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Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - introducción

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Encontrará algo de información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía de astrocitoma infantil de Cancer.Net. Para ver otras páginas, use el menú. Piense en ese menú como un mapa para recorrer esta guía completa.

El cerebro y la columna vertebral conforman el sistema nervioso central (SNC). El SNC controla las funciones vitales del cuerpo, que incluyen el pensamiento, el habla y la fuerza.

El astrocitoma es un tipo de tumor del SNC que se forma en las células denominadas astrocitos. Los astrocitos sanos brindan la red de conexión del cerebro y la médula espinal. Cuando el SNC se daña, los astrocitos forman tejido cicatricial. El astrocitoma comienza cuando los astrocitos sanos cambian, crecen sin control y forman una masa denominada tumor.

El astrocitoma puede ocurrir en todo el SNC, incluidos los siguientes lugares:

  • El cerebelo, que es la parte trasera del cerebro que se encarga de la coordinación y del equilibrio.

  • El cerebro, que es la parte superior del cerebro que controla las actividades motrices y el habla.

  • El diencéfalo o parte central del cerebro que controla la visión, la producción de hormonas y los movimientos de brazos y piernas.

  • El tronco encefálico, que controla los movimientos oculares y faciales, los movimientos de brazos y piernas, y la respiración.

  • La médula espinal, que controla la función sensorial y la función motriz de brazos y piernas.

En general, un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno, lo que significa que puede crecer y diseminarse a otras partes del cuerpo. Un tumor benigno significa que el tumor puede crecer pero no se diseminará. El astrocitoma frecuentemente se clasifica como de grado alto o de grado bajo (consulte la sección Estadios y grados).

Esta sección cubre el astrocitoma diagnosticado en niños; obtenga más información sobre los tumores cerebrales en adultos (en inglés).

¿Busca algo más que una introducción?

Si desea obtener información adicional a esta introducción, explore estos temas relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces le llevan a otras secciones en Cancer.Net:

  • Hoja informativa: lea una hoja informativa de 1 página en inglés que ofrece una introducción sobre los tumores del SNC. Esta hoja informativa está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Videos educativos de Cancer.Net para pacientes: Vea breves videos en inglés conducidos por expertos de la American Society of Clinical Oncology en tipos de cáncer infantil y tumores cerebrales que brindan información básica y áreas de investigación.

La siguiente sección de esta guía trata sobre las estadísticas. Ayuda a explicar cuántos niños reciben un diagnóstico de esta enfermedad y las tasas de supervivencia generales. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Estadísticas

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará información sobre cuántos niños reciben un diagnóstico de astrocitoma cada año. También obtendrá algo de información general sobre la supervivencia a esta enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores. Para ver otras páginas, use el menú.

Cada año, se diagnostican aproximadamente 4,000 tumores del SNC en niños menores de 20 años. Alrededor del 35 % de los tumores cerebrales infantiles son astrocitomas.

Los niños con un tipo de astrocitoma que no tiene tendencia a diseminarse, denominado astrocitoma no infiltrante, generalmente presentan una tasa más alta de supervivencia a 5 años. La tasa de supervivencia a 5 años indica el porcentaje de personas que sobrevive al menos 5 años una vez detectado el cáncer. El término “porcentaje” significa cuántas personas de cada 100.

En el caso de los astrocitomas de grado bajo, la tasa de supervivencia a 5 años en niños es del 85 %. En el caso de los astrocitomas de grado alto, la tasa de supervivencia a 5 años es del 20 %. Existen factores adicionales que afectan las tasas de supervivencia, incluida la cantidad del tumor que puede extirparse durante la cirugía.

Es importante recordar que las estadísticas sobre la cantidad de niños que sobreviven a este tipo de cáncer son una estimación. La estimación se basa en los datos de miles de niños que tienen este tipo de cáncer en los Estados Unidos cada año. Por lo tanto, el riesgo de su hijo puede ser diferente. Los médicos no pueden decir con seguridad cuánto vivirá un niño con astrocitoma. Además, los especialistas calculan las estadísticas de supervivencia cada 5 años. Esto significa que, quizás, la estimación no muestre los resultados de un mejor diagnóstico o tratamiento disponible durante menos de 5 años. Obtenga más información sobre cómo interpretar las estadísticas (en inglés).

