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Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Introducción

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará algo de información básica sobre esta enfermedad y las partes del cuerpo que puede afectar. Esta es la primera página de la Guía de osteosarcoma infantil de Cancer.Net. Use el menú para ver otras páginas. Piense en ese menú como un mapa para recorrer la guía completa.

Acerca del sarcoma

El sarcoma es un cáncer que se desarrolla en los tejidos que dan soporte y conexión al cuerpo. Estos incluyen los huesos, la grasa, el músculo y el tejido blando. El cáncer comienza cuando las células sanas cambian y proliferan sin control. Forman una masa llamada tumor. Un tumor puede ser canceroso o benigno. Un tumor canceroso es maligno. Esto significa que puede diseminarse a otras partes del cuerpo, lo que se conoce como metástasis. Un tumor benigno significa que el tumor no se diseminará.

Acerca del osteosarcoma

El osteosarcoma es un cáncer óseo que destruye el tejido y debilita el hueso. Se desarrolla a partir de células óseas inmaduras que normalmente forman nuevo tejido del hueso.

Lugares donde comienza el osteosarcoma

Por lo regular, el osteosarcoma comienza en el hueso de la pierna alrededor de la articulación de la rodilla, ya sea en el fémur que es el extremo inferior del hueso del muslo, o en la tibia, que es el extremo superior del hueso de la espinilla. El siguiente lugar más frecuente en donde comienza el osteosarcoma es el húmero. Este es el hueso del brazo que está cerca del hombro.

Sin embargo, el osteosarcoma puede desarrollarse en cualquier hueso del cuerpo. Excepcionalmente, ocurre como un tumor en el tejido blando del cuerpo, fuera del hueso.

Tipos y subtipos de osteosarcoma

Existen 2 tipos de osteosarcoma.

  • Tumor central, también llamado tumor medular

  • Tumor superficial, también llamado tumor periférico

Cada tipo tiene diferentes subtipos. El tipo y subtipo de osteosarcoma se determinan observando las células del tumor a través del microscopio.

El subtipo más común se llama osteosarcoma convencional central. Los otros subtipos son mucho menos frecuentes. Conforman menos del 5 % de todos los osteosarcomas.

Los subtipos de osteosarcoma medular incluyen:

  • Osteosarcoma central convencional, como los tipos osteoblástico, condroblástico, fibroblástico y mixto.

  • Osteosarcoma telangiectásico

  • Osteosarcoma intraóseo, bien diferenciado o de bajo grado

  • Osteosarcoma de células pequeñas

Los subtipos de osteosarcoma periférico incluyen:

  • Osteosarcoma parostal, bien diferenciado o de bajo grado También llamado osteosarcoma yuxtacortical.

  • El osteosarcoma periostal que es de grado bajo a intermedio

  • Osteosarcoma superficial de alto grado

El grado es el factor más importante en la toma de decisiones del tratamiento, puesto que los tumores de bajo grado solo reaparecen en la misma área, llamado localmente, mientras que los tumores de alto grado hacen metástasis hacia otras partes del cuerpo y pueden reaparecer en cualquier parte de este. La mayoría de los osteosarcomas en niños son de alto grado. Esta sección cubre el osteosarcoma diagnosticado durante la infancia. Visite las secciones cáncer de hueso (en inglés) y sarcoma de tejido blando en Cancer.Net para saber más acerca de otros tipos de sarcoma.

¿Busca algo más que una introducción?

Si desea obtener información adicional a esta introducción, explore estos temas relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces lo llevan a otras secciones en Cancer.Net:

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: Vea un video corto en inglés conducido por un experto de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica) en cáncer infantil, que brinda información básica y áreas de investigación.

La siguiente sección de esta guía trata sobre las estadísticas. Ayuda a explicar la cantidad de personas que reciben un diagnóstico de osteosarcoma y las tasas de supervivencia generales. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Estadísticas

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 03/2023

EN ESTA PÁGINA: Encontrará información sobre la cantidad estimada de personas a las que se les diagnosticará osteosarcoma cada año. También leerá información general sobre la supervivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores y que no hay dos personas iguales con cáncer. Utilice el menú para ver otras páginas. 

Cada persona es diferente, con distintos factores que influyen en el riesgo de que se le diagnostique este cáncer y en las posibilidades de recuperarse tras el diagnóstico. Es importante que hable con su médico sobre cualquier duda que tenga acerca de las estadísticas generales que se ofrecen a continuación y lo que pueden significar para usted en forma individual. Las fuentes originales de estas estadísticas figuran al final de esta página.  

¿A cuántos niños y adolescentes se les diagnostica osteosarcoma?

En 2023, se calcula que en los Estados Unidos se diagnosticará a unas 1,000 personas de todas las edades con osteosarcoma.

El osteosarcoma representa el 2 % de todos los cánceres en los niños de 0 a 14 años y el 3 % de todos los cánceres en adolescentes de 15 a 19 años. Se diagnostica con mayor frecuencia entre las edades de 10 y 30 años, y la mayoría de estos diagnósticos ocurren en la adolescencia. Sin embargo, el osteosarcoma se puede diagnosticar a cualquier edad, incluso en los adultos mayores. Alrededor del 10 % de los osteosarcomas se diagnostican en personas mayores de 60 años.

¿Cuál es la tasa de supervivencia para los niños y adolescentes con osteosarcoma?

Existen diferentes tipos de estadísticas que pueden ayudar a los médicos a evaluar las posibilidades de recuperación de una persona de osteosarcoma. Estas se denominan estadísticas de supervivencia. Un tipo específico de estadística de supervivencia se denomina tasa de supervivencia relativa. A menudo se utiliza para predecir cómo el cáncer puede afectar la esperanza de vida. La tasa de supervivencia relativa se refiere a la probabilidad de que las personas con osteosarcoma sobrevivan durante cierto tiempo tras el diagnóstico inicial o el inicio del tratamiento, en comparación con la supervivencia esperada de personas similares sin este tipo de cáncer. 

Ejemplo: Este es un ejemplo para ayudar a explicar lo que significa una tasa de supervivencia relativa. Tenga en cuenta que este es solo un ejemplo y no es específico de este tipo de cáncer.  Supongamos que la tasa de supervivencia relativa a 5 años de un tipo específico de cáncer es de 90 %. “Porcentaje” significa cuántos de cada 100. Imagine que hay 1000 personas sin cáncer y que, en función de su edad y otras características, se espera que 900 de las 1000 estén vivas dentro de 5 años. Imaginemos también que hay otras 1000 personas de edad y características similares a las primeras 1000, pero que todas ellas tienen un tipo específico de cáncer que tiene una tasa de supervivencia a 5 años de 90 %. Esto significa que se espera que 810 de las personas con el cáncer específico (el 90 % de 900) estén vivas en 5 años. 

Es importante recordar que las estadísticas sobre las tasas de supervivencia de los niños y adolescentes con osteosarcoma son solo una estimación. No se le puede decir a una persona en forma individual si el cáncer acortará o no su vida. En su lugar, estas estadísticas describen tendencias en grupos de personas diagnosticadas previamente con la misma enfermedad, incluidos estadios específicos de la enfermedad.

La tasa de supervivencia relativa a 5 años para los niños de 0 a 14 años es del 69 %. Para los adolescentes de 15 a 19 años, la tasa de supervivencia relativa a 5 años es del 67 %.

Las tasas de supervivencia para el osteosarcoma varían en función de varios factores. Entre ellos se incluyen el estadio del cáncer, la edad y el estado de salud general de la persona, y la eficacia del plan de tratamiento. Otros factores que pueden afectar los resultados incluyen el tipo y el subtipo del cáncer.

