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Astrocitoma en la niñez - introducción

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algo de información básica sobre el astrocitoma y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía de astrocitoma infantil de Cancer.Net. Use el menú para ver otras páginas. Piense en ese menú como un mapa para recorrer la guía completa.

El cerebro y la columna vertebral conforman el sistema nervioso central (SNC). El SNC controla las funciones vitales del cuerpo, que incluyen el pensamiento, el habla y la fuerza.

El astrocitoma es un tipo de tumor del SNC que se forma en las células denominadas astrocitos. Los astrocitos sanos brindan la red de conexión del cerebro y la médula espinal. Cuando el SNC se daña, los astrocitos forman tejido cicatricial. El astrocitoma se origina cuando astrocitos sanos cambian y crecen sin control, y forman una masa llamada tumor.

El astrocitoma puede desarrollarse en cualquier parte del SNC, incluidos los siguientes lugares:

  • El cerebelo, que es la parte trasera del cerebro que se encarga de la coordinación y del equilibrio.

  • El cerebro, que es la parte superior del cerebro que controla las actividades motrices y el habla.

  • El diencéfalo o parte central del cerebro que controla la visión, la producción de hormonas y los movimientos de brazos y piernas.

  • El tronco encefálico, que controla los movimientos oculares y faciales, los movimientos de brazos y piernas, y la respiración.

  • La médula espinal, que controla la función sensorial y la función motriz de brazos y piernas.

En general, un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer, pero no se diseminará. El astrocitoma frecuentemente se clasifica como de grado alto o de grado bajo (consulte la sección Estadios y grados).

Normal brain tissue

Tejido cerebral normal

Pilocytic astrocytoma

Astrocitoma pilocítico

Anaplastic astrocytoma

Astrocitoma anaplásico

Estas imágenes se usaron con el permiso del Colegio Estadounidense de Patólogos (College of American Pathologists).

Esta sección cubre el astrocitoma diagnosticado en niños. Obtenga más información sobre los tumores cerebrales en adultos (en inglés) en un artículo por separado.

¿Busca información adicional a esta introducción?

Si desea obtener información adicional a esta introducción, explore estos temas relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otra secciones en Cancer.Net:

  • Videos educativos de Cancer.Net para pacientes: vea breves videos conducidos por expertos de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) en tipos de cáncer infantil y tumores cerebrales que brindan información básica y áreas de investigación.

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas. Ayuda a explicar la cantidad de niños que reciben un diagnóstico de astrocitoma y las tasas de supervivencia generales. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Estadísticas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará información acerca de la cantidad de niños a los que se les diagnostica astrocitoma todos los años. También leerá información general sobre la supervivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Use el menú para ver otras páginas.

Este año, se calcula que unos 1200 niños y adolescentes de menos de 19 años recibirán el diagnóstico de astrocitoma en los Estados Unidos. Alrededor del 35 % de los tumores cerebrales infantiles son astrocitomas.

El grado del astrocitoma afecta las tasas de supervivencia. La tasa de supervivencia a 5 años indica el porcentaje de niños que sobrevive al menos 5 años una vez detectado el tumor. El término “porcentaje” significa cuántas personas de cada 100. La tasa de supervivencia a 5 años en niños y jóvenes adultos de hasta 19 años con astrocitoma pilocítico es del 97 %. En el caso de los pacientes con astrocitoma difuso y astrocitoma anaplásico, las tasas de supervivencia a 5 años son del 84 % y del 27 %, respectivamente. Existen otros factores adicionales que afectan las tasas de supervivencia, tales como la cantidad del tumor que puede extirparse durante la cirugía. Los niños con un tipo de astrocitoma que no tiene tendencia a diseminarse, denominado astrocitoma no infiltrante, generalmente presentan una tasa más alta de supervivencia a 5 años.

Resulta importante recordar que las estadísticas de las tasas de supervivencia en el caso de los niños con astrocitoma son una estimación. La estimación se basa en los datos anuales de gran cantidad de niños que tienen este tipo de cáncer en los Estados Unidos. Además, los expertos calculan las estadísticas de supervivencia cada 5 años. En consecuencia, quizás la estimación no muestre los resultados de un mejor diagnóstico o tratamiento disponible durante menos de 5 años. Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de la publicación de la Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS), Cancer Facts and Figures 2014: Special Section – Cancer in Children and Adolescents (Datos y cifras de cáncer 2014: Sección especial: cáncer en niños y adolescentes) y Central Brain Tumor Registry of the United States Statistical Report: Primary Brain and Other Central Nervous System Tumors Diagnosed in the United States in 2011–2015 (Registro de tumor cerebral central del informe estadístico de los Estados Unidos: tumor cerebral primario y otros tumores del sistema nervioso central diagnosticados en los Estados Unidos entre 2011 y 2015) (enero de 2019).

