Escuche el podcast de Cancer.Net en inglés: Consejos para el cuidado de un paciente, adaptado del contenido de este documento.
Al principio, cuidar de un paciente con cáncer puede parecer un desafío complejo y demasiado grande como para sobrellevarlo. Dependiendo de las necesidades de la persona, puede proporcionar distintos tipos de apoyo. Estos pueden incluir:
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Apoyo emocional
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Ayuda con la atención médica
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Ayuda con las cuestiones financieras y del seguro médico
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Servir como comunicador entre el paciente y el equipo de atención médica
Recuerde que cuidar a un paciente es un esfuerzo de equipo.
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Un cuidador es un integrante de un equipo importante, que incluye familiares, amigos, voluntarios y el equipo de atención médica. Cada miembro de este equipo tiene habilidades distintas y estas fuerzas se combinan para proporcionar una atención eficaz.
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Si usted es el cuidador principal, ayude a cada miembro del equipo a expresar sus inquietudes, opiniones y emociones. Además, asegúrese de que la persona con cáncer tenga un rol central en todas las discusiones y decisiones, si eso es posible.
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CancerCare proporciona un sitio web especial para cuidadores: My Cancer Circle (en inglés). Este sitio web puede ayudar a los cuidadores a organizar la familia y los amigos que desean ayudar.
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Encuentre otras comunidades en línea para obtener apoyo (en inglés).
Cree una lista de tareas.
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Comience por preparar una lista de todas sus tareas relacionadas con el cuidado del paciente. Intente ordenarlas por importancia.
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Luego, use la lista para decidir cómo dividir las tareas entre amigos, familiares, profesionales y otros voluntarios. Obtenga más información sobre cómo compartir las responsabilidades.
Sea proactivo.
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Hágase cargo y planifique lo más posible para prevenir emergencias de último minuto. Esto también puede ayudar a brindar un sentido de control y orden.
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Cree cronogramas en los que se indique qué parientes, amigos u otros voluntarios están disponibles, cuándo y para qué tareas.
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Asegúrese de que todos los cuidadores involucrados tengan tiempo libre sin sentirse culpables o preocupados (en inglés).
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El cuidado a larga distancia requiere más planificación aún. Obtenga más información sobre cómo ser un cuidador eficiente a distancia.
Aprenda a resolver los problemas.
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Identifique los problemas, luego vea qué se debe hacer, y hágalo.
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No tema buscar asesoramiento y ayuda de otras personas.
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Busque soluciones creativas que funcionen para usted y para la persona a la que está cuidando.
Trate de ser siempre positivo.
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Una actitud positiva puede ayudar a establecer el tono para todo lo que haga. Es posible que no pueda controlar las cosas que le suceden, pero puede cambiar la forma en que reacciona.
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Para ayudarlo a sobrellevar este proceso, hable con otros miembros del equipo de cuidado del paciente. Quizás también quiera hablar con amigos, consejeros religiosos o espirituales, asesores (en inglés) y profesionales de atención médica.
Conózcase.
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Reconozca sus propias virtudes y limitaciones como cuidador. Esto le permite establecer límites y saber cuándo pedir ayuda.
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Establecer límites puede ayudarlos a usted y a la persona que está cuidando. La persona que usted cuida puede ejercer cierta independencia mientras usted se toma un respiro. Es importante que reconozca que necesita un respiro para no sentirse agotado.
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Obtenga más información sobre cómo pueden cuidar de sí mismos los cuidadores.
Plantéese la posibilidad de utilizar los servicios de profesionales y voluntarios.
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Estos servicios incluyen atención profesional en el hogar, entrega de comidas a domicilio y ayuda con las actividades cotidianas.
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Algunos organismos de la comunidad tienen voluntarios que pueden ayudar con el transporte, defender sus derechos en el seguro de salud, y otros beneficios.
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Un hospital local o un trabajador social (en inglés) de la comunidad son excelentes fuentes para obtener derivaciones a programas en su comunidad.
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Obtenga más información sobre las diferentes opciones de cuidado (en inglés).
Cuidar el bienestar emocional de la persona con cáncer.
Es importante que ayude a la persona que cuida a mantener una sensación de control. El diagnóstico de cáncer puede hacerle sentir que tiene poco control sobre su vida. Comience por preguntar si puede ayudar con una tarea o decisión específica, en lugar de ocuparse usted solo.
Comuníquese.
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Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con la persona que tiene cáncer.
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Elija un momento para hablar que sea conveniente para ambos.
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Asegúrele que él o ella será una parte central de todas las conversaciones y decisiones.
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Sea abierto con los sentimientos y las opiniones de la persona. Permita que pase suficiente tiempo para explicar sus sentimientos por completo.
Acepte las limitaciones de una persona que está gravemente enferma.
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Una persona que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación usted dedicó grandes esfuerzos. O una persona que está recibiendo medicación para el dolor puede no darse cuenta de todas las pequeñas cosas que hace por ella.
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Tenga en cuenta que las tareas de cuidado pueden cambiar a medida que cambia la salud de la persona.
Incluya a la persona con cáncer en actividades que le aporten significado o placer.
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Es posible que una persona con cáncer ya no pueda participar activamente en las actividades que disfruta. Busque otras maneras de estimularlo a que se involucre.
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Ayude a la persona a mantenerse conectada con el mundo más allá del cáncer y a mantener una sensación de normalidad.
Participar en la atención médica y física
Como cuidador, es posible que sienta que su rango de responsabilidades es mayor al que esperaba. Tales responsabilidades pueden incluir brindar atención médica y física, y también manejar algunos problemas financieros.
Obtenga información sobre el diagnóstico, el tratamiento y el pronóstico del paciente.
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Obtenga más información sobre el cáncer, incluido el tipo de cáncer del paciente. Muchos grupos de defensa del paciente también pueden proporcionarle información relacionada con tipos de cáncer específicos. Pregúntele al médico sobre otros recursos confiables.
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Lleve un registro de las citas médicas, los resultados de las pruebas, los medicamentos y las dosis, los síntomas y los efectos secundarios, las preguntas y los nombres y números a los que puede recurrir.
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Obtenga más información sobre el manejo de la atención de un paciente (en inglés).
Sea un defensor del paciente.
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Adopte un papel activo en la atención médica del paciente.
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Si es posible, acompañe al paciente a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y también anotar las respuestas. Además, comuníquele al médico cualquier información nueva que pueda ayudarlo a tomar decisiones informadas.
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Obtenga más información sobre cómo hablar con el médico.
Aprenda a proporcionar la atención física adecuada.
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Algunos pacientes pueden necesitar que proporcione atención física, como ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse, ir al baño y arreglarse.
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Para obtener ayuda, hable con el equipo de atención médica, mire videos de atención médica o lea manuales o libros que expliquen cómo hacer estas tareas.
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Quizás también desee contratar ayuda profesional para estas tareas.
Ayudar a manejar las finanzas
Cuidar a alguien con cáncer puede ser caro para paciente y también para el cuidador. Hable con su ser querido sobre quién realizará los servicios médicos y cómo se pagarán los servicios. Obtenga más información sobre cómo abordar problemas financieros.
Firme y comparta los documentos legales.
Si la persona que usted cuida no puede hablar por sí misma, ciertos documentos legales pueden permitir que una persona designada comunique sus decisiones de tratamiento y sus deseos. Obtenga más información sobre cómo ayudar a un ser querido a planificar su atención médica por anticipado (en inglés).