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Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - panorama general

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía de astrocitoma infantil de Cancer.Net. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla. Imagine que ese menú es un mapa de ruta para la totalidad de esta guía.

El cerebro y la columna vertebral constituyen el sistema nervioso central (SNC), donde se controlan todas las funciones del cuerpo, que incluyen el pensamiento, el habla y la fuerza.

El astrocitoma es un tipo de tumor del SNC que se forma en las células denominadas astrocitos. Los astrocitos sanos constituyen la red conectiva del cerebro y la médula espinal y forman un tejido cicatricial cuando el SNC sufre daños. El astrocitoma comienza cuando los astrocitos sanos cambian, crecen sin control y forman una masa denominada tumor.

El astrocitoma puede ocurrir en todo el SNC, incluso en los siguientes lugares:

  • El cerebelo, que es la parte trasera del cerebro que se encarga de la coordinación y del equilibrio.
  • El cerebro, que es la parte superior del cerebro que controla las actividades motrices y el habla.
  • El diencéfalo o parte central del cerebro que controla la visión, la producción de hormonas y los movimientos de brazos y piernas.
  • El tronco encefálico, que controla los movimientos oculares y faciales, los movimientos de brazos y piernas, y la respiración.
  • La médula espinal, que controla la función sensorial y la función motriz de brazos y piernas.

En general, un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer pero no se diseminará. El astrocitoma frecuentemente se clasifica como de alto grado o de bajo grado. El grado es una medida de la cantidad de células tumorales que aparentan ser como las células sanas y depende de la cantidad y de la forma de las células tumorales y de la rapidez con que estas crecen y se diseminan. Un tumor de bajo grado es menos propenso a crecer rápidamente o a diseminarse. Cuando se encuentra un tumor en el SNC, generalmente el médico realiza una biopsia (consultar Diagnóstico) para saber si es un astrocitoma y determinar el grado del tumor. Una biopsia es la extirpación de una pequeña cantidad de tejido para su examen a través de un microscopio.

Esta sección cubre el astrocitoma diagnosticado en niños; obtenga más información sobre los tumores cerebrales en adultos (en inglés).

¿Busca más que un panorama general?

Si desea obtener información introductoria adicional, explore estos temas relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones en Cancer.Net:

  • Hoja informativa: Lea una hoja informativa de una página en inglés (disponible en PDF) que ofrece una introducción fácil de imprimir sobre este tipo de tumores del SNC.
  • Videos educativos de Cancer.Net para pacientes: Vea breves videos en inglés conducidos por expertos de ASCO en tipos de cáncer infantil y tumores cerebrales que brindan información básica y áreas de investigación. 
  • Cancer.Net: Lea acerca del astrocitoma en inglés.

La siguiente sección de esta guía es Estadísticas y ayuda a explicar cuántos niños reciben un diagnóstico de esta enfermedad y las tasas de supervivencia generales. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Estadísticas

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará información acerca de cuántos niños reciben un diagnóstico de astrocitoma cada año e información general de supervivencia. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de la pantalla.

Cada año se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del SNC en niños menores de 20 años, y alrededor del 35 % de los tumores cerebrales infantiles son astrocitomas.

Los niños con un tipo de astrocitoma que no tiene tendencia a diseminarse, denominado astrocitoma no infiltrante, generalmente presentan una tasa más alta de supervivencia de cinco años. La tasa de supervivencia de cinco años es el porcentaje de personas que sobrevive al menos cinco años una vez detectado el tumor. En el caso de los astrocitomas de bajo grado, la tasa de supervivencia a cinco años en niños es de un 85 %. En el caso de los astrocitomas de alto grado, la tasa de supervivencia a cinco años es de un 20 %. Existen factores adicionales que afectan las tasas de supervivencia, incluida la cantidad del tumor que puede extirparse durante la cirugía.

Las estadísticas de supervivencia deben interpretarse con cautela. Estas estimaciones se basan en datos provenientes de miles de niños con este tipo de tumor; por lo tanto, el riesgo real de una persona específica puede variar. No es posible decirle a una persona cuánto tiempo vivirá con astrocitoma. Debido a que las estadísticas de supervivencia se miden en intervalos de cinco años, pueden no representar los avances que se han hecho en el tratamiento o el diagnóstico de este tipo de tumor. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de la publicación de la Sociedad Americana Contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS), Datos y cifras de cáncer 2015 (Cancer Facts and Figures 2015), y el sitio web de ACS.

