Glioma del tronco encefálico - sistema nervioso central - tumor infantil: Opciones de tratamiento

Approved by the Cancer.Net Editorial Board, 04/2015

EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de las diferentes formas que los médicos utilizan para tratar a los niños con glioma de tronco encefálico. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más efectivos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica el monitoreo minucioso mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y la evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del glioma de tronco encefálico, es posible que también participe un neurooncólogo. Un neurooncólogo es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

A continuación, se encuentran descripciones de las opciones de tratamiento más frecuentes para un glioma de tronco encefálico. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención. Se utilizan tres tipos de tratamientos para tratar el glioma de tronco encefálico en niños: radioterapia, quimioterapia y cirugía. En algunos casos, estos tratamientos se usan en combinación.

El tratamiento del glioma de tronco encefálico para los niños con la afección genética de neurofibromatosis tipo 1 (en inglés) puede variar. Un tumor en un niño con NF1 puede ser de bajo grado a pesar de tener un aspecto difuso. Por lo tanto, es posible que se recomiende la vigilancia activa o espera vigilante, para determinar si el tumor presenta signos de empeoramiento. El tratamiento se iniciaría si el tumor comenzó a crecer y a diseminarse.

Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico y lo que puede esperar durante el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Radioterapia

La radioterapia es el tratamiento más frecuente para niños con glioma de tronco encefálico. La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando la radioterapia se aplica mediante implantes, se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparece poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo.

La quimioterapia sola no es un tratamiento efectivo para el glioma de tronco encefálico. En algunos casos, el médico puede utilizarla simultáneamente o después de la radioterapia. Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar el glioma de tronco encefálico se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de medicamentos en las que puede realizar búsquedas (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. Un neurocirujano es un médico que se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Se utiliza cirugía para tratar el glioma de tronco encefálico únicamente cuando el aspecto del tumor en una MRI es focal (consulte Diagnóstico). Esto significa que puede ser posible extirpar el tumor sin causar daños en el cerebro, tal como sucede cuando un tumor crece fuera del tronco encefálico en lugar de en el interior. Para la mayoría de los niños con tipos difusos de glioma de tronco encefálico, la cirugía no es recomendada ni posible por la ubicación del tumor y el riesgo que implica. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

El glioma de tronco encefálico y su tratamiento en ocasiones producen efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar el tumor, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios de la persona. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo e incluye brindarle apoyo al paciente con las necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio de cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, las personas reciben tratamiento contra el tumor y tratamiento para aliviar los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de su plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Además, durante y después del tratamiento, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si experimenta un problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el tumor no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición del tumor. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, la enfermedad regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (denominada recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante).

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como por ejemplo, radioterapia, quimioterapia y cirugía, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento para el glioma de tronco encefálico recurrente depende del tipo de tumor, si es difuso o focal, y el tipo de tratamiento que se administró para el tumor original. En función de la situación, el médico puede recomendar cirugía o quimioterapia.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar del glioma de tronco encefálico avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés). Algunas familias encuentran alivio al participar en los esfuerzos de investigación para progresar en los conocimientos acerca del glioma de tronco encefálico. Obtenga más información sobre la donación de tejido (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los estudios clínicos y ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a las personas con cáncer. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.