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Contiene imágenes de las partes del cuerpo afectadas por astrocitoma con más frecuencia. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Factores de riesgo

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar astrocitoma. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles. Existe evidencia de que la genética puede intervenir en un pequeño porcentaje de niños con astrocitoma cerebral. Los siguientes factores de riesgo pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar astrocitoma:

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar el astrocitoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Síntomas y signos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir atención médica. Use el menú para ver otras páginas.

Los niños con astrocitoma pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con astrocitoma no presentan ninguno de estos cambios. O bien la causa de estos síntomas puede ser otra afección médica diferente que no sea un tumor.

  • Dolores de cabeza.

  • Sensación de cansancio y apatía.

  • Convulsiones no relacionadas con una fiebre alta.

  • Problemas de vista, como visión doble.

  • Cambios en el crecimiento o desarrollo.

En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crezca demasiado rápido. El cráneo de un bebé puede expandirse para hacerle lugar a un tumor cerebral en crecimiento. Por lo tanto, un bebé con astrocitoma puede tener una cabeza más grande que lo esperado.

Si le preocupa algún cambio en su hijo, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha tenido el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a detectar la causa del problema, lo que se denomina diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto puede llamarse cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Generalmente el alivio de los síntomas comienza poco después del diagnóstico y continúa durante todo el tratamiento. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico. Explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Diagnóstico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: Encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa del problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar un tumor. También realizan pruebas para averiguar si el tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el tumor se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de tumor, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene un tumor. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del astrocitoma. No todas las pruebas mencionadas a continuación se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Tipo de tumor que se sospecha.

  • Los signos y síntomas de su hijo.

  • La edad y afección médica de su hijo.

  • Los resultados de pruebas médicas anteriores.

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar el astrocitoma:

  • Exploración por tomografía computarizada (computed tomography, CT). Una exploración por CT (en inglés) crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una exploración por CT se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.
  • Imágenes por resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI). Una MRI (en inglés) usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se pueden usar las MRI para medir el tamaño del tumor. Se administra un medio de contraste antes de la exploración, para crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.
  • Biopsia. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia (en inglés) permite formular un diagnóstico definitivo. Para el astrocitoma, se hace una biopsia para determinar el tipo y el grado del tumor. También se puede usar para identificar determinadas características moleculares que ayudan al médico a planificar el tratamiento (consulte a continuación). Durante una biopsia, un médico denominado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido tumoral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Luego un patólogo analiza la muestra. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.
  • Pruebas moleculares del tumor. Es posible que el médico recomiende realizar análisis de laboratorio en una muestra tumoral, a fin de identificar genes específicos, proteínas y otros factores específicos del tumor. Los resultados de estas pruebas ayudarán a decidir si las opciones de tratamiento de su hijo incluyen un tipo de tratamiento denominado terapia dirigida (vea la sección Opciones de tratamiento).

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es astrocitoma, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor, lo que se conoce como determinación del estadio o grado.

La siguiente sección de esta guía trata sobre estadios y grados. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Puede usar el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Estadios y Grado

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un astrocitoma. Esto se conoce como estadio o grado. Use el menú para ver otras páginas.

Estadio

La determinación del estadio es una manera de describir dónde está ubicado un tumor, si se ha diseminado y dónde lo ha hecho, y si está afectando otras partes del cuerpo. Diversos tipos de tumores del SNC pediátricos pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. Esta información ayuda al médico a planificar el tratamiento y a determinar el pronóstico, que es la probabilidad de recuperación.

Grado

Además de la determinación del estadio, los médicos también describen el astrocitoma por su grado. El grado se describe en función de qué tan parecidas son las células del tumor a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio.

