EN ESTA PÁGINA: Encontrará información sobre la cantidad estimada de personas a las que se les diagnosticará linfoma no Hodgkin (LNH) cada año. También leerá información general sobre la supervivencia a la enfermedad. Recuerde que las tasas de supervivencia dependen de varios factores y que no hay dos personas iguales con cáncer. Utilice el menú para ver otras páginas. 

Cada persona es diferente, con distintos factores que influyen en el riesgo de que se le diagnostique este cáncer y en las posibilidades de recuperarse tras el diagnóstico. Es importante que hable con su médico sobre cualquier duda que tenga acerca de las estadísticas generales que se ofrecen a continuación y lo que pueden significar para usted en forma individual. Las fuentes originales de estas estadísticas figuran al final de esta página. 

¿A cuántas niños y adolescentes se les diagnostica LNH?

El LNH es mucho más frecuente en adultos. Cada año, aproximadamente 800 niños y adolescentes están diagnosticados con la enfermedad en los Estados Unidos. El LNH representa el 5 % de los cánceres infantiles en niños de 0 a 14 años y el 7 % de cánceres en adolescentes de 15 a 19 años. El riesgo de la enfermedad aumenta con la edad. Es poco frecuente en niños menores de 5 años.

El LNH ocurre de 2 a 3 veces más a menudo en niños que en niñas. Más niños blancos reciben un diagnóstico de esta enfermedad que niños negros.

¿Cuál es la tasa de supervivencia de LNH?

Existen diferentes tipos de estadísticas que pueden ayudar a los médicos a evaluar las posibilidades de recuperación de una persona de LNH. Estas se denominan estadísticas de supervivencia. Un tipo específico de estadística de supervivencia se denomina tasa de supervivencia relativa. A menudo se utiliza para predecir cómo el cáncer puede afectar la esperanza de vida. La tasa de supervivencia relativa se refiere a la probabilidad de que las personas con LNH Xobrevivan durante cierto tiempo tras el diagnóstico inicial o el inicio del tratamiento, en comparación con la supervivencia esperada de personas similares sin este tipo de cáncer. 

Ejemplo: Este es un ejemplo para ayudar a explicar lo que significa una tasa de supervivencia relativa. Tenga en cuenta que este es solo un ejemplo y no es específico de este tipo de cáncer.  Supongamos que la tasa de supervivencia relativa a 5 años de un tipo específico de cáncer es de 90 %. “Porcentaje” significa cuántos de cada 100. Imagine que hay 1000 personas sin cáncer y que, en función de su edad y otras características, se espera que 900 de las 1000 estén vivas dentro de 5 años. Imaginemos también que hay otras 1000 personas de edad y características similares a las primeras 1000, pero que todas ellas tienen un tipo específico de cáncer que tiene una tasa de supervivencia a 5 años de 90 %. Esto significa que se espera que 810 de las personas con el cáncer específico (el 90 % de 900) estén vivas en 5 años. 

Es importante recordar que las estadísticas sobre las tasas de supervivencia de los niños y adolescentes con LNH son solo una estimación. No se le puede decir a una persona en forma individual si el cáncer acortará o no su vida. En su lugar, estas estadísticas describen tendencias en grupos de personas diagnosticadas previamente con la misma enfermedad, incluidos estadios específicos de la enfermedad.

La tasa de supervivencia relativa a 5 años para los niños de 0 a 14 años con LNH es del 91 %. La tasa de supervivencia relativa a 5 años para los adolescentes de 15 a 19 años con LNH es del 89 %.

Las tasas de supervivencia para el LNH varían en función de varios factores. Entre ellos se incluyen el subtipo específico del LNH, el estadio del cáncer, la edad y el estado de salud general de la persona, y la eficacia del plan de tratamiento. Se consideran “curados” los niños con LNH que sobreviven y permanecen libres de la enfermedad después de 5 años porque es poco frecuente que el LNH infantil regrese después de tanto tiempo.

Los expertos miden las estadísticas de la tasa de supervivencia relativa de los niños y adolescentes con LNH cada 5 años. Esto significa que la estimación puede no reflejar los resultados de los avances en la forma de diagnosticar o tratar LNH de los últimos 5 años. Hable con el médico de su hijo si tiene alguna pregunta sobre esta información. Obtenga más información sobre cómo comprender las estadísticas.

Estadísticas adaptadas del sitio web de la American Cancer Society (ACS, Sociedad Americana Contra el Cáncer). Fuente adicional: Seigel R., et al.: Cancer Statistics 2023. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 2023 Jan; 73(1)17–48. Doi/full/10.3322/caac.21763. (Fuentes consultadas en febrero 2023).

La siguiente sección de esta guía es Ilustraciones médicas. Contiene imágenes de las partes del cuerpo generalmente afectadas por el LNH en la niñez. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará más información sobre los factores que aumentan la probabilidad de desarrollar linfoma no Hodgkin en niños. Use el menú para ver otras páginas.

Un factor de riesgo es todo aquello que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle cáncer. Si bien los factores de riesgo con frecuencia influyen en el desarrollo del cáncer, la mayoría no provocan cáncer de forma directa. Algunas personas con varios factores de riesgo nunca desarrollan cáncer, mientras que otras personas sin factores de riesgo conocidos desarrollan cáncer.