Si el osteosarcoma se diagnostica y se trata antes de que se haya diseminado fuera del área donde comenzó, la tasa de supervivencia relativa a 5 años para personas de todas las edades es del 76 %. Si el cáncer se ha diseminado fuera de los huesos y hacia los tejidos u órganos circundantes o los ganglios linfáticos regionales, la tasa de supervivencia relativa a 5 años es del 64 %. Si el cáncer se ha diseminado a partes distantes del cuerpo, a tasa de supervivencia relativa a 5 años es del 24 %.

Los expertos miden las estadísticas de la tasa de supervivencia relativa de osteosarcoma cada 5 años. Esto significa que la estimación puede no reflejar los resultados de los avances en la forma de diagnosticar o tratar osteosarcoma de los últimos 5 años. Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo comprender las estadísticas.

Estadísticas adaptadas del sitio web de la American Cancer Society (ACS, Sociedad Americana Contra el Cáncer) y Seigel R, et al.: Cancer Statistics 2023. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2023 Jan; 73(1):17–48. doi/full/10.3322/caac.21763. Fuentes consultadas en enero de 2023.

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Contiene imágenes de las partes del cuerpo generalmente afectadas por el osteosarcoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Factores de riesgo

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar osteosarcoma. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es todo aquello que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien los factores de riesgo con frecuencia influyen en el desarrollo de un tumor, la mayoría no provocan cáncer de forma directa. Algunas personas que tienen varios factores de riesgo nunca desarrollan un tumor, mientras que sí lo hacen otras personas sin factores de riesgo conocidos.

La mayoría de los osteosarcomas comienzan esporádicamente. Esto significa que aparece en personas que no tienen otras enfermedades ni antecedentes familiares de cáncer de hueso.

  • Cambios genéticos. El osteosarcoma probablemente es causado por una combinación de cambios genéticos. Juntos, causan que las células óseas inmaduras se conviertan en células tumorales en lugar de hueso sano. El osteosarcoma puede comenzar debido a células óseas hiperactivas. Los investigadores están estudiando posibles cambios en los genes que provocan esta hiperactividad. Están estudiando esto en un pequeño número de familias en las cuales ha habido hermanos que han desarrollado osteosarcoma. Dichos cambios en los genes son muy poco frecuentes. Sin embargo, puede ayudar a los médicos a entender mejor cómo comienza el osteosarcoma en personas sin antecedentes familiares de la enfermedad. Pueden ocurrir cambios genéticos similares en sus células cancerosas.

    Un gen conocido como RB puede estar asociado con el osteosarcoma. Este gen es anormal en la mayoría de los niños con la forma hereditaria de un tipo raro de cáncer de ojo llamado retinoblastoma (en inglés). El RB es un gen supresor tumoral que controla el crecimiento de las células. Cuando cambia, deja de controlar el crecimiento celular. Como resultado, puede formarse un tumor.

    Muchos otros cambios ocurren en los genes de las células del osteosarcoma.

Es raro que alguien sea diagnosticado con osteosarcoma. Sin embargo, algunos grupos de personas tienen más posibilidades de desarrollar osteosarcoma:

  • Las personas que han recibido tratamiento con radiación para otros tipos de cáncer tienen más posibilidades de desarrollar osteosarcoma. Las dosis altas de tratamiento con radiación a una edad temprana aumentan el riesgo. El tiempo entre el tratamiento con radiación y el riesgo de osteosarcoma es normalmente más de una década y raramente es la causa del osteosarcoma en adolescentes y adultos jóvenes.

  • Los niños con una forma heredada de retinoblastoma tienen más posibilidades de desarrollar osteosarcoma.

  • Los niños con síndrome de Li-Fraumeni (en inglés) tienen un mayor riesgo de sarcoma incluido en particular el osteosarcoma, el cáncer cerebral (en inglés), el cáncer de mama, la leucemia y el cáncer suprarrenal (en inglés). El síndrome de Li-Fraumeni es un trastorno raro del gen p53. Ese gen es responsable de eliminar las células anormales.

  • Los niños con síndrome de Werner tienen un mayor riesgo de sarcoma, cáncer de tiroides y melanoma. El síndrome de Werner es un trastorno muy raro que puede implicar al gen WRN.

  • La gente con síndrome de Rothmund-Thomson tiene más posibilidades de desarrollar osteosarcoma. El síndrome de Rothmund-Thomson es un trastorno poco frecuente. Se caracteriza por corta estatura, erupción, pérdida de cabello y displasia esquelética. La displasia esquelética es una anormalidad no cancerosa de los huesos.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica los cambios en el cuerpo o los problemas médicos que puede provocar el osteosarcoma. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Síntomas y signos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los cambios en el cuerpo y otras cosas que pueden indicar un problema que puede requerir de atención médica. Use el menú para ver otras páginas.

Los síntomas del osteosarcoma dependen del hueso en el cual se desarrolla el tumor. Los niños y adolescentes con osteosarcoma pueden tener los siguientes síntomas o signos. A veces, los niños y los adolescentes con osteosarcoma no presentan ninguno de estos cambios. O bien la causa de estos síntomas puede ser otra afección médica diferente que no sea cáncer.

  • Dolor en un hueso o articulación que empeora con el tiempo, especialmente si el dolor es lo bastante grave como para interferir con el sueño.

  • Una masa o bulto notable en un brazo o pierna, particularmente en las áreas alrededor del hombro o la rodilla.

  • Un hueso roto sin un daño que explique cómo ocurrió.

  • Dolor de espalda o pérdida de control de los intestinos o la vejiga. Estos síntomas pueden ocurrir si el tumor está en la pelvis o en la base de la columna. Esos son síntomas muy poco frecuentes.

El osteosarcoma parece relacionarse con el rápido crecimiento del hueso porque muy a menudo ocurre alrededor de la edad cuando el cuerpo de la mayoría de los adolescentes pasa por su periodo de crecimiento. También es un poco más frecuente en niños que en niñas, lo cual puede estar relacionado con que los niños son usualmente más altos en promedio. Si le preocupa algún cambio en su hijo, hable con el médico de su hijo. Su médico le preguntará desde cuándo y con qué frecuencia su hijo ha estado teniendo el (los) síntoma(s), entre otras preguntas. Esto es para ayudar a detectar la causa del problema, lo que se denomina diagnóstico.

Si se diagnostica cáncer, el alivio de los síntomas sigue siendo un aspecto importante de la atención y del tratamiento para el cáncer. Esto puede llamarse cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Recuerde hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los síntomas que el niño experimenta, incluidos los síntomas nuevos o cualquier cambio en ellos.

La siguiente sección de esta guía es Diagnóstico. Explica qué pruebas pueden ser necesarias para obtener más información sobre la causa de los síntomas. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Diagnóstico

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa de un problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar el cáncer. También realizan pruebas para averiguar si el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el cáncer se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de cáncer, incluido el osteosarcoma, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene cáncer. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Es importante que los miembros del equipo de atención médica que realizan la biopsia tengan experiencia con este tipo de tumor y puedan ser capaces de extirpar el tumor, si es necesario.

Esta lista describe las opciones para obtener más información cuando está presente un tumor óseo. El diagnóstico de osteosarcoma solo puede confirmarse mediante una biopsia. No todas las pruebas mencionadas a continuación se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

  • Tipo de cáncer que se sospecha

  • Los signos y síntomas de su hijo.

  • La edad y el estado de salud general de su hijo

  • Los resultados de pruebas médicas anteriores

Además del examen físico, las siguientes pruebas pueden ayudar a obtener una sospecha diagnóstica de osteosarcoma. Un equipo de atención médica con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de tumores óseos debe realizar estas pruebas.