El médico compara el tejido del tumor con el tejido sano. Usualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células agrupadas. Si las células del tumor tienen un aspecto similar al tejido sano y tienen diferentes agrupaciones de células, se lo denomina “tumor diferenciado” o “tumor de grado bajo”. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se lo denomina “tumor poco diferenciado” o “tumor de grado alto”. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

Los grados del astrocitoma son:

  • Tumor de grado bajo: Un tumor de grado bajo tiene células que, al observarlas a través de un microscopio, presentan un aspecto similar a las células sanas del SNC. El tumor en general no crece rápidamente o se disemina a otras áreas del SNC. Sin embargo, a veces el tumor puede crecer y diseminarse rápidamente. Es posible que los tumores aparezcan en varios lugares del cerebro, especialmente cuando la enfermedad se asocia con neurofibromatosis (consultar Factores de riesgo). Un tumor de grado bajo frecuente en niños se conoce como astrocitoma pilocítico juvenil (Juvenile Pilocytic Astrocytoma, JPA).

  • Tumor de grado alto: Un tumor de grado alto tiene células que no se parecen a los astrocitos sanos. Este tipo de tumor crece con rapidez y puede diseminarse extensamente al SNC.

  • Astrocitoma recurrente: El astrocitoma recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. El astrocitoma generalmente reaparece cerca del lugar donde empezó inicialmente. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones a menudo son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La información sobre el grado y el estadio del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Tipos de tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Tipos de tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tipos de tratamientos que los médicos utilizan para los niños con astrocitoma. Use el menú para ver otras páginas.

En general, los tumores en niños son poco frecuentes. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más efectivo en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor del SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del astrocitoma, es posible que también participe un neurooncólogo. Este es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría y neurología que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación se indican las descripciones de los tipos de tratamientos frecuentes para el astrocitoma, incluidos otros tratamientos denominados terapia dirigida e inmunoterapia que pueden estar disponibles a través de ensayos clínicos. El plan de atención de su hijo también incluye el tratamiento de síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención del cáncer.

Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño.

Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento y de lo que puede esperar durante el tratamiento. Estos tipos de conversaciones se denominan “toma de decisiones compartida”. La toma de decisiones compartida es cuando usted y sus médicos trabajan juntos para elegir tratamientos que se ajusten a los objetivos de la atención de su hijo. La toma de decisiones compartida es especialmente importante en los casos de astrocitoma, ya que existen diferentes opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento.

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido circundante sano durante una operación. La cirugía es el tratamiento más frecuente para el astrocitoma. Durante este procedimiento, un neurocirujano extirpa todo lo que puede del tumor. A veces, un tumor es inoperable, lo que significa que no se puede llegar al tumor por medio de una cirugía debido a su ubicación. Sin embargo, incluso para tumores inoperables, generalmente aún es posible realizar una biopsia quirúrgica para determinar el tipo y el grado del tumor (consulte Diagnóstico).

Si un tumor de bajo grado no puede extirparse por completo, generalmente el médico controla signos de crecimientos del tumor antes de considerar otros tipos de tratamiento. Si el tumor provoca síntomas y no se puede extirpar por completo con una cirugía, frecuentemente se usa radioterapia o quimioterapia.

Un niño con un tumor de grado alto suele requerir tratamiento adicional, independientemente de que durante la cirugía se haya extirpado el tumor entero.

Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía recomendada. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, el tratamiento se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios a corto plazo desaparecen algún tiempo después de finalizar el tratamiento.

La radioterapia a veces puede causar problemas en el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño a largo plazo. Esto significa que el médico puede elegir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia.

Terapias con medicamentos

La terapia sistémica es el uso de medicamentos para destruir las células cancerosas. Este tipo de medicamento se administra a través del torrente sanguíneo para llegar a las células cancerosas en todo el cuerpo. Generalmente, el profesional que receta las terapias sistémicas es un hematólogo-oncólogo pediátrico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer con medicamentos.

Algunos de los métodos frecuentes para administrar terapias sistémicas incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Los tipos de terapias sistémicas que se usan para el astrocitoma incluyen los siguientes:

  • Quimioterapia

  • Terapia dirigida

  • Inmunoterapia

Cada uno de estos tipos de terapias se analiza a continuación con más detalle. Una persona puede recibir 1 tipo de terapia sistémica por vez o una combinación de terapias sistémicas al mismo tiempo. También se pueden administrar como parte de un plan de tratamiento que puede incluir cirugía y/o radioterapia.

Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. También es importante informar a al médico de su hijo si su hijo está tomando algún otro medicamento recetado o de venta libre, o suplementos. Las hierbas, los suplementos y otros fármacos pueden interactuar con los medicamentos para el cáncer. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al evitar que las células tumorales crezcan, se dividan y produzcan más células.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período de tiempo determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo. La quimioterapia para el astrocitoma a menudo combina 2 o 3 fármacos.

La quimioterapia puede usarse para retrasar o evitar la radioterapia en niños pequeños con tumores de grado bajo, como el JPA, debido a sus posibles efectos secundarios. Para un tumor de grado alto, la quimioterapia probablemente sea más eficaz si se usa con cirugía y radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas y vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia.

Terapia dirigida

La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del tumor. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas.

No todos los tumores tienen los mismos objetivos. Para determinar cuál es el tratamiento más eficaz, el médico de su hijo puede realizar pruebas para identificar los genes, las proteínas y otros factores involucrados en el tumor. Esto ayuda a que los médicos puedan encontrar el tratamiento más efectivo que mejor se adapte a cada niño, siempre que sea posible. Además, continúan realizándose estudios de investigación para obtener más información sobre objetivos moleculares específicos y tratamientos nuevos dirigidos a ellos. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de los tratamientos dirigidos.

Larotrectinib (Vitrakvi) es un tipo de terapia dirigida que no es específico para un determinado tipo de cáncer, pero se concentra en un cambio genético específico denominado fusión NTRK. Este también se denomina tratamiento agnóstico del tumor (en inglés). Este tipo de cambio genético se encuentra en varios tipos de cáncer, incluido el astrocitoma. Larotrectinib está aprobado como tratamiento para el astrocitoma que es metastásico o que no se puede extirpar con cirugía y empeoró con otros tratamientos.

Hable con el médico de su hijo para obtener más información acerca de las opciones de tratamiento en el entorno de un ensayo clínico. Además, consulte sobre los posibles efectos secundarios de un medicamento específico y cómo se pueden manejar.

Inmunoterapia

La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Usa materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario.

Actualmente se está estudiando la inmunoterapia para el tratamiento de astrocitomas en ensayos clínicos. Hable con el médico de su hijo para obtener más información acerca de las opciones de tratamiento en el entorno de un ensayo clínico.

Los diferentes tipos de inmunoterapia pueden provocar diferentes efectos secundarios. Los efectos secundarios frecuentes incluyen reacciones cutáneas, síntomas similares a la gripe, diarrea y cambios de peso. Hable con el médico de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios de la inmunoterapia que se recomiende aplicar a su hijo. Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la inmunoterapia.

Efectos físicos, emocionales y sociales

El tumor del SNC y su tratamiento producen síntomas y efectos secundarios físicos, así como efectos emocionales, sociales y económicos. El manejo de estos efectos se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Es una parte importante de la atención de su hijo que se incluye junto con los tratamientos que tienen como fin retardar, detener o eliminar el tumor.

Los cuidados paliativos se centran en mejorar la manera en que se siente su hijo durante el tratamiento al manejar los síntomas y brindar apoyo a los pacientes y sus familiares con otras necesidades no médicas. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del tumor, puede recibir este tipo de atención. Y en general funciona mejor cuando se inicia poco después del diagnóstico del tumor de SNC. Las personas que reciben cuidados paliativos junto con el tratamiento para el tumor con frecuencia tienen síntomas menos graves y mejor calidad de vida, e informan que están más satisfechas con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y espiritual, y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como quimioterapia, cirugía o radioterapia.

Antes de comenzar con el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los objetivos de cada tratamiento en el plan de tratamiento. También debe hablar sobre los efectos secundarios posibles del plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos.

Durante el tratamiento, el equipo de atención médica de su hijo puede pedirle que responda preguntas sobre los síntomas y efectos secundarios de su hijo y que describa cada problema. Asegúrese de informar al equipo de atención médica si su hijo experimenta algún problema. Esto ayuda a que el equipo de atención médica pueda tratar cualquier síntoma y efecto secundario lo más rápido posible. También puede ayudar a prevenir problemas más graves en el futuro.

