Tumor de células germinales, infancia: Opciones de tratamiento

Aprobado por la Junta Editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tratamientos que los médicos utilizan para tratar a niños con este tipo de tumor. Use el menú para ver otras páginas.

En general, un tumor en niños es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándar o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con un tumor de células germinales deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para un tumor de células germinales. Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el estadio del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su estado de salud general. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable acerca del objetivo de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Cirugía

El objetivo de la cirugía es extirpar el tumor y un poco de tejido sano circundante, conocido como margen, en un esfuerzo de eliminar todas las células tumorales. Un cirujano oncólogo puede realizar la cirugía, un médico que se especializa en tratar tumores usando la cirugía. Algunas personas con un tumor de células germinales pueden ser tratadas con cirugía solamente, incluidos los niños con un tumor de células germinales testicular (en inglés) y niñas con un tumor de células germinales ovárico, que sea completamente eliminado mediante cirugía. Para tumores ováricos, este también puede tratarse con cirugía solamente.

Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía específica a la que se someterá su hijo. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía de cáncer.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al terminar su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo pediátrico o clínico, un médico que se especializa en el tratamiento del tumor con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa al torrente sanguíneo para alcanzar las células cancerosas de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir 1 fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo. La mayoría de los pacientes con un tumor de células germinales necesitará quimioterapia.

Los medicamentos que se usan comúnmente para tratar los tumores de células germinales incluyen bleomicina (Blenoxane), cisplatino (Platinol) y etopósido (VePesid, Toposar).

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento. Los medicamentos utilizados para tratar los tumores de células germinales se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre sus medicamentos recetados usando las bases de datos de fármacos en las que se pueden realizar búsquedas (en inglés).

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

Un tumor de células germinales y su tratamiento, a menudo, provocan efectos secundarios. Además de los tratamientos para retardar, detener o eliminar el tumor, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al paciente con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familias. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento para pacientes de alto riesgo. A menudo, las personas reciben tratamiento para el tumor al mismo tiempo que reciben tratamiento para aliviar los efectos secundarios. De hecho, las personas que reciben ambos tratamientos al mismo tiempo con frecuencia tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como la quimioterapia o la cirugía. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando un tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender su riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede volver en el mismo lugar, lo que significa que es una recurrencia local, o cerca, la cual es una recurrencia regional. Si vuelve en otro lugar, es una recurrencia distante.

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizada esta prueba, el médico de su hijo hablará con usted sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como la quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. Un tumor recurrente puede tratarse con carboplatino (Paraplat, Paraplatin, Becenum), ifosfamida (Cyfos, Ifex, Ifosfamidum) y paclitaxel (Taxol). También se puede usar un trasplante de médula ósea/células madre o radioterapia. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Cuando un tumor reaparece, los pacientes y sus familias a menudo sienten emociones tales como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor de células germinales, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, se denomina avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar de una enfermedad avanzada. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares.

El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a 6 meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias.

Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con un tumor de células germinales. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.