Estadísticas adaptadas de la publicación de la Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society, ACS), Cancer Facts and Figures 2014: Special Section – Cancer in Children and Adolescents (Datos y cifras de cáncer de 2014: sección especial, cáncer en niños y adolescentes) y el sitio web de ACS.

La siguiente sección de esta guía incluye ilustraciones médicas. Contiene imágenes de las partes del cuerpo afectadas por esta enfermedad con más frecuencia. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Ilustraciones médicas

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará imágenes básicas sobre las principales partes del cuerpo afectadas por esta enfermedad. Para ver otras páginas, use el menú.

Astrocytoma Anatomy

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La siguiente sección de esta guía trata sobre factores de riesgo. Explica qué factores pueden aumentar la probabilidad de presentar esta enfermedad. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Factores de riesgo

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar astrocitoma. Para ver otras páginas, use el menú.

Un factor de riesgo es cualquier factor que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle un tumor. Si bien los factores de riesgo a menudo influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no es una causa directa de su formación. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

Los médicos e investigadores aún no conocen las causas de la mayoría de los tumores infantiles. Existe evidencia de que la genética puede intervenir en un pequeño porcentaje de niños con astrocitoma cerebral. Los siguientes factores de riesgo pueden aumentar el riesgo que tiene un niño de desarrollar astrocitoma:

  • Neurofibromatosis. La neurofibromatosis es un trastorno hereditario que provoca un tipo de tumor no canceroso denominado neurofibroma. La neurofibromatosis también se conoce como enfermedad de Recklinghausen o de von Recklinghausen. Obtenga más información en inglés sobre la neurofibromatosis tipo 1 y la neurofibromatosis tipo 2.

  • Otras afecciones genéticas. Con menos frecuencia, las siguientes afecciones genéticas (en inglés) se asocian a un mayor riesgo de desarrollar un tumor del SNC:

    • Síndrome de Li-Fraumeni.

    • Esclerosis tuberosa.

    • Síndrome del carcinoma nevoide de células basales.

    • Síndrome de Turcot.

La siguiente sección de esta guía trata sobre síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar esta enfermedad. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Síntomas y signos

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir atención médica. Para ver otras páginas, use el menú.

Los niños con astrocitoma pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños con astrocitoma no presentan ninguno de estos cambios. O bien, la causa del síntoma puede ser otra afección médica que no es un tumor.

  • Dolores de cabeza.

  • Sensación de cansancio y apatía.

  • Convulsiones no relacionadas con una fiebre alta.

  • Problemas de vista, como visión doble.

  • Cambios en el crecimiento o desarrollo.

En un bebé, el único síntoma puede ser que la cabeza crezca demasiado rápido. El cráneo de un bebé puede expandirse para hacerle lugar a un tumor cerebral en crecimiento. Por lo tanto, un bebé con astrocitoma puede tener una cabeza más grande que lo esperado.

Si le preocupa algún cambio en su hijo, hable con el médico de su hijo. El médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha tenido los síntomas, entre otras preguntas. Esto es para ayudar a averiguar la causa del problema, es decir, el diagnóstico.

Si se diagnostica un tumor, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento. Esto también puede denominarse manejo de los síntomas, cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica sobre los síntomas que tiene su hijo, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía trata sobre el diagnóstico. Explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Diagnóstico

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EN ESTA PÁGINA: Encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa del problema médico. Para ver otras páginas, use el menú.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar un tumor. También realizan pruebas para averiguar si el tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el tumor se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de tumor, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene un tumor. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del astrocitoma, y no todas las pruebas mencionadas se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Tipo de tumor que se sospecha.

  • Los signos y síntomas de su hijo.

  • La edad y afección médica de su hijo.

  • Los resultados de pruebas médicas anteriores.