Aunque se desconoce la causa exacta del LNH, parece que algunos niños tienen un riesgo ligeramente mayor de desarrollar la enfermedad:

• aquellos que han tenido una enfermedad relacionada con el virus Epstein-Barr, que es el virus que causa la mononucleosis infecciosa (también denominada “mono”);

• aquellos que tienen el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida);

• aquellos que han recibido un trasplante de órganos;

• aquellos que nacieron con problemas en el sistema inmunológico;

• aquellos que han sido tratados con ciertos medicamentos para otros tipos de cáncer;

• aquellos que toman fenitoína (Dilantin), un medicamento utilizado para controlar convulsiones; sin embargo, esto es poco frecuente.

La siguiente sección de esta guía es Síntomas y signos. Explica qué cambios en el cuerpo o problemas médicos puede causar el linfoma no Hodgkin en niños. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará una lista de las pruebas, los procedimientos y las exploraciones frecuentes que los médicos usan para averiguar la causa del problema médico. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos realizan muchas pruebas para detectar o diagnosticar el cáncer. También realizan pruebas para averiguar si el cáncer se ha diseminado a otras partes del cuerpo desde el lugar donde se inició. Si esto sucede, se denomina metástasis. Por ejemplo, las pruebas por imágenes pueden mostrar si el cáncer se ha diseminado. Las pruebas por imágenes muestran imágenes del interior del cuerpo. Los médicos también pueden hacer pruebas en las células del linfoma para determinar qué tratamientos podrían funcionar mejor.

En la mayor parte de los tipos de cáncer, una biopsia es la única manera segura para que el médico determine si un área determinada del cuerpo tiene cáncer. Durante la biopsia, el médico toma una pequeña muestra de tejido para hacerle pruebas en un laboratorio. Si no se puede realizar una biopsia, el médico puede sugerir que se lleven a cabo otras pruebas que ayuden a establecer un diagnóstico.

Esta lista describe opciones para el diagnóstico del LNH. No todas las pruebas mencionadas a continuación se utilizarán para todas las personas. Es posible que el médico de su hijo tenga en cuenta estos factores al elegir una prueba de diagnóstico:

• Tipo de cáncer que se sospecha

• Sus signos y síntomas

• Su edad y estado de salud general.

• Los resultados de pruebas médicas anteriores

El doctor primero realizará un examen físico y obtendrá los antecedentes médicos completos para ayudar a determinar si un niño tiene LNH. Además, se pueden utilizar las siguientes pruebas:

• Biopsia. Una biopsia es la extirpación de una cantidad pequeña de tejido para examinarlo a través de un microscopio. Otras pruebas pueden indicar la presencia de cáncer, pero solo una biopsia permite formular un diagnóstico definitivo. Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un patólogo es un médico que se especializa en interpretar pruebas de laboratorio y evaluar células, tejidos y órganos para diagnosticar enfermedades. Si el tumor se encuentra cerca de la superficie, generalmente se aplica anestesia local para adormecer la zona de la biopsia antes del procedimiento. Si se encuentra más profundo en el cuerpo, se utiliza anestesia general para bloquear la conciencia del dolor.

• Aspiración y biopsia de médula ósea. Estos 2 procedimientos son similares y suelen realizarse al mismo tiempo para examinar la médula ósea. La médula ósea tiene una parte sólida y una líquida. En la aspiración de médula ósea se extrae una muestra del líquido con una aguja. Con la biopsia de médula ósea se extirpa una pequeña cantidad de tejido sólido con una aguja.

  Luego, un patólogo analiza la(s) muestra(s). Un lugar frecuente para realizar una aspiración de médula ósea y una biopsia es el hueso pélvico, que está ubicado en la región lumbar junto a la cadera. El médico puede llegar al hueso pélvico desde el frente o desde atrás cerca de la cadera. Normalmente, antes de esta intervención, se anestesia la piel de dicha área con medicamentos. También pueden utilizarse otros tipos de anestesia (medicamento para bloquear la sensibilidad al dolor).

• Punción lumbar (punción espinal). Una punción lumbar es un procedimiento por el cual un médico utiliza una aguja para extraer una muestra de líquido cefalorraquídeo (LCR) para averiguar si contiene células cancerosas, sangre o marcadores tumorales. Los marcadores tumorales son sustancias que se encuentran en cantidades superiores a las normales en la sangre, la orina o los tejidos del cuerpo de personas con ciertos tipos de cáncer. El LCR es el líquido que se mueve alrededor del cerebro y la columna vertebral. Los médicos generalmente utilizan anestesia para adormecer la región lumbar antes del procedimiento.

• Análisis citogenético. Un patólogo puede examinar los pares de cromosomas (cadenas de ADN que contienen genes) en el tumor de la biopsia bajo el microscopio para detectar anomalías cromosómicas. Esto ayuda a que el médico identifique el subtipo de LNH y planifique el tratamiento.

• Citometría de flujo e inmunocitoquímica. Estas pruebas ayudan al médico a determinar el subtipo de LNH. En una prueba de citometría de flujo, se extraen las células de los ganglios linfáticos, la médula ósea o la sangre y se tratan con un anticuerpo marcado con un tinte fluorescente que se adhiere al ADN. Luego se pasan las células frente a un haz de láser, que permite a una computadora especial medir su nivel de ADN. La presencia de cantidades de ADN más elevadas que lo normal puede indicar cáncer. Durante una prueba de inmunocitoquímica, se evalúan las células con anticuerpos específicos y tintes para determinar el subtipo de LNH.

