Internet es una herramienta útil para las personas con cáncer y sus seres queridos. Puede ayudarlo a:
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Encontrar información sobre el cáncer que sea útil para su atención y tratamiento
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Conectar con otros pacientes y cuidadores, por ejemplo a través de grupos de apoyo en línea
Sin embargo, no toda la información sobre el cáncer en Internet es fiable. Cualquiera puede poner contenido en línea, incluso sin experiencia en cáncer. Es importante que sea cuidadoso al considerar la información que encuentra en las redes sociales, los foros de discusión y los sitios web que no son revisados por profesionales médicos.
Los recursos en línea pueden proporcionar apoyo útil, pero también pueden incluir información falsa u obsoleta. La información de muchos centros no es revisada ni actualizada periódicamente. Esto es importante porque los nuevos hallazgos de la investigación científica sobre la atención y el tratamiento del cáncer se están divulgando todo el tiempo, por lo que es fácil que la información sobre el cáncer quede desactualizada.
Mientras busca información sobre el cáncer en línea, dedique un tiempo a explorar los detalles de los recursos que encuentra. Y siempre analice la información que encuentre en línea con su equipo de atención médica.
Este artículo le ayudará a encontrar recursos en línea confiables. Obtenga más información sobre la comprensión del diseño del estudio de investigación sobre el cáncer y la publicación y el formato de la investigación sobre el cáncer.
¿Cómo sé si una fuente en línea de información sobre el cáncer es confiable?
Cuando busque información sobre el cáncer en línea, hágase estas preguntas mientras visita diferentes sitios web:
¿Quién dirige el sitio web? La sección "Acerca de nosotros" suele explicar quién dirige el sitio web. Puede ser una persona u organización. Utilice esta información para juzgar el contenido que encuentra en ese sitio web. Si no puede encontrar fácilmente esta explicación sobre una fuente y propósito de la información, esto debería generar una señal de alerta.
¿Quién es responsable de escribir y actualizar el contenido del sitio web? Los sitios web confiables le dicen quién edita y aprueba el contenido. Esto puede denominarse consejo editorial o consejo asesor médico. También le dicen cómo ponerse en contacto con la organización que dirige el sitio web.
Por ejemplo, la sección Acerca de nosotros de Cancer.Net proporciona un enlace a la lista de los miembros de su consejo editorial. El enlace Comuníquese con nosotros proporciona números de teléfono y direcciones de correo electrónico.
¿Quién financia el sitio web? Algunos sitios web presentan la información como hechos científicos, mientras que en realidad promocionan un producto o servicio con ánimo de lucro. Esto se denomina “sesgo”.
Los sitios web de alta calidad facilitan la distinción entre cualquier anuncio y la información médica real que se ofrece. Le dirán quién financia su contenido. Por ejemplo, la página Acerca de Cancer.Net enumera las fuentes de financiación de Cancer.Net. Evite sitios web que promuevan un medicamento o tratamiento específico sobre otro. Considere si el sitio web se puede beneficiar de sus opciones de tratamiento.
¿Cómo mantiene el sitio web su privacidad? Un sitio web puede pedirle que proporcione información privada, como su nombre, dirección de correo electrónico, dirección postal o su diagnóstico.
Antes de compartir cualquier información personal, busque la política de seguridad o privacidad del sitio web. En ella se explica cómo utilizará el sitio web su información en el futuro. Por ejemplo, lea Cancer.Net y la política de privacidad (en inglés) de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica). Tenga especial cuidado en compartir sus datos médicos personales sólo cuando crea que van a estar protegidos.
¿Dónde obtiene este sitio web su información? La información confiable sobre el cáncer se basa en hechos científicos. No se basa en sentimientos personales o en la historia de una persona.
Busque enlaces o referencias a estudios de investigación de apoyo. Si la información presentada es la opinión o experiencia personal de una persona, el sitio web debe explicarlo claramente.