Pruebas por imágenes

  • Radiografía. Una radiografía es un modo de crear una imagen de las estructuras internas del cuerpo usando una pequeña cantidad de radiación. El médico tomará una radiografía del área donde está el bulto o la inflamación. El osteosarcoma normalmente muestra ciertas características frecuentes en una radiografía. Su apariencia en la radiografía puede llevar a sospechar que un osteosarcoma podría estar presente.

  • Exploración por tomografía computarizada (CT o CAT). Una exploración por CT crea imágenes del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una imagen detallada de 3 dimensiones que muestra las anomalías o los tumores. Una exploración por CT se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. En ocasiones, antes de la exploración se administra un tinte especial denominado medio de contraste, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en una vena de la persona o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar. En el osteosarcoma, esto se utiliza frecuentemente para obtener imágenes de los pulmones como una ubicación potencial de una metástasis del tumor. También puede usarse en el sitio que comenzó el tumor como un medio para caracterizar el tumor y su relación con las estructuras vitales normales. Esto frecuentemente se realiza antes de una biopsia para garantizar que la biopsia se ubica adecuadamente.

  • Imágenes por resonancia magnética (MRI). Una MRI usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Las MRI se pueden usar para medir el tamaño del tumor. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en una vena de la persona o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar. Una MRI crea una imagen basada en diferentes propiedades físicas del tumor en comparación con la exploración por CT Algunos médicos la utilizan para descubrir más acerca del sitio donde comenzó el tumor. De manera similar a la exploración por CT, puede ayudar al oncólogo ortopedista a planear la cirugía. Un oncólogo ortopedista es un médico especializado en cirugía para extirpar tumores de los huesos y los tejidos blandos. La cirugía extirpa el área del hueso que contiene el tumor junto con una porción del tejido sano circundante, llamado margen. En ocasiones, los oncólogos ortopedistas o los radiólogos intervencionistas realizan las biopsias. Algunos oncólogos prefieren la exploración por CT, algunos la MRI y otros ambas, junto con las radiografías, para obtener imágenes del sitio en el que comenzó el tumor.

  • Estudio de tomografía por emisión de positrones (positron emission tomography, PET) o PET-CT. Una PET generalmente se combina con una exploración por CT (ver más arriba), lo cual se denomina PET-CT. Sin embargo, es posible que escuche al médico hablar de este procedimiento como simplemente una exploración por PET. La PET es una forma de crear imágenes de los órganos y los tejidos internos del cuerpo. Una pequeña cantidad de una sustancia azucarada radiactiva se inyecta en el cuerpo de la persona. Esta sustancia azucarada es absorbida por las células que utilizan la mayor cantidad de energía. Debido a que el cáncer tiende a utilizar energía de manera activa, este absorbe una cantidad mayor de la sustancia radiactiva. Luego, una exploración detecta esta sustancia para generar imágenes del interior del cuerpo. En el osteosarcoma, esto se usa para encontrar un tumor en otros lugares del cuerpo que son distantes al lugar de origen del tumor. Algunos oncólogos prefieren el PET-CT para la enfermedad distante (junto con la CT de pecho), mientras que otros médicos prefieren las gammagrafías óseas que se describen a continuación.

  • Gammagrafía ósea. La gammagrafía ósea usa un trazador radiactivo para examinar el interior de los huesos. El marcador se inyecta en la vena de una persona. Se acumula en zonas del hueso y una cámara especial lo detecta. En la cámara, los huesos saludables aparecen en gris. Mientras que, las áreas de anormalidad ósea que incluyen las que son causadas por un tumor, aparecen oscuras. Sin embargo, las áreas donde se está formando hueso nuevo también aparecen oscuras. Esto es algo normal. Una gammagrafía ósea es una forma de descubrir si el osteosarcoma se ha diseminado a otros huesos más allá del lugar de origen.

Biopsia

Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para su examen a través de un microscopio. Otras pruebas pueden sugerir la presencia de un tumor, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades.

Un médico especializado en tumores óseos debe realizar la biopsia. La biopsia por lo regular implica cirugía. Sin embargo, en ocasiones, el médico puede usar una biopsia por punción. Una biopsia por punción usa una aguja hueca que se inserta en el tumor. Para los tumores óseos, una biopsia “con aguja gruesa” puede ser lo suficientemente grande para realizar el diagnóstico. Una aspiración con “aguja fina” es un tipo de biopsia que se utiliza para otros tipos de cáncer, y que usa una aguja muy delgada, pero esto casi nunca es conveniente para el osteosarcoma. El osteosarcoma por lo regular se diagnostica con base en sus características específicas y su aspecto bajo el microscopio. El médico puede analizar los genes u otras características de las células cancerosas, por lo regular para distinguir al osteosarcoma de otros tipos de cáncer que tienen características genéticas más distintivas.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es cáncer, estos resultados también ayudan a que el médico describa la(s) ubicación(es) del cáncer. Esto se denomina determinación del estadio.

La siguiente sección de esta guía es Estadios. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Estadios

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: obtendrá información sobre cómo los médicos describen el crecimiento o la diseminación del cáncer. Esto se denomina estadio. Use el menú para ver otras páginas.

La estadificación (o determinación del estadio) es una manera de describir dónde está ubicado el tumor, si se ha diseminado y si está afectando otras partes del cuerpo.

Los médicos utilizan pruebas de diagnóstico para determinar el estadio del tumor, de manera que la estadificación no se establece hasta que se hayan realizado todas las pruebas. Conocer el estadio ayuda al médico a decidir cuál es el mejor tratamiento y puede ayudar a predecir el pronóstico de una persona, es decir, la probabilidad de recuperación. Existen diferentes descripciones de los estadios según los diferentes tumores.

Los médicos usan los siguientes términos para describir el estadio del osteosarcoma y decidir el plan de tratamiento:

  • Localizado. El tumor está solo en el hueso donde comenzó y en el tejido alrededor de este. El tumor no se ha diseminado a otras partes del cuerpo.

  • Metastásico. El tumor se ha diseminado desde su lugar de origen hacia otra parte del cuerpo. A menudo, se ha diseminado a los pulmones u otros huesos.

  • Recurrente. El osteosarcoma recurrente es un tumor que ha vuelto a aparecer durante o después del tratamiento. Puede volver en el mismo lugar donde comenzó o en otra parte del cuerpo. A menudo, el osteosarcoma reaparece en los pulmones y raramente en otros huesos. Si hay recurrencia, es posible que se deba volver a determinar el estadio del cáncer. Esto se denomina redeterminación del estadio.

Fuente: National Cancer Institute.

La información sobre el estadio del cáncer ayudará al médico a recomendar un plan de tratamiento específico. La siguiente sección de esta guía es Tipos de tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Tipos de tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tratamientos que los médicos utilizan para tratar a niños y adolescentes con osteosarcoma. Use el menú para ver otras páginas.

En general, el cáncer en niños y adolescentes es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico, cuando hay uno disponible. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere al mejor tratamiento conocido. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, todos los niños con cáncer deberían recibir tratamiento en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos, personal de enfermería y farmacéuticos trabaja con el paciente y con la familia para brindar atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los pacientes y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación.

A continuación, se describen los tipos de tratamiento frecuentes para el osteosarcoma. Todas las personas con osteosarcoma de alto grado requieren cirugía y quimioterapia para tener la mayor posibilidad de un tratamiento exitoso. La radioterapia se usa en algunos pacientes. El plan de atención de su hijo también incluye tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer. Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos:

  • el tipo, el estadio y el grado del cáncer;

  • Posibles efectos secundarios

  • La salud general del niño

  • Las preferencias del niño y su familia

Tómese el tiempo para conocer las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Cirugía

La cirugía es la extirpación del tumor y un poco del tejido circundante durante una operación. Un oncólogo ortopedista es un médico especializado en cirugía cuando el cáncer afecta el hueso. En la cirugía de reemplazo de miembro, los médicos utilizan técnicas quirúrgicas para ayudar al niño a conservar el uso del brazo o pierna y para dar al miembro una apariencia más normal. Las técnicas quirúrgicas incluyen el injerto óseo y la cirugía reconstructiva. Un aloinjerto de hueso utiliza el hueso de otra persona para reparar y reconstruir un hueso dañado.