Además del examen físico, se pueden utilizar las siguientes pruebas para diagnosticar el astrocitoma:

  • Exploración por tomografía computarizada (computed tomography, CT). Una exploración por CT (en inglés) crea una imagen tridimensional del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Luego, una computadora combina estas imágenes en una vista detallada de cortes transversales que muestra anomalías o tumores. Una exploración por CT también se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, se administra un tinte especial, denominado medio de contraste, antes de la exploración, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Imágenes por resonancia magnética (magnetic resonance imaging, MRI). Una MRI (en inglés) usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Se administra un medio de contraste antes de la exploración, para crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en la vena del paciente o puede ser administrado en forma de pastilla para tragar.

  • Biopsia. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia (en inglés) permite formular un diagnóstico definitivo. Para el astrocitoma, se hace una biopsia para determinar el tipo y el grado del tumor. Un médico denominado neurocirujano extirpará una pequeña muestra del tejido tumoral. Un neurocirujano se especializa en el tratamiento de los tumores del SNC mediante cirugía. Luego un patólogo analiza la muestra. Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar análisis de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es astrocitoma, estos resultados también ayudarán a que el médico describa el tumor, lo que se conoce como determinación del estadio o grado.

La siguiente sección de esta guía trata sobre estadios y grados. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Estadios y Grado

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EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación de un astrocitoma. Esto se conoce como estadio o grado. Para ver otras páginas, use el menú.

Estadio

La determinación del estadio es una manera de describir dónde está ubicado un tumor, si se ha diseminado y dónde lo ha hecho, y si está afectando otras partes del cuerpo. Diversos tipos de tumores del SNC en niños pueden diseminarse a través del líquido cefalorraquídeo que rodea el cerebro y la columna vertebral. Esta información ayuda al médico a planificar el tratamiento y a determinar el pronóstico del niño, que es la probabilidad de recuperación.

Grado

Además de describir los estadios, los médicos describen los astrocitomas según su grado, lo cual describe qué tan parecidas son las células tumorales a las células sanas cuando se las observa a través de un microscopio. El médico compara el tejido del tumor con el tejido sano. Habitualmente, el tejido sano contiene diferentes tipos de células que se agrupan. Si las células tumorales tienen un aspecto similar al tejido sano y contienen diferentes agrupaciones de células, se lo denomina tumor diferenciado o de grado bajo. Si el tejido del tumor luce muy diferente del tejido sano, se lo denomina tumor poco diferenciado o de grado alto. El grado del tumor puede ayudar al médico a predecir qué tan rápido se diseminará. En general, mientras más bajo es el grado del tumor, mejor es el pronóstico.

Los grados del astrocitoma son:

  • Tumor de grado bajo: Un tumor de grado bajo tiene células que, al observarlas a través de un microscopio, presentan un aspecto similar a las células sanas del SNC. El tumor en general no crece rápidamente o se disemina a otras áreas del SNC. Sin embargo, a veces el tumor puede crecer y diseminarse rápidamente. Es posible que los tumores aparezcan en varios lugares del cerebro, especialmente cuando la enfermedad se asocia con neurofibromatosis (consultar Factores de riesgo). Un tumor de grado bajo frecuente en niños se conoce como astrocitoma pilocítico juvenil (juvenile pilocytic astrocytoma, JPA).

  • Tumor de grado alto: Un tumor de grado alto tiene células que no se parecen a los astrocitos sanos. Este tipo de tumor crece con rapidez y puede diseminarse extensamente a otras partes del SNC.

  • Astrocitoma recurrente: El astrocitoma recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer después del tratamiento. El astrocitoma generalmente reaparece cerca del lugar donde empezó inicialmente. Si el tumor regresa, se realizará otra serie de pruebas para obtener información sobre el alcance de la recurrencia. Esas pruebas y exploraciones a menudo son similares a aquellas que se realizan al momento del diagnóstico original.

La información sobre el grado y el estadio del tumor ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía trata sobre las opciones de tratamiento. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Opciones de tratamiento

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EN ESTA PÁGINA: Aprenderá acerca de las diferentes formas en que los médicos tratan a los niños con astrocitoma. Para ver otras páginas, use el menú.

