Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil: Sobrevivencia

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de cáncer de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia. 

Después de que finalice el tratamiento del cáncer activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de cáncer. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención del cáncer brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familias extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere de lo siguiente: 

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia.

  • Pensar en soluciones.

  • Pedir y permitir el apoyo de otros.

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde su hijo recibió tratamiento.

Cómo cambia el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador cumple una función muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño a quien se le diagnosticó cáncer y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Con el tiempo, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de cáncer de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños que han tenido cáncer pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

A medida que crecen, los sobrevivientes deben controlar cuidadosamente su nivel de funcionamiento y estrés, y es posible que necesiten asesoramiento si tienen algún problema. Es importante que los niños que tienen problemas en la escuela se realicen exámenes neuropsicológicos (pruebas de habilidades mentales realizadas por un psicólogo) para determinar la causa. Según los resultados, el psicólogo puede realizar recomendaciones a los maestros sobre los cambios que pueden tener lugar en el aula o puede proporcionar un plan de enseñanza que ayude en el aprendizaje del niño. También se debe evaluar a los sobrevivientes en lo que respecta a dolores de huesos o articulaciones que pueden ser consecuencia de la muerte de células óseas causada por los tratamientos contra el cáncer que reducen el flujo sanguíneo en las articulaciones. El Grupo de Oncología Infantil proporciona recomendaciones para la atención de seguimiento en otro sitio web.

Los sobrevivientes del cáncer infantil también deben tener en cuenta las opciones disponibles de seguro de salud cuando analizan su plan de seguimiento. Este artículo de Cancer.Net describe los conceptos básicos del cáncer y la Ley de Atención Médica Accesible.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación del cáncer, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los supervivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible. 

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los supervivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños (en inglés), adolescentes (en inglés) y adultos jóvenes (en inglés). También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: obtenga este folleto de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección es Preguntas para hacerle al equipo de atención médica para ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención del cáncer de su hijo. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.