Obtenga más información sobre la importancia de llevar un registro de los efectos secundarios en otra parte de esta guía. Obtenga información sobre los cuidados paliativos en una sección diferente de este sitio web.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando las células tumorales no pueden detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (No Evidence of Disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante que hable con el médico sobre la posibilidad de que la enfermedad reaparezca. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia). Si el astrocitoma reaparece, generalmente lo hace cerca del lugar donde se originó el tumor.

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, por ejemplo, la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento del astrocitoma recurrente depende de 3 factores:

  • El grado del tumor.

  • El lugar de reaparición del tumor.

  • El tipo de tratamiento que su hijo recibió para el tumor original.

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de grado bajo, el médico puede realizar una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible del tumor. Para el tumor recurrente, los niños que anteriormente no hayan recibido radioterapia o quimioterapia podrían recibir uno de estos tratamientos o ambos.

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de alto grado, probablemente el médico sugiera otros tipos de quimioterapia o radioterapia. En raras ocasiones, se puede recomendar la quimioterapia junto con el trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor del SNC, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares, y está aquí para ayudar.

El centro para cuidados para enfermos terminales está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo.

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a los niños con astrocitoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Acerca de los ensayos clínicos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre los ensayos clínicos, los cuales son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Use el menú para ver otras páginas.

¿En qué consisten los ensayos clínicos?

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de los niños con astrocitoma. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan ensayos clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. se evaluaron en ensayos clínicos.

Los ensayos clínicos se usan para todos los tipos y estadios del astrocitoma. Muchos se centran en nuevos tratamientos para determinar si un tratamiento nuevo es seguro, efectivo y posiblemente mejor que los tratamientos ya existentes. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía, y métodos nuevos de tratamiento.

Los niños que participan en los ensayos clínicos pueden ser los primeros en recibir un tratamiento antes de que esté disponible al público en general. Sin embargo, existen algunos riesgos en los ensayos clínicos, incluidos efectos secundarios posibles y la posibilidad de que el nuevo tratamiento no funcione. Se recomienda a las personas que hablen con el equipo de atención médica de su hijo acerca de las ventajas y las desventajas de participar en un estudio en particular.

Algunos ensayos clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con el médico de su hijo sobre los ensayos clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios.

La decisión de participar en un ensayo clínico

Las personas deciden participar en los ensayos clínicos por muchos motivos. Para algunas personas, el ensayo clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, las personas a menudo están dispuestas a enfrentar el mayor grado de incertidumbre de un ensayo clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en ensayos clínicos porque saben que estos estudios son una forma de contribuir con el progreso del tratamiento del astrocitoma. Aunque el ensayo clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros pacientes con astrocitoma.

La cobertura de seguro y los costos de los ensayos clínicos difiere según la ubicación y el estudio. En algunos programas, se reembolsa parte de los gastos generados al participar en el ensayo clínico. En otros, esto no sucede. Es importante hablar con el equipo de investigación y con su aseguradora primero para conocer si se cubrirá el tratamiento en un ensayo clínico y de qué forma. Obtenga más información sobre la cobertura de seguro médico de los ensayos clínicos.

En ocasiones a las personas les preocupa que, en un ensayo clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en ensayos clínicos sobre el cáncer de esta manera es generalmente raro y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer pediátrico. Obtenga más información sobre los placebos en ensayos clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un ensayo clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer lo siguiente:

  • Describir todas las opciones de tratamiento, de modo que la persona comprenda de qué manera el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar.

  • Enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar.

  • Explicar qué se requerirá de cada persona para participar en el ensayo clínico, incluidas la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento.

Los ensayos clínicos también tienen ciertas reglas denominadas “requisitos de elegibilidad”, que ayudan a estructurar la investigación y mantener la seguridad de los pacientes. Usted y el equipo de investigación revisarán detenidamente estos requisitos.

Las personas que participan en un ensayo clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Esto puede incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los ensayos clínicos también son controlados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los padres hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del ensayo clínico, después de la finalización del ensayo clínico y/o en caso de que decidan abandonar el ensayo clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un ensayo clínico

Hay investigaciones en curso a través de ensayos clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con respecto al astrocitoma, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre ensayos clínicos en otras áreas del sitio web, incluida una sección completa sobre ensayos clínicos y lugares para buscar ensayos clínicos sobre un tipo específico de tumor.