Pruebas por imágenes

Para determinar dónde está ubicado el cáncer y si se ha diseminado, el médico podría emplear las siguientes pruebas por imágenes:

• Radiografía. Una radiografía es un modo de crear una imagen de los tejidos y órganos dentro del cuerpo usando una pequeña cantidad de radiación. Una radiografía de tórax es el tipo de radiografía más común tomada para diagnosticar el LNH.

• Exploración por tomografía computarizada (CT o CAT). Una exploración por CT crea imágenes del interior del cuerpo utilizando rayos X que se toman desde diferentes ángulos. Una computadora combina estas imágenes en una imagen detallada de 3 dimensiones que muestra las anomalías o los tumores. Una exploración por CT se puede utilizar para medir el tamaño del tumor. Generalmente, antes de la exploración se administra un tinte especial denominado medio de contraste, a fin de obtener mejores detalles en la imagen. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar.

• Imágenes por resonancia magnética (MRI). Una MRI usa campos magnéticos, en lugar de rayos X, para producir imágenes detalladas del cuerpo. Las MRI se pueden usar para medir el tamaño del tumor. Antes de la exploración, se administra un tinte especial denominado medio de contraste a fin de crear una imagen más clara. Este tinte se puede inyectar en una vena del paciente o puede administrarse en forma de pastilla o líquido para tragar.

• Gammagrafía ósea. La gammagrafía ósea usa un trazador radiactivo para examinar el interior de los huesos. El trazador se inyecta en una vena del paciente. Se acumula en zonas del hueso y se detecta mediante una cámara especial. Ante la cámara, los huesos sanos aparecen de color gris, y las zonas de lesión, como las provocadas por el cáncer, aparecen de color oscuro.

• Estudio de tomografía por emisión de positrones (positron emission tomography, PET) o PET-CT. Una PET generalmente se combina con una exploración por CT (ver más arriba), lo cual se denomina PET-CT. Sin embargo, es posible que escuche al médico hablar de este procedimiento como simplemente una exploración por PET. La PET es una forma de crear imágenes de los órganos y los tejidos internos del cuerpo. Una pequeña cantidad de una sustancia azucarada radiactiva se inyecta en el cuerpo del paciente. Esta sustancia azucarada es absorbida por las células que utilizan la mayor cantidad de energía. Debido a que el cáncer tiende a utilizar energía de manera activa, este absorbe una cantidad mayor de la sustancia radiactiva. Luego, una exploración detecta esta sustancia para generar imágenes del interior del cuerpo.

  La información de la PET a menudo se utiliza con la información de la exploración por CT, las MRI y el examen físico para decidir si el cáncer está presente en los tejidos. Puede ayudar a mostrar la diferencia entre los resultados benignos (no cancerosos) de una exploración por CT o una MRI y los tumores malignos (cancerosos) que pueden no ser claros en una exploración por CT o una MRI. Todavía no se conoce con certeza cuál es la función y la precisión de la PET en el LNH; sin embargo, los tumores que contienen células del linfoma a menudo pueden verse en un estudio de PET. Un estudio de PET puede utilizarse para determinar dónde se ha diseminado el linfoma y la respuesta de la enfermedad al tratamiento.

Después de realizadas las pruebas de diagnóstico, el médico de su hijo revisará todos los resultados con usted. Si el diagnóstico es LNH, estos resultados también ayudan a que el médico describa el cáncer. Esto se denomina determinación del estadio.

La siguiente sección de esta guía es Estadios. Explica el sistema que los médicos usan para describir el alcance de la enfermedad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: aprenderá acerca de los diferentes tratamientos que los médicos utilizan para tratar a niños con LNH. Use el menú para ver otras páginas.

En general, el cáncer en niños es poco frecuente. Esto significa que puede resultar difícil para los médicos planificar tratamientos, a menos que sepan cuál fue el más eficaz en otros niños. Por este motivo, más del 60 % de los niños con cáncer reciben tratamiento como parte de un ensayo clínico. Un ensayo clínico es un estudio de investigación que prueba un nuevo enfoque al tratamiento. El “estándar de atención” se refiere a los mejores tratamientos conocidos. Los ensayos clínicos pueden probar dichos enfoques, como en el caso de un fármaco nuevo, una combinación nueva de tratamientos existentes o dosis nuevas de terapias actuales. Se controlan con cuidado la salud y la seguridad de todos los niños que participan en ensayos clínicos.

Para beneficiarse de estos tratamientos más nuevos, lo ideal sería tratar a los niños con cáncer en un centro oncológico especializado. Los médicos de estos centros poseen vasta experiencia en el tratamiento de niños con cáncer y tienen acceso a las últimas investigaciones. El médico que se especializa en el tratamiento de niños con cáncer se conoce como oncólogo pediátrico. Si no hay un centro oncológico pediátrico cerca, los centros oncológicos generales a veces tienen especialistas en pediatría que pueden participar en la atención de su hijo.

Descripción general del tratamiento

En muchos casos, un equipo de médicos trabaja con un niño y su familia para brindarles atención. Esto se denomina equipo multidisciplinario (en inglés). Los centros oncológicos pediátricos a menudo cuentan con servicios adicionales de apoyo para los niños y sus familias, como especialistas en niñez, dietistas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales y consejeros. También puede haber actividades y programas especiales disponibles para ayudar a su hijo y a su familia a sobrellevar la situación. Estos servicios pueden reducir el dolor emocional y las preocupaciones financieras y se deben aprovechar en la mayor medida posible.

