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¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento del cáncer activo, los pacientes y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de cáncer. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención del cáncer brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los sobrevivientes y sus familias extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

• Entender el desafío al que se enfrenta su familia.

• Pensar en soluciones.

• Pedir y permitir el apoyo de otros.

• Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil o adolescente. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante del equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde la persona con cáncer recibió tratamiento.

El papel cambiante de los cuidadores

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador cumple una función muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño o adolescente a quien se le diagnosticó cáncer y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un tiempo más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Cuando el paciente es un niño o adolescente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de cáncer se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptarse a la vida después de los servicios de cuidado (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños y los adultos jóvenes que han tenido cáncer pueden mejorar la calidad de su futuro si siguen las pautas establecidas para una buena salud durante la edad adulta. Esto incluye no fumar, mantener un peso saludable, comer sano, dormir bien, controlar el estrés, participar en actividades físicas regulares, vacunarse contra el virus del papiloma humano (VPH), usar cinturones de seguridad cuando se está en un automóvil o conduciendo, y usar protector solar. Hable con el médico sobre el desarrollo de un plan que sea el mejor para las necesidades de la persona con cáncer. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones para tener un estilo de vida saludable.

Es importante que la persona con cáncer se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación del cáncer, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con el médico para desarrollar el plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades del sobreviviente.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia al cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

• Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para personas de todas las edades.

• Guía de sobrevivencia del cáncer de ASCO Answers: obtenga este cuadernillo de 44 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

• Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto, en inglés, realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer pediátrico.

La siguiente sección es Preguntas para hacerle al equipo de atención médica a fin de ayudarlo a iniciar conversaciones con su equipo de atención del cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.