PRE-ACT, Preparatory Education About Clinical Trials

Además, puede encontrar un programa educativo en video gratuito sobre los ensayos clínicos de cáncer en otra sección de este sitio web en inglés.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones. Explica las áreas de la investigación científica sobre el astrocitoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Últimas investigaciones

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando para obtener más información sobre el astrocitoma y cómo tratarlo. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos trabajan para obtener más información sobre el astrocitoma. Esto incluye las formas de prevenirlo y de brindar la mejor atención a los niños a quienes se les diagnostica astrocitoma. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

  • Métodos mejorados de diagnóstico por imágenes y cirugía. Se están desarrollando y mejorando las técnicas de diagnóstico por imágenes que permiten a los cirujanos localizar el tumor con exactitud. Estas técnicas pueden ayudar a reducir o prevenir el daño en las partes sanas del SNC durante el tratamiento.

    • La MRI funcional (functional MRI, fMRI) identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona. La MRI funcional les permite a los cirujanos planificar una cirugía alrededor de estas áreas.

    • La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban inoperables a menudo pueden extirparse con esta técnica.

  • Métodos mejorados de la administración de radioterapia. La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales del cerebro y el tumor. Estos mapas ayudan a los médicos a saber exactamente dónde dirigir la radioterapia.

  • Tratamientos en función de las características moleculares del tumor. Los investigadores estudian el uso de terapia dirigida para tratar el astrocitoma con ciertos cambios genéticos. Específicamente, los investigadores están estudiando fármacos nuevos que están dirigidos a cambios, llamados mutaciones, en el gen BRAF.

  • Inmunoterapia. Los investigadores están estudiando la efectividad de estos tipos de fármacos y qué tan seguros son para niños con astrocitoma de grado alto y grado bajo.

  • Cuidados paliativos/atención médica de apoyo. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el astrocitoma, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes de distintos tipos de cáncer infantil, navegue por estos artículos relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales, sociales y económicos que pueden ocasionar el astrocitoma y su tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del astrocitoma y su tratamiento. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento para el astrocitoma puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo y en cómo se siente. Por muchos motivos, los niños no presentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su hijo se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento (en inglés). Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos” o “atención médica de apoyo”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para el astrocitoma se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del astrocitoma y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio y grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento, y la salud general de su hijo.

Es importante hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario nuevo o los cambios en los efectos secundarios existentes. Proporcionar esta información ayuda al equipo a encontrar maneras de tratar o controlar los efectos secundarios para que su hijo se sienta más cómodo y posiblemente evitar que los efectos secundarios empeoren.

Puede serle útil llevar un registro de los efectos secundarios que experimente su hijo de manera que usted esté preparado para hablar sobre cualquier cambio a su equipo de atención médica. Obtenga más información en inglés sobre por qué es útil llevar un registro de los efectos secundarios.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención de sobrevivencia. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de un tumor de astrocitoma, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el manejo de emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, para las personas es difícil expresar a sus seres queridos cómo se sienten. Para algunos, hablar con un trabajador social en oncología, un asesor o un miembro del clero puede ayudar a desarrollar maneras más efectivas de sobrellevar el diagnóstico y hablar sobre este.

Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer sus necesidades.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento del astrocitoma puede ser costoso. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en una parte diferente de este sitio web.

Cómo cuidar a un niño con astrocitoma

Los familiares y los amigos en ocasiones desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con astrocitoma. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y la familia pueden apoyarlo significativamente, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene astrocitoma, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación, se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo sobre los efectos secundarios posibles antes de comenzar el tratamiento. Pregúnteles lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para prevenirlos o aliviarlos?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta conversación debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado. Cree un plan para su cuidado con esta hoja informativa de 1 página en inglés que incluye un plan de acción para que el cuidado del paciente sea un esfuerzo en equipo. Esta hoja informativa gratuita está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

¿Desea obtener más información sobre cómo llevar un registro de los efectos secundarios?

Cancer.Net ofrece varios recursos para ayudarle a llevar un registro de los síntomas y efectos secundarios. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Cancer.Net Mobile: la aplicación móvil de Cancer.Net gratuita le permite registrar de manera segura el momento y la gravedad de los síntomas y los efectos secundarios.

  • Manejo del dolor: obtenga este cuadernillo de 38 páginas sobre la importancia del alivio del dolor, que incluye una hoja de seguimiento para registrar cómo el dolor afecta a su hijo. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Hojas informativas: lea las hojas informativas de 1 página sobre diarrea y erupción (en inglés), que incluyen una hoja de seguimiento para registrar el momento y la gravedad del efecto secundario. Estas hojas informativas gratuitas están disponibles en PDF, por lo que son fáciles de imprimir.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez terminado el tratamiento del astrocitoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de completar el tratamiento para el astrocitoma y la importancia de esta atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños con diagnóstico de astrocitoma no finaliza cuando concluye el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá controlando que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y controlar la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor, incluido el astrocitoma, deben someterse a controles de seguimiento de por vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años.

El plan de atención de seguimiento específico para un niño depende de muchos factores, entre ellos, el grado del tumor y su ubicación, la edad del niño y el tipo de tratamiento administrado. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es controlar si hay una recurrencia, que significa que el tumor ha regresado. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre estos, el tipo, el estadio y el grado del tumor diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del astrocitoma

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan “efectos secundarios a largo plazo”. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden ocurrir casi en cualquier parte del cuerpo. Pueden incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y cánceres secundarios, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y problemas con la memoria, el pensamiento, la atención y el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará exámenes y pruebas para controlar los efectos tardíos.

  • Cirugía Los riesgos y los posibles efectos secundarios varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor.

  • Quimioterapia. Los riesgos y la probabilidad de presentar un cáncer secundario se basan en los fármacos y dosis específicos.

  • Radioterapia. La radioterapia en la cabeza y columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo. La gravedad de estos efectos secundarios depende de la dosis y la edad de su hijo.

La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes del cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web diferente: www.survivorshipguidelines.org.

Cómo llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica de su hijo. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro y por escrito del diagnóstico, del tratamiento y de las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo, el estadio y el grado del tumor, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo para el astrocitoma lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La
siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos que se plantean después de un diagnóstico de astrocitoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Sobrevivencia

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con un tumor del SNC, sobrellevarlo y superar el diagnóstico. De cierta forma, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia debido a que es distinto para cada niño y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo para el astrocitoma, los niños y sus familiares pueden tener una mezcla de sentimientos intensos, entre estos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después del diagnóstico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten algo de incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con efectividad una situación se requiere lo siguiente:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia.

  • Pensar en soluciones.

  • Pedir y permitir el apoyo de otros.

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con tumores del SNC. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante del equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde su hijo recibió tratamiento.

El rol cambiante de los cuidadores

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador tiene un rol muy importante al momento de brindar apoyo a un niño con diagnóstico de astrocitoma, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptarse a la vida después de los servicios de cuidado (en inglés).

Una vida sana luego del astrocitoma

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños que han tenido astrocitoma pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama, como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con el médico para desarrollar el plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas en inglés para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: obtenga este folleto de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacerle al equipo de atención médica para ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Preguntas para hacerle al médico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al equipo de atención médica de su hijo, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para obtener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo. También puede pedirle a un familiar o amigo que vaya con usted a las citas para ayudarle a tomar notas.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el astrocitoma?

  • ¿Cuál es el grado del tumor? ¿Qué significa esto?

  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles?

  • ¿Existen otras opciones de tratamiento disponibles en otros centros oncológicos?

  • ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

Preguntas para hacer sobre la cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado mi hijo?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

  • ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la cirugía?

Preguntas para hacer sobre la radioterapia y las terapias con medicamentos

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo durará la administración de este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Con quién debo comunicarme si mi hijo experimenta algún efecto secundario? ¿Cuán pronto debo comunicarme?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y el plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

  • ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, que pueden resultarle de utilidad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Astrocitoma en la niñez - Recursos adicionales

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 02/2019

EN ESTA PÁGINA: Encontrará algunos enlaces útiles a otras áreas de Cancer.Net que proporcionan información acerca de la atención médica y los tratamientos. Esta es la última página de la Guía de astrocitoma infantil de Cancer.Net. Use el menú para regresar y ver otras páginas.

Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de recibir un diagnóstico de un tumor para el paciente y sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

Se incluyen a continuación algunos enlaces para ayudarlo a explorar otras partes de Cancer.Net:

Esta es la última página de la Guía de astrocitoma infantil de Cancer.Net. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.