En general, los tumores en niños son poco frecuentes. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños recibe tratamiento como parte de un estudio clínico. Los estudios clínicos son estudios de investigación que comparan tratamientos del estándar de atención con enfoques de tratamiento más nuevos que podrían ser más eficaces. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los estudios clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos estándar o dosis nuevas de terapias actuales. Se controla minuciosamente la salud y la seguridad de todos los niños que participan en estudios clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, los niños con un tumor del SNC deben recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con un tumor se conoce como oncólogo pediátrico. Para el tratamiento del astrocitoma, es posible que también participe un neurooncólogo. Este es un médico que se especializa en tumores del SNC. Si no hay cerca un centro oncológico pediátrico, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría y neurología que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención; esto se conoce como equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

Normalmente se usan los siguientes tratamientos para los niños con astrocitoma:

  • Cirugía

  • Radioterapia

  • Quimioterapia

A continuación, se describen las opciones de tratamiento frecuentes para el astrocitoma. Las opciones y las recomendaciones en cuanto a los tratamientos dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el grado del tumor, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias de la familia y el estado de salud general del niños.

El plan de atención de su hijo también puede incluir un tratamiento para los síntomas y los efectos secundarios, que constituye una parte importante de la atención. Tómese el tiempo para conocer todas las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Además, hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que puede esperar durante el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y de parte del tejido sano circundante durante una operación. La cirugía es el tratamiento más frecuente para el astrocitoma. Durante este procedimiento, un neurocirujano extirpa todo lo que puede del tumor. A veces, un tumor es inoperable, lo que significa que no se puede llegar al tumor por medio de una cirugía debido a su ubicación. Sin embargo, incluso si un tumor es inoperable, generalmente aún es posible realizar una biopsia quirúrgica para determinar el tipo y grado del tumor (consulte la sección Diagnóstico).

Si un tumor de grado bajo no se puede extirpar por completo, el médico generalmente controlará los signos de crecimiento del tumor antes de considerar otros tipos de tratamiento. Si el tumor provoca síntomas y no se puede extirpar por completo con una cirugía, frecuentemente se usa radioterapia o quimioterapia.

Un niño con un tumor de grado alto suele requerir tratamiento adicional, independientemente de que durante la cirugía se haya extirpado el tumor entero.

Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía. Hable con el médico de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía recomendada y sobre cómo estos pueden controlarse.

Radioterapia

La radioterapia implica el uso de rayos X de energía alta u otras partículas para destruir las células tumorales. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar un tumor se conoce como radioncólogo. El tipo más frecuente de tratamiento con radiación se denomina radioterapia con haz externo, que es radiación administrada desde una máquina externa al cuerpo. Cuando se administra tratamiento con radiación usando implantes, el tratamiento se denomina radioterapia interna o braquiterapia. Un régimen (programa) de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran en un período determinado.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios a corto plazo desaparecen algún tiempo después de finalizar el tratamiento.

La radioterapia a veces puede causar problemas en el crecimiento y el desarrollo del cerebro del niño a largo plazo. Esto significa que el médico puede elegir tratar el tumor de otra manera. Para evitar o reducir la necesidad de radioterapia en niños pequeños, es probable que el médico utilice primero quimioterapia, para encoger el tumor.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la radioterapia.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células tumorales, generalmente al inhibir su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento de tumores con medicamentos, o un oncólogo pediátrico.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Un régimen (programa) de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente puede recibir un fármaco por vez o combinaciones de diferentes fármacos al mismo tiempo. La quimioterapia para el astrocitoma a menudo combina 2 o 3 fármaco.

