paciente de forma gratuita en formato PDF imprimible en español (40 páginas) o inglés (36 páginas).