A continuación, se describen los tipos de tratamiento frecuentes para el LNH. El plan de atención de su hijo también incluye tratamiento para síntomas y efectos secundarios, una parte importante de la atención para el cáncer.

Existen 4 tipos principales de tratamiento empleados para el LNH en niños: quimioterapia, inmunoterapia, radioterapia y trasplante de médula ósea/células madre. En algunos casos, los tratamientos se usan en combinación. El tratamiento para el LNH en niños a menudo implica hospitalizaciones durante los ciclos de tratamiento y atención de apoyo (1 o 2 semanas). Las opciones y recomendaciones de tratamiento dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios posibles, así como las preferencias del paciente y su estado de salud general. Tómese el tiempo para conocer las opciones de tratamiento para su hijo y asegúrese de hacer preguntas si tiene dudas sobre cosas que no están claras. Hable acerca de los objetivos de cada tratamiento con el médico de su hijo y lo que su hijo puede esperar mientras recibe el tratamiento. Obtenga más información sobre cómo tomar decisiones sobre el tratamiento (en inglés).

Terapias con medicamentos

La terapia sistémica es el uso de medicamentos para destruir las células cancerosas. Este tipo de medicamentos se administra a través del torrente sanguíneo para llegar a las células cancerosas en todo el cuerpo. El profesional que receta terapias sistémicas es un oncólogo clínico, un médico que se especializa en el tratamiento del cáncer con medicamentos.

Algunos de los métodos frecuentes para administrar terapias sistémicas incluyen un tubo intravenoso (i.v.) que se coloca en una vena con una aguja, o una pastilla o cápsula que se traga (por vía oral).

Los tipos de terapias sistémicas que se usan para el linfoma incluyen los siguientes:

• Quimioterapia

• Inmunoterapia

Cada uno de estos tipos de terapias se analiza a continuación con más detalle. Una persona puede recibir solamente 1 tipo de terapia sistémica por vez o una combinación de terapias sistémicas al mismo tiempo. También se pueden administrar como parte de un plan de tratamiento que puede incluir cirugía o radioterapia.

Los medicamentos utilizados para tratar el cáncer se evalúan constantemente. A menudo, hablar con el médico de su hijo es la mejor forma de conocer los medicamentos que le recetaron, su objetivo y sus posibles efectos secundarios o interacciones con otros medicamentos. Obtenga más información acerca de los medicamentos que le recetaron a su hijo en las bases de datos de búsqueda de fármacos (en inglés).

Quimioterapia

La quimioterapia es el tratamiento primario para el LNH. La quimioterapia es el uso de fármacos para destruir las células cancerosas, generalmente al poner fin a su capacidad para crecer y dividirse.

En algunos casos, la quimioterapia se puede inyectar en el líquido cefalorraquídeo (LCR). La quimioterapia administrada de cualquiera de estas maneras eventualmente ingresa al torrente sanguíneo para alcanzar las células cancerosas de todo el cuerpo.

Un régimen o programa de quimioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de ciclos que se administran en un período determinado. Un paciente podría recibir un medicamento por vez o una combinación de diferentes medicamentos de manera simultánea.

El tratamiento para el LNH a menudo incluye medicamentos como la doxorubicina (Doxil), la vincristina, la prednisona, la 6-mercaptopurina, el metotrexato, la citarabina (Cytosar-U), la asparaginasa (Elspar) y, a veces, la ifosfamida (Ifex) y el etopósido (Toposar). El médico de su hijo podría decidir utilizar un medicamento específico de acuerdo con el subtipo o el estadio.

Dado que la quimioterapia ataca las células que se multiplican rápidamente, incluidas aquellas de tejidos normales, como el cabello, el revestimiento de la boca, los intestinos y la médula ósea, los niños que reciben quimioterapia pueden perder el cabello, desarrollar llagas bucales o tener náuseas y vómitos. Además, la quimioterapia puede disminuir la resistencia del cuerpo a las infecciones, causar fatiga y llevar a un aumento de hemorragias y hematomas. Estos efectos secundarios se pueden controlar durante el tratamiento y, por lo general, desaparecen al finalizar la quimioterapia. La gravedad de los efectos secundarios depende del tipo y la cantidad de medicamento que se administra, así como de la cantidad de tiempo que el niño lo recibe.

Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la quimioterapia.

Inmunoterapia

La inmunoterapia, también llamada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Utiliza materiales producidos por el cuerpo o fabricados en un laboratorio para mejorar, dirigir o restaurar la función del sistema inmunitario.

Los diferentes tipos de inmunoterapia pueden provocar diferentes efectos secundarios. Hable con su médico sobre los posibles efectos secundarios de la inmunoterapia recomendada para usted. Obtenga más información sobre los aspectos básicos de la inmunoterapia.