La quimioterapia puede usarse para retrasar o evitar la radioterapia en niños pequeños con tumores de grado bajo, como el JPA, debido a sus posibles efectos secundarios. Para un tumor de grado alto, la quimioterapia probablemente sea más eficaz si se usa con cirugía y radioterapia.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del individuo y de la dosis utilizada, pero pueden incluir fatiga, riesgo de infección, náuseas, vómitos, caída del cabello, pérdida del apetito y diarrea. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen una vez finalizado el tratamiento.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia y cómo prepararse para el tratamiento. Los medicamentos utilizados para tratar los tumores del SNC se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Cómo obtener atención para los síntomas y efectos secundarios

A menudo, el astrocitoma y su tratamiento causan efectos secundarios. Además del tratamiento para retardar, detener o eliminar la enfermedad, un aspecto importante de la atención es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que tiene el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo, e incluye brindarle apoyo al niño con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tipo de tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los niños y sus familiares. Cualquier niño, independientemente de su edad o grado o estadio del astrocitoma, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento. A menudo, los niños reciben tratamiento para el tumor y tratamiento para disminuir los efectos secundarios al mismo tiempo. De hecho, los pacientes que reciben ambos tratamientos, a menudo, tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida y las familias informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el tumor, como la quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico de su hijo y las opciones de cuidados paliativos. Asimismo, durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro integrante del equipo de atención médica si su hijo está teniendo un problema, de modo que pueda abordarse tan pronto como sea posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y la posibilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando no se pueden detectar células tumorales en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el tumor regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con el médico sobre la posibilidad de que la enfermedad regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el tumor regresa. Obtenga más información acerca de cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el tumor regresa después del tratamiento original, se denomina tumor recurrente. Puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia). Si el astrocitoma reaparece, generalmente lo hace cerca del lugar donde se originó el tumor.

Cuando esto sucede, comenzará nuevamente un ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas las pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, por ejemplo, la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo también puede sugerir estudios clínicos que estén estudiando métodos nuevos para tratar este tipo de tumor recurrente. Sea cual fuere el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

El tratamiento del astrocitoma recurrente depende de 3 factores:

  • El grado del tumor.

  • El lugar de reaparición del tumor.

  • El tipo de tratamiento que el niño recibió para el tumor original.

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de grado bajo, el médico puede realizar una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible del tumor. Los niños que previamente no hayan recibido radioterapia o quimioterapia pueden recibir uno de estos tratamientos, o ambos, para el tumor recurrente.

Si el tumor es un astrocitoma recurrente de grado alto, el médico puede sugerir otros tipos de quimioterapia o radioterapia. En raras ocasiones, se puede recomendar la quimioterapia junto con el trasplante de células madre/médula ósea.

Un tumor recurrente puede generar emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted y sus familiares hablen con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que los ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar una recurrencia (en inglés).

Si el tratamiento falla

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con un tumor, a veces, no lo es. Si el tumor de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina tumor avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante, y puede ser difícil hablar de un tumor avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el médico y el equipo de atención médica, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y sus familiares.

Se recomienda a los padres o tutores que piensen el lugar en donde el niño se sentirá más cómodo: en el hogar, en un ambiente parecido al hogar en otra parte, en el hospital o en un centro para enfermos terminales. El cuidado para enfermos terminales es un tipo de cuidados paliativos para las personas con una expectativa de vida inferior a 6 meses. Está pensado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas que están cerca de la etapa final de la vida. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una alternativa factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con una enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de los cuidados avanzados.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía trata sobre los estudios clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de cuidar a los niños con astrocitoma. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Acerca de los estudios clínicos

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Obtendrá más información sobre los estudios clínicos, que son la principal forma en que se prueban los enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Para ver otras páginas, use el menú.

¿En qué consisten los estudios clínicos?

Los médicos y los científicos siempre buscan mejores métodos para la atención de los niños con astrocitoma. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan estudios clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, todos los fármacos aprobados en la actualidad por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) de los EE. UU. se evaluaron en estudios clínicos.

Muchos estudios clínicos se centran en los tratamientos nuevos. Los investigadores buscan determinar si un tratamiento nuevo es seguro, eficaz y posiblemente mejor que el tratamiento que los médicos usan en la actualidad. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía y métodos nuevos de tratamiento. Los niños que participan en los estudios clínicos pueden ser los primeros en recibir un tratamiento antes de que esté disponible al público en general. Sin embargo, no hay garantías de que el nuevo tratamiento será seguro, eficaz o mejor que los usados por los médicos en la actualidad.