La cirugía de remplazo de miembro se usa siempre que sea posible. En ocasiones, la operación que produce la extremidad más útil y más fuerte es diferente de la que genera el aspecto más normal.

Ocasionalmente, los médicos tendrán que extirpar un miembro para asegurarse de que todo el tumor ha sido eliminado. Esto se llama amputación. Si fuera necesaria una amputación, la rehabilitación puede ayudar al niño a maximizar su función física. La rehabilitación también puede ayudar a un niño a manejar los efectos sociales y emocionales de perder una extremidad. Conozca más sobre la rehabilitación.

Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la cirugía oncológica. Antes de la cirugía, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de la cirugía específica a la que se someterá.

Quimioterapia

La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente al poner fin a su capacidad para crecer y dividirse. El profesional que administra este tratamiento es un oncólogo pediátrico o clínico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer con medicamentos.

La quimioterapia sistémica ingresa en el torrente sanguíneo para que alcance las células tumorales de todo el cuerpo. Algunos de los métodos frecuentes para administrar quimioterapia incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla que se traga (por vía oral). La quimioterapia utilizada en osteosarcoma normalmente se administra a través de un i.v. A la mayoría de los niños con osteosarcoma se les coloca una pequeña caja bajo la piel con un tubo que va dentro de una vena grande. Este dispositivo (en inglés), a menudo llamado infusaport o port-a-cath, permite el acceso directo a las venas para administrar la quimioterapia. Es necesaria una pequeña operación para colocar el dispositivo.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Su hijo puede recibir 1 fármaco por vez o una combinación de diferentes fármacos administrados al mismo tiempo. La administración de la quimioterapia para el osteosarcoma generalmente toma más de medio año.

En el osteosarcoma de alto grado, casi todos los niños y adolescentes reciben este tipo de quimioterapia. La tasa de supervivencia de las personas con osteosarcoma localizado de alto grado sin quimioterapia sistémica es menos del 20 %, en comparación con el 60 % al 80 % con quimioterapia. La quimioterapia se administra antes y después de la cirugía para destruir cualquier célula tumoral que se encuentre en otra parte del cuerpo. La quimioterapia antes de la cirugía puede facilitarla.

Los efectos secundarios de la quimioterapia dependen del paciente y la dosis utilizada. Con la terapia usada normalmente para el osteosarcoma, los efectos secundarios a menudo incluyen riesgo de infección, náuseas y vómitos, pérdida de cabello y pérdida del apetito. El equipo de atención médica manejará estos efectos secundarios inmediatos durante el tratamiento. Estos efectos secundarios generalmente desaparecen después de finalizado el tratamiento. Otros efectos secundarios pueden continuar después del tratamiento. Estos pueden incluir disminución de la fuerza del músculo cardíaco, pérdida de la audición o disminución de la función renal. La gravedad de los efectos secundarios depende del tipo de fármaco administrado y la duración del tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios a largo plazo en la sección Atención de seguimiento.

Obtenga más información sobre la quimioterapia y la preparación para el tratamiento. Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se denomina radioncólogo. Cuando se utiliza, el tratamiento con radiación para el osteosarcoma normalmente es una radioterapia de haz externo. Este tipo de radioterapia se administra desde una máquina fuera del cuerpo. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La radioterapia para el osteosarcoma es poco frecuente. Esto se debe a que el osteosarcoma es relativamente resistente a la radioterapia. La radioterapia se reserva principalmente para personas cuyo osteosarcoma no puede eliminarse con otro tratamiento o si permanece una parte del tumor después de otro tratamiento.

Los efectos secundarios de la radioterapia pueden incluir fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia.

Atención para los síntomas y efectos secundarios

A menudo, el cáncer y su tratamiento provocan efectos secundarios. Además de los tratamientos concebidos para retrasar, detener o eliminar el cáncer, un aspecto importante de la atención del cáncer es aliviar los síntomas y los efectos secundarios de la persona. Este enfoque se denomina cuidados paliativos, o atención de apoyo, e incluye brindarle apoyo a la persona con cáncer con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

La atención de apoyo o cuidados paliativos, son cualquier tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a las personas con cáncer y sus familias. Dicha atención actúa mejor cuando comienza lo más pronto posible en el proceso del tratamiento del cáncer.

A menudo, las personas reciben tratamiento para el cáncer al mismo tiempo que reciben tratamiento para aliviar los efectos secundarios. De hecho, las personas que reciben ambos tratamientos al mismo tiempo con frecuencia tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos, de apoyo e integrales varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia, cirugía o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de iniciar el tratamiento, consulte al equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios del plan de tratamiento específico y las opciones de atención de apoyo. Además, durante y después del tratamiento, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si    experimenta un problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el cáncer no puede detectarse en el cuerpo. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con su médico sobre la posibilidad de que el cáncer regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted y su hijo se sientan más preparados si, en efecto, el cáncer regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el cáncer regresa después del tratamiento original, recibe el nombre de cáncer recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizadas estas pruebas, usted y el médico de su hijo conversarán sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá los tratamientos descritos anteriormente, como quimioterapia y cirugía. Sin embargo, estos tratamientos quizás se combinen de un modo distinto o se administren con un ritmo distinto. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar el osteosarcoma recurrente.

El tratamiento del osteosarcoma recurrente depende de 3 factores:

  • Dónde recurrió el cáncer

  • El tipo de tratamiento que su hijo recibió para el tumor original.

  • La salud general de su hijo

Si la enfermedad reaparece en los pulmones, a menudo se utiliza una cirugía para extirpar los nódulos, o tumores, del pulmón. En estas situaciones, normalmente hay un mejor resultado en niños a los que se les extirpan los nódulos pulmonares por completo. Esto es especialmente cierto si la enfermedad ha reaparecido después de terminar el tratamiento inicial.

El médico puede usar quimioterapia u otros enfoques, también. Si el cáncer vuelve en otra parte del cuerpo, el médico puede usar una combinación de fármacos. Si el cáncer se ha diseminado a otro hueso o a un pequeño número de otros huesos, el médico puede realizar una cirugía, particularmente si la quimioterapia ha funcionado bien.

Cualquiera que sea el tratamiento elegido, los cuidados paliativos y la atención de apoyo serán importantes para aliviar los síntomas y efectos secundarios.

Cuando el cáncer reaparece, la gente con cáncer y sus familias a menudo experimentan sentimientos de incredulidad o miedo. Es recomendable que hable con su equipo de atención médica respecto de estos sentimientos y soliciten servicios de apoyo que lo ayuden a usted y a su familia a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia del cáncer (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con cáncer, a veces no lo es. Si el cáncer de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina cáncer avanzado o terminal. El diagnóstico es estresante, y particularmente cuando implica a un niño, a un adolescente o a un adulto joven, el cáncer avanzado es difícil de discutir. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica está aquí para ayudarlo. Muchos integrantes de equipos tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a las personas con cáncer y sus familiares.

El centro para cuidado terminal está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres y tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias.

Algunos niños y adolescentes pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de la atención del cáncer avanzado.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de atender a las personas con cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Acerca de los ensayos clínicos

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre los ensayos clínicos, los cuales son la principal forma en que se prueban enfoques médicos nuevos para averiguar qué tan bien funcionan. Use el menú para ver otras páginas.