Trasplante de médula ósea/trasplante de células madre

Un trasplante de médula ósea es un procedimiento médico en el que se administran células altamente especializadas, llamadas células madre hematopoyéticas, para remplazar la médula ósea que tiene cáncer o ayudar con la recuperación de la médula ósea después de una quimioterapia de dosis alta. Las células madre hematopoyéticas son células formadoras de sangre y se encuentran tanto en el torrente sanguíneo como en la médula ósea. Hoy en día, a este procedimiento se lo denomina más comúnmente trasplante de células madre, en lugar de trasplante de médula ósea, porque en realidad lo que se trasplanta son las células madre y no el tejido de la médula ósea.

Antes de recomendar un trasplante, los médicos hablarán con el paciente sobre los riesgos de este tratamiento. Los médicos también consideran otros factores diversos, como el tipo de LNH, los resultados de los tratamientos previos, la edad y el estado de salud general del paciente.

Existen 2 tipos de trasplante de células madre, según el origen de las células madre sanguíneas de reemplazo: alogénico (ALOTRANSPLANTE) y autólogo (AUTOTRANSPLANTE). El ALOTRANSPLANTE usa células madres donadas, mientras que el AUTOTRANSPLANTE usa las células madre propias del paciente. En ambos tipos, el objetivo es destruir todas las células cancerosas en la médula, la sangre y otras partes del cuerpo, usando altas dosis de quimioterapia o radioterapia y, luego, permitir que las células madre sanguíneas de reemplazo creen una médula ósea sana.

Los efectos secundarios dependen del tipo de trasplante, la salud general de su hijo y otros factores. Obtenga más información sobre los conceptos básicos del trasplante de células madre y de médula ósea.

Radioterapia

La radioterapia es el uso de rayos X u otras partículas con alta potencia para destruir las células cancerosas. El médico que se especializa en administrar radioterapia para tratar el cáncer se denomina radioncólogo. El tipo de radioterapia más frecuente se denomina radioterapia con haz externo, que se aplica desde una máquina externa al cuerpo. Un régimen o programa de radioterapia, por lo general, consiste en una cantidad específica de tratamientos que se administran durante un período determinado.

La radioterapia para el LNH en niños se utiliza, generalmente, en situaciones de emergencia o potencialmente mortales. Por ejemplo, podría emplearse para tratar la presión de un tumor en la tráquea o la médula espinal. Además, se podría utilizar si el linfoma afecta el sistema nervioso central (SNC; cerebro y columna vertebral) al momento del diagnóstico.

Los efectos secundarios de la radioterapia incluyen fatiga, reacciones leves en la piel, malestar estomacal y deposiciones líquidas. La mayoría de los efectos secundarios desaparecen poco tiempo después de finalizado el tratamiento. Obtenga más información sobre los conceptos básicos de la radioterapia.

Atención para los síntomas y efectos secundarios

A menudo, el cáncer y su tratamiento provocan efectos secundarios. Además de los tratamientos diseñados para retrasar, detener o eliminar el cáncer, un aspecto importante de la atención del cáncer es aliviar los síntomas y los efectos secundarios que presenta el niño. Este enfoque se denomina cuidados paliativos o atención médica de apoyo. Incluye brindarle apoyo con sus necesidades físicas, emocionales y sociales.

Los cuidados paliativos son cualquier tratamiento que se centre en reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a los pacientes y sus familias. Cualquier persona, independientemente de la edad o del tipo y estadio del cáncer, puede recibir cuidados paliativos. Los cuidados paliativos actúan mejor cuando comienzan lo más pronto posible en el proceso del tratamiento del cáncer. A menudo, las personas reciben tratamiento para el cáncer al mismo tiempo que reciben tratamiento para aliviar los efectos secundarios. De hecho, los niños que reciben ambos tratamientos al mismo tiempo con frecuencia tienen síntomas menos graves, mejor calidad de vida e informan que están más satisfechos con el tratamiento.

Los tratamientos paliativos varían ampliamente y, con frecuencia, incluyen medicamentos, cambios nutricionales, técnicas de relajación, apoyo emocional y otras terapias. Su hijo también puede recibir tratamientos paliativos similares a los utilizados para eliminar el cáncer, como quimioterapia o radioterapia. Hable con el médico de su hijo acerca de los objetivos de cada tratamiento del plan de tratamiento.

Antes de comenzar el tratamiento, hable con el equipo de atención médica de su hijo sobre los posibles efectos secundarios de su plan de tratamiento específico y las opciones de cuidados paliativos. Durante el tratamiento y después de este, asegúrese de informar al médico o a otro miembro del equipo de atención médica de su hijo si surge algún problema para que se le pueda tratar lo más rápidamente posible. Obtenga más información sobre los cuidados paliativos.

Remisión y la probabilidad de recurrencia

Una remisión se produce cuando el LNH no puede detectarse en el cuerpo y no hay síntomas. Esto también puede denominarse “sin evidencia de enfermedad” (no evidence of disease, NED).

Una remisión puede ser temporal o permanente. Esta incertidumbre hace que a muchas personas les preocupe que el cáncer regrese. Aunque muchas remisiones son permanentes, es importante hablar con su médico sobre la posibilidad de que el cáncer regrese. Comprender el riesgo de recurrencia de su hijo y las opciones de tratamiento puede ayudar a que usted se sienta más preparado si, en efecto, el LNH regresa. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar el temor a la recurrencia (en inglés).

Si el cáncer regresa después del tratamiento original, recibe el nombre de cáncer recurrente. El cáncer puede reaparecer en el mismo lugar (lo cual se denomina recurrencia local), en las cercanías (recurrencia regional) o en otro lugar (recurrencia a distancia).