Algunos estudios clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con el médico de su hijo sobre los estudios clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios. También hay estudios clínicos que estudian cómo prevenir el cáncer.

Decisión de participar en un estudio clínico

Las personas deciden participar en los estudios clínicos por muchos motivos. Para algunos pacientes, un estudio clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, los pacientes, con frecuencia, están dispuestos a enfrentar un mayor grado de incertidumbre asociado con un estudio clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en los estudios clínicos porque saben que estos son la única manera de obtener progresos en el tratamiento del astrocitoma. Aunque el estudio clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros pacientes con astrocitoma.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un estudio clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en estudios clínicos sobre el cáncer de esta manera es generalmente raro y no se realiza en absoluto en las investigaciones sobre cáncer infantil. Encuentre más información sobre el uso de placebos en estudios clínicos sobre el cáncer (en inglés).

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un estudio clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe enumerar todas las opciones del paciente, de modo que la persona comprenda de qué manera el tratamiento nuevo se diferencia del tratamiento estándar. El médico también debe enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar. Por último, el médico debe explicar qué se requiere de cada paciente para participar en el estudio clínico, lo que incluye la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa de tratamiento.

Las personas que participan en un estudio clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Estos pueden incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los estudios clínicos también son controlados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los padres hablen con el médico y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de brindarle tratamiento y atención a su hijo durante la realización del estudio clínico, después de la finalización del estudio clínico y/o en caso de que el paciente decida abandonar el estudio clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un estudio clínico

Hay investigaciones en curso a través de estudios clínicos para todos los tipos de tumores. Si desea conocer más detalles sobre temas específicos que están en estudio con respecto al astrocitoma, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre estudios clínicos en otras áreas del sitio web, incluida una sección completa sobre estudios clínicos y lugares para buscar estudios clínicos sobre un tipo específico de tumor.

Asimismo, este sitio web en inglés ofrece acceso gratuito a un programa educativo en video acerca de los estudios clínicos sobre el cáncer, que se encuentra fuera de esta guía.

La siguiente sección en esta guía trata sobre las últimas investigaciones. Explica las áreas de la investigación científica sobre el astrocitoma que se está desarrollando actualmente. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía.  

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Últimas investigaciones

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para obtener más información sobre el astrocitoma y cómo tratarlo. Para ver otras páginas, use el menú.

Los médicos trabajan para obtener más información sobre el astrocitoma. Esto incluye las formas de prevenirlo y de brindar la mejor atención a los niños a quienes se les diagnostica esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes a través de estudios clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para el niño.

  • Métodos mejorados de diagnóstico por imágenes y cirugía. Se están desarrollando y mejorando las técnicas de diagnóstico por imágenes que permiten a los cirujanos localizar el tumor con exactitud. Estas técnicas pueden ayudar a reducir o prevenir el daño en las partes sanas del SNC durante el tratamiento.

    • La MRI funcional (fMRI) identifica las partes del cerebro que controlan el habla, la audición, la visión, el tacto y la motricidad. Los lugares específicos donde se encuentran estas funciones son ligeramente diferentes en cada persona. La MRI funcional les permite a los cirujanos planificar una cirugía alrededor de estas áreas.

    • La estereotaxia guiada por imágenes les permite a los cirujanos visualizar y operar el cerebro usando contornos tridimensionales del cerebro y del tumor. Junto con software especializado, estas imágenes ayudan a guiar al cirujano hacia el tumor. Muchos tumores que antes se consideraban inoperables a menudo pueden extirparse con esta técnica.

  • Métodos mejorados de la administración de radioterapia. La radioterapia conformacional es una manera de aplicar altas dosis de radiación directamente en un tumor y no en el tejido sano. Esta técnica produce mapas tridimensionales del cerebro y el tumor. Estos mapas ayudan a los médicos a saber exactamente dónde dirigir la radioterapia.