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas y ofrece dibujos de partes del cuerpo generalmente afectadas por esta enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Factores de riesgo

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar astrocitoma. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la posibilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles. Existe evidencia de que los factores genéticos pueden intervenir en un pequeño porcentaje de niños con astrocitoma cerebral. Los siguientes factores de riesgo pueden aumentar el riesgo de un niño de desarrollar astrocitoma:

  • Neurofibromatosis. La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que produce un tipo de tumor no canceroso denominado neurofibroma en los nervios periféricos del cuerpo, manchas marrones en la piel y deformidades de los tejidos y los huesos. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen. Obtenga información en inglés sobre la neurofibromatosis tipo 1 y la neurofibromatosis tipo 2.

La siguiente sección de esta guía es Signos y síntomas y explica qué cambios corporales o problemas médicos puede causar esta enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Síntomas y signos

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que requiera atención médica. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Los niños con astrocitoma pueden experimentar los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con astrocitoma no manifiestan ninguno de estos síntomas. O bien, estos pueden estar causados por otra afección que no sea un tumor.

  • Dolores de cabeza
  • Sensación de cansancio y apatía
  • Convulsiones no relacionadas con una fiebre alta
  • Problemas de vista, como visión doble
  • Cambios en el crecimiento o desarrollo

En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crece demasiado rápido. El cráneo de un lactante puede expandirse para hacer lugar a un tumor que está creciendo en el cerebro, por lo que el bebé con astrocitoma probablemente tenga la cabeza más grande que lo previsto.

Si le preocupa uno o más signos o síntomas de esta lista, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo los síntomas, entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que experimenta su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico y ayuda a explicar qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Diagnóstico

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos pueden utilizar para averiguar cuál es el problema e identificar la causa. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Los médicos utilizan muchas pruebas para diagnosticar un tumor y determinar si se ha diseminado a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Algunas pruebas también pueden determinar qué tratamientos pueden ser los más eficaces. En la mayoría de los tipos de tumores, la biopsia es el único método para formular un diagnóstico definitivo. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico. Las pruebas por imágenes se pueden utilizar para averiguar si el tumor se ha diseminado.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del astrocitoma, y no todas las pruebas mencionadas se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Edad y afección médica
  • Tipo de tumor que se sospecha
  • Signos y síntomas
  • Resultados de pruebas anteriores

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar el astrocitoma:

  • Exploración por tomografía computarizada (CT o CAT; en inglés). Una exploración por tomografía computarizada (computerized tomography, CT) crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo con un equipo para radiografías. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.
  • Imágenes por resonancia magnética (MRI; en inglés). Las imágenes por resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI) usan campos magnéticos, en lugar de radiografías, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un medio de contraste antes de la prueba, para crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.
  • Biopsia (en inglés). Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Para el astrocitoma, se hace una biopsia para determinar el tipo y el grado del tumor. Un médico denominado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido tumoral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Luego un patólogo analiza la muestra. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es astrocitoma, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor, lo que se conoce como determinación del estadio o grado.

La siguiente sección de esta guía es Estadios y grados, y explica el sistema que utilizan los médicos para describir el alcance de la enfermedad. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Determinación del estadio/grado

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un astrocitoma. Esto se conoce como estadio o grado. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Estadio

La determinación de estadio es una manera de describir dónde está ubicado un tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo. Diversos tipos de tumores del SNC en niños pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. Esta información ayuda al médico a planificar el tratamiento y a determinar el pronóstico del niño, que es la probabilidad de recuperación.