Cuando esto sucede, comenzará un nuevo ciclo de pruebas para obtener la mayor cantidad de información posible sobre la recurrencia. Después de realizada esta prueba, el médico de su hijo hablará con usted sobre las opciones de tratamiento. A menudo, el plan de tratamiento incluirá las terapias descritas anteriormente, como quimioterapia y trasplante de células madre/médula ósea, pero quizás se combinen de un modo diferente o se administren con una frecuencia diferente. El médico de su hijo puede sugerir ensayos clínicos que estén evaluando métodos nuevos para tratar este tipo de cáncer recurrente. Cualquiera que sea el plan de tratamiento que usted elija, los cuidados paliativos serán importantes para aliviar los síntomas y los efectos secundarios.

La elección del tratamiento para el LNH recurrente depende de tres factores:

• Si el tumor regresa en el mismo lugar o en otra parte del cuerpo.

• El tipo de tratamiento que el niño recibió para el tumor original.

• La salud general del niño.

Con frecuencia, las personas con cáncer recurrente experimentan emociones como incredulidad o temor. Es recomendable que usted hable con el equipo de atención médica de su hijo respecto de estos sentimientos y solicite servicios de apoyo que lo ayuden a sobrellevar la situación. Obtenga más información sobre cómo afrontar la recurrencia del cáncer (en inglés).

Si el tratamiento no funciona

Si bien el tratamiento es exitoso para la mayoría de los niños con LNH, a veces, no lo es. Si el cáncer de un niño no se puede curar o controlar, esto se denomina cáncer avanzado o terminal. Este diagnóstico es estresante y puede que sea difícil hablar del cáncer avanzado. Sin embargo, es importante que mantenga conversaciones abiertas y sinceras con el equipo de atención médica de su hijo, a fin de expresar los sentimientos, las preferencias y las inquietudes de su familia. El equipo de atención médica tiene como objetivo ayudar, y muchos de sus integrantes tienen habilidades especiales, experiencia y conocimientos para brindar apoyo a los pacientes y a sus familiares.

El centro para cuidado terminal está diseñado para proporcionar la mejor calidad de vida posible para las personas cuya esperanza de vida es de menos de 6 meses. Es recomendable que los padres o tutores hablen con el equipo de atención médica respecto de las opciones de cuidados para enfermos terminales, que incluyen cuidados domiciliarios para enfermos terminales, un centro especial para enfermos terminales u otros lugares de atención médica. El cuidado de enfermería y los equipos especiales pueden hacer que permanecer en el hogar sea una opción factible para muchas familias. Algunos niños pueden ser más felices si pueden hacer arreglos para asistir a la escuela a tiempo parcial o continuar realizando otras actividades y conexiones sociales. El equipo de atención médica del niño puede ayudar a los padres o a los tutores a decidir el nivel adecuado de actividad. Asegurarse de que un niño esté físicamente cómodo y de que no sienta dolor es una parte muy importante de los cuidados en la etapa final de la vida. Obtenga más información sobre cómo cuidar a un niño con enfermedad terminal (en inglés) y la planificación de la atención del cáncer avanzado.

La muerte de un niño es una tragedia enorme y las familias pueden necesitar apoyo para sobrellevar esta pérdida. Los centros oncológicos pediátricos suelen contar con personal profesional y grupos de apoyo para ayudar en el proceso del duelo. Obtenga más información sobre el duelo por la pérdida de un hijo (en inglés).

La siguiente sección de esta guía es Acerca de los ensayos clínicos. Ofrece más información sobre los estudios de investigación que se centran en buscar mejores maneras de atender a las personas con cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la investigación científica que se está realizando actualmente para obtener más información sobre el linfoma no Hodgkin en niños y cómo tratarlo. Use el menú para ver otras páginas.

Los médicos están trabajando para aprender más sobre el LNH en niños, cómo prevenirlo, cuál es el mejor tratamiento y cómo brindar los mejores cuidados a las personas a las que se les diagnosticó linfoma no Hodgkin infantil. Las siguientes áreas de investigación pueden incluir opciones nuevas para los pacientes mediante los ensayos clínicos. Hable siempre con el médico de su hijo sobre las opciones de diagnóstico y tratamiento más adecuadas para su hijo.

• Genética. Una de las áreas más importantes de investigación supone aprender más sobre la predisposición genética para desarrollar el LNH en la niñez y sobre qué tan bien responden los subtipos genéticos del LNH a los diferentes tratamientos.

• Inmunoterapia. Como se explica en Tipos de tratamiento, la inmunoterapia, también llamada terapia biológica, está diseñada para estimular las defensas naturales del cuerpo a fin de combatir el cáncer. Los estudios de investigación para el LNH está investigando el uso de anticuerpos monoclonales diseñados para destruir las células del linfoma que producen una proteína específica y evitan que las células normales reciban los efectos tóxicos de la quimioterapia.

• Terapia dirigida. La terapia dirigida es un tratamiento que apunta a las condiciones del tejido, las proteínas o los genes específicos del cáncer que contribuyen al crecimiento y la supervivencia del cáncer. Para el LNH, los investigadores están investigando medicamentos específicos que afectan la regulación de las células del linfoma y, a la vez, limitan el daño a las células normales. Obtenga más información sobre los tratamientos dirigidos.