¿En qué consisten los ensayos clínicos?

Los médicos y científicos siempre buscan mejores métodos para tratar a los niños y adolescentes con osteosarcoma. Para realizar avances científicos, los médicos desarrollan estudios de investigación, que se denominan ensayos clínicos, en los que participan voluntarios. De hecho, cada fármaco que está aprobado ahora por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (Food and Drug Administration, FDA) fue probado en ensayos clínicos, aunque estos pueden no haber implicado específicamente a niños y adolescentes.

Muchos ensayos clínicos se centran en tratamientos nuevos. Los investigadores buscan determinar si un tratamiento nuevo es seguro, eficaz y posiblemente mejor que el tratamiento que los médicos usan en la actualidad. Estos tipos de estudios evalúan fármacos nuevos, diferentes combinaciones de tratamientos existentes, enfoques nuevos de radioterapia o cirugía, y métodos nuevos de tratamiento. Los niños y adolescentes que participan en los ensayos clínicos pueden ser los primeros en recibir un tratamiento antes de que esté disponible al público en general. Dicho lo anterior, los fármacos nuevos normalmente se prueban en adultos antes de realizar pruebas en niños y adolescentes. Sin embargo, existen ciertos riesgos en los ensayos clínicos, incluidos posibles efectos secundarios, y que el nuevo tratamiento no funcione. Se recomienda a las personas que hablen con su equipo de atención médica acerca de las ventajas y las desventajas de participar en un estudio en particular.

Algunos ensayos clínicos estudian nuevas formas de aliviar los síntomas y los efectos secundarios durante el tratamiento. Otros estudian cómo manejar los efectos tardíos que pueden presentarse mucho tiempo después del tratamiento. Hable con su médico sobre los ensayos clínicos en relación con los síntomas y los efectos secundarios. También hay ensayos clínicos que estudian cómo prevenir el cáncer.

La decisión de participar en un ensayo clínico

Las personas deciden participar en los ensayos clínicos por muchos motivos. Para algunas personas, el ensayo clínico es la mejor opción de tratamiento disponible. Debido a que los tratamientos estándares no son perfectos, las personas a menudo están dispuestas a enfrentar el mayor grado de incertidumbre de un ensayo clínico con la esperanza de obtener un mejor resultado. Otras personas se presentan voluntariamente para participar en ensayos clínicos porque saben que estos estudios son una forma de contribuir con el progreso del tratamiento del osteosarcoma. Aunque el ensayo clínico no los beneficie directamente, su participación puede beneficiar a futuros niños y adolescentes con osteosarcoma.

La cobertura de seguro de los costos de los ensayos clínicos difiere según la ubicación y el estudio. En algunos programas, se reembolsa parte de los gastos de una persona generados al participar en el ensayo clínico. En otros, esto no sucede. Es importante hablar con el equipo de investigación y con su aseguradora primero para conocer si se cubrirá el tratamiento en un ensayo clínico y de qué forma. Obtenga más información sobre la cobertura de seguro médico de los ensayos clínicos.

En ocasiones, a las personas les preocupa que, en un ensayo clínico, su hijo no reciba tratamiento y, en su lugar, reciba un placebo o una “pastilla de azúcar”. El uso de placebo en ensayos clínicos sobre el cáncer de esta manera es generalmente raro e incluso más poco frecuente en las investigaciones sobre cáncer pediátrico. Cuando se utilizan, generalmente, los placebos se combinan con un tratamiento estándar en la mayoría de los ensayos clínicos sobre el cáncer. Y, esto se realiza con el completo conocimiento de los participantes. Encuentre más información sobre el uso de placebos en ensayos clínicos de cáncer (en inglés).

Es importante que el niño, y especialmente los adolescentes, participen en la discusión y el proceso de toma de decisiones alrededor de los ensayos clínicos, dependiendo de su nivel de entendimiento y su deseo de participar. Los adultos jóvenes mayores de 18 años son adultos y deben ser la persona principal que tome la decisión, y se espera que firmen un formulario que indique que el “consentimiento informado” se ha realizado. El concepto de consentimiento informado se describe más adelante.

Seguridad del paciente y consentimiento informado

Para formar parte de un ensayo clínico, los padres y los niños deben participar en un proceso conocido como consentimiento informado. Durante el consentimiento informado, el médico debe hacer lo siguiente:

  • Describir todas las opciones de tratamiento, de modo que el padre y el niño comprendan de qué manera el nuevo tratamiento se diferencia del tratamiento estándar.

  • Enumerar todos los riesgos del tratamiento nuevo, que pueden o no ser diferentes de los riesgos del tratamiento estándar.

  • Explicar qué se requerirá de cada niño para participar en el ensayo clínico, incluidas la cantidad de visitas al médico, las pruebas y el programa del tratamiento.

Los ensayos clínicos también tienen ciertas reglas denominadas “requisitos de elegibilidad”, que ayudan a estructurar la investigación y mantener la seguridad de las personas. Usted y el equipo de investigación revisarán detenidamente estos requisitos. Incluso si alguien quiere participar en el ensayo, no podrá hacerlo si no es elegible. Parte de la elegibilidad puede ser para definir la seguridad de la participación y los organizadores del ensayo pueden tener acceso a la información que no es conocida para todos los médicos tratantes.

Las personas que participan en un ensayo clínico pueden dejar de hacerlo en cualquier momento por motivos personales o médicos. Esto puede incluir el hecho de que el tratamiento nuevo no esté funcionando o la presencia de efectos secundarios graves. Los ensayos clínicos también son supervisados cuidadosamente por expertos que están atentos a cualquier problema en cada estudio. Es importante que los padres de los niños que participan en un ensayo clínico hablen con el médico de su hijo y los investigadores acerca de quiénes serán los encargados de proporcionar tratamiento y atención durante el ensayo clínico, después de su finalización y/o en caso de que decidan retirarse del ensayo clínico antes de que este concluya.

Cómo buscar un ensayo clínico

Hay investigaciones en curso a través de ensayos clínicos para todos los tipos de cáncer. Para obtener más información sobre temas específicos que están en estudio para el osteosarcoma, consulte la sección Últimas investigaciones.

Cancer.Net ofrece una gran cantidad de información sobre ensayos clínicos acerca del cáncer en otras áreas del sitio web, incluida una sección completa sobre ensayos clínicos y lugares para buscar ensayos clínicos para un tipo específico de cáncer.

El Children’s Oncology Group (Grupo de Oncología Infantil) un grupo cooperativo financiado por NCI, es uno de los grupos más activos en la realización de ensayos clínicos en todos los tipos de cáncer pediátrico, incluidos aquellos enfocados en el osteosarcoma. Otros grupos realizan muchos ensayos clínicos también.

La siguiente sección de esta guía es Últimas investigaciones. Explica áreas de la investigación científica sobre el osteosarcoma que se está desarrollando actualmente. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Últimas investigaciones

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para obtener más información sobre el osteosarcoma y cómo tratarlo. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para aprender más sobre el osteosarcoma, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar la mejor atención a los niños y adolescentes a los que se les diagnosticó esta enfermedad. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para las personas con osteosarcoma mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

Un mejor tratamiento. En diversos estudios, los investigadores están considerando añadir diferentes fármacos al tratamiento estándar que pueden mejorar el éxito del tratamiento, sin aumentar los efectos secundarios, tales como:

  • Un fármaco que fue probado es el fármaco de inmunoterapia llamado mifamurtida (Mepact). La inmunoterapia, también llamada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. La mifamurtida actualmente tiene licencia en Europa por parte de la Asociación Europea de Medicamentos para el tratamiento del osteosarcoma localizado que puede extirparse con cirugía. Sin embargo, no ha sido aprobado por la FDA en los Estados Unidos. Otros enfoques sobre cómo estimular mejor el propio sistema inmunológico del paciente están en etapas iniciales de investigación.