Grado

Además de describir los estadios, los médicos describen los astrocitomas según su grado, lo cual describe qué tan parecidas son las células tumorales a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio. El médico compara el tejido del tumor con el tejido sano. Habitualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células que se agrupan. Si las células tumorales tienen un aspecto similar al tejido sano y contienen diferentes agrupaciones de células, se lo denomina tumor diferenciado o de bajo grado. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se lo denomina tumor poco diferenciado o de alto grado. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

Los grados del astrocitoma son:

  • Tumor de bajo grado: Un tumor de grado bajo tiene células que, al observarlas a través de un microscopio, presentan un aspecto similar a las células sanas del SNC. En general, el tumor no crece rápidamente ni se disemina a otras partes del SNC, aunque a veces puede crecer y diseminarse rápidamente. Es posible que los tumores aparezcan en más de un lugar del cerebro, especialmente cuando la enfermedad se asocia con neurofibromatosis (consultar Factores de riesgo). Uno de los tumores de bajo grado que aparecen con más frecuencia en niños se conoce como astrocitoma pilocítico juvenil (juvenile pilocytic astrocytoma, JPA).
  • Tumor de alto grado: Un tumor de alto grado tiene células que no se parecen a los astrocitos sanos. Este tipo de tumor crece con rapidez y puede diseminarse extensamente a otras partes del SNC.
  • Astrocitoma recurrente: El astrocitoma recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. El astrocitoma generalmente reaparece cerca del lugar donde empezó inicialmente. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Las pruebas y exploraciones generalmente son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La información sobre el grado y el estadio del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Opciones de tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Tratamiento

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EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de las diferentes formas en que los médicos tratan a los niños con astrocitoma. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

En general, los tumores en los niños son poco frecuentes, de modo que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos estándares (los mejores tratamientos disponibles conocidos) con enfoques de tratamiento más recientes que podrían ser más efectivos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándares o dosis nuevas de terapias actuales. El estudio de nuevos tratamientos implica la supervisión minuciosa mediante el uso de métodos científicos y el seguimiento cuidadoso de todos los participantes para evaluar su salud y evolución.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor en el SNC deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del astrocitoma, es posible que también participe un neurooncólogo. Este es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría y neurología que pueden participar en la atención de su hijo.

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en apoyo al niño enfermo, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a los familiares a sobrellevar la situación.

Panorama general del tratamiento

A continuación, se describen las opciones de tratamiento más frecuentes para el astrocitoma. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niño.

Normalmente se usan tres tipos de tratamientos para los niños con astrocitoma:

  • Cirugía
  • Radioterapia
  • Quimioterapia

El plan de atención de su hijo también puede incluir tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que puede esperar durante el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido sano circundante durante una operación. La cirugía es el tratamiento más frecuente para el astrocitoma. Durante este procedimiento, un neurocirujano extirpa todo lo que puede del tumor. A veces, un tumor es inoperable, lo que significa que no se puede llegar al tumor por medio de cirugía debido a su ubicación. Sin embargo, incluso si un tumor es inoperable, generalmente aún es posible realizar una biopsia quirúrgica para determinar el tipo y grado del tumor (consulte Diagnóstico).

Si un tumor de bajo grado no se puede extirpar por completo, el médico generalmente controlará los signos de crecimiento del tumor antes de considerar otros tipos de tratamiento. Si el tumor provoca síntomas y no se puede extirpar por completo con una cirugía, frecuentemente se usa radioterapia o quimioterapia. Un niño con un tumor de alto grado suele requerir tratamiento adicional, independientemente de que durante la cirugía se haya extirpado el tumor entero.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la cirugía.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para eliminar las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radiooncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, esto se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios a corto plazo desaparecen algún tiempo después de finalizar el tratamiento. Sin embargo, dado que la radioterapia a veces puede ocasionar problemas con el crecimiento y el desarrollo a largo plazo del cerebro de un niño, el médico puede decidir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo. La quimioterapia para el astrocitoma a menudo combina dos o tres fármacos.

La quimioterapia puede usarse para retrasar o evitar la radioterapia en niños pequeños con tumores de bajo grado, como JPA, debido a sus posibles efectos secundarios. Para un tumor de alto grado, la quimioterapia probablemente sea más efectiva si se usa con cirugía y radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento (en inglés). Los medicamentos utilizados para tratar los tumores del SNC se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

A menudo, el astrocitoma y su tratamiento causan efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo al niño con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centra en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los niños y sus familiares. Cualquier niño, independientemente de su edad o grado o estadio del astrocitoma, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, los niños reciben tratamiento para el tumor y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Asimismo, durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible. Obtenga más información sobre cuidados paliativos.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando no se pueden detectar células tumorales en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” o NED (no evidence of disease).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que la enfermedad regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información acerca de cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia distante). Si el astrocitoma reaparece, generalmente lo hace cerca del lugar donde se originó el tumor.

