Transmitir la experiencia hispana a la investigación sobre el cáncer

Bárbara Segarra-Vázquez; Voices on Cancer
April 11, 2019
Bárbara Segarra-Vázquez, DHSc

Voices on Cancer es una serie galardona del blog Cancer.Net, en la que los defensores comparten sus historias y las lecciones aprendidas como defensores del cáncer. Bárbara Segarra-Vázquez, DHSc, ha sido profesora de la Universidad de Puerto Rico durante 30 años y es decana de la Escuela de Profesiones de Salud. Es una de las investigadoras principales del programa de Desarrollo Profesional y Educación en Investigación Clínica y Translacional para Hispanos (Hispanic Clinical and Translational Research Education and Career Development, HCTRECD), financiado por los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health) de los EE. UU. La Dra. Segarra-Vázquez es una integrante y defensora activa de muchas iniciativas relacionadas con el cáncer.

Mi historia como defensora

Mi historia con el cáncer comenzó en noviembre de 2003, cuando una mamografía informó un “bulto sospechoso”. Yo tenía 42 años, estaba casada y tenía 2 hijos: Daniel (14) y Diego (10). Comencé a hacerme las mamografías a los 30 años, porque tenía mamas fibroquísticas. En abril de 2003, me hicieron una mamografía y el resultado fue negativo. Sin embargo, en octubre sentí un bulto en el seno izquierdo, que, en principio, pensé que se debía a los cambios en el ciclo menstrual. Pero, cuando el bulto no desapareció, me hice otra mamografía y allí comenzó todo.

El primer cirujano al que consulté ni siquiera me miró a los ojos. Me hizo un examen físico y me dijo: “Le programaré una cirugía y, si el resultado es positivo, trataremos al ganglio que está presente en la axila”.

Estaba confundida. Le pregunté: “Pero, doctor, ¿es un tumor maligno?”

Y me respondió: “Eso creo, pero la operaremos y lo sabremos con seguridad”.

Él salió del consultorio y yo me puse a llorar ahí mismo. Me di cuenta de que necesitaba un médico que me hablara y me explicara qué estaba sucediendo. Obtuve una cita con otro médico, y la experiencia fue totalmente diferente. Mi nuevo médico me dijo: “Es tratable y controlable”. Pude percibir su sensibilidad y su interés en mi situación. Hace más de 15 años que es mi cirujano y mi amigo.

Recibí el diagnóstico de carcinoma ductal invasivo, de grado IIB. No puedo describir el temor que me provocaron las noticias. Como madre, mi mayor temor era que mis hijos se quedaran sin mamá. Sabía que tenía que dedicarme de lleno a esto. Me hicieron una tumorectomía (que es una cirugía para extirpar el tumor del seno) y una disección de ganglios linfáticos axilares (1 ganglio tuvo resultado positivo). Recibí quimioterapia durante 6 meses, una vez cada 3 semanas. Después de eso, me aplicaron 34 sesiones de radioterapia.

Me considero una de las afortunadas. Tenía una gran red de apoyo familiar y un seguro médico que me cubrió todos los tratamientos contra el cáncer. Pude hacer preguntas, hablar sobre mis opciones de tratamiento y buscar información confiable. Lamentablemente, no todas las personas que reciben un diagnóstico de cáncer tienen estos recursos. Después de mi primera experiencia con el cáncer, supe que tenía que dar una retribución. Una vez finalizado mi tratamiento activo, comencé a ayudar a las personas que recién recibían el diagnóstico de cáncer. Es importante para ellas hablar con personas que han pasado por lo que les tocará atravesar. Con mi experiencia, observé que, al hablar con un paciente, este gana confianza y la capacidad de hacerme preguntas que no les harían a sus médicos.share on twitter

En 2006, comencé a trabajar como voluntaria en Susan G. Komen Puerto Rico. Primero, ayudé en sesiones educativas. Luego, quedé a cargo del comité educativo y, posteriormente, me invitaron a ser parte de la junta directiva. Fui presidente de la junta directiva durante 4 años. No obstante, mi defensa en pos de la investigación comenzó cuando tuve la oportunidad de participar en el programa Científico-Sobreviviente (Scientist↔Survivor) de la Asociación Estadounidense para la Investigación sobre el Cáncer (American Association for Cancer Research, AACR). Desconocía las oportunidades que existían como defensora de la investigación. Esa reunión me abrió los ojos. Después de eso, presenté mi solicitud como revisora del consumidor en el marco de los Programas de Investigación Médica Dirigidos por el Congreso (Congressionally Directed Medical Research Programs, CDMRP) del Departamento de Defensa (Department of Defense), participé en la Conferencia sobre Disparidad (Disparities Conference) de la AACR y obtuve además una beca para asistir al Simposio sobre Cáncer de Seno de San Antonio (San Antonio Breast Cancer Symposium). En 2015, dejé la junta directiva de Puerto Rico Komen porque quería trabajar más como defensora de la investigación. Me hice miembro de los defensores en la ciencia de Susan G. Komen Advocates in Science y, en 2017, me sumé al comité directivo.