  • Como parte del estudio AOST 0331 del Children’s Oncology Group, se añadió el interferón pegilado alfa (múltiples nombre de marca) al tratamiento después de 8 meses de quimioterapia estándar. Este estudio se realizó con personas que tienen osteosarcoma localizado o metástasis a los pulmones o huesos que pueden extirparse quirúrgicamente y cuyo tumor fue casi completamente eliminado en las primeras 10 semanas del tratamiento con quimioterapia. Los resultados tempranos de este estudio mostraron que añadir interferón pegilado alfa no benefició a estas personas. Habrá más información disponible cuando las personas reciban seguimiento por un tiempo más largo.

  • En el mismo estudio (AOST 0331), se añadieron topósido (Toposar, VePesid) e ifosfamida (Ifex) al tratamiento estándar de quimioterapia durante un total de 10 meses de tratamiento en lugar de los 8 meses estándar. El estudio se realizó con personas cuando el osteosarcoma no fue completamente eliminado durante las primeras 10 semanas de quimioterapia. De acuerdo con los resultados de este estudio, añadir esos fármacos después de la cirugía causó más efectos secundarios y no mejoró el resultado del tratamiento. Por lo tanto, el enfoque más intenso de quimioterapia no está recomendado.

    El Children’s Oncology Group y la mayoría de los expertos en el mundo consideran esta combinación como el tratamiento estándar: cisplatino (Platinol), doxorubicina (Adriamycin) y metotrexato en dosis altas (múltiples nombres de marca). Otras terapias de combinación seleccionadas son eficaces de manera similar, pero ninguna de ellas es mejor.

  • Un estudio de personas con enfermedad metastásica también ha sido completado. El estudio añadió un fármaco estabilizador del hueso llamado ácido zoledrónico (Zometa) a la quimioterapia estándar. Demostró que esta combinación de tratamientos no aumentó los efectos secundarios generales, lo cual era el objetivo del estudio. Un grupo francés estudió si la adición de ácido zoledrónico a la quimioterapia para personas recientemente diagnosticadas con osteosarcoma mejoraría el resultado del tratamiento. La mitad de las personas recibieron un tratamiento de quimioterapia estándar y cirugía. La otra mitad recibió ácido zoledrónico en adición al tratamiento estándar. El grupo que recibió ácido zoledrónico no tuvo mejoras adicionales.

  • Un gran número de ensayos clínicos se están realizando en personas con enfermedad recurrente. Estos estudios incluyen personas en las cuales el cáncer ha vuelto como primera, segunda o tercera vez subsecuente; hay recurrencia local o distante y la recurrencia se ubica en los pulmones, otros huesos o ambos.

Para más información en inglés acerca de estos y otros estudios, visite el sitio web de Children’s Oncology Group o el sitio web de los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health) de los EE. UU.

Hable con el médico de su hijo para más información sobre los ensayos clínicos. Su médico puede darle detalles adicionales sobre la disponibilidad de estas pruebas diagnósticas o tratamientos, u otros que se estén estudiando. También, su médico puede darle detalles sobre si son apropiados para su hijo.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes del osteosarcoma, explore estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

  • Para encontrar ensayos clínicos específicos sobre su diagnóstico, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos de ensayos clínicos en línea ahora mismo.

  • Visite el sitio web en inglés de la fundación Conquer Cancer Foundation (Fundación para vencer el cáncer) de la American Society of Clinical Oncology, para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el cáncer y su tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Cómo sobrellevar el tratamiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: obtendrá más información sobre cómo sobrellevar los efectos físicos, emocionales, sociales y económicos del cáncer infantil y su tratamiento. Esta página incluye varios enlaces que lo llevarán fuera de esta guía a otras secciones de este sitio web. Use el menú para ver otras páginas.

Cada tratamiento contra el cáncer puede provocar efectos secundarios o cambios en el cuerpo de su hijo y en cómo se siente. Por muchos motivos, las personas no experimentan los mismos efectos secundarios, incluso cuando reciben el mismo tratamiento para el mismo tipo de cáncer. Esto puede hacer que sea difícil predecir cómo se sentirá su hijo durante el tratamiento.

Cuando su familia se prepara para iniciar el tratamiento contra el cáncer es normal que sienta temor por los efectos secundarios relacionados con el tratamiento (en inglés). Puede ser útil saber que el equipo de atención médica de su hijo se esforzará por prevenir y aliviar los efectos secundarios. Los médicos denominan a esta parte del tratamiento “cuidados paliativos” o “atención de apoyo”. Es una parte importante del plan de tratamiento de su hijo, independientemente de su edad o estadio de la enfermedad.

Cómo sobrellevar los efectos secundarios físicos

Los efectos secundarios físicos frecuentes de cada opción de tratamiento para el osteosarcoma se describen en la sección Tipos de tratamiento. Obtenga más información sobre los efectos secundarios del cáncer y su tratamiento, junto con las formas de prevenirlos o controlarlos. Los cambios en la salud física de su hijo dependen de varios factores, incluidos el estadio del cáncer, la duración y la dosis del tratamiento y la salud general de su hijo.

A veces, los efectos secundarios físicos pueden permanecer después de terminado el tratamiento. Los médicos los denominan efectos secundarios a largo plazo. A los efectos secundarios que suceden meses o años después del tratamiento, los denominan efectos tardíos. El tratamiento de los efectos secundarios a largo plazo y los efectos tardíos es una parte importante de la atención para sobrevivientes del cáncer pediátrico. Obtenga más información en la sección de Atención de seguimiento de esta guía o hable con el médico de su hijo.

Cómo sobrellevar los efectos emocionales y sociales

Después de recibir un diagnóstico de cáncer, su familia puede experimentar efectos emocionales y sociales, además de los efectos físicos. Estos pueden incluir enfrentar emociones difíciles, como la tristeza, la ansiedad o el enojo, o manejar su nivel de estrés. A veces, a los pacientes y sus familias les resulta difícil expresar cómo se sienten a sus seres queridos, o las personas no saben qué contestarles. La mayoría de los programas para tratar a las personas con osteosarcoma tienen numerosos recursos que pueden ayudar, incluidos psicólogos, trabajo social, programas de educación para la vida del niño, programas de capellanía y grupos de apoyo. También existen servicios dentro de muchas comunidades, y debe alentarse a la gente con osteosarcoma y sus familias para que busquen y utilicen todos estos recursos.

Se alienta a las personas con osteosarcoma y a sus familiares a compartir sus sentimientos con un integrante del equipo de atención médica. Usted también puede encontrar estrategias para sobrellevar los efectos emocionales y sociales en una sección diferente de este sitio web. Esta sección incluye muchos recursos para buscar apoyo e información para satisfacer las necesidades de su familia.

Cómo sobrellevar los efectos económicos

El tratamiento para el cáncer puede resultar costoso. Por lo general, genera mucho estrés y ansiedad en las familias que sobrellevan un diagnóstico de cáncer. Además de los costos del tratamiento, muchas personas descubren que tienen gastos adicionales y no previstos en relación con la atención del niño. A algunas personas, el alto costo de la atención médica les impide seguir o completar su plan de tratamiento para el cáncer. Esto puede poner en riesgo la salud de su hijo y generar mayores costos en el futuro. Se alienta a las familias a que hablen acerca de sus inquietudes económicas con un integrante del equipo de atención médica.

Obtenga más información sobre cómo manejar las cuestiones económicas en una parte diferente de este sitio web. La mayoría de los programas tienen trabajadores sociales que pueden ayudar a atender las necesidades, incluida la identificación de organizaciones específicas que pueden brindar asistencia.