Cuando esto sucede, volverá a comenzar un ciclo de pruebas para obtener toda la información posible sobre la recurrencia. Después de realizados los estudios, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como por ejemplo, cirugía, radioterapia y quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento del astrocitoma recurrente depende de tres factores:

  • Grado del tumor
  • Lugar de reaparición del tumor
  • El tipo de tratamiento que el niño recibió para el tumor original

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de bajo grado, el médico puede practicar una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible del tumor. Los niños que previamente no hayan recibido radioterapia o quimioterapia pueden recibir uno de estos tratamientos, o ambos, para el tumor recurrente.

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de alto grado, el médico puede sugerir otros tipos de quimioterapia o radioterapia. En raras ocasiones, se puede recomendar la quimioterapia junto con el trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico de su hijo y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de sus familiares. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a los seis meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizado otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y los familiares pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los estudios clínicos y ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a niños con cáncer. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Acerca de los estudios clínicos

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Obtendrá más información sobre los estudios clínicos, que son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

¿En qué consisten los estudios clínicos?

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de los niños con astrocitoma. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan estudios clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Medicamentos y Alimentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. fueron probados anteriormente en estudios clínicos.

Muchos estudios clínicos se centran en tratamientos nuevos y evalúan si estos son seguros, eficaces y posiblemente mejores que el tratamiento actual (estándar). Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía y métodos nuevos de tratamiento. Los niños que participan en estudios clínicos suelen estar entre los primeros en recibir nuevos tratamientos, antes de que estos estén a disposición del público en general. Sin embargo, no hay garantía de que el tratamiento nuevo sea seguro, eficaz o mejor que un tratamiento estándar.

También se realizan estudios clínicos que estudian formas nuevas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento y de manejar los efectos tardíos que pueden presentarse después del tratamiento. Hable con su médico sobre los estudios clínicos en relación con los efectos secundarios. Además, se están realizando estudios sobre formas de prevenir la enfermedad.

Decisión de participar en un estudio clínico

Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos pacientes, un estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, los pacientes, con frecuencia, están dispuestos a enfrentar un mayor grado de incertidumbre asociado con un estudio clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que estos son la única manera de obtener progresos en el tratamiento del astrocitoma. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros pacientes con astrocitoma.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un estudio clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en estudios clínicos sobre cáncer de esta manera es poco frecuente en general y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer infantil. Encuentre más información sobre el uso de placebo en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe enumerar todas las opciones del paciente, de modo que la persona comprenda de qué manera el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, el médico debe explicar qué se requiere de cada paciente para participar en el estudio clínico, lo que incluye la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa de tratamiento.

Las personas que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Estos pueden incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los estudios clínicos también son monitoreados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los padres hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del estudio clínico, después de la finalización del estudio clínico y/o en caso de que el paciente decida abandonar el estudio clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un estudio clínico

Hay investigaciones en curso a través de estudios clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con respecto al astrocitoma, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre estudios clínicos en otras áreas del sitio web, incluso una sección completa sobre estudios clínicos y lugares para buscar estudios clínicos sobre un tipo específico de tumor.

Asimismo, este sitio web ofrece acceso gratuito a un programa educativo en video acerca de los estudios clínicos sobre cáncer, que se encuentra fuera de esta guía. Este programa educativo es disponible solamente en inglés.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones y explica las áreas de investigación científica actuales relacionadas con el astrocitoma. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.  

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Investigaciones actuales

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EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para obtener más información sobre el astrocitoma y cómo tratarlo. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Los médicos están trabajando para aprender más sobre el astrocitoma, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar la mejor atención a los niños a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

