Tumor de células germinales, infancia: Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 05/2021

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer infantil y su tratamiento. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo y en cómo se siente. Por muchos motivos, las personas no experimentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento para el mismo tipo de cáncer. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Puede ser útil saber que su equipo de atención médica se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Esta parte del tratamiento se denomina "cuidados paliativos" o "cuidados de apoyo". Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para un tumor de células germinales se describen en detalle en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios de un tumor de células germinales y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio del tumor, la duración y la dosis del tratamiento y la salud general de su hijo.

Es importante que le informe al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario nuevo o cambio en los efectos secundarios existentes. Proporcionar esta información les ayuda a encontrar formas de tratar o controlar los efectos secundarios para que su hijo se sienta más cómodo y pueda potencialmente evitar que los efectos secundarios empeoren.

Puede ser útil llevar un registro de sus efectos secundarios de su hijo de manera que sea más fácil explicarle cualquier cambio al equipo de atención médica de su hijo. Obtenga más información sobre por qué es útil llevar un registro de los efectos secundarios.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, se los denomina efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para sobrevivientes del cáncer pediátrico. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales. Estos pueden incluir el enfrentar una variedad de emociones, como la ansiedad o el enojo, o manejar su nivel de estrés. A veces, a las personas les resulta difícil expresar cómo se sienten a sus seres queridos, o las personas no saben qué contestarles. Para algunas, hablar con un trabajador social en oncología, un asesor o un miembro del clero puede ayudarlas a desarrollar formas más eficaces de sobrellevar el cáncer y hablar sobre él.

Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer las necesidades de su familia.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento puede resultar caro. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan un diagnóstico de cáncer. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en otra parte de este sitio web.

Cómo superar los obstáculos en la atención

Diferentes grupos de personas experimentan diferentes tasas de nuevos casos de cáncer y diferentes resultados con respecto a su cáncer. Estas diferencias se denominan “disparidades del cáncer”. Las disparidades son causadas, en parte, por obstáculos reales que impiden recibir una atención médica de calidad y, con más frecuencia, afectan negativamente a las minorías raciales y étnicas (en inglés), a las personas pobres, a las minorías sexuales y de género (LGBTQ+), a las poblaciones de adolescentes y adultos jóvenes, a los adultos mayores, y a las personas que viven en zonas rurales u otras comunidades desfavorecidas (en inglés).

Si tiene dificultades para obtener la atención que necesita, hable con un miembro de su equipo de atención de la salud o explore otros recursos que ayudan a apoyar a las personas con carencia de servicios médicos (en inglés).

Cuidado de un niño con un tumor de células germinales

Los familiares y los amigos en ocasiones desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con un tumor de células germinales. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y los miembros de su familia pueden apoyarlo significativamente, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene un tumor de células germinales, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Un plan para el cuidador puede ayudar a los cuidadores a mantenerse organizados y a identificar oportunidades para delegar tareas a otras personas. Puede resultar útil preguntar al equipo de atención de la salud cuánta atención se necesitará en el hogar y con las tareas diarias durante y después del tratamiento. Utilice esta hoja informativa de 1 página (en inglés) para ayudar a elaborar un plan de acción para el cuidador. Esta hoja informativa gratuita está disponible en formato PDF, de manera que es fácil de imprimir.

Obtenga más información sobre el cuidado o lea la Guía de respuestas de la ASCO para cuidar de un ser querido en inglés o en español.

Cómo hablar con su equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para evitarlos o aliviarlos?

Asegúrese de contarle a su equipo de atención médica sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta charla debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer.

¿Desea obtener más información sobre cómo llevar un registro de los efectos secundarios?

Cancer.Net ofrece varios recursos para ayudarla a llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios. Tenga en cuenta que estos enlaces la llevan a otras secciones de Cancer.Net:

Cancer.Net Mobile: Mis Síntomas

  • Cancer.Net Mobile: la aplicación móvil de Cancer.Net gratuita le permite registrar de manera segura el momento y la gravedad de los síntomas y efectos secundarios.

  • Manejo del dolor de ASCO Answers: obtenga este cuadernillo de 38 páginas sobre la importancia del alivio del dolor, que incluye una hoja de seguimiento del dolor a fin de ayudar a los pacientes a registrar cómo los afecta el dolor. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Hojas de datos de ASCO Answers: lea las hojas informativas de 1 página en inglés sobre ansiedad y depresión, estreñimiento, diarrea, erupción, y efectos secundarios de la inmunoterapia que incluyen una hoja de seguimiento para registrar los detalles acerca del efecto secundario. Estas hojas informativas gratuitas están disponibles en formato PDF, de modo que son fáciles de imprimir, completar y entregar a su equipo de atención médica.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.