Cuidado de un niño con cáncer

Los familiares y los amigos en ocasiones desempeñan un papel importante en el cuidado de una persona con osteosarcoma. Estas personas reciben el nombre de cuidadores. Como padre, madre o tutor, usted es el principal cuidador de su hijo. Sin embargo, los amigos y los miembros de su familia pueden apoyarlo significativamente, aunque vivan lejos.

Si su hijo tiene osteosarcoma, es posible que usted deba asumir diversas responsabilidades adicionales. que pueden incluir administrarle los medicamentos o tratar los síntomas y efectos secundarios. Sin embargo, es importante buscar ayuda en otras personas. A continuación se incluyen algunas de las responsabilidades con las que su familia o amigos lo pueden ayudar:

  • Dar atención a corto plazo para su hijo con osteosarcoma o sus otros hijos.

  • Conversar con el equipo de atención médica

  • Proporcionar apoyo y aliento.

  • Ayudarlo con las comidas y las tareas domésticas.

  • Ayudarlo con temas relacionados con el seguro y la facturación.

Obtenga más información sobre el cuidado del paciente.

Cómo hablar con el equipo de atención médica de su hijo sobre los efectos secundarios

Hable con el médico de su hijo acerca de los posibles efectos secundarios antes de comenzar el tratamiento. Pregúntele lo siguiente:

  • ¿Qué efectos secundarios son los más probables?

  • ¿Cuándo es probable que se produzcan?

  • ¿Qué podemos hacer para evitarlos o aliviarlos?

Asegúrese de informar al equipo de atención médica de su hijo sobre cualquier efecto secundario que se produzca durante el tratamiento y también después de este. Cuéntele incluso si no le parece que los efectos secundarios sean graves. Esta charla debería incluir los efectos físicos, emocionales y sociales del cáncer.

Además pregunte cuánta atención su hijo puede llegar a necesitar en su hogar y en sus tareas cotidianas durante el tratamiento y después de este. Esto puede ayudarlo a preparar un plan para su cuidado.

La siguiente sección de esta guía es Atención de seguimiento. Explica la importancia de los controles médicos una vez terminado el tratamiento para el cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Atención de seguimiento

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del cáncer y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños que tienen un diagnóstico de cáncer no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido, manejar cualquier efecto secundario y controlar el estado de salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por cáncer, incluido el osteosarcoma, deben realizarse controles de seguimiento de por vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares y pruebas médicas. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Las principales consideraciones para la salud a largo plazo de los niños y adolescentes que han tenido osteosarcoma son la recurrencia del osteosarcoma, la aparición de un nuevo tipo de cáncer (llamado cáncer secundario), complicaciones ortopédicas y otros efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer.

Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Vigilancia para detectar recurrencias o un cáncer secundario.

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El cáncer vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden permanecer sin ser detectadas en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico de su hijo le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre las pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del cáncer diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

La recurrencia del osteosarcoma más de 5 años después es rara. Los medicamentos utilizados para tratar el osteosarcoma tienen una pequeña probabilidad, aproximadamente el 1.5 %, de causar un cáncer en la sangre llamado leucemia. Esta se denomina leucemia secundaria.

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

Para el osteosarcoma, puede haber complicaciones ortopédicas después del tratamiento. Durante la atención de seguimiento, los médicos evalúan si la cirugía dio como resultado un miembro con buena función o si hubo complicaciones. Las complicaciones ortopédicas frecuentes incluyen:

  • Fracturas, también llamadas huesos rotos. Las fracturas pueden ocurrir si el tratamiento incluyó un injerto de hueso.

  • Problemas con una prótesis interna, la cual es una parte artificial del cuerpo, como una rodilla artificial.

  • Infección

Normalmente, los médicos tratan las fracturas y las complicaciones de las prótesis internas con otra cirugía. Tratan las infecciones con terapia de antibióticos a largo plazo. Sin embargo, en casos raros, puede ser necesaria una amputación.

Otros posibles efectos tardíos en los niños que recibieron tratamiento para el osteosarcoma se relacionan con el tipo de quimioterapia recibida. Los medicamentos y efectos a largo plazo relacionados más frecuentes incluyen:

Quimioterapia utilizada

Efecto a largo plazo potencial

Monitoreo y manejo

Cisplatino

Pérdida de la audición; neuropatía, que es dolor o adormecimiento en los dedos de las manos y los pies

Pruebas de audición; aparatos auditivos, en algunos casos

Doxorubicina

Problemas cardíacos

Ecocardiogramas periódicos

Etopósido

Leucemia secundaria (ver más arriba)

Tratamiento, a menudo similar al tratamiento para la leucemia recientemente diagnosticada

Ifosfamida

Infertilidad,
daño renal

Congelamiento de esperma para niños que han llegado a la pubertad antes de comenzar la quimioterapia.

La criopreservación de ovarios, la cual es congelar una parte del ovario, puede recomendarse para niñas cuando se convierta en una técnica estándar.

Obtenga más información sobre la preservación de la fertilidad en niños con cáncer (en inglés).

Mientras tanto, el daño renal, especialmente la pérdida de sales en la orina, puede requerir la toma de suplementos. Esto es poco probable si el daño renal no era ya un problema durante el tratamiento.

Generalmente, a la mayoría de los niños y adolescentes en recuperación del osteosarcoma les va bien. En función del tipo de tratamiento que recibió su hijo, el médico determinará qué exámenes y pruebas se necesitan para controlar los efectos secundarios a largo plazo, como problemas cardíacos, pérdida de la audición, daño renal y la aparición de cánceres secundarios. La atención de seguimiento también debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales y del desarrollo. Obtenga más información sobre la sobrevivencia en el cáncer infantil (en inglés).

El Grupo de Oncología Infantil (COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes de cáncer pediátricos, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en otro sitio web: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar registros de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento para el cáncer que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, entre ellos:

  • El tipo y estadio del cáncer

  • Efectos secundarios

  • Las normas del seguro médico

  • Las preferencias personales de su familia

Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención del cáncer de su hijo lidera la atención de seguimiento, comparta el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de cuidados para sobrevivientes con este, y con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos después de un diagnóstico de cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Sobrevivencia

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: leerá sobre cómo sobrellevar los desafíos en la vida cotidiana después del diagnóstico de cáncer de su hijo. Use el menú para ver otras páginas.

¿Qué es la sobrevivencia?

La palabra “sobrevivencia” significa diferentes cosas para diferentes personas, pero a menudo describe el proceso de vivir con cáncer, soportar el cáncer y sobrevivir a la enfermedad. En algunos aspectos, la sobrevivencia es uno de los aspectos más complejos de la experiencia con el cáncer debido a que es distinta para cada persona con cáncer y su familia.

Después de que finalice el tratamiento del cáncer activo, los niños y sus familiares pueden experimentar una mezcla de sentimientos intensos, entre ellos, alegría, preocupación, alivio, culpa y miedo. Algunas personas dicen que valoran más la vida después de un diagnóstico de cáncer. Otras familias se mantienen muy ansiosas sobre la salud de su hijo y sienten cierta incertidumbre en cuanto a cómo sobrellevar la vida cotidiana.

Cuando las visitas frecuentes al equipo de atención médica finalizan después de completar el tratamiento, esto puede convertirse en una fuente de estrés. A menudo, las relaciones generadas con el equipo de atención del cáncer brindan una sensación de seguridad durante el tratamiento, y los niños y sus familias extrañan este tipo de apoyo. Esto puede ser especialmente cierto cuando aparecen nuevas preocupaciones y desafíos con el tiempo, tales como cualquier efecto tardío del tratamiento, problemas educativos, desafíos emocionales, problemas del desarrollo sexual y la fertilidad y/o problemas económicos.

