Glioma de tronco encefálico infantil: Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

El cuidado de los niños que tienen un diagnóstico de glioma de tronco encefálico no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá controlando que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por glioma de tronco encefálico deben someterse a una atención de seguimiento de por vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es controlar si hay una recurrencia, que significa que el tumor ha regresado. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico de su hijo le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento regular, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y grado del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés en usted o en un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan “efectos secundarios a largo plazo”. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden ocurrir casi en cualquier parte del cuerpo. Incluyen problemas físicos, como problemas cardíacos, o pulmonares y cáncer secundario, que es un nuevo cáncer que ocurre en una persona que tuvo cáncer anteriormente. También incluyen problemas emocionales, como ansiedad y depresión, problemas de memoria, pensamiento, atención, y aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos tardíos. Los posibles efectos tardíos de los tratamientos específicos se analizan a continuación:

  • La radioterapia en el cerebro y la columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo. La gravedad de estos efectos tardíos varía según la dosis administrada y la edad del niño.

  • Los riesgos y los efectos secundarios posibles de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor.

  • Los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de un segundo cáncer también se ven influenciados en gran medida por los fármacos específicos utilizados y las dosis.

Para cada una de estas cuestiones, es importante analizar los aspectos específicos del tumor y las opciones de tratamiento con los médicos que participan en la atención de su hijo, antes, durante y después del tratamiento. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web diferente: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en el tratamiento de su hijo para el glioma de tronco encefálico lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen del tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después de un diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.