  • Métodos mejorados de diagnóstico por imágenes y cirugía. Actualmente, se están desarrollando y mejorando técnicas de diagnóstico por imágenes que permitan a los cirujanos localizar el tumor con más exactitud para reducir o prevenir el daño en las partes sanas del SNC durante el tratamiento.
    • La MRI funcional (fMRI) es una técnica de diagnóstico por imágenes que identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona, de manera que la fMRI permite a los cirujanos planificar la cirugía alrededor de estas áreas.
    • La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban no quirúrgicos a menudo pueden extirparse con esta técnica.
  • Métodos mejorados de la administración de radioterapia. La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales detallados del cerebro y el tumor, de forma tal que los médicos puedan saber exactamente dónde dirigir el tratamiento con radiación.
  • Pruebas moleculares del tumor. Es posible que el médico recomiende realizar análisis de laboratorio en una muestra tumoral, a fin de identificar genes específicos, proteínas y otros factores específicos del tumor. Los resultados de estas pruebas ayudarán a decidir si sus opciones de tratamiento incluyen un tipo de tratamiento denominado terapia dirigida (consulte a continuación). Recientemente, los investigadores han descubierto los cambios genéticos que son frecuentes en los astrocitomas de bajo grado. Los investigadores están particularmente interesados en los cambios en un gen denominado BRAF. Los investigadores también han descubierto patrones específicos de los cambios genéticos en los astrocitomas de alto grado, sin embargo, aún no se están estudiando los tratamientos dirigidos a tratar estos cambios en estudios clínicos.
  • Terapia dirigida. La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del tumor. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas. Específicamente, los investigadores están estudiando nuevos fármacos dirigidos a los cambios en el gen BRAF como tratamiento para niños con astrocitoma recurrente.
  • Inmunoterapia. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Los investigadores están estudiando la efectividad de estos fármacos y qué tan seguros son para niños con astrocitoma de alto grado y bajo grado.
  • Cuidados paliativos. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el astrocitoma, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes de distintos tipos de cáncer infantil, navegue por estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

  • Para encontrar estudios clínicos específicos del diagnóstico, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos de estudios clínicos en línea ahora.
  • Visite el sitio web CancerProgress.Net de la ASCO para obtener información en inglés sobre el progreso histórico de la investigación de los distintos tipos de cáncer infantil. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la ASCO diferente.
  • Visite el sitio web en inglés de la fundación Conquer Cancer Foundation para averiguar cómo apoyar la investigación de cada tipo de cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la ASCO diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar los efectos secundarios y ofrece cierta orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden implicar el astrocitoma y su tratamiento. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Cómo sobrellevar los efectos secundarios

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los pasos que debe seguir para ayudarlo a sobrellevar los efectos secundarios físicos, sociales y emocionales. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

El temor a los efectos secundarios del tratamiento (en inglés) es frecuente después de un diagnóstico de astrocitoma, pero puede ser útil saber que prevenir y controlar estos efectos es uno de los principales objetivos del equipo de atención médica de su hijo. Esto se denomina cuidados paliativos y es una parte importante del plan de tratamiento general, independientemente del estadio de la enfermedad.

Hay posibles efectos secundarios para cada tratamiento del astrocitoma, pero, por muchos motivos, los niños no experimentan los mismos efectos secundarios cuando se les administran los mismos tratamientos. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento. Los efectos secundarios frecuentes de cada opción de tratamiento para el astrocitoma se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios más frecuentes de un tumor y los diferentes tratamientos, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los efectos secundarios dependen de diversos factores, incluidos el tipo de tumor, el grado, la duración y la dosis del (de los) tratamiento(s) y el estado de salud general de su hijo. Además, los efectos secundarios de tratamientos más nuevos o tratamientos en estudios clínicos pueden ser diferentes y no tan bien evaluados como los de tratamientos previos.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de cada tipo de tratamiento que recibirá su hijo. Pregunte qué efectos secundarios es más probable que se manifiesten, cuándo es probable que se produzcan y qué se puede hacer para prevenirlos o aliviarlos.

Además, pregunte sobre el nivel de cuidado que su hijo puede necesitar durante el tratamiento y la recuperación, puesto que los familiares y amigos suelen desempeñar un papel importante en el cuidado de un niño con astrocitoma. Obtenga más información sobre el cuidado.

Además de los efectos secundarios físicos, es posible que también se produzcan efectos emocionales y sociales. Se les aconseja a las familias que compartan sus sentimientos con un integrante de su equipo de atención médica, quien puede ayudarlos con las estrategias para sobrellevar el astrocitoma, incluidas las inquietudes sobre el manejo de los costos de la atención de su hijo.

Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informarle al equipo de atención médica sobre los efectos secundarios que experimente su hijo, incluso si cree que no son graves. En ocasiones, los efectos secundarios pueden durar más allá del período de tratamiento, lo que se denomina efecto secundario a largo plazo. Un efecto secundario que se produce meses o años después del tratamiento se denomina efecto tardío. El tratamiento de ambos tipos de efectos es una parte importante de la atención para sobrevivientes. Obtenga más información leyendo la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hablando con el médico de su hijo.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento y explica la importancia de los controles después de que finalice el tratamiento para el astrocitoma. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Después del tratamiento

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento para el astrocitoma y la importancia de esta atención de seguimiento. Para ver otras páginas, use el menú que aparece al costado de su pantalla.

La atención de los niños diagnosticados con astrocitoma no finaliza cuando ha finalizado el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor, incluido el astrocitoma, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos regulares y/o pruebas médicas para monitorear la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. El plan de atención de seguimiento específico para un niño depende de muchos factores, entre ellos, el grado de tumor y su ubicación, la edad del niño y el tipo de tratamiento administrado. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con la historia clínica de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del astrocitoma

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de cáncer secundario también se basan en los fármacos específicos utilizados y la dosis. La radioterapia en la cabeza y columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso del pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad de estos efectos secundarios depende de la dosis y la edad del niño. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. ASCO ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de cuidados para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura. 

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo para el astrocitoma lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida. 

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia y describe cómo sobrellevar los desafíos de la vida cotidiana después de un diagnóstico de astrocitoma. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Sobrevivencia

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Para ver otras páginas, use el menú ubicado al costado de su pantalla.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinto para cada paciente y su familia. 

Después de que finalice el tratamiento activo para el astrocitoma, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después del diagnóstico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas financieros.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de sus miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia.
  • Pensar en soluciones.
  • Pedir y permitir el apoyo de otros.
  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes de cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con tumores del SNC. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias similares de primera mano. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual, o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador juega un papel muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño con el diagnóstico de astrocitoma, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o más.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido astrocitoma pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible. 

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas en inglés para niñosadolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.
  • Guía de sobrevivencia del cáncer ASCO Answers: Este cuadernillo de 48 páginas (disponible en PDF) puede ayudar con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye formularios de resumen de tratamiento y de plan de atención para sobrevivencia en blanco.
  • Video educativo de Cancer.Net para pacientesVea un video corto en inglés realizado por un experto de ASCO que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil. 

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacer al médico a fin de ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Preguntas para hacerle al médico

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2015

EN ESTA PÁGINA: Encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo, u otros integrantes del equipo de atención médica, que le ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Para ver otras páginas, use el menú al costado de la pantalla.

Hablar con frecuencia con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista electrónica y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el astrocitoma?
  • ¿Cuál es el grado del tumor? ¿Qué significa esto?
  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?
  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

Preguntas para hacer acerca de cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles?
  • ¿Existen otras opciones de tratamiento disponibles en otros centros oncológicos?
  • ¿En qué estudios clínicos puede participar mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?
  • ¿Qué plan de tratamiento recomienda? ¿Por qué?
  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?
  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?
  • ¿Quién se encargará de coordinar el tratamiento general de mi hijo?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento?
  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?
  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?
  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica de mi hijo, ¿quién me puede ayudar con estas inquietudes?
  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?
  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?
  • ¿Hay algo más que deba preguntar?

Preguntas para hacer sobre la cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?
  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?
  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado mi hijo?
  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?
  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la cirugía?

Preguntas para hacer sobre la radioterapia y la quimioterapia

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?
  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?
  • ¿Cuánto tiempo llevará administrar este tratamiento?
  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?
  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de este tratamiento?
  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para realizar sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es el riesgo de que regrese el tumor? ¿Hay signos y síntomas que debería observar para ver si aparecen?
  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?
  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?
  • ¿Cómo obtengo un resumen de tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservar en mis registros personales? 
  • ¿Quién se encargará de coordinar la atención de seguimiento de mi hijo?
  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales, y ofrece algunos recursos más de este sitio web, más allá de esta guía, que pueden ser útiles para usted. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - cáncer infantil - Recursos de información para los pacientes

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Cancer.Net incluye muchas otras secciones sobre los aspectos médicos y emocionales de recibir un diagnóstico de un tumor para el paciente y sus familiares y amigos. Este sitio web pretende ser un recurso para usted y sus seres queridos desde el momento del diagnóstico, durante el tratamiento y después de este.

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