Glioma de tronco encefálico infantil: Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 03/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer y su tratamiento. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para el glioma de tronco encefálico puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo o en cómo se siente. Por muchos motivos, los niños no presentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos” o “atención médica de apoyo”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o grado de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento parael glioma de tronco encefálico se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del glioma de tronco encefálico y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el tipoy grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento, y la salud general de su hijo.

Es importante hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario nuevo o los cambios en los efectos secundarios existentes. Proporcionar esta información ayuda al equipo a encontrar maneras de tratar o controlar los efectos secundarios para que su hijo se sienta más cómodo y posiblemente evitar que los efectos secundarios empeoren.

Puede serle útil llevar un registro de los efectos secundarios que experimente su hijo de manera que usted esté preparado para hablar sobre cualquier cambio a su equipo de atención médica. Obtenga más información sobre por qué es útil llevar un registro de los efectos secundarios (en inglés).

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminadoel tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo.A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento,los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención de sobrevivencia.Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de glioma de tronco encefálico, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el manejo de emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, para las personas es difícil expresar a sus seres queridos cómo se sienten. Para algunos, hablar con un trabajador social en oncología, un asesor o un miembro del clero puede ayudar a desarrollar maneras más efectivas de sobrellevar el diagnóstico y hablar sobre él.

Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer sus necesidades.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento puede resultar caro. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan el diagnóstico de glioma de tronco encefálico. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica de su hijo. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en una parte diferente de este sitio web.

Cómo cuidar a un niño con glioma de tronco encefálico

Los familiares y los amigos a menudo desempeñan un papel importante en el cuidado de un niño con glioma de tronco encefálico. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo.Sin embargo, los amigos y la familia pueden brindarle un valioso apoyo, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene un glioma de tronco encefálico, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo,es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunasde las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Conversar con el equipo de atención médica.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobrelos efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo sobre los efectos secundarios posibles antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para prevenirlos o aliviarlos?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquierefecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves.Esta conversación debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado. Cree un plan para su cuidado con esta hoja informativa de 1 página en inglés que incluye un plan de acción para que el cuidado del paciente sea un esfuerzo en equipo. Esta hoja informativa gratuita está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

¿Desea obtener más información sobre cómo llevar un registro de los efectos secundarios?

Cancer.Net ofrece varios recursos para ayudarle a llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Cancer.Net Mobile: la aplicación móvil de Cancer.Net gratuita le permite registrar de manera segura el momento y la gravedad de los síntomas ylos efectos secundarios.

  • Manejo del dolor: obtenga este cuadernillo de 38 páginas sobre la importancia del alivio del dolor, que incluye una hoja de seguimiento para registrar cómo el dolor afecta a su hijo. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Hojas informativas: lea las hojas informativas de 1 página sobre diarrea y erupción (en inglés), que incluyen una hoja de seguimiento para registrar el momento y la gravedad del efecto secundario. Estas hojas informativas gratuitas están disponibles en PDF, por lo que son fáciles de imprimir.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.