View All Pages

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Introducción

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará algo de información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía para la leucemia linfoblástica aguda (acute lymphoblastic leukemia, ALL) infantil de Cancer.Net. Use el menú para ver otras páginas. Piense en ese menú como un mapa para recorrer la guía completa.

La leucemia es un cáncer de la sangre. Comienza cuando las células sanguíneas sanas cambian y proliferan sin control. La leucemia linfoblástica aguda (ALL) es un cáncer de los linfocitos, un tipo de glóbulo blanco que forma parte del sistema inmunitario del cuerpo. Es el tipo de cáncer más frecuente en los niños.

Acerca de los linfocitos y linfoblastos

Los linfocitos se producen en la médula ósea, el tejido rojo y esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos más grandes. Los linfocitos se encuentran en la sangre, en los ganglios linfáticos y en el bazo. Los linfocitos sanos combaten las infecciones bacterianas y virales. En las personas con ALL, los nuevos linfocitos no se desarrollan hasta convertirse en células maduras, sino que permanecen como células inmaduras, conocidas como linfoblastos.

Acerca de la ALL

Cuando un niño padece de ALL, los linfoblastos llenan la médula ósea e impiden el desarrollo de otras células normales, lo que evita la producción de glóbulos rojos (células que transportan oxígeno a los tejidos), de muchos otros tipos de glóbulos blancos normales (células que combaten las infecciones) y de plaquetas (células que ayudan a que la sangre coagule). Si la médula ósea no funciona bien, el niño puede experimentar anemia, aparición de hematomas con facilidad, sangrado o infecciones.

  • La anemia se debe a la muy poca cantidad de glóbulos rojos. La anemia puede producir fatiga, irritabilidad, somnolencia, palidez, dificultad para respirar y latidos cardíacos acelerados.

  • Pueden producirse hematomas o sangrado con mayor facilidad después de alguna lesión, porque la sangre no puede coagular normalmente cuando el recuento de plaquetas es bajo.

  • Pueden desarrollarse infecciones más frecuentes si la sangre tiene muy pocos glóbulos blancos normales. Se necesitan muchos tipos de glóbulos blancos para combatir infecciones producidas por diferentes gérmenes.

Los linfoblastos leucémicos también pueden acumularse en los ganglios linfáticos del niño y producirle hinchazón. También es posible que los linfoblastos se diseminen a otros órganos, entre ellos, la piel, el hígado, el bazo, los ovarios de las niñas, los testículos de los varones y el líquido cefalorraquídeo.

En esta sección se trata la ALL en niños, también llamada ALL infantil o ALL pediátrica. Obtenga más información sobre la leucemia linfocítica aguda en adultos.

¿Busca algo más que una introducción?

Si desea obtener información introductoria adicional, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones en Cancer.Net: 

  • Videos educativos de Cancer.Net para pacientes: vea breves videos en inglés conducidos por expertos de la American Society of Clinical Oncology en cáncer infantil y leucemia, que brindan información básica y áreas de investigación. 

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas. Ayuda a explicar la cantidad de niños que reciben un diagnóstico de esta enfermedad y las tasas de supervivencia generales. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía. 

Leucemia linfoblástica aguda (ALL) en la niñez: Estadísticas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará información acerca de la cantidad de niños a los que se les diagnostica ALL todos los años. También leerá información general sobre la sobrevivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de sobrevivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

ALL es el tipo más frecuente de cáncer infantil. Aproximadamente, 3 de cada 4 niños y adolescentes a los que se les diagnostica leucemia reciben un diagnóstico de ALL. Es más frecuente en niños menores de 5 años, y la mayoría de los casos ocurren en niños que tienen entre 2 y 4 años. Es menos frecuente en niñas que en niños. 

La tasa de sobrevivencia de 5 años indica el porcentaje de niños que sobrevive al menos 5 años una vez detectado el cáncer. El término “porcentaje” significa cuántas personas de cada 100. La tasa de sobrevivencia de cinco años de niños con ALL diagnosticada ha mejorado considerablemente con el paso del tiempo y ahora es superior al 91%. Entre los niños que reciben un diagnóstico de leucemia aguda, a aquellos que permanecen libres de la enfermedad después de los cinco años se los considera generalmente como “curados”, ya que es raro que se produzca una recurrencia de leucemia aguda después de dicho plazo.

Resulta importante recordar que las estadísticas de las tasas de sobrevivencia en el caso de los niños con ALL son una estimación. La estimación se basa en los datos anuales de gran cantidad de niños que tienen este tipo de cáncer en los Estados Unidos. Además, los expertos calculan las estadísticas de sobrevivencia cada 5 años. En consecuencia, quizás la estimación no muestre los resultados de un mejor diagnóstico o tratamiento disponible durante menos de 5 años. Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de la publicación de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS), Datos y cifras de cáncer (Cancer Facts and Figures) 2019 y del sitio web de la ACS (enero de 2019). 

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Ofrece dibujos de partes del cuerpo generalmente afectadas por ALL infantil. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Ilustraciones médicas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará imágenes sobre las principales partes del cuerpo afectadas por esta enfermedad. Use el menú para ver otras páginas.

Childhood Leukemia Anatomy

Childhood Leukemia Anatomy

La siguiente sección de esta guía es Factores de riesgo. Explica qué factores pueden aumentar la probabilidad de presentar esta enfermedad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía. 

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Factores de riesgo

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar este tipo de cáncer. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es todo aquello que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien los factores de riesgo con frecuencia influyen en el desarrollo del cáncer, la mayoría no provoca cáncer de forma directa. Algunas personas con varios factores de riesgo nunca desarrollan cáncer, mientras que otras personas sin factores de riesgo conocidos desarrollan cáncer.

Si bien los médicos aún no conocen las causas de la gran mayoría de los casos de leucemia infantil, algunas pruebas muestran que determinados factores genéticos intervienen en la ALL: 

Genética. Los niños que nacen con una afección que se ha relacionado con problemas genéticos y del sistema inmunitario, como el síndrome de Down, la ataxia telangiectasia (en inglés) y el síndrome de Bloom, pueden tener un riesgo más elevado de desarrollar leucemia. Un niño con un gemelo que desarrolla ALL antes de los 6 años de edad presenta un mayor riesgo de tener leucemia. Si un gemelo desarrolla leucemia durante los primeros meses de vida, el otro gemelo casi con seguridad desarrollará el mismo tipo de leucemia.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar esta enfermedad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Síntomas y signos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir de atención médica. Use el menú para ver otras páginas.

Los niños con ALL pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con ALL no presentan ninguno de estos cambios. O bien la causa de estos síntomas puede ser otra afección médica que no sea cáncer. Los signos tempranos de ALL pueden asemejarse en gran medida a la gripe u otras enfermedades frecuentes. Consulte al médico de su hijo si 1 o más de estos síntomas dura más de lo que cabría esperar o si le preocupa algún síntoma o signo de la lista. 

  • Infecciones frecuentes

  • Fiebre que no desaparece

  • Debilidad y cansancio constante

  • Dolor óseo

  • Inflamación de los ganglios linfáticos (del cuello, las axilas y la ingle, por ejemplo)

  • Palidez

  • Sangrado o aparición de hematomas con facilidad

  • Dificultad para respirar

  • Dolor de cabeza

  • Hígado o bazo agrandados 

Si le preocupa algún cambio en su hijo, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto se realiza para ayudar a averiguar cuál es la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica cáncer, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los síntomas que el niño experimenta, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico. Explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Diagnóstico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa de un problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos utilizan muchas pruebas para detectar, o diagnosticar, la leucemia. También realizan pruebas para averiguar si el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor. 

Los principales procedimientos usados para diagnosticar la ALL o para descartar otras afecciones incluyen la historia clínica del paciente, exámenes físicos, hemograma completo (complete blood cell count, CBC) y aspiración de la médula ósea (consulte más abajo). 

  • Análisis de sangre. Un CBC (en inglés) proporciona un recuento de cada tipo de célula de la sangre. El recuento sanguíneo también puede revelar la presencia de células de leucemia anormales. Al momento del diagnóstico, el recuento sanguíneo arroja resultados de algún modo anormales en casi todos los niños con ALL. Un análisis químico de sangre proporciona información sobre la función renal y hepática del cuerpo y sobre otras mediciones, como los niveles de sal.

  • Aspiración y biopsia de médula ósea. Estos 2 procedimientos son similares y suelen realizarse al mismo tiempo para examinar la médula ósea. La médula ósea tiene una parte sólida y una líquida. En la aspiración de médula ósea se extrae una muestra del líquido con una aguja. La biopsia de médula ósea consiste en la extirpación de una pequeña cantidad de tejido sólido con una aguja. 

Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un lugar frecuente para realizar una aspiración de médula ósea y una biopsia es el hueso pélvico, el cual está ubicado en la región lumbar junto a la cadera. Normalmente, antes de esta intervención, se anestesia la piel de dicha área con medicamentos. También pueden utilizarse otros tipos de anestesia (medicamento para bloquear la sensibilidad al dolor). 

Se recomienda una aspiración de la médula ósea si el análisis de sangre muestra recuentos sanguíneos inusuales o la presencia de células inmaduras, o si el médico sospecha que un niño puede tener leucemia. A partir de esta prueba, el médico puede saber si el niño tiene leucemia y, de ser así, de qué tipo es. El médico o enfermero recolectará más de una muestra de médula ósea al mismo tiempo para otras pruebas, como los análisis genéticos moleculares y cromosómicos y el inmunofenotipo (consulte Clasificación). Estas pruebas adicionales son importantes para planificar los tratamientos más adecuados. 

  • Punción lumbar (punción espinal). La punción lumbar puede determinar si la leucemia se ha diseminado al líquido cefalorraquídeo (LCR). El LCR es el líquido que se mueve alrededor del cerebro y la columna vertebral. Durante una punción lumbar, el médico usa una aguja para extraer una muestra del LCR con el fin de buscar células de leucemia. Los médicos generalmente utilizan algún anestésico para adormecer la región lumbar antes del procedimiento y/o usan anestesia para bloquear la sensación de dolor. La presencia o ausencia de leucemia en el sistema nervioso central ayuda a los médicos a elegir el tratamiento más adecuado. Todos los niños con ALL reciben medicamentos para tratar o prevenir la leucemia del sistema nervioso central al mismo tiempo que la punción lumbar en momentos específicos durante el tratamiento. 

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es ALL, estos resultados también ayudan al médico a describir la enfermedad. Esto es lo que se conoce como clasificación. Obtenga más información sobre los primeros pasos a seguir después de un diagnóstico de leucemia

La siguiente sección de esta guía es Clasificación. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Clasificación

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los factores que los médicos usan para describir este tipo de cáncer. Esto es lo que se conoce como clasificación. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

No existe ningún sistema de determinación de estadios para la ALL infantil, en comparación con otros tipos de cáncer. Sin embargo, existe una cantidad de factores que ayudan a los médicos a elegir el mejor plan de tratamiento y predecir la probabilidad de que la enfermedad vuelva a aparecer después del tratamiento. Los médicos planifican el tratamiento del niño en función de estos y otros factores:

  • Edad. Los bebés menores de 1 año y los niños de 10 años en adelante necesitan tratamientos más intensivos.

  • Recuentos de glóbulos blancos. Los niños con recuentos de glóbulos blancos muy elevados necesitan tratamientos más intensivos. Con frecuencia, los recuentos de glóbulos blancos se consideran muy elevados si son superiores a 50,000 por microlitro (ml).

  • Inmunofenotipo. Esta prueba muestra los tipos y las cantidades de proteínas producidas o expresadas por las células de leucemia. Los médicos podrán planificar mejor el tratamiento adecuado al saber si las células cancerosas expresan las proteínas más como las de los glóbulos blancos normales llamadas células B o células T. También es útil para ayudar a predecir cómo funcionará el tratamiento.

  • Anomalías genéticas en las células de leucemia. Las alteraciones en las cantidades de cromosomas, las alteraciones de cambios estructurales en un cromosoma o determinados cambios genéticos moleculares en los cromosomas de células de leucemia podrían afectar el resultado y el tratamiento. Es importante aclarar que los cambios genéticos que se mencionan aquí son aquellos producidos en los genes de las células de leucemia, no las células del niño; la mayoría de los niños con leucemia tienen genes completamente normales.

  • Respuesta al tratamiento temprano. El funcionamiento del tratamiento entre la primera y la cuarta semana de tratamiento puede predecir la respuesta general de la enfermedad al tratamiento. Esto se determinará al examinar la sangre o la médula ósea del niño de manera periódica. Estudios recientes han mostrado que algunos niños podrían necesitar tratamiento más intenso para mejorar la probabilidad de curarse. Esto incluye los niños cuyo cáncer no responde bien al tratamiento temprano o aquellos que tienen niveles altos de células de leucemia residuales (células remanentes después del tratamiento) al finalizar la inducción a la remisión (consulte Opciones de tratamiento). 

La información sobre la clasificación del cáncer ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Opciones de tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Opciones de tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tratamientos que los médicos utilizan para tratar a niños con este tipo de cáncer. Use el menú para ver otras páginas.

Los siguientes términos se utilizan para describir el estado de la enfermedad en niños con ALL:

ALL no tratada. El niño aún no ha recibido ningún tratamiento.

ALL en remisión. Hay niveles normales de glóbulos blancos y otras células sanguíneas después del tratamiento. Los exámenes físicos, los recuentos sanguíneos y la aspiración de la médula ósea no muestran leucemia detectable. La remisión es la ausencia de signos o síntomas de leucemia. Sin embargo, es muy importante continuar con el tratamiento aunque el niño esté en remisión, para evitar que la leucemia vuelva a aparecer.

ALL recurrente. ALL recurrente es la leucemia que vuelve a aparecer después de que el niño ha tenido un período de remisión. La leucemia puede reaparecer en la médula ósea, el líquido cefalorraquídeo, los testículos de los varones o, con menos frecuencia, en otras partes del cuerpo.

ALL refractaria. La leucemia no entró en remisión, pese al tratamiento de inducción de la remisión (ver más abajo).

Descripción general del tratamiento

En general, el cáncer en niños es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándar o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para aprovechar estos tratamientos más nuevos, es mejor que los niños con cáncer reciban tratamiento en un centro oncológico con acceso a especialistas en oncología pediátrica. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, nutricionistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para la ALL infantil. Se usan tres tipos de tratamientos para la ALL infantil: quimioterapia, radioterapia y trasplante de células madre/de médula ósea. Todos los niños con ALL reciben quimioterapia. Algunos niños también necesitarán radioterapia o trasplante de células madre/de médula ósea. Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, la clasificación de ALL, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su salud general. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento. Obtenga más información sobre la toma de decisiones respecto del tratamiento (en inglés).

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente al inhibir su capacidad para proliferar y dividirse. El profesional que administra la quimioterapia es un hematólogo oncólogo pediátrico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer en niños con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa al torrente sanguíneo para alcanzar las células cancerosas de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen, o plan, de quimioterapia normalmente consiste en una cantidad específica de ciclos de fármacos que se administran en un plazo determinado. Un paciente puede recibir 1 fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo.

La quimioterapia es el tratamiento primario para la ALL. La quimioterapia puede administrarse por boca (vía oral) o inyectarse en una vena o un músculo o en el líquido cefalorraquídeo (LCR). Por lo general, se lleva a cabo en cuatro fases: 

  • La terapia de inducción a la remisión consiste en quimioterapia para matar todas las células de leucemia posibles para lograr que el cáncer entre en remisión.

  • La terapia dirigida al sistema nervioso central mata cualquier célula de leucemia del sistema nervioso central e impide la diseminación de la enfermedad hacia el líquido cefalorraquídeo.

  • El tratamiento de consolidación comienza cuando la leucemia del niño ha entrado en remisión. Para matar la mayoría de las células de leucemia remanentes, se usan dosis más altas de quimioterapia o fármacos no utilizados durante el tratamiento anterior.

  • El tratamiento de continuación o mantenimiento dura dos o tres años y su objetivo es eliminar las células de leucemia remanentes (residuales).

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir efectos secundarios a corto plazo como caída del cabello, fatiga, pérdida del apetito, náuseas y vómitos, diarrea, y problemas renales y hepáticos. Si en la quimioterapia del niño se utiliza un fármaco llamado vincristina (Oncovin, Vincasar), puede experimentar debilidad muscular y neuralgia. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento. Otros efectos secundarios relacionados con la quimioterapia que pueden persistir o presentarse después de que finalice el tratamiento incluyen problemas óseos, articulares y de aprendizaje.

La gravedad de los efectos secundarios depende del tipo y la cantidad de fármaco que se administra, así como de la cantidad de tiempo que el niño lo recibe. Los efectos secundarios experimentados por cada niño también pueden estar influenciados por otros factores, entre ellos, diferencias genéticas en la forma en que el cuerpo procesa los medicamentos, la edad del niño o adolescente al momento del diagnóstico y su estado general de salud.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento. Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre sus medicamentos recetados usando las bases de datos de fármacos en las que se pueden realizar búsquedas (en inglés).

Radioterapia

La radioterapia es el uso de radiografías u otras partículas con alta potencia para eliminar las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se denomina radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La radioterapia para la ALL generalmente se usa solo cuando la leucemia se ha diseminado al cerebro, al líquido cefalorraquídeo o a los testículos de los varones o en enfermedades de alto riesgo para ayudar a prevenir la diseminación de la leucemia al líquido cefalorraquídeo. La radioterapia se utiliza con más frecuencia para pacientes con leucemia de células T. 

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir caída del cabello, fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Sin embargo, es posible que se produzcan efectos secundarios a largo plazo por la radioterapia en el cerebro y el cuerpo, y estos pueden incluir problemas hormonales que afectan el crecimiento y el metabolismo, problemas de aprendizaje y un mayor riesgo de padecer un segundo cáncer, como un tumor cerebral. También pueden presentarse cánceres de piel (en inglés), de las glándulas salivales (en inglés) y de la tiroides después de la radioterapia para la ALL (consulte Atención de seguimiento). Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia.

Trasplante de médula ósea/células madre

El trasplante de células madre se usa con frecuencia como tratamiento de la ALL recurrente o refractaria. Con muy poca frecuencia, se podría recomendar un trasplante como parte de la terapia inicial cuando la leucemia está asociada con características de muy alto riesgo. Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea que contiene cáncer se reemplaza por células altamente especializadas, denominadas células madre hematopoyéticas, que se desarrollan en la médula ósea sana. Las células madre hematopoyéticas son células formadoras de sangre y se encuentran tanto en el torrente sanguíneo como en la médula ósea. Hoy en día, a este procedimiento se lo denomina más frecuentemente trasplante de células madre, en lugar de trasplante de médula ósea, porque en realidad lo que se trasplanta son las células madre en la sangre y no el tejido de la médula ósea en sí mismo.

Antes de recomendar un trasplante, los médicos hablarán con el paciente y sus familiares sobre los riesgos de este tratamiento y considerarán otros factores diversos, como el tipo de cáncer, los resultados de los tratamientos previos, la edad y el estado de salud general del paciente.

Existen 2 tipos de trasplante de células madre, según el origen de las células madre sanguíneas de reemplazo: alogénico (alotransplante) y autólogo (autotransplante). El alotransplante usa células madres donadas, mientras que el autotransplante usa las células madre propias del paciente. En ambos tipos, el objetivo es destruir todas las células cancerosas en la médula, la sangre y otras partes del cuerpo, usando altas dosis de quimioterapia y/o radioterapia, y, luego, permitir que las células madre sanguíneas de reemplazo creen una médula ósea sana.

Los efectos secundarios dependen del tipo de trasplante, la salud general de su hijo y otros factores. Obtenga más información sobre los conceptos básicos del trasplante de células madre y de médula ósea.

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

A menudo, la leucemia y su tratamiento producen efectos secundarios. Además de los tratamientos para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al paciente con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familias. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento del cáncer. A menudo, los niños reciben tratamiento para la leucemia al mismo tiempo que reciben tratamiento para aliviar los efectos secundarios. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos al mismo tiempo con frecuencia tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar a su médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible. Obtenga más información sobre cuidados paliativos.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando la leucemia no se puede detectar en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que la leucemia regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición de la enfermedad. Comprender el riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ser de ayuda para sentirse más preparado si la leucemia reaparece. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el miedo a la recurrencia (en inglés).

Si se produce una recurrencia de la ALL, comenzará nuevamente un ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizada esta prueba, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como quimioterapia, radioterapia y/o trasplante de células madre, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de cáncer recurrente. Al igual que para los pacientes con diagnóstico reciente, los ensayos clínicos suelen ofrecer la mejor probabilidad de cura. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

Si la ALL vuelve a aparecer, el tratamiento depende de muchos factores, entre ellos, el tipo de tratamiento que el niño recibió en un principio, el tiempo transcurrido entre el diagnóstico inicial y la recurrencia y si se encuentran células de leucemia en la médula ósea, el LCR, los testículos o en más de uno de estos sitios al momento de la recurrencia.

Cuando la ALL reaparece, los pacientes y sus familias a menudo sienten emociones tales como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia del cáncer (en inglés). 

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con ALL, a veces, no lo es. Si la leucemia de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina leucemia avanzada o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar del cáncer avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares.

El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a 6 meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de la atención del cáncer avanzado.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de atender a las personas con cáncer. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Acerca de los estudios clínicos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre los ensayos clínicos, los cuales son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Use el menú para ver otras páginas.

¿En qué consisten los ensayos clínicos? 

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de los niños con ALL. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan ensayos clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. se evaluaron anteriormente en ensayos clínicos.

Muchos ensayos clínicos se centran en tratamientos nuevos. Los investigadores buscan determinar si un tratamiento nuevo es seguro, eficaz y posiblemente mejor que el tratamiento que los médicos usan en la actualidad. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía, y métodos nuevos de tratamiento. Los niños que participan en los ensayos clínicos a menudo se encuentran entre los primeros en recibir un tratamiento antes de que esté disponible al público en general. Sin embargo, existen ciertos riesgos en los ensayos clínicos, incluidos posibles efectos secundarios, y que el nuevo tratamiento no funcione. Se recomienda a los padres que hablen con el equipo de atención médica de su hijo acerca de las ventajas y las desventajas de participar en un estudio en particular.

Algunos ensayos clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con el médico de su hijo sobre los ensayos clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios. También hay ensayos clínicos que estudian cómo prevenir el cáncer. 

La decisión de participar en un ensayo clínico

Las personas deciden participar en los ensayos clínicos por muchos motivos. Para algunos pacientes, un ensayo clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándar no son perfectos, los pacientes y sus familias a menudo están dispuestos a enfrentar un mayor grado de incertidumbre asociado con un ensayo clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otros pacientes se presentan voluntariamente para participar en ensayos clínicos porque saben que estos estudios son una forma de contribuir con el progreso del tratamiento de niños con ALL. Aunque el ensayo clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños con ALL.

La cobertura de seguro de los costos de los ensayos clínicos difiere según la ubicación y el estudio. En algunos programas, se reembolsa parte de los gastos del paciente generados al participar en el ensayo clínico. En otros, esto no sucede. Es importante hablar con el equipo de investigación y con su aseguradora primero para conocer si se cubrirá el tratamiento en un ensayo clínico y de qué forma. Obtenga más información sobre la cobertura de seguro médico de los ensayos clínicos.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un ensayo clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en ensayos clínicos sobre el cáncer de esta manera es generalmente raro y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer pediátrico. Obtenga más información sobre los placebos en ensayos clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un ensayo clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer lo siguiente: 

  • Describir todas las opciones del paciente, de modo que la persona comprenda de qué manera el nuevo tratamiento se diferencia del tratamiento estándar.

  • Enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar.

  • Explicar qué se requerirá de cada paciente para participar en el ensayo clínico, incluso la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el cronograma del tratamiento. 

Los ensayos clínicos también tienen ciertas reglas denominadas “requisitos de elegibilidad”, que ayudan a estructurar la investigación y mantener la seguridad de los pacientes. Usted y el equipo de investigación revisarán detenidamente estos requisitos.

Los pacientes que participan en un ensayo clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento, por cualquier motivo personal o médico. Esto puede incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los ensayos clínicos también son supervisados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los pacientes que participan en un ensayo clínico hablen con su médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de proporcionar tratamiento y atención durante el ensayo clínico, después de su finalización y/o en caso de que el paciente decida retirarse del ensayo clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un ensayo clínico

Hay investigaciones en curso a través de ensayos clínicos para todos los tipos de cáncer. Para obtener más información sobre temas específicos que están en estudio para la leucemia, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre ensayos clínicos de cáncer en otras áreas del sitio web, incluso una sección completa sobre ensayos clínicos y lugares para buscar ensayos clínicos sobre un tipo específico de cáncer.

PRE-ACT, Preparatory Education About Clinical Trials

Asimismo, este sitio web ofrece acceso gratuito a un programa educativo en video (en inglés) acerca de los ensayos clínicos sobre el cáncer, que se encuentra fuera de esta guía. 

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones. Explica las áreas de la investigación científica sobre este tipo de cáncer que se están desarrollando actualmente. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Últimas investigaciones

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para aprender más sobre este tipo de cáncer y cómo tratarlo. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para aprender más sobre la ALL, las formas de tratarla, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar la mejor atención a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo. 

  • Supervisión de la recurrencia de la leucemia. En la década de 1990, se presentaron nuevos métodos para detectar pequeñas cantidades de células de leucemia que no se podían ver con un microscopio. En la actualidad, estas técnicas se usan para detectar enfermedad residual mínima (ERM) después de la remisión. En algunos casos, se usarán las mediciones de ERM, realizadas en muestras de sangre o médula ósea, para determinar el nivel de riesgo de su hijo y el tratamiento. Se siguen realizando investigaciones para determinar el nivel de ERM, medida en un momento específico, que afecta la tasa de recurrencia. En la actualidad, los investigadores estudian la relación entre la biología de las células de leucemia y estas mediciones.

  • Nuevos tratamientos. El descubrimiento de nuevas formas de tratar la leucemia constituye un área importante de investigación. Se están estudiando nuevos fármacos para eliminar las células de leucemia, como la nelarabina (Arranon), fármaco específico de las células T, y el anticuerpo epratuzamab (LymphoCide), y estos en el futuro podrían elevar la tasa de cura para los niños con ALL. Están en estudio otros tratamientos nuevos ‑‑‑anticuerpos, quimioterapia y otros tratamientos biológicamente activos‑‑‑ con la esperanza de que aumenten la tasa de cura y/o disminuyan la probabilidad de efectos secundarios.

  • Cuidados paliativos. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores maneras de reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para la ALL infantil, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes de la ALL infantil, navegue por estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía: 

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el cáncer y su tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía. 

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer infantil y su tratamiento. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para el cáncer puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo y en cómo se siente. Por muchos motivos, las personas no experimentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento para el mismo tipo de cáncer. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento del cáncer, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento (en inglés) luego de un diagnóstico de leucemia. Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan esta parte del tratamiento para el cáncer “cuidados paliativos”. Es una parte importante del plan de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento del cáncer, pero, por muchos motivos, los pacientes no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para la ALL se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios más frecuentes de los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos la clasificación, la duración y la dosis del(de los) tratamiento(s) y el estado de salud general de su hijo. 

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para la ALL se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio del cáncer, la duración y la dosis del tratamiento y la salud general de su hijo.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, se los denomina efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para sobrevivientes del cáncer pediátrico. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de cáncer, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el enfrentar emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o manejar su nivel de estrés. A veces, a los pacientes les resulta difícil expresar cómo se sienten a sus seres queridos, o las personas no saben qué contestarles.

Se alienta a los pacientes y a sus familias a que compartan sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica. Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer las necesidades de su familia.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento para el cáncer puede resultar costoso. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan un diagnóstico de cáncer. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en otra parte de este sitio web.

Cuidado de un niño con cáncer

Los familiares y los amigos desempeñan un papel importante en el cuidado de un niño con ALL. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y los miembros de su familia pueden apoyarlo significativamente, aunque vivan lejos. 

Si su hijo tiene ALL, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar: 

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con su equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios. Pregúntele lo siguiente: 

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para evitarlos o aliviarlos?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta charla debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez que su hijo finalice el tratamiento del cáncer. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del cáncer y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Para ver otras páginas, use el menú.

La atención de los niños que tienen un diagnóstico de cáncer no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido, manejar cualquier efecto secundario y controlar el estado de salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un cáncer, incluido el ALL, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares o pruebas médicas, o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Los pacientes deben recibir atención de seguimiento de manera regular, a fin de controlar los posibles efectos secundarios mencionados anteriormente, así como también la enfermedad hepática cuando se realice quimioterapia o infecciones relacionadas con las transfusiones (ambas muy poco frecuentes) y la salud de los huesos.

Al principio, los controles tendrán lugar con frecuencia. Con el paso del tiempo, estas citas tendrán lugar entre períodos más extensos. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales o del desarrollo.

Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El cáncer vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden permanecer sin ser detectadas en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre las pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos tardíos. Los posibles efectos secundarios a largo plazo asociados con tratamientos específicos se enumeran en la siguiente lista:

Órgano/tejido afectado

Tipo de tratamiento

Posibles efectos tardíos

Cualquier tejido

Radiación

Tumores benignos y malignos (cancerosos)

Médula ósea

Quimioterapia con ciclofosfamida (Cytoxan, Neosar) y/o etopósido (VePesid, Toposar)

Desarrollo anormal de células sanguíneas en la médula ósea (mielodisplasia); leucemia mieloide aguda

Huesos

Corticosteroides: prednisona, dexametasona; metotrexato

Huesos débiles (osteopenia, osteoporosis); daño en las articulaciones (necrosis avascular)

Cerebro

Radiación para el cerebro

Quimioterapia de altas dosis e inyecciones de quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo, como metotrexato (varias marcas comerciales) y citarabina (Cytosar-U)

Problemas con habilidades mentales que afectan el aprendizaje, la atención

Corazón

Quimioterapia con tipos de fármacos llamados antraciclinas, como doxorrubicina (Adriamycin) o daunorrubicina (Cerubidine)

Debilitamiento del músculo cardíaco (cardiomiopatía)

Riñón

Metotrexato

Disminución de la función renal (por lo general es un efecto a corto plazo que se observa durante la terapia)

Hígado

Metotrexato

Inflamación del hígado (por lo general es un efecto a corto plazo durante la terapia)

Nervios (periféricos)  

Vincristina

Debilidad de nervios motores, daño a nervios sensoriales que causan hormigueo y entumecimiento

Glándula pituitaria

Radiación para el cerebro

Niveles bajos de hormonas importantes en el crecimiento, la pubertad y el control del peso

Ovarios

Ciclofosfamida

Disminución de óvulos; infertilidad (dificultad para quedar embarazada)

 

Testículos

Ciclofosfamida

Disminución del recuento de espermatozoides; infertilidad (dificultad para engendrar hijos)

La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes del cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en otro sitio web: www.survivorshipguidelines.org. 

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento para el cáncer que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y la clasificación del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención del cáncer de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de cuidados para sobrevivientes con este, y con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía trata sobre la sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos después de un diagnóstico de cáncer. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Sobrevivencia

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de cáncer de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia. 

Después de que finalice el tratamiento del cáncer activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de cáncer. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención del cáncer brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familias extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere de lo siguiente: 

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia.

  • Pensar en soluciones.

  • Pedir y permitir el apoyo de otros.

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde su hijo recibió tratamiento.

Cómo cambia el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador cumple una función muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño a quien se le diagnosticó cáncer y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Con el tiempo, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de cáncer de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños que han tenido cáncer pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

A medida que crecen, los sobrevivientes deben controlar cuidadosamente su nivel de funcionamiento y estrés, y es posible que necesiten asesoramiento si tienen algún problema. Es importante que los niños que tienen problemas en la escuela se realicen exámenes neuropsicológicos (pruebas de habilidades mentales realizadas por un psicólogo) para determinar la causa. Según los resultados, el psicólogo puede realizar recomendaciones a los maestros sobre los cambios que pueden tener lugar en el aula o puede proporcionar un plan de enseñanza que ayude en el aprendizaje del niño. También se debe evaluar a los sobrevivientes en lo que respecta a dolores de huesos o articulaciones que pueden ser consecuencia de la muerte de células óseas causada por los tratamientos contra el cáncer que reducen el flujo sanguíneo en las articulaciones. El Grupo de Oncología Infantil proporciona recomendaciones para la atención de seguimiento en otro sitio web.

Los sobrevivientes del cáncer infantil también deben tener en cuenta las opciones disponibles de seguro de salud cuando analizan su plan de seguimiento. Este artículo de Cancer.Net describe los conceptos básicos del cáncer y la Ley de Atención Médica Accesible.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación del cáncer, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los supervivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible. 

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los supervivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas para niños (en inglés), adolescentes (en inglés) y adultos jóvenes (en inglés). También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: obtenga este folleto de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección es Preguntas para hacerle al equipo de atención médica para ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención del cáncer de su hijo. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Preguntas para hacer al médico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacer a su médico o a otros integrantes de su equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico, el plan de tratamiento y la atención general de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con su equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a obtener más información sobre los cuidados y el tratamiento del cáncer de su hijo. También es recomendable que haga otras preguntas que sean importantes para usted y su familia. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Qué tipo de leucemia tiene mi hijo?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

  • ¿Se necesitarán más exámenes para confirmar el diagnóstico?

  • ¿Cuáles son los resultados del análisis del líquido cefalorraquídeo? ¿Qué significa esto?

  • ¿Cuáles son los resultados de la aspiración de médula ósea? ¿Qué significa esto?

  • ¿Cuáles son los resultados de los estudios citogenéticos realizados? ¿Qué significa esto?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el cáncer, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿En qué ensayos clínicos puede participar mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién se encargará de coordinar el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento, a corto y a largo plazo?

  • ¿Qué puedo hacer para proteger a mi hijo de las infecciones durante el tratamiento y con posterioridad?

  • ¿Cuándo debería llamar al médico o al hospital si surge un problema con mi hijo estando en nuestro hogar?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y realizar sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con el tratamiento del cáncer para mi hijo, ¿quién me puede ayudar con estas inquietudes?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Existen análisis de sangre o controles que se puedan realizar más cerca de mi casa?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, además de esta guía, que pueden resultarle de utilidad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Leucemia - linfoblástica aguda - ALL - infantil - Recursos adicionales

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 10/2017

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información sobre la atención y el tratamiento para el cáncer. Esta es la última página de la Guía para la leucemia linfoblástica aguda (ALL) infantil de Cancer.Net. Use el menú para regresar y ver otras páginas.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales del cáncer para la persona que ha recibido el diagnóstico y sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Más allá de esta guía, se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net: 

Este es el final de la Guía de ALL infantil de Cancer.Net. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.