  • Pruebas moleculares del tumor. Es posible que el médico recomiende realizar análisis de laboratorio en una muestra tumoral, a fin de identificar genes específicos, proteínas y otros factores únicos del tumor. Los resultados de estas pruebas ayudarán a decidir si sus opciones de tratamiento incluyen un tipo de tratamiento denominado terapia dirigida (consulte a continuación). Recientemente, los investigadores han descubierto los cambios genéticos que son frecuentes en los astrocitomas de grado bajo. Los investigadores están particularmente interesados en los cambios en un gen denominado BRAF.

    Los investigadores también han descubierto patrones específicos de cambios genéticos en astrocitomas de grado alto, pero los tratamientos dirigidos a estos cambios todavía no se están estudiando en estudios clínicos.

  • Terapia dirigida. La terapia dirigida es un tratamiento que actúa sobre los genes o las proteínas específicos del tumor o las condiciones del tejido que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del tumor. Este tipo de tratamiento bloquea el crecimiento y la diseminación de las células tumorales y, a la vez, limita el daño a las células sanas. Específicamente, los investigadores están estudiando nuevos fármacos que se dirigen a los cambios en el gen BRAF como tratamiento para niños con astrocitoma recurrente.

  • Inmunoterapia. La inmunoterapia, también denominada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo para combatir el tumor. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario. Los investigadores están estudiando la efectividad de estos fármacos y qué tan seguros son para niños con astrocitoma de grado alto y grado bajo.

  • Cuidados paliativos. Se están realizando estudios clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el astrocitoma, a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes de distintos tipos de cáncer infantil, navegue por estos artículos relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

La siguiente sección de esta guía trata sobre cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el astrocitoma y su tratamiento. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Cómo sobrellevar el tratamiento

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del astrocitoma y su tratamiento. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Para ver otras páginas, use el menú.

Cada tratamiento para el astrocitoma puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo y en cómo se siente. Por muchos motivos, los niños no presentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento. Esto puede hacer que sea difícil predecir exactamente cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su hijo se prepara para iniciar el tratamiento, es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento (en inglés). Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para el astrocitoma se describen en detalle en la sección Opciones de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del astrocitoma y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio y grado del tumor, la duración y la dosis del tratamiento y la salud general de su hijo.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden durar después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para sobrevivientes. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de astrocitoma, su hijo puede tener efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir el manejo de emociones difíciles, como la ansiedad o el enojo, o el manejo del estrés. A veces, para los niños es difícil expresar cómo se sienten.

Se alienta a los niños y a sus familias a que compartan sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica. Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer sus necesidades.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento del astrocitoma puede ser costoso. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en otra parte de este sitio web.

Cómo cuidar a un niño con astrocitoma

Los familiares y los amigos en ocasiones desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con astrocitoma. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y la familia pueden apoyarlo significativamente, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene astrocitoma, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales, que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Brindar atención a corto plazo a su hijo.

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para evitarlos o aliviarlos?

Asegúrese de contarle al equipo de atención médica de su hijo cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuénteles incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Este análisis debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudar a preparar un plan para su cuidado.

La siguiente sección de esta guía trata sobre la atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez terminado el tratamiento del astrocitoma. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía.  

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Atención de seguimiento

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento para el astrocitoma y la importancia de esta atención de seguimiento. Para ver otras páginas, use el menú que aparece al costado de su pantalla.

La atención de los niños diagnosticados con astrocitoma no finaliza cuando ha finalizado el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el tumor no haya regresado, manejar cualquier efecto secundario y monitorear la salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por un tumor, incluido el astrocitoma, deben recibir atención de seguimiento durante toda la vida.