• Ampliación del uso del trasplante de médula ósea/células madre. Otras investigaciones implican terapia de acondicionamiento de intensidad reducida (dosis bajas de quimioterapia y radioterapia para reducir las complicaciones que surgen después de un trasplante) seguida de un trasplante de células madre alogénico para niños con LNH recurrente.

• Cuidados paliativos. Se están realizando ensayos clínicos para encontrar mejores métodos para reducir los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos actuales para el LNH a fin de mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

¿Desea obtener más información sobre las últimas investigaciones?

Si desea obtener información adicional sobre las áreas de investigación más recientes sobre el LNH, explore estos temas relacionados que lo llevarán fuera de esta guía:

• Para encontrar ensayos clínicos específicos sobre su diagnóstico, hable con el médico de su hijo o busque en las bases de datos de ensayos clínicos en línea ahora mismo.

• Visite el sitio web en inglés de la fundación Conquer Cancer Foundation (Fundación para vencer el cáncer) de la American Society of Clinical Oncology, para averiguar cómo apoyar la investigación del cáncer. Tenga en cuenta que este enlace lo llevará a un sitio web de la American Society of Clinical Oncology diferente.

La siguiente sección de esta guía es Cómo sobrellevar el tratamiento. Ofrece orientación sobre cómo sobrellevar los cambios físicos, emocionales y sociales que pueden ocasionar el LNH y su tratamiento. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: leerá acerca de la atención médica de su hijo después de finalizar el tratamiento del cáncer y la importancia de este tipo de atención de seguimiento. Use el menú para ver otras páginas.

La atención de los niños que tienen un diagnóstico de LNH no finaliza cuando termina el tratamiento activo. El equipo de atención médica de su hijo seguirá realizando controles para asegurarse de que el cáncer no haya reaparecido, manejar cualquier efecto secundario y controlar el estado de salud general de su hijo. Esto se denomina atención de seguimiento. Todos los niños tratados por cáncer, incluido el LNH, deben realizarse controles de seguimiento de por vida.

La atención de seguimiento de su hijo puede incluir exámenes físicos regulares, pruebas médicas o ambos. Los médicos quieren hacer un seguimiento de la recuperación de su hijo durante los próximos meses y años. Obtenga más información sobre la importancia de la atención de seguimiento.

Detectar una recurrencia

Un objetivo de la atención de seguimiento es detectar una recurrencia. El LNH vuelve a aparecer porque áreas pequeñas de células cancerosas pueden permanecer sin ser detectadas en el cuerpo. Con el tiempo, la cantidad de estas células puede aumentar hasta que aparecen en los resultados de las pruebas o causan signos o síntomas.

Durante la atención de seguimiento, un médico familiarizado con los antecedentes médicos de su hijo puede brindarle información personalizada sobre el riesgo de recurrencia. El médico de su hijo le hará preguntas específicas sobre la salud de su hijo. Algunos niños pueden realizarse análisis de sangre o pruebas de diagnóstico por imágenes como parte de su atención de seguimiento habitual, pero las recomendaciones sobre pruebas dependen de varios factores, entre ellos, el tipo y estadio del LNH diagnosticado originalmente y los tipos de tratamiento proporcionados.

La anticipación antes de someterse a una prueba de seguimiento o esperar los resultados de una prueba puede aumentarles el estrés a usted o a un familiar. Esto a veces se llama “ansiedad ante las pruebas”. Obtenga más información sobre cómo sobrellevar este tipo de estrés (en inglés).

Cómo manejar los efectos secundarios a largo plazo y tardíos del cáncer infantil

A veces, los efectos secundarios pueden permanecer más allá del período activo de tratamiento. Estos efectos se denominan efectos secundarios a largo plazo. Además, otros efectos secundarios denominados efectos tardíos pueden desarrollarse meses o incluso años después. Los efectos tardíos pueden producirse casi en cualquier parte del cuerpo e incluir problemas físicos, como problemas cardíacos y pulmonares y segundos cánceres, y problemas emocionales y cognitivos (memoria, pensamiento y atención), como ansiedad, depresión y dificultades en el aprendizaje.

De acuerdo con el tipo de tratamiento que su hijo recibió, el médico recomendará qué exámenes y pruebas son necesarios para detectar efectos tardíos, como problemas cardíacos o infertilidad (incapacidad para tener hijos). También existe el riesgo de presentar cánceres secundarios luego del tratamiento del LNH en niños, aunque los riesgos son bajos, aproximadamente entre el 1 % y el 2 %. Es altamente recomendable que los sobrevivientes del LNH infantil reciban atención de seguimiento anual por parte de un equipo de atención médica con experiencia. La atención de seguimiento debe abordar la calidad de vida de su hijo, incluidas las cuestiones emocionales o del desarrollo.

El Grupo de Oncología Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha estudiado los efectos físicos y psicológicos que enfrentan los sobrevivientes de cáncer infantil. En función de estos estudios, el COG ha creado recomendaciones para la atención de seguimiento a largo plazo de sobrevivientes pediátricos de cáncer, adolescentes y adultos jóvenes que pueden encontrarse en otro sitio web: www.survivorshipguidelines.org.