Una de las cosas que llamó mi atención cuando asistía a todas estas reuniones era la falta de defensores hispanos. Por eso, me reuní con otros 2 colegas de Puerto Rico y creamos un programa llamado Hispanos en Aumento de la Diversidad para Ampliar la Defensa de la Ciencia (Hispanics Increasing Diversity to Enhance Advocacy in Science, HIDEAS). Nuestro objetivo era crear un grupo de defensa científica, integrado por sobrevivientes hispanos al cáncer, capacitados, que pudieran participar en revisiones de las propuestas de investigación, trabajar con los investigadores, ayudar a seleccionar pacientes para los ensayos clínicos y difundir la información sobre la investigación en materia del cáncer en Puerto Rico y en el extranjero. Seleccionamos a 15 sobrevivientes al cáncer de seno y los capacitamos durante casi 2 años. Fuimos testigos de cómo adquirieron nuevos conocimientos y habilidades. Algunos de ellos gozaron del beneficio de obtener becas que les permitieron asistir a reuniones nacionales y uno fue invitado por una empresa farmacéutica a integrar el comité asesor.

En 2017, tuve una recurrencia del cáncer de seno y me hicieron una mastectomía. Este nuevo encuentro con el cáncer no requirió quimioterapia ni radioterapia, y esto fue un gran alivio para mí. Tuve la bendición de ver a mis hijos crecer y de verlos a ambos recibirse de ingenieros mecánicos. Son mejores personas gracias a la experiencia con el cáncer que vivimos como familia. Tengo una misión y seguiré retribuyendo mientras pueda.

Aumentar la defensa de hispanos

Menos del 1 % de los hispanos con cáncer participan en los ensayos clínicos; por eso, hay mucho trabajo por hacer. Necesitamos que participen más defensores de la ciencia hispanos en los comités a cargo de la toma de decisiones. Para lograrlo, los pacientes hispanos deben participar en las iniciativas de defensa. Estas son algunas sugerencias:

  • Participe en una organización sin fines de lucro que esté involucrada con la investigación sobre el cáncer. Busque una organización que trabaje con su tipo específico de cáncer.

  • Si desea ser un buen defensor de la ciencia, aproveche todas las distintas opciones de capacitación disponibles. Muchas organizaciones sin fines de lucro ofrecen webinarios gratuitos, organizan simposios y disponen de material. Algunas organizaciones ofrecen becas a los defensores de pacientes para que puedan asistir a reuniones.

  • Ofrézcase como miembro voluntario de los comités a cargo de la toma de decisiones. Muchas organizaciones y agencias, como la Administración de Drogas y Alimentos (Food and Drug Administration, FDA), el Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) y el Instituto de Investigación de Resultados Centrados en los Pacientes (Patient-Centered Outcomes Research Institute, PCORI) de los Estados Unidos, así como empresas farmacéuticas incluyen a pacientes en comités importantes. Ser parte de un comité en representación de los hispanos les da a otros la posibilidad de verlo, escucharlo y valorar la importancia de la diversidad.

  • Visite centros e instituciones académicas relacionados con el cáncer. Hable con los investigadores sobre la importancia de la participación de hispanos en la investigación. Ofrezca su ayuda para que entiendan mejor la cultura y sugiera maneras de llegar a esta población. Por ejemplo, el Centro de Investigación clínica de Yale (Yale Center for Clinical Investigation, YCCI) colabora con JUNTA for Progressive Action (Junta para acción progresiva) para aumentar la participación de los hispanos en los ensayos clínicos.

Le sorprenderá el efecto que puede lograr con su voz. Las personas sí que escuchan, pero nosotros tenemos que expresarnos. Si realmente queremos poner fin a las disparidades en salud, debemos ser más inclusivos en la investigación y en los ensayos clínicos. En definitiva, es una cuestión de justicia y equidad.


“Cuidar de cada paciente. Aprender de cada paciente”. Para la presidente de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica), la Dra. Monica Bertagnolli, esto va más allá de una temática presidencial. Para poner esas palabras en acción, visitó las comunidades locales y habló con los pacientes, los cuidadores y los profesionales de oncología. La presidente y otros miembros de la American Society of Clinical Oncology responden a inquietudes de los pacientes y, al mismo tiempo, aprenden más sobre los desafíos que existen para obtener una atención de calidad para el cáncer. Estas sesiones se denominaron “American Society of Clinical Oncology in the Community: Listening and Learning from Our Patients” (“American Society of Clinical Oncology: escuchar y aprender de nuestros pacientes”). En enero de 2019, la Dra. Bertagnolli visitó San Juan y Caguas (Puerto Rico). Durante la visita de la Dra. Bertagnolli, la Dra. Segarra-Vázquez dio una presentación sobre la atención para el cáncer desde la perspectiva del paciente.

Entre 2018 y 2019, la American Society of Clinical Oncology organizó una serie de reuniones municipales con la presidencia de la American Society of Clinical Oncology (American Society of Clinical Oncology Presidential Town Halls) con grupos locales a través los Estados Unidos para escuchar a pacientes, a proveedores y al público en general sobre los obstáculos de la vida real para acceder a una atención de calidad para el cáncer y para hablar sobre las maneras de brindar la mejor atención a todas las personas con un diagnóstico de cáncer. Estos eventos eran gratuitos y abiertos para todo el público. Conozca sobre esta serie de reuniones municipales.

Independientemente de que alguien haya estado o no en alguna de estas reuniones municipales de la presidencia de la American Society of Clinical Oncology de su zona, recibiremos gustosos los comentarios de pacientes y cuidadores sobre sus experiencias con el cáncer.

Tags: