EN ESTA PÁGINA: Encontrará información acerca de la cantidad de niños a los que se les diagnostica leucemia mieloide aguda (Acute Myeloid Leukemia, AML) cada año. También leerá información general sobre la supervivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

En general, la leucemia es el cáncer infantil más frecuente. La AML es la segunda forma más frecuente de leucemia en los niños, después de la leucemia linfoblástica aguda (abreviado por sus siglas en inglés, ALL). La AML en la niñez es más frecuente durante los 2 primeros años de vida y la adolescencia. En los Estados Unidos, alrededor de 730 personas menos de 20 años reciben un diagnóstico de AML cada año. La AML se diagnostica en tasas similares para niños de diferentes razas y géneros.

La tasa de supervivencia de 5 años indica el porcentaje de niños que sobrevive al menos 5 años una vez detectado el cáncer. El término porcentaje significa cuántas personas de cada 100. La tasa de supervivencia de 5 años para niños menores de 15 años con AML es del 68%. La tasa de supervivencia para los adolescentes entre 15 y 19 años es 67%. No obstante, las tasas de supervivencia para la AML varían según el subtipo. Por ejemplo, las investigaciones indican que un subtipo llamado leucemia promielocítica aguda tiene una tasa de supervivencia a 5 años de más del 80%.  

Resulta importante recordar que las estadísticas de las tasas de supervivencia en el caso de los niños y adolescentes con AML son una estimación. La estimación se basa en los datos anuales de gran cantidad de niños que tienen este tipo de cáncer en los Estados Unidos. Además, los expertos calculan las estadísticas de supervivencia cada 5 años. En consecuencia, es posible que la estimación no refleje los resultados de los avances en la forma en que se diagnostica o se trata la AML en los últimos 5 años. Los padres deben hablar con el médico de su hijo si tienen alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas.

Estadísticas adaptadas de la publicación Cancer Facts & Figures 2022 (Datos y cifras del cáncer 2022) de la American Cancer Society (ACS, Sociedad Americana Contra el Cáncer), el sitio web de ACS, el programa CureSearch for Children’s Cancer del Children’s Oncology Group (COG, Grupo Oncológico para Niños). Fuente adicional fue Seigel R, et al.: Cancer Statistics 2022. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2022 Enero; 71(1):7-33. doi/full/10.3322/caac.21654. Fuentes consultadas enero 2022.

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Ofrece dibujos de partes del cuerpo generalmente afectadas por AML en la niñez. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar este tipo de cáncer. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es todo aquello que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien los factores de riesgo con frecuencia influyen en el desarrollo del cáncer, la mayoría no provoca cáncer de forma directa. Algunas personas con varios factores de riesgo nunca desarrollan cáncer, mientras que otras personas sin factores de riesgo conocidos desarrollan cáncer.

Los médicos y los investigadores no conocen las causas de la mayoría de los tipos de cáncer infantil, incluida la AML. En algunos casos, la AML puede producirse por determinados factores genéticos o ambientales. Por ejemplo, los niños que tienen síndrome de Down presentan un riesgo mayor de desarrollar AML durante los primeros 4 años de vida. Los niños con otros trastornos de la médula ósea también están en riesgo de desarrollar AML, el cual aumenta gradualmente a medida que crecen. Sin embargo, no se conocen bien los motivos de este riesgo más elevado.

En general, la AML ocurre con más frecuencia en los niños menores de 2 años (en inglés). La cantidad de personas con AML aumenta nuevamente en los últimos años de la niñez (durante la adolescencia; en inglés) y sigue incrementándose en la edad adulta.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar esta enfermedad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa del problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos utilizan muchas pruebas para detectar, o diagnosticar, la leucemia. También realizan pruebas para averiguar si el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el cáncer se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de cáncer, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene cáncer. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para su análisis en un laboratorio (consulte más abajo).

Esta lista describe opciones para el diagnóstico de este tipo de leucemia. No todas las pruebas mencionadas a continuación se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico: 

• Tipo de cáncer que se sospecha.

• Sus signos y síntomas.

• Su edad y estado de salud.

• Los resultados de pruebas médicas anteriores. 

Cuando un niño tiene signos y síntomas de leucemia, el médico preguntará acerca de sus antecedentes médicos y le realizará un examen físico. Además, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar la AML:

• Análisis de sangre. El hemograma completo (complete blood count, CBC; en inglés) y el recuento de tipo de células (denominado recuento diferencial) son análisis de sangre que se realizan para contar la cantidad de cada tipo de células sanguíneas con un microscopio y para determinar si se ven anormales.

• Aspiración y biopsia de médula ósea. Estos 2 procedimientos son similares y suelen realizarse al mismo tiempo para examinar la médula ósea. La médula ósea tiene una parte sólida y una líquida. En la aspiración de médula ósea se extrae una muestra del líquido con una aguja. La biopsia de médula ósea consiste en la extirpación de una pequeña cantidad de tejido sólido con una aguja.

  Luego, un patólogo analiza las muestras. Un lugar frecuente para realizar una aspiración de médula ósea y una biopsia es el hueso pélvico, el cual está ubicado en la región lumbar junto a la cadera. Previo a esta intervención, se anestesia la piel del niño en esa zona. También pueden utilizarse otros tipos de anestesia (medicamento para bloquear la sensibilidad al dolor). A partir de esta prueba, el médico puede saber si el niño tiene leucemia y, de ser así, de qué tipo es.

• Pruebas moleculares y genéticas. Su médico puede recomendar la realización de análisis de laboratorio para identificar genes específicos, proteínas y otros factores involucrados en la leucemia. El estudio de los genes en las células de leucemia es importante porque una de las causas de la AML puede ser la acumulación de errores (también denominados mutaciones) en los genes de una célula. La identificación de estos errores ayuda a diagnosticar el subtipo específico de AML y elegir las opciones de tratamiento. Además, los resultados de esas pruebas también se pueden utilizar para controlar la respuesta de la leucemia al tratamiento. A continuación, se enumeran las pruebas genéticas o moleculares más frecuentes utilizadas para la AML. 

• Las pruebas citoquímicas e inmunohistoquímicas son análisis de laboratorio que se utilizan para determinar el subtipo exacto de AML. En las pruebas citoquímicas, se utiliza una tinción especial para darle un color distinto a cada tipo de célula de leucemia en función de las sustancias químicas presentes en las células. Las pruebas inmunohistoquímicas y una prueba denominada citometría de flujo para la AML se utilizan para buscar marcadores en la superficie de las células de leucemia. Los distintos subtipos de leucemia tienen combinaciones diferentes y únicas de marcadores de superficie celular. 

• La citogenética es una forma de examinar los cromosomas (largas cadenas de genes) de una célula a través de un microscopio para analizar su cantidad, tamaño, forma y disposición a fin de detectar cambios genéticos en las células de leucemia. A veces, un cromosoma se desprende y se une a otro cromosoma, lo que se denomina traslocación. En otros casos, falta parte de un cromosoma, lo que se conoce como eliminación. Además, es posible que se produzca un cromosoma adicional, lo que frecuentemente recibe el nombre de trisomía. Algunos subtipos de leucemia son causados por traslocaciones, eliminaciones o trisomías de cromosomas.

  Determinar la presencia de ciertas traslocaciones puede ayudar a los médicos a establecer el subtipo de AML y planificar el mejor tratamiento. La hibridación in situ fluorescente (flourescence-in-situ-hybridization, FISH) es una forma de detectar cambios cromosómicos en las células cancerosas, y se usa cada vez más para ayudar a diagnosticar y determinar el subtipo de leucemia. Esta prueba se realiza con el tejido que se extrae durante una biopsia o aspiración (consulte más arriba). 

• La genética molecular de las células de leucemia también se puede utilizar para saber si una persona necesita más o menos quimioterapia y/o un trasplante de células madre (consulte la sección Opciones de tratamiento). El objetivo de este tipo de prueba es detectar mutaciones genéticas muy pequeñas, denominadas mutaciones submicroscópicas. Las personas con mutación genética Flt3 (se pronuncia flit 3) tienen un alto riesgo de que el cáncer regrese después del tratamiento.

  En los niños con este tipo de AML, el uso de un tratamiento médico llamado trasplante de células madre puede aumentar la supervivencia cuando se utiliza después de la primera remisión completa (consulte la sección Opciones de tratamiento). También hay fármacos nuevos que se dirigen a las células positivas para la Flt3, que se están evaluando a fin de descubrir si los fármacos pueden tratar mejor la leucemia. Al mismo tiempo, las investigaciones han demostrado que los niños con 2 mutaciones de los genes de las células leucémicas llamadas nucleofosmina-1 (NPM1) y CEBPα tienen un mejor pronóstico (probabilidades de recuperación) en comparación con aquellos sin estas mutaciones. Si hay presencia de estas mutaciones en la leucemia, el médico quizás recomiende quimioterapia sin trasplante de células madre. 

• Recientemente, se han desarrollado herramientas muy avanzadas que pueden examinar toda la composición genética de una persona; estas herramientas se denominan pruebas completas del genoma y del exoma. Estos métodos de prueba todavía son recientes, pero se han utilizado para detectar mutaciones genéticas que podrían derivar en un tipo de cáncer. No obstante, por lo general dichas pruebas solo están disponibles en estudios de investigación donde se utilizan para determinar si su uso mejora el diagnóstico, el tratamiento y la cura

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es AML, estos resultados también ayudan a que el médico describa el cáncer y determine el subtipo.

La siguiente sección de esta guía es Subtipos. Ayuda a explicar los diferentes subtipos de la AML. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de las diferentes formas que los médicos utilizan para tratar a los niños con este tipo de cáncer. Use el menú para ver otras páginas.

Los siguientes términos se utilizan para describir el estado de la enfermedad en niños con AML:

• AML no tratada. El niño no ha recibido tratamiento excepto para aliviar los síntomas de la enfermedad. La sangre y/o la médula ósea contiene cantidades medibles de células de leucemia, y el niño puede tener o no síntomas y signos de la enfermedad.

• Remisión completa de la AML. Hay muy pocos blastocitos cancerosos en la médula ósea como para distinguirlos de los blastocitos sanos con el microscopio. Tradicionalmente, esto significa que hay menos del 5 % de blastocitos en la médula ósea. Los métodos nuevos de control, también denominados métodos para enfermedad residual mínima ([minimal residual disease, MRD]; células cancerosas que el tratamiento no destruyó), son más eficaces para detectar cantidades muy bajas de blastocitos cancerosos, así como para distinguir mejor los blastocitos cancerosos de los sanos. Actualmente, los métodos para MRD se utilizan con más frecuencia para determinar la remisión y las investigaciones recientes han demostrado que estos métodos son mejores para predecir las probabilidades de curar la enfermedad. Cuando hay una remisión completa, el niño generalmente no presenta signos ni síntomas de la enfermedad.

• Remisión parcial de la AML. La cantidad de blastocitos cancerosos en la médula ósea es reducida, pero aún se puede ver con el microscopio o a través de métodos para MRD. Generalmente, el niño no presenta signos ni síntomas de la enfermedad, lo que solo importa durante la terapia inicial llamada inducción (consulte a continuación, en la sección Quimioterapia).

• AML recurrente. La enfermedad ha vuelto a aparecer después de que el niño ha tenido un período de remisión (ausencia absoluta de síntomas; consulte más arriba).

• AML refractaria. La leucemia no entró en remisión completa después del tratamiento.

Descripción general del tratamiento

En general, el cáncer en niños es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más efectivo en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándar o dosis nuevas de terapias actuales. La salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos se controlan con cuidado.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con el niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

Cada vez son más los centros oncológicos pediátricos que ofrecen servicios para adolescentes (en inglés) y adultos jóvenes (en inglés). A veces, los centros oncológicos para adultos también ofrecen ensayos clínicos para adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.

A continuación, se describen todas las opciones de tratamiento para la AML. Normalmente, los dos tipos de tratamientos que se usan para tratar la AML infantil son la quimioterapia y el trasplante de células madre o médula ósea. La radioterapia se usa ocasionalmente en determinadas situaciones. A veces se utiliza más de un tratamiento.

Las recomendaciones y opciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, el subtipo de AML, los efectos secundarios posibles, las preferencias del paciente y su estado de salud general. El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para aprender acerca de todas las opciones de tratamiento y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento y lo que usted y su hijo pueden esperar mientras recibe el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Quimioterapia

La quimioterapia es el tratamiento más frecuente para la AML. Es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente mediante la inhibición de su capacidad para proliferar y dividirse. El profesional que administra la quimioterapia es un hematólogo oncólogo pediátrico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer con medicamentos en niños.

La quimioterapia sistémica ingresa al torrente sanguíneo para alcanzar las células cancerosas de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga. 

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir 1 fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo.

Se han desarrollado varios regímenes de tratamiento que incluyen el uso intensivo de diversos fármacos. Después de estos regímenes, aproximadamente el 85 % de los niños tendrán una remisión inicial y alrededor del 50 % al 70 % se curarán, lo que significa que el cáncer jamás reaparece. Consulte a continuación para obtener descripciones detalladas acerca de los niveles de remisión que se usan para describir el estado de enfermedad. Durante el tratamiento, los niños con AML deben ser controlados muy de cerca y, a menudo, pasan muchas semanas en el hospital debido a que los recuentos muy bajos de los hemogramas aumentan el riesgo de desarrollar infecciones.

La elección de los fármacos depende de que el niño haya sido tratado anteriormente por AML, así como de otros factores. La quimioterapia para la AML se suele dividir en 2 fases de tratamiento: inducción e intensificación.

• La quimioterapia de inducción consiste en quimioterapia para destruir todas las células cancerosas posibles y lograr que la AML entre en remisión.

• La quimioterapia de intensificación se usa para destruir las células cancerosas que hayan quedado ocultas después de que la quimioterapia de inducción logró la remisión. Esto significa que son muy pocas para ser detectadas por las pruebas modernas. También se puede usar un trasplante de células madre o médula ósea como terapia de intensificación (consulte más abajo).

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, recuentos bajos de células sanguíneas, riesgo de infección, caída de cabello, náuseas y vómitos, pérdida del apetito o diarrea.

Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento. La gravedad de los efectos secundarios también puede estar influenciada por otros factores, entre ellos, las diferencias genéticas en la forma en que el organismo utiliza los fármacos, así como el estado general de salud y bienestar del niño.

Los médicos saben que cada persona es diferente. La mayoría de los niños recibe un tratamiento inicial similar al de otros niños con el mismo tipo de cáncer. Sin embargo, en función de los efectos secundarios, es posible que se cambien las dosis o los programas de administración. Se trata de un equilibrio constante entre el esfuerzo por destruir todas las células cancerosas y la necesidad de evitar efectos secundarios graves. El médico de su hijo hablará con usted sobre los cambios en el plan de tratamiento a medida que sean necesarios, y no todos los niños necesitarán que se les cambie la quimioterapia que se les administra.

Existen 2 subtipos muy únicos de AML infantil que se tratan de manera diferente del resto: 

• Los niños con síndrome de Down que desarrollan AML antes de los 4 años de edad. La AML que se desarrolla en este caso es más sensible a la quimioterapia, y es posible usar una quimioterapia menos intensa con tasas de cura muy buenas de casi el 90 % de supervivencia a los 5 años.

• Leucemia promielocítica aguda (APL) con t(15;17)(q22;q12). Esta leucemia deriva de 2 genes, PML y RARA, que se acercan entre sí debido a anomalías de los cromosomas. Existen dos fármacos, el ácido transretinoico total (ATRA) y el trióxido de arsénico, que son agentes únicos y diferentes de la quimioterapia tradicional. Este enfoque de tratamiento, al combinarse con la quimioterapia, ha logrado tasas de respuesta excelentes superiores al 90 %. Otros estudios han logrado un beneficio similar cuando ambos fármacos se usan sin quimioterapia. 

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento. Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información sobre los medicamentos recetados en las bases de datos de fármacos en las que se pueden realizar búsquedas (en inglés).

Trasplante de médula ósea o células madre

Los niños con AML tienen diferentes riesgos de recurrencia según el subtipo. La recurrencia es cuando la leucemia reaparece después del tratamiento. En el caso de los niños con un mayor riesgo de recurrencia, es más probable que el médico recom iende un trasplante de células madre para ayudar a prevenir una recurrencia.

Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea que contiene cáncer se reemplaza por células altamente especializadas, denominadas células madre hematopoyéticas, que se desarrollan en la médula ósea sana. Las células madre hematopoyéticas son células formadoras de sangre y se encuentran tanto en el torrente sanguíneo como en la médula ósea. En la actualidad, a este procedimiento se lo denomina con mayor frecuencia trasplante de células madre en lugar de trasplante de médula ósea. Esto se debe a que, generalmente, lo que se trasplanta son las células madre en la sangre y no el tejido de médula ósea en sí.

El objetivo del trasplante de células madre es destruir las células cancerosas en la médula, la sangre y otras partes del cuerpo, así como permitir que las células madre sanguíneas de reemplazo creen una médula ósea sana. Los médicos utilizan la quimioterapia y/o la radioterapia para destruir las células cancerosas antes de que se realice el trasplante.

Antes de recomendar un trasplante de células madre, los médicos hablarán con el paciente sobre los riesgos de este tratamiento. Los médicos también considerarán otros factores, como el tipo de leucemia, si existe un riesgo bajo o alto de recurrencia, si aparece una MRD luego de la terapia de inducción, y la edad y el estado de salud general del paciente.

No todos los niños con AML necesitan un trasplante de células madre. Los niños con subtipos de AML que tienen riesgos más bajos de recurrencia y, por lo tanto, más probabilidades de cura, generalmente pueden recibir quimioterapia sola. Por ejemplo, los niños con síndrome de Down y con el subtipo llamado APL con t(15;17) no necesitan un trasplante de células madre, salvo que la AML reaparezca. La AML con ciertos cambios genéticos (por ejemplo, anomalías cromosómicas conocidas como inv 16 y t[8;21] o con cambios moleculares conocidos como NPM1 o CEBPα) no se trata con un trasplante de células madre, salvo que la leucemia haya reaparecido.

En ocasiones, los médicos analizarán cómo funcionó la quimioterapia de inducción antes de decidir si se usará un trasplante de células madre. También es posible que los niños que no tienen factores de riesgo altos de recurrencia, como FLT3, monosomía 7, monosomía 5 o eliminación del brazo q del cromosoma 5 (eliminación de 5q), y que no tienen MRD en la médula ósea después de la inducción, sean tratados sin el uso de un trasplante de células madre en la primera remisión.

Existen 2 tipos de trasplante de células madre, según el origen de las células madre sanguíneas de reemplazo: 

• Alogénico (alotrasplante). El alotrasplante es el que se usa con más frecuencia para la AML. Un alotrasplante usa células madre de un donante con o sin parentesco.

• Autólogo (autotrasplante). En el trasplante autólogo, se usan las propias células madre del paciente.

En niños con un riesgo mayor de recurrencia, cuando hay un donante emparentado disponible, el alotrasplante de células madre es la opción de tratamiento preferida después de que el niño tiene una primera remisión. En los niños con el mayor riesgo de recurrencia y la menor probabilidad de recuperación, a menudo se utiliza un trasplante de células madre con un donante emparentado o no emparentado, después de que el niño tiene una primera remisión.

En el pasado, no se realizaban trasplantes de donantes no emparentados, a menos que la AML hubiera vuelto a aparecer. Sin embargo, dado que la seguridad del uso de células madre o médula ósea de donantes no emparentados ha mejorado, estos tipos de trasplantes se usan más frecuentemente para prevenir la recurrencia en niños con alto riesgo de AML. Los ensayos clínicos estudian el uso de trasplantes de donantes no emparentados en pacientes con AML que tiene ciertas características de alto riesgo. Entre los ejemplos se incluye una anomalía en los cromosomas denominada monosomía 7 o un niño que no experimente una remisión después de su primera quimioterapia de inducción.

Los efectos secundarios dependen del tipo de trasplante, el estado de salud general de su hijo y otros factores. Obtenga más información sobre el proceso de trasplante de células madre y de médula ósea (en inglés). 

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para eliminar las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se denomina radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia externa, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, el tratamiento se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La radioterapia para la AML se suele utilizar solo si el cáncer se ha diseminado al cerebro y no responde a la quimioterapia sistémica y/o a la quimioterapia en el líquido cefalorraquídeo. La radioterapia también se puede utilizar para tratar un cloroma cuando la quimioterapia no ha funcionado por completo. Como se explicó anteriormente, la radioterapia también se puede usar durante un trasplante de células madre o médula ósea. La radioterapia de cuerpo entero (total body irradiation, TBI) es un tipo de radioterapia que se administra en todo el cuerpo a fin de prepararlo para la recepción del trasplante.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. A veces, la radioterapia puede interferir con el crecimiento y el desarrollo normales del cerebro y del cuerpo de un niño. Por lo tanto, cuando es posible, se utiliza la quimioterapia en primer lugar para evitar la radioterapia. En la sección Atención de seguimiento, encontrará más información acerca de los efectos a largo plazo.

Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia.

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

A menudo, la leucemia y su tratamiento producen efectos secundarios. Además de los tratamientos diseñados para retrasar, detener o eliminar el cáncer, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que presenta el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al paciente con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familias. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento del cáncer.

A menudo, los niños reciben tratamiento para la leucemia al mismo tiempo que reciben tratamiento para aliviar los efectos secundarios. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos al mismo tiempo con frecuencia tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia o radioterapia. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento de su hijo.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si surge algún problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Como se describe anteriormente, una remisión completa es cuando la leucemia no puede detectarse en el cuerpo o se detecta en niveles muy bajos, y el paciente generalmente no experimenta ningún síntoma. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Si bien muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico de su hijo acerca de la posibilidad de la reaparición de la enfermedad. Comprender el riesgo de recurrencia y las opciones de tratamiento puede ayudar a los pacientes y a sus familias a sentirse más preparados si la leucemia reaparece. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el miedo a la recurrencia (en inglés).

Si el cáncer regresa después del tratamiento original, recibe el nombre de cáncer recurrente (o recidivante). La mayoría de las veces, la AML reaparece en la médula ósea pero, en ocasiones, puede reaparecer en el cerebro u otras partes del cuerpo.

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. En general, el tratamiento incluye quimioterapia seguida de trasplante de células madre. Sin embargo, el tratamiento de cada niño se planifica en función de sus circunstancias específicas. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de cáncer recurrente. En algunos niños, la AML recurrente se puede curar.

Cualquiera sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

A menudo, cuando el cáncer reaparece, los pacientes y sus familias experimentan emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que las familias conversen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que las ayuden a sobrellevar la situación.

Obtenga más información sobre cómo enfrentar la recurrencia del cáncer (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con cáncer, a veces no lo es. Si el cáncer de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina cáncer avanzado o terminal.

Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar al respecto. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familias.

El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a 6 meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica.

El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad.

Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de la atención del cáncer avanzado.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de atender a las personas con cáncer. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para aprender más sobre este tipo de cáncer y cómo tratarlo. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para obtener más información sobre la AML, cómo prevenirla, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar la mejor atención a los niños a los que se les diagnostica esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo. 

• Pruebas genéticas. Se está evaluando la genética de las células de leucemia para saber si estas pueden ayudar a los médicos a decidir qué pacientes podrían requerir tratamientos más o menos intensos. Estos descubrimientos ayudan a los médicos a comprender mejor las causas de la leucemia, establecer un pronóstico para cada niño e incluso desarrollar fármacos nuevos dirigidos a estos cambios genéticos específicos.

• Mejor detección. Los nuevos métodos destinados a medir la enfermedad residual mínima pueden detectar una célula de leucemia en 10,000 células sanas, lo que puede ayudar a establecer la probabilidad de recurrencia. Cada vez más, los cambios que se hacen en los tratamientos de quimioterapia y/o en el uso de trasplantes de células madre se basan en parte en estos nuevos tipos de pruebas.

• Nuevos fármacos y combinaciones de fármacos. La terapia dirigida es un tratamiento que apunta a las condiciones del tejido, las proteínas o los genes específicos del cáncer que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del cáncer. Este tipo de tratamiento bloquea la proliferación y la diseminación de las células cancerosas y, a la vez, limita el daño a las células normales. 

  El sorafenib (Nexavar) es un tipo de terapia dirigida que recibe el nombre de inhibidor de la proteína quinasa que ataca específicamente los blastocitos de la AML que tienen mutación genética de FLT3. Se lo está evaluando en combinación con quimioterapia para niños con AML recientemente diagnosticada. Existen otros medicamentos nuevos que se están evaluando en ensayos clínicos o están en desarrollo en laboratorios de investigación que se podrían utilizar para la AML. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de los tratamientos dirigidos. 

• Cuidados paliativos. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para la leucemia, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre la leucemia infantil, explore estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía: 

• Para encontrar ensayos clínicos específicos del diagnóstico de su hijo, hable con el médico o busque en las bases de datos de ensayos clínicos en línea ahora.
  

• Visite el sitio web en inglés de la fundación Conquer Cancer Foundation (Fundación para vencer el cáncer) de la American Society of Clinical Oncology, para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web diferente de la American Society of Clinical Oncology.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el cáncer y su tratamiento. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del cáncer y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños con diagnóstico de cáncer no finaliza cuando concluye el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido, manejar cualquier efecto secundario y controlar el estado de salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por cáncer, incluida la AML, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas, o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento. 

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El cáncer vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden permanecer sin ser detectadas en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre las pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés). 

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. En función del tipo de tratamiento que su hijo recibió, el médico planificará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo, como problemas de corazón, pulmones u hormonas de crecimiento y el desarrollo de problemas de aprendizaje.

Otro posible efecto secundario a largo plazo es un cáncer secundario. Este es un nuevo tipo de cáncer que se desarrolla después del tratamiento para el primer tipo de cáncer. Si bien el riesgo suele ser bajo, su hijo debe ser controlado de cerca y de por vida para detectar la aparición de tumores malignos secundarios. El médico de su hijo puede recomendar los estudios de detección necesarios.

Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los supervivientes de cáncer pediátrico. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes, que pueden encontrarse en otro sitio web: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a crear un resumen del tratamiento a fin de llevar un registro del tratamiento para el cáncer que su hijo recibió y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes una vez finalizado el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico general u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención del cáncer de su hijo estará a cargo de la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de cuidados para sobrevivientes con él y con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos después de un diagnóstico de cáncer. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica de su hijo, que le ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarle a obtener más información sobre los cuidados y el tratamiento de su hijo. También es recomendable que haga otras preguntas que sean importantes para usted y su hijo.

Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net, a fin de tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

 Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico 

• ¿Qué tipo de leucemia se diagnosticó?

• ¿Qué subtipo de AML se diagnosticó? ¿Qué significa esto?

• ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo? 

Preguntas sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

• ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

• ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

• ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el cáncer, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

• ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento, tanto a corto plazo como a largo plazo?

• ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

• ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

• ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y realizar sus actividades habituales?

• ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

• Si me preocupa cómo manejar los costos relacionados con la atención del cáncer, ¿quién me puede ayudar?

• ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

• ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o surgen problemas?

• ¿Hay algo más que deba preguntar? 

Preguntas para hacer sobre el plan de tratamiento de su hijo

• ¿Qué tipo de quimioterapia recibirá mi hijo?

• ¿Es aconsejable que mi hijo reciba un trasplante de células madre? ¿Por qué o por qué no?

• ¿Mi hijo recibirá radioterapia?

• ¿Cuánto tiempo deberá estar hospitalizado mi hijo?

• ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento?

• ¿Cuánto tiempo durará la administración de cada tratamiento?

• ¿Qué efectos secundarios puede esperar mi hijo durante el tratamiento?

• ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

• ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios? 

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

• ¿Cuál es la probabilidad de que reaparezca el cáncer? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

• ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento para el cáncer que recibió mi hijo?

• ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

• ¿Cómo obtengo el resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia de mi hijo para conservar en mis registros personales?
  

• ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

• ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, además de esta guía, que pueden resultarle de utilidad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.