¿En qué medida está actualizada la información del sitio web? La información sobre el cáncer cambia rápidamente. Continuamente, los investigadores obtienen más información sobre el cáncer y las opciones de tratamiento. Busque una fecha al principio o al final de un artículo. Esto le indica cuándo se publicó o se revisó por última vez.
¿Tiene este sitio web una política sobre enlaces? Los enlaces pueden llevarlo a otros sitios web diferentes. Es posible que el nuevo sitio web que visite desde un enlace no tenga los mismos estándares que el que ha dejado. Sin embargo, algunos sitios solo tienen enlaces a sitios web que cumplen con criterios específicos. Muchos sitios web confiables explicarán esos criterios en una política de enlaces (en inglés).
¿Qué dice la fuente original? El cáncer es un tema complicado y la investigación sobre el cáncer puede ser difícil de entender. A veces, incluso las fuentes confiables, como las organizaciones de noticias, pueden malinterpretar o simplificar demasiado los hallazgos de la investigación del cáncer.
Si está leyendo sobre la investigación del cáncer en un artículo de noticias, una cosa que puede hacer es buscar la investigación usted mismo directamente. Obtenga más información sobre comprender el diseño del estudio de investigación sobre el cáncer y cómo evaluar los resultados.
¿Qué dice su médico? Lo más importante: asegúrese de hablar con su médico y equipo de atención médica sobre la información que encuentra en línea. Pueden ayudarle a evaluar si la información es precisa y si puede aplicarse a usted y a su atención.
¿Dónde puedo encontrar información confiable sobre el cáncer en línea?
Primero, pídale a su equipo de atención médica que le sugiera sitios web que les gusten y con los que estén familiarizados. Ellos pueden ayudarlo a obtener información actualizada y confiable. A continuación, empiece por estas organizaciones, que disponen de información actualizada periódicamente y revisada por expertos.
Centros para el Control y la Prevención de EnfermedadesLos Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) son una organización gubernamental estadounidense dedicada a la salud pública. El sitio web de los CDC cubre muchas afecciones médicas e inquietudes, incluida la información sobre el cáncer.
Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. La Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los Estados Unidos es la organización gubernamental que aprueba los medicamentos para su uso en los Estados Unidos. También brinda información sobre medicamentos, vacunas, nutrición, dispositivos médicos y más.
MedlinePlus. La Biblioteca Nacional de Medicina del gobierno de EE. UU. dirige el sitio web de información médica MedlinePlus. La Biblioteca Nacional de Medicina es la biblioteca médica más grande del mundo y forma parte de los Institutos Nacionales de Salud. MedlinePlus incluye información sobre cánceres específicos, medicamentos y suplementos, genética, pruebas médicas y proporciona una enciclopedia médica completa.
Instituto Nacional del Cáncer. El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) es la agencia principal del gobierno de los EE. UU. para la investigación sobre el cáncer. Su sitio web proporciona información completa sobre el cáncer e información sobre la investigación respaldada por el NCI.
Red Nacional Integral sobre el Cáncer. La National Comprehensive Cancer Network (en inglés; Red Nacional Integral sobre el Cáncer) es una alianza de 33 centros oncológicos líderes. Esta organización proporciona libros descargables sobre sus guías de atención del cáncer y otros recursos gratuitos.
Organización Mundial de la Salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS) internacional brinda información sobre la salud mundial, incluido el cáncer.
Para mantenerse al día con la información que estos sitios web tienen sobre el cáncer, considere:
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Marcar como favorito los sitios web en los que confía y que le gustan.
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Consultar los sitios web con regularidad para obtener información nueva.
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Inscribirse en el boletín informativo del sitio web.
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Seguir a las organizaciones en las redes sociales para obtener nueva información. Por ejemplo, puede encontrar Cancer.Net en Facebook, Twitter y YouTube.
Con cualquier información sobre el cáncer en línea, confíe siempre en su juicio. Si algo que lee le parece poco confiable o le hace dudar, busque en otra parte.
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Quackwatch (en inglés)