Cuidado a distancia

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 08/2017

Las siguientes sugerencias pueden ayudar a trabajar con muchos de los desafíos del cuidado de pacientes a distancia para solucionarlos.

Organícese. Los siguientes consejos pueden ayudarle a llevar un control de sus tareas de cuidado.

  • Recopile y clasifique la información sobre las necesidades médicas, económicas y legales de la persona con cáncer. Esto le ayudará a usted y a otras personas a tomar decisiones informadas. Algunas personas usan una carpeta o archivador para hacer un seguimiento de todo.

  • Asegúrese de que los documentos legales correctos, como las instrucciones anticipadas (en inglés), estén completos y se entreguen a quienes los necesiten. Hable sobre los documentos con los miembros de su familia. Esto le permitirá tomar decisiones médicas y/o económicas si la persona con cáncer no puede hacerlo.

  • Obtenga más información acerca del manejo del costo de la atención del cáncer y el manejo de la atención del cáncer de una persona (en inglés).

Preséntese. Si es posible, llame a los miembros del equipo de atención médica que participan en la atención de la persona con cáncer. Infórmeles que usted cumple una función clave en el suministro de cuidados. Proporcióneles su(s) número(s) de teléfono y demás información de contacto en caso de que necesiten comunicarse con usted. Tal vez sea necesario firmar una autorización o recibir un permiso de la persona con cáncer para analizar su afección médica y tratamientos.

Puede ser útil pedirle al paciente que registre las citas de consultas. Esto le permitirá comprender mejor las opciones de tratamiento que se analizaron. También puede preguntarle al equipo de atención médica si usted puede llamar para concertar las citas.

Analice los servicios de atención profesional en el hogar. Comuníquese con el equipo de atención médica de la persona, un trabajador social (en inglés) o el departamento de salud estatal o local para las derivaciones a servicios de atención en el hogar confiables. Los servicios de atención en el hogar pueden variar desde proporcionar atención médica básica hasta ayudar con las tareas domésticas, las comidas y el cuidado personal. Hable con la compañía de seguros de la persona acerca de qué servicios de cuidado en el hogar están cubiertos.

Reclute y organice voluntarios. Manejar todas las responsabilidades de cuidado de un paciente puede resultar abrumador. A continuación encontrará consejos para hacer que participen los familiares y amigos:

  • Comuníquese con familiares, vecinos, amigos y miembros de organizaciones religiosas, civiles y sociales en las cercanías que puedan querer ayudar con las tareas del cuidador.

  • Utilice recursos en línea (en inglés) para hacer una lista de las tareas específicas con las que la persona con cáncer necesita ayuda. A través de estos sitios, los familiares y los amigos pueden ofrecerse como voluntarios y coordinar las tareas. Esta también es una manera sencilla de mantener informado a un grupo grande de personas.

En esta Guía para el cuidado del paciente (PDF), puede encontrar tablas útiles para realizar un seguimiento de las tareas con las que la persona con cáncer necesita ayuda y quién está disponible para ayudar.

Prepárese para un viaje no planificado. Esté preparado para viajar si la persona con cáncer necesita su ayuda de manera inesperada.

  • Resérvese días de vacaciones o licencia por enfermedad que tiene en el trabajo.

  • Investigue opciones de viaje y planifique los medios de transporte que usará y las opciones de alojamiento.

  • Elija a un amigo o vecino para que recoja el correo, riegue las plantas o cuide de su hogar si necesita partir repentinamente.

  • Haga los arreglos necesarios para que alguien lo ayude a cuidar de su propia familia mientras usted esté lejos.

Proporcione y busque apoyo emocional. Es importante que los cuidadores y la persona con cáncer busquen formas de sobrellevar sus emociones.

  • Siempre asegúrele a la persona con cáncer que cuenta con su apoyo constante. Para esto, puede llamarla por teléfono, enviarle cartas, mensajes de correo electrónico o usar otras alternativas.

  • Muchos cuidadores a larga distancia se sienten culpables por vivir lejos de la persona con cáncer. O bien pueden sentirse abrumados por los desafíos de coordinar el cuidado desde lejos. Busque apoyo para usted de su familia, amigos o un asesor (en inglés) que lo ayude a sobrellevar el estrés y las dificultades emocionales.

Aprovechar las visitas al máximo

Cuando visite a la persona a la que está cuidando, planee con antelación y use el tiempo con inteligencia. Los siguientes pasos pueden ayudarle a aprovechar al máximo una visita:

Reúnase con un miembro del equipo médico. Programe una cita con el equipo de atención médica de la persona para hablar sobre todos los temas médicos y el plan de atención. Antes del viaje, prepare una lista de preguntas para el equipo de atención médica. Si es posible, incluya a la persona con cáncer en las conversaciones.

Reúnase con la red de apoyo informal de la persona. Haga arreglos para reunirse con los amigos, los vecinos y los integrantes de organizaciones de la comunidad que estén cuidando al enfermo. Pregúnteles si tienen inquietudes y sugerencias sobre la forma de mejorar la atención. Trate de mantener una mente abierta acerca de lo que digan o sugieran. Además, pídales que se comuniquen con usted de inmediato si notan algún problema.

Programe un descanso para los cuidadores locales. Si es posible, planifique asumir algunas de las responsabilidades de los cuidadores locales. Esto les proporciona cierto alivio a los cuidadores locales. Además, le dará la oportunidad de reevaluar de primera mano las necesidades de cuidado y los recursos.

Observe el estado de la persona y del entorno. ¿Hay comida en el refrigerador? ¿Está limpia la casa? ¿La persona está bañada y arreglada? Dedique tiempo a hablar con la persona con cáncer sobre cómo se siente acerca del cuidado que recibe.

Tómese tiempo para reconectarse. Programe tiempo de calidad con la persona con cáncer. Para esto, pueden hacer actividades que disfrutan de hacer juntos.

Hablen sobre las opciones de atención durante la etapa final de la vida. Durante una visita, intente buscar el momento adecuado para conversar sobre los deseos de la persona con cáncer para la etapa final de su vida. Se recomienda hacer esto ante la presencia de otros familiares cercanos para que todos comprendan los deseos de la persona. Esto puede ser útil, especialmente si una persona padece cáncer en etapa avanzada.

Recursos relacionados

Conceptos básicos sobre el cuidado de un paciente

Manejo de su atención (en inglés)

Adultos jóvenes que cuidan a un padre con cáncer (en inglés)

Más información

Sociedad Estadounidense del Cáncer: Cuidadores y familia

CancerCare