Sarcoma de Ewing en la niñez y adolescencia: Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 01/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer infantil y su tratamiento. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento contra el cáncer puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo del paciente y en cómo se siente. Por muchos motivos, las personas no experimentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento contra el mismo tipo de cáncer. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá durante el tratamiento la persona con cáncer.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento contra el cáncer es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Puede ser útil saber que el equipo de atención médica se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos llaman a esta parte del tratamiento contra el cáncer “cuidados paliativos” o “atención de apoyo”. Esta es una parte importante de su plan de tratamiento, independientemente de la edad o del estadio de la enfermedad de la persona con cáncer.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento contra el sarcoma de Ewing se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física del paciente dependen de varios factores, incluidos el estadio del cáncer, la duración y la dosis del tratamiento, y el estado de salud general.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para las personas a quienes se les diagnostica cáncer a una edad temprana. Obtenga más información leyendo la sección Atención de seguimiento de esta guía o hable con su médico.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de cáncer, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el manejo de emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, a los pacientes y sus familias les resulta difícil expresar cómo se sienten a sus seres queridos, o las personas no saben qué contestarles.

Se alienta a los pacientes y a sus familiares a compartir sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica. Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer las necesidades de su familia.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento contra el cáncer puede resultar costoso. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan un diagnóstico de cáncer. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las consideraciones económicas en una parte diferente de este sitio web.

Cuidado de un niño o adolescente con cáncer

Los familiares y los amigos en ocasiones desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con sarcoma de Ewing. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y los miembros de la familia pueden apoyar a su familia significativamente, aunque vivan lejos.

Si una persona tiene sarcoma de Ewing, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación, se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos pueden ayudar:

  • Brindar cuidados a corto plazo a la persona con cáncer.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarla con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarla con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Hable con el médico acerca de los efectos secundarios posibles antes de comenzar el tratamiento. Pregunte lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para prevenirlos o aliviarlos?

Asegúrese de contarle al equipo de atención médica sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta charla debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer.

Además, pregunte cuánta atención puede llegar a necesitar una persona con cáncer en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez terminado el tratamiento contra el cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.