Este plan puede incluir exámenes físicos regulares y/o pruebas médicas para monitorear la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. El plan de atención de seguimiento específico para un niño depende de muchos factores, entre ellos, el grado de tumor y su ubicación, la edad del niño y el tipo de tratamiento administrado. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. Un tumor vuelve a aparecer porque algunas áreas pequeñas de células tumorales pueden permanecer sin detectarse en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con la historia clínica de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. Su médico también le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del astrocitoma

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico recomendará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios tardíos. Los riesgos y los posibles efectos secundarios de la cirugía varían enormemente, de acuerdo con la ubicación y las características del tumor. De igual modo, los riesgos de la quimioterapia y la probabilidad de casos de cáncer secundario también se basan en los fármacos específicos utilizados y la dosis. La radioterapia en la cabeza y columna vertebral puede ocasionar síntomas cognitivos (proceso del pensamiento) y endocrinos (hormonales) con el paso del tiempo, aunque la gravedad de estos efectos secundarios depende de la dosis y la edad del niño. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en un sitio web separado: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico le ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. ASCO ofrece formularios en inglés para ayudarlo a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento que recibió su hijo y desarrollar un plan de cuidados para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención general de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con su equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura. 

Si un médico que no participó directamente en la atención de su hijo para el astrocitoma lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento y los formularios del plan de atención de sobrevivencia con él, así como con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida. 

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia y describe cómo sobrellevar los desafíos de la vida cotidiana después de un diagnóstico de astrocitoma. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía.

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Sobrevivencia

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de su hijo. Para ver otras páginas, use el menú.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra sobrevivencia significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia debido a que es distinto para cada paciente y su familia.

Después de que finalice el tratamiento activo para el astrocitoma, los niños y sus familiares pueden tener una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después del diagnóstico. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después del tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención médica brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familiares extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia.

  • Pensar en soluciones.

  • Pedir y permitir el apoyo de otros.

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia.

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con tumores del SNC. Esto le permite hablar con personas que tienen experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o integrante de su equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del centro en donde recibió tratamiento.

Cómo cambiar el rol de cuidador

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador tiene un rol muy importante al momento de brindar apoyo a un niño con diagnóstico de astrocitoma, y brinda atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Eventualmente, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de un niño se vuelve mucho menor o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador en este artículo.

Una vida sana luego del astrocitoma

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para la familia en su totalidad.

Los niños que han tenido astrocitoma pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Además, es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte la sección Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama, como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los sobrevivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con su médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los sobrevivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas en inglés para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: obtenga este cuadernillo de 44 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo informativo está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: Vea un video corto realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información en inglés sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacer al médico a fin de ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención médica de su hijo. O bien use el menú para elegir otra sección, a fin de continuar leyendo esta guía.  

Astrocitoma sistema nervioso central - tumor infantil - Preguntas para hacerle al médico

Esta sección ha sido revisada y aprobada por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2016

EN ESTA PÁGINA: Encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica, que lo ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Para ver otras páginas, use el menú.

Hablar con frecuencia con el médico es importante (en inglés) para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica del niño. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a que obtenga más información sobre la atención y el tratamiento de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net a fin de tener una lista electrónica y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Dónde está ubicado exactamente el astrocitoma?

  • ¿Cuál es el grado del tumor? ¿Qué significa esto?

  • ¿Qué experiencia tiene usted en el tipo de tumor de mi hijo y su tratamiento?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Qué opciones de tratamiento están disponibles?

  • ¿Existen otras opciones de tratamiento disponibles en otros centros oncológicos?

  • ¿Qué estudios clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el tumor, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de este tratamiento?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

  • Si me preocupa cómo afrontar los costos relacionados con la atención médica, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o problemas?

  • ¿Hay algo más que deba preguntar?

Preguntas para hacer sobre la cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía se le realizará a mi hijo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado mi hijo?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la cirugía?

Preguntas para hacer sobre la radioterapia y la quimioterapia

  • ¿Qué tipo de tratamiento se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo llevará administrar este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puedo esperar durante el tratamiento?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Qué puedo hacer para aliviar los efectos secundarios?

Preguntas para realizar sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que el tumor reaparezca? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento que recibió mi hijo?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservarlos en mis registros personales?

  • ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales y ofrece algunos recursos más de este sitio web, más allá de esta guía, que pueden ser útiles para usted. O bien use el menú ubicado al costado de la pantalla para elegir otra sección a fin de continuar leyendo esta guía. 

Astrocitoma - sistema nervioso central - tumor infantil - Recursos adicionales

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