Llevar un registro de la salud personal de su hijo

Se le aconseja organizar y llevar un registro personal de la información médica del niño. El médico lo ayudará a crearlo. De ese modo, cuando su hijo sea adulto, podrá tener un historial claro, por escrito, del diagnóstico, el tratamiento administrado y las recomendaciones del médico sobre el cronograma para la atención de seguimiento. La American Society of Clinical Oncology ofrece formularios en inglés para ayudar a crear un resumen del tratamiento para llevar un registro del tratamiento para el cáncer que recibió su hijo y desarrollar un plan de atención para sobrevivientes al finalizar el tratamiento.

Algunos niños siguen viendo a su oncólogo, mientras que otros vuelven a la atención de su médico familiar u otro profesional de atención médica. Esta decisión depende de varios factores, incluidos el tipo y el estadio del cáncer, los efectos secundarios, las normas del seguro médico y las preferencias personales de su familia. Hable con el equipo de atención médica sobre la atención médica continua de su hijo y cualquier inquietud que tenga sobre su salud futura.

Si un médico que no participó directamente en la atención del cáncer de su hijo lidera la atención de seguimiento, asegúrese de compartir el resumen de tratamiento del cáncer y los formularios del plan de cuidados para sobrevivientes con este, y con todos los proveedores de atención médica futuros. Los detalles sobre el tratamiento de cáncer específico proporcionado son muy valiosos para los profesionales de atención médica que cuidarán de su hijo durante toda su vida.

La siguiente sección de esta guía es Sobrevivencia. Describe cómo sobrellevar los desafíos cotidianos después de un diagnóstico de cáncer. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.

EN ESTA PÁGINA: encontrará algunas preguntas para hacerle al médico de su hijo o a otros integrantes del equipo de atención médica de su hijo, que le ayudarán a comprender mejor el diagnóstico de su hijo, su plan de tratamiento y su atención en general. Use el menú para ver otras páginas.

Hablar con frecuencia con su equipo de atención médica es importante para tomar decisiones informadas respecto de la atención médica de su hijo. Las preguntas que aquí se sugieren son un punto de partida para ayudarlo a obtener más información sobre los cuidados y el tratamiento del cáncer de su hijo. También se aconseja que haga preguntas adicionales que sean importantes para usted. Le recomendamos que imprima esta lista y que la lleve a la próxima cita de su hijo o que descargue la aplicación móvil gratuita de Cancer.Net para tener una lista digital y otras herramientas interactivas para manejar la atención de su hijo.

Preguntas para hacer después de recibir un diagnóstico

• ¿Qué tipo de LNH se diagnosticó?

• ¿En qué estadio se encuentra la enfermedad? ¿Qué significa esto?

• ¿Me puede explicar el informe de patología (resultados del análisis de laboratorio) de mi hijo?

Preguntas para hacer sobre cómo elegir un tratamiento y manejar los efectos secundarios

• ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?

• ¿Qué ensayos clínicos están disponibles o abiertos para mi hijo? ¿Dónde están ubicados y cómo averiguo más sobre ellos?

• ¿Qué plan de tratamiento me recomienda? ¿Por qué?

• ¿Cuál es el objetivo de cada tratamiento? ¿Sirve para eliminar el cáncer, ayuda a mi hijo a sentirse mejor o ambas cosas?

• ¿Qué tipo de quimioterapia o inmunoterapia recibirá mi hijo?

• ¿Es aconsejable que mi hijo reciba un trasplante de médula ósea/células madre?

• ¿Mi hijo recibirá radioterapia?

• ¿Deberá permanecer hospitalizado mi hijo? En caso afirmativo, ¿durante cuánto tiempo? ¿Con qué frecuencia?

• ¿Quiénes integrarán el equipo de atención médica de mi hijo y qué función cumple cada integrante?

• ¿Quién coordinará el tratamiento general de mi hijo?

• ¿Cuáles son los efectos secundarios posibles de cada tratamiento, tanto a corto como a largo plazo?

• ¿De qué manera este tratamiento afectará la vida cotidiana de mi hijo? ¿Podrá ir a la escuela y hacer sus actividades habituales?

• ¿Este tratamiento afectará la capacidad de mi hijo de tener hijos o la capacidad de mi hija de quedar embarazada en el futuro? De ser así, ¿deberíamos hablar con un especialista en fertilidad antes del comienzo del tratamiento?

• Si me preocupa cómo manejar los costos relacionados con la atención del cáncer, ¿quién me puede ayudar?

Preguntas para hacer sobre cómo planificar la atención de seguimiento

• ¿Cuál es la probabilidad de que reaparezca el cáncer? ¿Debería prestar atención a la aparición de signos o síntomas específicos?

• ¿Qué efectos secundarios a largo plazo o efectos tardíos son posibles en función del tratamiento para el cáncer que recibió mi hijo?

• ¿Qué pruebas de seguimiento necesitará mi hijo y con qué frecuencia?

• ¿Cómo obtengo un resumen del tratamiento y un plan de atención de sobrevivencia para conservar en los registros de mi familia?

• ¿Quién estará a cargo de la atención de seguimiento de mi hijo?

• ¿Qué servicios de apoyo de sobrevivencia están disponibles para mi hijo? ¿Y a disposición de mi familia?

• ¿A quién debo llamar si tengo preguntas o surgen problemas?

La siguiente sección de esta guía es Recursos adicionales. Ofrece algunos recursos adicionales en el sitio web, además de esta guía, que pueden resultarle de utilidad. Use el menú para elegir una sección diferente para leer en esta guía.