Cada familia se enfrenta a diferentes inquietudes y desafíos. Ante cualquier desafío, un buen primer paso es ser capaz de reconocer cada uno de los miedos y hablar sobre ellos. Para sobrellevar con eficacia una situación se requiere lo siguiente:

  • Entender el desafío al que se enfrenta su familia

  • Pensar en soluciones

  • Pedir y permitir el apoyo de otros

  • Sentirse cómodo con el curso de acción que eligió seguir su familia

Puede ser útil unirse a un grupo de apoyo en persona o a una comunidad en línea de sobrevivientes del cáncer infantil. También existen grupos de apoyo para los padres de los niños diagnosticados con cáncer. Esto les permite hablar con personas que han tenido experiencias personales similares. Otras opciones para buscar apoyo incluyen hablar con un amigo o con un integrante del equipo de atención médica, asesoramiento individual o pedir asistencia en el centro de recursos de aprendizaje del lugar en donde su hijo recibió tratamiento.

El rol cambiante de los cuidadores

Los padres, otros familiares y los amigos también pueden atravesar períodos de transición. Un cuidador cumple una función muy importante en cuanto a brindar apoyo a un niño a quien se le diagnosticó cáncer y brindar atención física, emocional y práctica todos los días o según sea necesario. Muchos cuidadores se centran en brindar este apoyo, especialmente si el período de tratamiento dura muchos meses o un período más prolongado.

No obstante, cuando se completa el tratamiento, el rol del cuidador generalmente cambia. Con el tiempo, la necesidad de tener un cuidador debido al diagnóstico de cáncer de un niño disminuirá o llega a su fin cuando el niño crece. Los asesores familiares en los centros oncológicos pediátricos pueden ayudar con esta transición. También puede obtener más información sobre cómo adaptar su vida después de haber sido un cuidador (en inglés).

Vivir en forma saludable después del cáncer

Por lo general, la sobrevivencia actúa como un motivador fuerte para hacer cambios positivos en el estilo de vida, generalmente para toda la familia.

Los niños y adolescentes que han tenido cáncer pueden mejorar la calidad de su futuro siguiendo pautas establecidas para la buena salud al entrar en la adultez y durante toda esta etapa, por ejemplo, no fumar, mantener un peso saludable, comer bien, manejar el estrés y realizar actividad física habitual. Consulte con su médico para elaborar el mejor plan para las necesidades de su hijo. Obtenga más información sobre cómo hacer elecciones saludables de estilo de vida.

Es importante que su hijo se realice las pruebas y los controles médicos recomendados (consulte Atención de seguimiento) para cuidar de su salud. Es posible que se recomiende rehabilitación del cáncer, y esto podría significar cualquier servicio dentro de una amplia gama como fisioterapia, asesoramiento familiar o individual, planificación nutricional y/o asistencia educativa. El objetivo de la rehabilitación es ayudar a los supervivientes y sus familias a recobrar el control sobre muchos aspectos de su vida y a permanecer tan independientes y productivos como sea posible.

Hable con el médico para desarrollar un plan de atención de sobrevivencia que mejor se adapte a las necesidades de su hijo.

¿Está buscando más recursos de sobrevivencia?

Para obtener más información sobre la sobrevivencia del cáncer, explore estos artículos relacionados. Tenga en cuenta que estos enlaces llevan a otras secciones de Cancer.Net:

  • Recursos de sobrevivencia: Cancer.Net ofrece mucha información y recursos para ayudar a los supervivientes a sobrellevar situaciones e incluye secciones específicas en inglés para niños, adolescentes y adultos jóvenes. También hay una sección principal sobre sobrevivencia para las personas de todas las edades.

  • Guía de sobrevivencia del cáncer: obtenga este folleto de 48 páginas que ayuda a las personas con la transición a la vida después del tratamiento. Incluye los formularios en blanco del resumen de tratamiento y del plan de atención de sobrevivencia. El cuadernillo gratuito está disponible en PDF, de manera que es fácil de imprimir.

  • Video educativo de Cancer.Net para pacientes: vea un video corto en inglés realizado por un especialista de la American Society of Clinical Oncology que brinda información sobre la sobrevivencia del cáncer infantil.

La siguiente sección ofrece Preguntas para hacerle al equipo de atención médica para ayudar a iniciar conversaciones con el equipo de atención del cáncer de su hijo. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Preguntas para hacerle al equipo de atención médica

Aprobado por la Junta editorial de Cancer.Net, 01/2018

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica, que lo ayudarán a usted y a su familia a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con el equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a obtener más información sobre los cuidados y el tratamiento del cáncer de su hijo. También es recomendable que haga otras preguntas que sean importantes para usted y su familia. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer antes de una biopsia

  • ¿Qué tan experimentado es el cirujano o radiólogo en hacer este tipo de biopsia, específicamente para osteosarcoma y tumores óseos?

  • Si el diagnóstico es cáncer de hueso, ¿el cirujano forma parte de un equipo que tiene experiencia en el tratamiento de personas con cáncer de hueso? Si no es así, ¿usted o el cirujano pueden referirme con un equipo?

  • ¿El patólogo tiene experiencia en el diagnóstico de osteosarcoma?

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

  • ¿Cuál es el grado y tipo de osteosarcoma?

  • ¿Puede decirme si el tumor se ha diseminado a otras partes del cuerpo?

  • ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

  • ¿En qué estadio se encuentra el osteosarcoma? ¿Qué significa esto?

  • ¿Esto es algo que mi hijo heredó o posiblemente podrían heredar sus hijos?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

  • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento de mi hijo?

  • ¿Qué ensayos clínicos están disponibles para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

  • ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

  • ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el cáncer, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

  • ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de cada tratamiento, tanto a corto como a largo plazo?

  • ¿Este centro oncológico se especializa en el tratamiento de niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer de hueso?

  • ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

  • ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

  • ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

  • ¿Este tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada? De ser así, ¿mi familia debería hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento para el cáncer?

  • Si me preocupa cómo manejar los costos relacionados con la atención del cáncer, ¿quién me puede ayudar?

  • ¿Qué servicios de apoyo están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

  • ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o surgen problemas?

Preguntas para hacer sobre la realización de una cirugía

  • ¿Qué tipo de cirugía me recomienda?

    ¿Cómo cambiará su apariencia estética debido a la cirugía?

  • ¿Cuáles serán las limitaciones físicas que impondrá la cirugía a largo y a corto plazo?

  • ¿Cuánto tiempo durará la operación?

  • ¿Cuáles son los riesgos de la operación?

  • ¿El objetivo es retirar todo el tumor?

  • ¿Cuánto tiempo estará hospitalizado mi hijo?

  • ¿Puede describir cómo será la recuperación de la cirugía de mi hijo?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de la realización de esta cirugía?

  • ¿Qué otros tipos de tratamiento serán necesarios después de la cirugía?

Preguntas para hacer sobre la realización de quimioterapia

  • ¿Qué tipo de quimioterapia se recomienda?

  • ¿Cuál es el objetivo de este tratamiento?

  • ¿Cuánto tiempo durará la administración de este tratamiento?

  • ¿Qué efectos secundarios puede esperar mi hijo durante el tratamiento? ¿Cómo se los manejará?

  • ¿Cuáles son los posibles efectos a largo plazo de realizar este tratamiento?

  • ¿Cuáles son las probabilidades de un tratamiento exitoso sin usar quimioterapia?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

  • ¿Cuál es la probabilidad de que reaparezca el cáncer? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

  • ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

  • ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservar en los registros personales de mi hijo?

  • ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

  • ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento para el cáncer que recibió mi hijo?

  • ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

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Osteosarcoma en la infancia y la adolescencia - Recursos adicionales

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