Sarcoma de Ewing en la niñez y adolescencia: Atención de seguimiento

Approved by the Cancer.Net Editorial Board, 01/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica después de que el tratamiento contra el cáncer haya finalizado y por qué este tipo de atención de seguimiento es importante. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de las personas que tienen un diagnóstico de cáncer no finaliza cuando ha terminado el tratamiento activo. El equipo de atención médica seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general del paciente. Esto se denomina atención de seguimiento. Todas las personas tratadas por cáncer, incluido el sarcoma de Ewing, deben recibir atención de seguimiento de por vida por parte de un médico o equipo de atención médica familiarizado con los efectos tardíos de la quimioterapia y la radioterapia.

Esta atención de seguimiento puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambas cosas. Los médicos quieren hacer un seguimiento de su recuperación o la de su hijo durante los próximos meses y años. En función del tipo de tratamiento que el paciente recibió, el médico determinará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo y la posibilidad de aparición de cánceres secundarios. La atención de seguimiento generalmente incluye gammagrafías óseas, exploraciones por TC, exploraciones por IRM y radiografías. El médico puede recomendar los estudios de detección necesarios.

Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El cáncer vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden permanecer sin ser detectadas en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede incrementarse hasta que se muestran en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con sus antecedentes médicos o los de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico le hará preguntas específicas sobre la salud del paciente. A algunas personas se les pueden realizar análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre las pruebas dependen de varios factores, incluidos el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarle el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad provocada por una exploración”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del sarcoma de Ewing

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares, así como también problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje. Los pacientes tratados por sarcoma de Ewing tienen un mayor riesgo de tener problemas posteriores, como leucemias y tumores sólidos, que las personas de la población general.

En función del tipo de tratamiento que recibió la persona con cáncer, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos tardíos. Los niños y adultos jóvenes que recibieron quimioterapia necesitarán ser monitoreados para detectar problemas potenciales con su desarrollo sexual y fertilidad (capacidad de tener hijos) (en inglés). Otros efectos tardíos pueden incluir retraso en el crecimiento y retrasos en los objetivos de desarrollo. Es posible que a usted o a su hijo lo deriven a un endocrinólogo, un médico que se especializa en problemas con las glándulas y el sistema endocrino, para que identifique y controle estos efectos tardíos. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado tanto los efectos físicos como psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer de este grupo etario. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web diferente en inglés: www.survivorshipguidelines.org.

Mantenimiento de registros de salud personales

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de su información médica o la de su hijo. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando el paciente sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios para ayudar a llevar un registro del tratamiento contra el cáncer que recibió y desarrollar un plan de atención de sobrevivencia (en inglés) al finalizar el tratamiento.

Algunos niños y adultos jóvenes siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre su atención médica continua o la de su hijo y sobre cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en su atención del cáncer o en la de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de cuidados para sobrevivientes con este, y con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de la persona con cáncer durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos después de un diagnóstico de cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.